FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao Elena,
grazie per avermi risposto nella mia presentazione, effettivamente ho letto la tua storia e mi sono riconosciuta al 100%, per cui ti avviso subito che ti romperò le scatole per sapere ogni tuo aggiornamento, sull'A.R:, sulla gravidanza, sul tennis, e chi più ne ha più ne metta! In settimana andrò di nuovo dal nuovo reum (perdona il gioco di parole) così mi darà le istruzioni per la nuova terapia mtx. Leggendo su google gli effetti collaterali è come scorrere bollettini di guerra, ma ora l'obiettivo principale è mandare sta str...a di artrite a dormire ( a tempo indeterminato, alla faccia della riforma Fornero) e pensare nell'ordine 1)a stare bene 2) ad avere uno o più figli (tutti quelli che l'AR mi lascerà fare!) e, perché no, tornare a picchiare di top spin!
leggere la tua storia sul mio profilo credimi mi ha dato una grande energia, tu hai fatto un anno di metho e stai bene da poter tentare una gravidanza, quindi mi stai dando una grande speranza!
ti auguro tutto il bene del mondo e, perché no? magari un giorno potremo sfidarci sul campo da tennis!
mi è piaciuto anche leggere quella tua frase sul tagliare rami secchi, è quello che sto vivendo in questi mesi, persone inaspettate che si stanno facendo in quattro per me, e purtroppo persone che non riescono o non vogliono capire, o che ancora peggio, mi mettono su un'angoscia unica!
se ti va scambiamoci i contatti in privato, mi farebbe piacere condividere questo percorso e avere notizie del tuo, sono ancora un po' sperduta, per me è ancora tutto così nuovo e assurdo e avere notizie di chi c'è già passato sarebbe un aiuto prezioso!
questo forum si sta rivelando, per ora, la mia miglior terapia.

p.s. ho letto che hai parlato di metho e capelli, e questa è una delle mie mille paranoie, hai poi avuto più problemi? hai preso integratori?
grazie e scusa il bombardamento di domande!

Ed eccomi qui...dopo tanto tempo torno a raccontare qualcosa di me....vi ho sempre letto e seguito di nascosto, tenendomi aggiornata un pò su tutto e tutti.
L'anno non è stato semplice, alti e bassi per mille e più motivi, la salute in primis, però è passato, io ho cominciato a dicembre a scalare il reumflex da 20 mg a 15 a 10 fino ai 7,5 mg e poi finalmente è arrivato il momento di dire basta. In realtà la paura di smettere è stata molta, ogni mattina mi sveglio col pensiero dei dolori alle mani, al gomito, ogni tanto sento un nuovo dolore che va e viene e penso...speriamo sia di passaggio e non si fermi però tutto procede, ho paura a dirlo e a scriverlo perchè siamo sempre sul chi va là con queste diavolo di malattie. Ho aggiunto alla terapia togliendo il metho la salazopirina, non ci siamo molto piaciute subito ma adesso la prendo con meno problemi. Domani farò gli esami di controllo e speriamo che non mi tradiscano. L'idea se tutto continua ad andare per il verso giusto è di pensare dopo l'estate alla gravidanza....devono passare questi mesi di purgatorio, come li chiamo io, c'è chi dice 3 chi 6 insomma ognuno dice la sua. Io seguo le indicazioni della mia dottoressa e del ginecologo che per fortuna concordano entrambi in 6 mesi...quindi incrociate le dita per me e spero presto di poter annunciare che arriva la cicogna

Un abbraccio a tutti....

Elena

CIAO ELENA
E BENTORNATA.
INNANZITTUTTO BUONA PASQUA.
FAI BENE A SEGUIRE LE DIRETTIVE DEI TUOI MEDICI CHE, CASO QUASI PIU' UNICO CHE RARO, CONCORDANO !!!
NOI TUTTI REUMAMICI STAREMO INCROCIATISSIMI E ASPETTEREMO L'ANNUNCIO DELLA CICOGNA !!!
FORZA, UN ALTRO REUMNIPOTINO !!
A PRESTO.

