FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO MAMMAJESSICA,
RESTO DELL'IDEA CHE LA TERAPIA VA RIVISTA, COME DICE SILVANA L'MTX SEMBRA BASSO E FORSE CAMBIARE CORTISONE NON SARA' MALE.
PER QUANTO RIGUARDA LE DIFFERENZE CHE NOTI IN CASA E FUORI FORSE JESSICA SA CHE IN CASA APPENA SENTE DOLORE O SI STANCA PUO' SEDERSI SUL DIVANO O SDRAIARSI NEL SUO LETTO MENTRE FUORI CASA NON HA QUESTE CERTEZZE INOLTRE E' VERO CHE LA POSIZIONE STATICA E' PIU' DOLOROSA. IO QUANDO STO FERMA IN PIEDI SEMBRO AVERE IL "BALLO DI SAN VITO", CONTINUO A CAMMINARE DA FERMA PERCHE' MI SEMBRA CHE PIAN PIANO LA ZONA LOMBARE DIVENTI DI PIOMBO, MENTRE CAMMINARE, ANCHE QUANDO AVEVO DOLORE FORTE, ERA PIU' FACILE. MI PERMETTO DI SUGGERIRTI DI ASCOLTARE TUTTI I SINTOMI CHE RACCONTA JESSICA PER POTER INFORMARE IN MANIERA CORRETTA IL MEDICO MA DI NON FOCALIZZARE TROPPO L'ATTENZIONE SULLA MALATTIA, JESSICA CI DEVE PENSARE IL MENO POSSIBILE E TORNARE QUANTO PRIMA ALLA NORMALITA'. CI SARANNO GIORNI PIU' DIFFICILI NEI QUALI AVRA' BISOGNO DI RIPOSO E FARMACI SUPPLEMENTARI E GIORNI PIU' FACILI NEI QUALI DOVRA' FARE TUTTO QUELLO CHE SI SENTE DI FARE; DEVE REAGIRE ED ACQUISIRE CONSAPEVOLEZZA DELLA MALATTIA MA ANCHE IMPARARE A CONVIVERCI E GESTIRLA, NON DEVE PRIVARSI DI USCIRE CON GLI AMICI, SEMMAI DOVRA' PORTARSI DIETRO FARMACI D'EMERGENZA. PER QUESTO E' IMPORTANTE FORNIRE TUTTE LE INFORMAZIONI AL MEDICO.
SCUSAMI SE MI SONO PERMESSA MA DA CI SONO PASSATA PER OLTRE 30 ANNI E SONO ANCHE MAMMA PERCIO' TI CAPISCO. UN ABBRACCIO

CIAO CARISSIMA, SENTO DI POTERMI SENZ'ALTRO ASSOCIARE A QUANTO GIA' TI HANNO DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA ED INOLTRE VOGLIO AGGIUNGERE CHE E' TIPICISSIMO CON L'ARTRITE MIGLIORARE CON IL MOVIMENTO, SE CI SI FERMA DOPO UNA CAMMINATA, PER ESEMPIO, RIPRENDERE DI NUOVO A CAMMINARE SARA' PIU' DOLOROSO INIZIALMENTE, FORSE JESSICA HA NOTATO QUESTO PARTICOLARE ED ECCO CHE QUANDO SI STANCA DOPO UNA PASSEGGIATA PREFERISCE TORNARE A CASA, SA CHE SI SI FERMA A RIPOSARE IN STRADA (SU UNA PANCHINA O DOVE E' POSSIBILE) DOPO SENTIRA' PIU' DOLORE .
L'ASPETTO PSICOLOGICO E' IMPORTANTE, E' STATA PERO' UNA COSA OTTIMA USCIRE CON GLI AMICI, LA SPENSIERATEZZA DELL'OCCASIONE L'HA DECISAMENTE AIUTATA ED INFATTI NON SI E' LAMENTATA, SEGNO QUESTO DI QUANTO SIA IMPORTANTE NON FOSSIBILIZZARE TROPPO IL PENSIERO SULLA MALATTIA MA DISTRARSI QUANTO MEGLIO CI RIESCE.
PARLA CON IL MEDICO E CHIEDI SE NON VUOL PROVARE AD AUMENTARE IL MTX CHE E' DECISAMENTE BASSO COME DOSAGGIO.
UN CARO SALUTO A TE ED A JESSICA CON TANTI AUGURI PER UN ANNO CON GRANDI MIGLIORAMENTI!

mammajessica ha scritto:Ma non ci sposso pensare ho avuto una bufala. Il dott. Petito che si è spacciato per specilaista dell'osp. Cardarelli di Napoli che mi ha fatto anche il certificato dell'osp. Cardarelli (privatamente) per l'esenzione è stranamente non conosciuto al Cardarelli, ho fatto tante telefonate ma nessuno lo conosce.
Rosaria oggi chiamo la dott.ssa Tirri rossella per un appuntamento la conosci?