ciao Elena,
bentornata! Stiamo affrontando esperienze molto simili quindi ti sono vicina!
Io, come sai, ora sto aspettando che il Plaquenil mi faccia effetto (speriamo!), ormai è da più di un mese che ho lasciato il mtx, l'idea era di fare un paio di mesi con entrambi i farmaci ma non riuscivo più a tollerarlo (nausea e vomito il giorno dopo ogni assunzione).
Sono stata per alcune settimane senza terapia (solo deltacortene) e questo ha fatto riaccendere un pò l'odiata AR, per fortuna ho solo problemi alle dita, ma mi sento ancora in un limbo!
Approfitto delle nostre esperienze comuni per aprire una parentesi sulle varie scuole di pensiero dei nostri specialisti, che ci fanno diventare matti certe volte!
Ti spiego: il mio reum sostiene che la salazopirina vada sospesa 3 mesi prima del concepimento, motivo per cui ha scelto di darmi solo Plaquenil e deltacortene. Su internet però ho letto che molte pazienti l'hanno assunta senza problemi anche in vista della gravidanza.
Quindi da un lato assoluta cautela del mio reum, che d'altra parte mi ha detto che 4 mesi sono più che sufficienti per smaltire il mtx nel mio caso (forse perchè l'ho preso solo per 6 mesi? boh).
Insomma, come vedi le indicazioni sono a volte diverse, ma penso che sia giusto fidarsi del proprio specialista, forse le differenti indicazioni che ci danno derivano dalla loro personale esperienza di medico con altre pazienti, oppure dalla diversità della nostra terapia e della nostra AR. Non so, ma teniamoci aggiornate e speriamo di darci reciproche buone notizie!
Buona pasqua!

In effetti mi sono accorta anch'io che ci sono pareri così diversi....questa poca chiarezza mi crea non poca confusione in testa!!! Io all'ultima visita di controllo ho fatto la domanda diretta alla mia reumatologa per sapere se attendere 3 o 6 mesi prima del concepimento e lei mi ha detto 6; però io a differenza tua ho preso per 17 mesi il methotrexate 20 mg alla settimana quindi direi che ne ho accumulato sicuramente di più.
Sulla salazopirina non avevo molti dubbi però adesso mi hai messo la pulce nell'orecchio quindi alla prossima visita mi informerò....tanto a fine aprile ho il controllo e ti saprò dire. Posso sapere dove sei in cura tu?
Sicuramente fidarsi del proprio specialista è importante, io all'inizio (e ogni tanto ancora) viaggiavo su internet a leggere di tutto e di più, ho anche pensato ad un certo punto di cambiare reum per avere un altro parere e vedere cosa mi proponeva...ma poi ho desistito, ho capito che dovevo fidarmi, seguire i suoi suggerimenti, cambiare quando lei mi avrebbe dato l'ok e così ho fatto...non senza lacrime e tanti sacrifici...però ora sto bene e lo devo solo a lei....beh dai un pò anche a me!!!!
Quindi andiamo avanti tutte e due vediamo dove ci portano le nostre strade!
Baci baci
Elena

ciao! Io sono in cura a San Donà di Piave, sui 3-6 mesi penso appunto che dipenda dal tipo di terapia con mtx fatta, però, per farti capire, il metho lo usano come abortivo in caso di gravidanza extra uterina (in un'unica dose massiccia) e in quel caso ad una conoscente avevano consigliato di aspettare 3 mesi.
Non solo, mi sono informata con un'amica in USA e addirittura là alcuni medici consigliano di aspettare un ciclo mestruale e poi iniziare il concepimento. Come vedi non esiste una regola fissa, ma in questi casi per carità, meglio essere più prudenti! Io, benchè mi sia stato detto di attendere 4 mesi, non starò là con il calendario in mano, magari farò aspettare qualche tempo...la cosa più importante è non mettere a rischio la salute del nascituro!

per quanto riguarda la salazopirina posso dirti che il mio primo reumatologo in un altro ospedale me la prescrisse proprio perchè sapevo che cercavo un figlio, dicendomi che sarebbe stato sufficiente sospenderla a concepimento avvenuto.Il mio attuale reum non è per niente d'accordo e sostiene che l'unico farmaco di fondo sul quale può mettere la mano sul fuoco è il Plaquenil. Come vedi anche qui non esiste un giusto ed un sbagliato, e ahimè internet ci mette ancora più confusione!
Dai partiamo con gli incroci e speriamo in un'estate/autunno prolifico!

un abbraccio

Ciao reumamici!!!
Ho bisogno del vostro consiglio. Ormai sono due mesi e mezzo che ho sospeso il metotrexate e continuo con la salazopirina, gli esami sono a posto e anche l'ultimo controllo è andato bene. Ma, e qui iniziano i pensieri, inizio ad avere qualche dolorino alle dita e ai polsi. Nulla di insopportabile e di invalidante, però c'è. Non voglio allarmarmi e non voglio allrmare chi mi sta accanto, perchè la sospensione del mtx è stata decisa per poter cercare una gravidanza che tanto desideriamo e quindi lo spettro di dover rinuncaire anche questa volta al desiderio di maternità mi angoscia.
In questi casi cosa mi consigliate di fare? Mi conviene prendere qualche antiinfiammatorio e tenere a bada il problema così? oppure devo sentire il parere della dottoressa? Non lo so, sono confusa....voglio tenere duro da una parte, ma dall'altro temo che non considerare il problema come un campanello di allarme sia controproducente....
Aspetto un vostro parere!!!!

un abbraccio
Elena

Ciao Elena,
personalmente ti consiglierei di sentire cmq la dottoressa e farti consigliare se e quali fans puoi assumere al bisogno in questo periodo di "transito", poi ovviamente se riesci a farne a meno tanto meglio, ma magari anche solo mezza compressa qua e mezza là ti aiutano sia moralmente che fisicamente a superare la paura del ritorno alla grande dei dolori.
A me i medici hanno sempre sconsigliato di "sopportare" il dolore, perché non diventiamo eroine ed in più significa che stiamo lasciando la porta aperta spalancata all'infiammazione che progredisce e quando arriva a livelli elevati poi è più complicato mandarla indietro.....certo poi dipende dalla soglia del dolore personale di ognuno, con un po' di fastidio ci dobbiamo vivere e lo sappiamo.....cmq senti il suo parere, poi se nel tuo caso specifico ti dirà che devi stringere i denti lo farai ......
Augurissimi...

CIAO ELENA, SICURAMENTE DEVI SENTIRE IL MEDICO..........IL FAI DA TE NON E' MAI CONSIGLIATO SOPRATTUTTO SE SEI ALLA RICERCA DELLA CICOGNA.
LA MIA ESPERIENZA PERSONALE E' CHE CON QUALCHE GIORNO DI CORTISONE A DOSAGGIO MEDIO ALTO DAVO UNA BELLA BOTTA ALL'INFIAMMAZIONE E STAVO SUBITO BENE. IL CONSIGLIO VENIVA DAL MIO MEDICO (NON ME LO SONO INVENTATO IO!) CHE MI SUGGERIVA 3-4 GIORNI DI CORTISONE E POI BASTA ED HA SEMPRE FUNZIONATO. QUESTA E' UNA PRATICA DEGLI ULTIMI ANNI MENTRE PER I PRIMI 25-30 ANNI SONO ANDATA AVANTI AD ANTINFIAMMATORI CHE DURAVANO SOLO QUALCHE ORA. COME DICE AMICA68 E' INUTILE SOFFRIRE, NON CI DANNO LA MEDAGLIA. CHIEDI AL MEDICO SE PUOI ADOTTARE QUESTA PRATICA PER QUALCHE GIORNO CONSIDERANDO ANCHE CHE IL CORTISONE E' FRA I POCHI FARMACI CONSENTITI IN GRAVIDANZA...................

Credo che sentirò la reumatologa nei prossimi giorni....ieri il dolore è stato molto forte alle mani, peggio degli altri giorni...oggi meno....forse può centrare anche il tempo??? Qui a Milano sono giorni che piove a dirotto e c'è una grande umidità...può peggiorare i sintomi? Mia mamma dice sempre che quando il tempo è così i suoi dolori da artrosi peggiorano...sarà ma io ho veramente una forte preoccupazione; non voglio e non devo agitarmi prima di sentire la dottoresa, però quesi dolorini mi fanno tanto pensare....
Un abbraccio a tutti
Elena

A NOI REUMATICI FA MALE IL CALDO UMIDO, SE IL CLIMA IN QUESTI GIORNI E' COSI' ALLORA E' NORMALE IL PEGGIORAMENTO. IO IN ESTATE SONO SEMPRE STATA MALISSIMO PERCHE' IL CLIMA, QUI, E' PROPRIO COSI'...........FACCI SAPERE COSA DICE IL MEDICO.