La conosco io la dott.ssa Tirri sta curando una persona che conosco e che si trova molto bene con lei,
cmq ti posso dire che io vado dal dott.re Pucino molto bravo nel fare velocemente le diagnosi

GRAZIE care amiche per le risposte. Siamo andate dal reum che ha detto che la terapia va bene le ha sospeso la folina perchè dice che potrebbe abbassare un po l'effetto del MTX e le ha dato degli antinfiammatori per 2 volte la settiamana lontano dal MTX deve continuare il cortisone e il plaquenil. Le ha dato della rieducazione motoria ultrasuoni e magnetoterapia a bassa frequenza, perche dice che per il dolore ha troppo bloccato il moviemto e si è formata della fibrina che se si solidifica dannegia permanentemente il ginocchio. Ha provato a muoversi un po ma dio un po di piu, ma sta di nuovo male. Vedremo con questa fisioterapia, ma lei è davvero demoralizzata. Domani dovrebbe tornare a lavoro speriamo bene, incrocio le dita. Ma se fosse così basso il dosaggio del MTX e quindi non sufficiente si sarebbero abbassati VES e PCR? L'infiltrazione non l'ha fatta perchè non era necessaria.

mammajessica ha scritto:GRAZIE care amiche per le risposte. Siamo andate dal reum che ha detto che la terapia va bene le ha sospeso la folina perchè dice che potrebbe abbassare un po l'effetto del MTX e le ha dato degli antinfiammatori per 2 volte la settiamana lontano dal MTX deve continuare il cortisone e il plaquenil. Le ha dato della rieducazione motoria ultrasuoni e magnetoterapia a bassa frequenza, perche dice che per il dolore ha troppo bloccato il moviemto e si è formata della fibrina che se si solidifica dannegia permanentemente il ginocchio. Ha provato a muoversi un po ma dio un po di piu, ma sta di nuovo male. Vedremo con questa fisioterapia, ma lei è davvero demoralizzata. Domani dovrebbe tornare a lavoro speriamo bene, incrocio le dita. Ma se fosse così basso il dosaggio del MTX e quindi non sufficiente si sarebbero abbassati VES e PCR? L'infiltrazione non l'ha fatta perchè non era necessaria.

Ciao mammajessica
sei andata dalla dottoressa Tirri? vedrai che piano piano la cura inizia a fare effetto
Un grandissimo in bocca al lupo per tua figlia

ciao!
lungi da me volerne sapere di più...ma lasciami dire che sono fortemente perlplessa per la sospensione della folina per quel motivo!!
a parte il fatto che va dosata nel sangue regolarmente , la folina serve a contrastare gli effetti del MTX soprattutto sul fegato, che potrebbe risentirne un po'! certo, il dosaggio è molto basso, meno della dose di mantenimento, ma....???
io penso che il dosaggio così basso del mtx lo abbia dato perchè ha fatto questo cocktail di mtx-plaquenil-cortisone.
ecco perchè si sono abbassati i valori! a parte il fatto che spesso l'infiammazione si placa un po' da sola....
comunque importante è che Jessi stia meglio, con le terapie che le ha dato, e che ritrovi un po' di fiducia e di serenita'!!

SI, CONOSCO LA DR.SSA ROSELLA TIRRI DELLA REUMATOLOGIA DELLA SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI PERCHE' MI SEGUE ORMAI DA DIVERSI ANNI.
ANCHE A ME SEMBRA STRANA LA SOSPENSIONE DELLA FOLINA, VAI SEMPRE DAL QUEL DR. POTITO OPPURE HAI CAMBIATO REUM? QUANTI MG. DI METHOTREXATE ALLA SETTIMANA ASSUME?

Jessica assume 7,5 mg di MTX alla settimana suddivise 5 mg il giovedi e 2,5 mg il venerdi.
Sta molto meglio ma le si è formata ciste di becker che le fa male.
Non riesce ancora a guidare ma è tornata regolarmente a lavorare (accompagnata da me).
Prende 15 mg al di di cortisone tranne il merc. e giovedi 7,5 mg e 3 bustine di antinfiammatorio alla settimana.
Sabato abbiamo fatto 2 passi ma dopo è stata male. Il reum dice che deve tornare pian piano a fare una vita normale.
Ho contattato una ragazza di 30 anni del mio paese che addirittura insegna fitness e porta tacchi alti, domani dovrei incontrarla, fa terapia a Milano ma non so quale tipo.
Ma secondo voi è possibile fare tanto sport e portare tacchi alti? Mia figlia non riesce a mettere un jeans perche le batte dietro al ginocchio.

CIAO MAMMAJESSICA, IL TIPO DI DOLORE E' SOGGETTIVO COME ANCHE LA RISPOSTA ALLE CURE. IO NON POTEVO PORTARE GONNE ADERENTI, BIANCHERIA ANCHE SOLO LEGGERMENTE ELASTICIZZATA, ASSOLUTAMENTE NIENTE JEANS E NESSUNA COSA ADERENTE SUI FIANCHI; PERO' CI SONO ANCHE PERSONE CHE, PUR SOFFRENDO, NON RINUNCIANO AI TACCHI. PENSO CHE JESSICA DEBBA FARE QUELLO CHE SI SENTE E SONO SICURA CHE ANCHE LEI TROVERA' IL MODO DI CONVIVERE CON LA MALATTIA. GIA' ORA PARE STIA MEGLIO, POI IMPARERA' A GESTIRE I MOMENTI PIU' CRITICI, L'IMPORTANTE E' CHE TORNI AL PIU' PRESTO ALLA ROUTINE.

NON SOLO IL DOLORE E' SOGGETTIVO MA POI CI SONO TANTI STADI DELL'ARTRITE E TANTI COINVOLGIMENTI ARTICOLARI
ANCHE IO HO PORTATO SEMPRE IL TACCO 10 FINO A 24 ANNI PERCHE' I PIEDI E LE CAVIGLIE NON MI AVEVANO MAI DATO FASTIDIO....POI DOPO INVECE, ADDIRITTURA HO SUBITO 3 INTERVENTI AI PIEDI E DA 2 ANNI HO LA CAVIGLIA DESTRA CHE MI FA' MALE SEMPRE.

Ho incontrato la ragazza che porta tacchi vertiginosi ed è anche istruttrice di fitness. E in cura a Milano con plaquenil e Arava, ha continuato la sua attività anche in periodi acuti perche era terrorizzata all'idea di dover abbandonare quello che sapeva fare meglio nella sua vita.
Si è sposata a luglio quindi è andata a Milano con la speranza di poter sospendere la cura per avere un figlio ma purtroppo è venuto fuori che aveva globuli bianchi bassi e complemento C positivo quindi hanno deciso di farle una biopsia alla connettiva della mano che e bloccata perche sospettano che ci sia anche una connettivite.
Non mi ricordo se vi ho parlato della cisti di becker che si è formata a Jessica, le da molto dolore ma il reum ha detto che non si puo fare niente qualcuno divoi le ha avute?
come avete risolto?

CIAO MAMMAJESSICA, LE CISTI DI BECKER A VOLTE SI RISCONTRANO IN PAZIENTI CON ARTRITE; NON HO MAI SENTITO CHE NON SI POSSA FARE NULLA, SI CURANO CON FARMACI O SI ASPORTANO, SECONDO LE DIMENSIONI ED I PROBLEMI CHE CREANO. AVEVO UNA COLLEGA CHE LA TOLSE ANNI FA, FU UNA COSA ABBASTANZA SEMPLICE E TORNO' QUASI SUBITO IN UFFICIO.
LEGGI QUI http://www.albanesi.it/Arearossa/Articoli/baker.htm , FORSE TROVERAI INFORMAZIONI UTILI.

Cari amici, penso mi conosciate sono la mamma di jessi con A.R. stava in cura con mtx cortisone e sali d'oro e le cose andavano benino anche se non era tornata ad una vita "normale". Ma siccome le transaminasi erano salite e doveva fare un altra infiltrazione al ginocchio ha deciso di cambiare dott. e siamo andate ...............(eliminato nome: art. 16 del regolamento) che le ha cambiato diagnosi e cura sospendendo mtx e sali d'oro e dandole solo la clorichina dopo pochi giorni L'INFERNO nel vero senso della parole ho telefonato alla dott. la quale mi ha detto di comprare dei cerotti antinfiammatori quindi abbiamo subito capito che avevamo fatto una sciocchezza per cui abbiamo chiamato il dott. precedente che le ha inserito di nuovo il mtx ma con una dose maggiore. NON CAMBIARE MAI LA STRADA VECCHIA PER LA NUOVA PERCHE SAI QUELLO CHE LASCI MA NON SAI QUELLO CHE TROVI. I vecchi detti non smentiscono mai. Ora sta molto meglio anche se dobbiamo vedere le transaminasi a che punto sono

CIAO MAMMAJESSICA SONO CONTENTA CHE FINALMENTE LE COSE VANNO MEGLIO. ABBIAMO DETTO TANTE VOLTE CHE LE CURE DIVENTANO PERSONALIZZATE ED INFATTI QUELLO CHE VI E' CAPITATO NE E' L'ESEMPIO: BASTAVA CAMBIARE IL DOSAGGIO.
SONO VERAMENTE CONTENTA PER VOI , UN ABBRACCIO A TE E JESSICA

sia il methotrexate che i sali d'oro (questi ultimi ormai non utilizzati da anni) sono farmaci epatotossici quindi probabilmente è questo il motivo per cui il nuovo medico li aveva eliminati, visti i risultati delle transaminasi, e per tentare una terapia meno dannosa per il fegato
il vecchio reum ti ha aumentato il metho ma ha eliminato i sali d'oro?
anche con il solo metho devi comunque controllare periodicamente le transaminasi e se dovessero continuare ad aumentare, allora il medico dovrà provvedere a prescrivere una terapia diversa
come ti ha già scritto Loredana, le terapie hanno effetti diversi da persona a persona ed è per questo che vanno sempre provate, senza provarle in prima persona non si potrà mai sapere cosa ci procura meno effetti collaterali con il maggior beneficio.
facci sapere come và

ciao! volevo dirti che alle tue domande sulla remissione ho risposto nel mio libro, dopo il tuo post.
ciao!

silvana

Buongiorno a tutti voi amiciforum, è da tanto che non scrivo perche ho attraversato un periodo terribile tanto da arrivare farmaci antidepressivi, stavo veramente male e penso ve ne siate accorti anche da come mi esprimevo nelle mail. Devo chiedere scusa a Rosaria, ma veramente non stavo in me.
Perche ho dovuto affrontare non solo il problema di Jessica che ho dovuto metabolizzare, ma anche con Laura (mia seconda figlia) che aveva 1 linfonodo che lievitava e che ha dovuto fare una miriade di indagini tra cui 3 ago aspirato, quindi ero veramente impaurita, il tutto mentre Jessica e stata malissimo.
Poi Jessica ha lasciato il lavoro perche non ce la faceva, il fidanzato l'aveva lasciata quindi capitemi.
Durante l'estate ha avuto tanti problemi con la pelle anche se si e esposta poschissimo al sole a causa del cortisone infatti siamo andati al pronto soccorso in Calabria.
Poi per caso ho aquistato un libro Amore medicina e miracoli di Bernie S.Siegel che mi ha guarita lo spirito e mi ha fatto capire tante cose e di conseguenza io a Jessica.
Perche amici non so se a voi capita, ma notavo he Jessy sotto emozioni negative e stress (collera) peggiorava con la malttia, quindi ho cercato di farglielo capire e di conseguenza riprendendosi psicologicante si riprendeva anche fisicamente.
Comunque fatto sta che è da un mese circa che le terapie stanno facendo in pieno il loro effetto, la vedo piu forte, fa delle cose che neanche prima che ci accorgessimo della malattia riusciva a fare perche stava sempre stanca. Certo ho il terrore ogni mattina che le posa succedere di nuovo ma per il momento mi sto godendo in pieno questo miracolo. Mi dispiace solo che abbia lasciato il lavoro che le piaceva tanto, ma speriamo di trovare altro anzi sembra che stia pensando a sciversi all'università.
Abbiamo fatto la prativa di invalidità stiamo aspettando la chiamata per lavisita, MA SERVIRA' A QUALCOSA? puo servire per accedere piu facilmente ai corsi universitari in quanto deve superare i test d'ingresso? Poi vi volevo chiedere, lei prende ancora tanto cortisone ma è sempre necessario prenderlo? le si e gonfiata la faccia come un pallloncino anche se lei e magrissima, e le sta venedo un acne fortissima penso a causa di squilibri del ciclo pensate che debba scalare questo cortisone?
Lo so che non siete medici però siete dei veterani, lei prende medrol 16 mg 1/2 la mattina 1/22 la sera e 3 volte la sett. la sera 1/4 anziche mezza.
Vi ringrazio se mi capirete e chiedo di nuovo scusa.

CIAO MAMMA DI JESSICA, BENTORNATA
MI FA PIACERE CHE TU E LEI SIATE RIUSCITE A TROVARE UN EQUILIBRIO E METABOLIZZARE LA MALATTIA, E' VERAMENTE UN GRANDE AIUTO CAPIRE ED ACCETTARE QUELLO CHE SUCCEDE.
CHE LO STRESS PEGGIORI I SINTOMI E' UNA COSA NOTA DELLA QUALE ABBIAMO PARLATO TANTE VOLTE E SE JESSICA RIESCE A CONTROLLARE I MOMENTI BRUTTI NE TRARRA' SICURAMENTE GIOVAMENTO. SPERO CHE TROVI PRESTO UN ALTRO LAVORO COSI' STARA' SICURAMENTE ANCORA MEGLIO.
PER QUANTO RIGUARDA IL CORTISONE HO LETTO NELLA DOMANDA CHE HAI POSTO AL DR. GORLA CHE PRENDE QUESTO DOSAGGIO DA UN ANNO.....MI SA CHE E' UN PO TROPPO, PENSO CHE DOVREBBE DIMINUIRLO. IN GENERE SI DA IL CORTISONE IN ASSOCIAZIONE AL FARMACO DI FONDO, CHE IMPIEGA QUALCHE MESE PER INIZIARE A FUNZIONARE, POI IL CORTISONE VA SCALATO CON L'OBIETTIVO DI SOSPENDERLO. OVVIAMENTE QUESTA E' UNA PROCEDURA DI MASSIMA PERCHE' OGNI CURA E' PERSONALIZZATA MA CREDO CHE IL DOSAGGIO DI CORTISONE SIA VERAMENTE ALTO, VISTO ANCHE CHE ORA JESSICA STA MOLTO MEGLIO. PARLANE COL REUM PER RIVEDERE LA TERAPIA.
SPERO CHE PER LAURA SIA TUTTO OK.
UN ABBRACCIO E TIENICI AGGIORNATI.

CIAO MAMMA DI JESSICA
SINCERAMENTE ANCHE IO CREDO CHE IL CORTISONE CHE ASSUME SIA DA TENTARE DI ELIMINARE
DICO "TENTARE" PERCHE' NON SEMPRE E' FACILE...MA QUANTO MENO DIMINUIRE LA DOSE GIORNALIERA
POSSO CHIEDERTI SE COMINCIA A STARE BENE CON IL SOLO METHOTREXATE? E QUANTI MG NE PRENDE?
MI SPIACE PER TUTTE LE TUE VICISSITUDINI E SPERO CHE ANCHE PER LA TUA FIGLIA PIU' PICCOLA SIA TUTTO OK ED ABBIATE CHIARITO OGNI DUBBIO IN MERITO AL LINFONODO INGROSSATO
GIOISCO PERO' A LEGGERE CHE JESSICA STA MEGLIO, SE ANCHE LE ANALISI SONO OK SIGNIFICA CHE IL FARMACO DI FONDO STA FUNZIONANDO E QUINDI POTRTA' COMINCIARE, SCALANDOLO PIANO PIANO, A CERCARE DI ELIMINARE IL CORTISONE

Per quanto riguarda Laura il linfonodo e sempre ingrossato adesso e circa 1 anno ma mi hanno detto di non preoccuparmi e continuare a monitorarlo.
Rosy lei prende MTX 10 mg 1 volta a sett. e la clorochina mezza la mattina e mezza la sera. Dolori adesso non ce ne sono proprio per quanto riguarda le analisi le deve ripetere a fine novembre le ultime fatte a settembre portavano ancora un aumento dei leucociti per il resto tutto bene.
Per quanto riguarda i capelli il reum le ha dato un integratore di vit. A ed E che si chiama RIVIGON.
Al piu presto comunque vedrò di parlare con il reum di scalare il cortisone perche penso che quest'acne forte che le sta venedo e questo problema alle parti intime sia dovuto a questo.
Volevo farvi un altra domanda se sapete se il prefolic 15 sia uguale alla folina 5 mg (generico) sia equivalente perche secondo il suo medico generico il prefolic e piu efficiente mentre il reum mi ha detto che la folina va benissimo.
Grazie ragazze