Aggiornamento.......ieri sono andata dalla reum non per me in realtà ma per accompagnare mia mamma che inizia ad avere qualche problema e sapete com'è vista la familiarità per certe malattie è meglio intervenire subito. Comunque le ho spiegato delle mie mani, che pian piano ogni giorno hanno qualche dolore in più e soprattutto al mattino appena sveglia sento un pò di rigidità....la risposta è stata di iniziare con antinfiammatori e vedere come và perchè spera che sia un momento dato anche dal clima che qui a Milano ci sta regalando questa primavera...se non ci sarà miglioramento vorrà dire che ricomincerò con una dose di 5 mg al giorno di deltacortene e vedremo.
Lo so che non dovrei, però sono scoraggiata...è da tre mesi che ho smesso il methotrexate e l'effetto benefico sta già svanendo.... come faccio a pensare di aspettare altri tre mesi per programmare una gravidanza se i dolori peggiorano sempre di più? Potrò resistere? Uffi....ma un momento di serenità non ce lo meritiamo ogni tanto?
Scusate lo sfogo ma oggi và così.
Buona giornata a tutti
Elena

Buongiorno, questa mattina ho bisogno di un'iniezione di fiducia da parte vostra...mi sono svegliata questa mattina con le dita gonfie e immobili...la paura che tutto possa ricominciare ormai sta diventando realtà e io mi sento inerte e senza strumenti per affrontare questo strumento. Credo che in questo caso più che gi antinfiammatori (consigliati dalla reumatologa) mi serva del cortisone, perchè tutto è cominciato due anni fa con dita gonfie e immobili al mattino e tutto torna...
Buona giornata a tutte/i

Elena

ELENA NON PENSARE AL PEGGIO, TIENI DURO
LA PICCOLA RIACUTIZZAZIONE E' PROPRIO AGLI ESORDI E QUINDI POTREBBE FACILMENTE ESSERE CONTROLLATA
SEGUI IL MEDICO, INIZIA IMMEDIATAMENTE L'ANTINFIAMMATORIO E, TEMPO POCHI GIORNI, SE NON VEDI MIGLIORAMENTI, INIZIA ANCHE IL BASSO DOSAGGIO DI CORTISONE
SE L'INFIAMMAZIONE SI TERRA' SOTTO CONTROLLO IN QUESTO MODO, POTRAI TRANQUILLAMENTE SUPERARE GLI ULTERIORI 3 MESI DI ATTESA
POI LA REUM TI POTRA' PRESCRIVERE UN ANINFIAMMATORIO BLANDO OPPURE UNA PICCOLA DOSE DI CORTISONE DA UTILIZZARE, IN CASO DI BISOGNO, ANCHE IN GRAVIDANZA, SCEGLIENDO QUINDI TRA QUELLI CHE NON INTERFERISCONO CON LA GRAVIDANZA STESSA IN TUTTI I SENSI

Ho cominciato con l'ibuprofene, ma mi hanno dato in farmacia le pastiglie da 600mg....è tanto? quante ne posso prendere? Non vorrei esagerare visto che prendo già tra plaquenil e salazopirina 5 pastglie al giorno
Voi come vi regolate?

MEGLIO NON FARSI AUTOPRESCRIZIONI MA PARSI DARE IL NOME DEL PRODOTTO DA UTILIZZARE ED IL RELATIVO DOSAGGIO DAL PROPRIO MEDICO
COMUNQUE, NEL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO C'è SCRITTO DA 1 A 3 AL GIORNO
TU INIZIA CON IL DOSAGGIO MINIMO
RICORDATI PERO' CHE INSIEME AD UN FANS E' SEMPRE CONSIGLIABILE ASSUMERE UN GASTROPROTETTORE
ECCO PERCHE' SAREBBE QUINDI PIU' OPPORTUNO AVERE UNA PRECISA PRESCRIZIONE MEDICA
IN VIA GENERALE: UTILIZZA IL FANS IN ASSOCIAZIONE AD UN GASTROPROTETTORE, SEGUENDO LA POSOLOGIA E LA MODALITA' DI SOMMINISTRAZIONE INDICATA SUI FOGLIETTI ILLUSTRATIVI DEGLI STESSI E, IN MANCANZA DI PRECISA INDICAZIONE DEL TUO REUM, UTILIZZA SEMPRE IL DOSAGGIO MINIMO AD EVITARE PROBLEMI
QUESTO GIUSTO IN CONSIDERAZIONE CHE SIAMO NEL FINE SETTIMANA E POTRESTI AVERE DIFFICOLTA' A RINTRACCIARE IL TUO MEDICO
MA APPENA POSSIBILE CHIAMALO E FARTI DARE UNA PRESCRIZIONE PRECISA

Ciao Elena, spero tu possa avere una pronta e sufficente risposta dal fans.....
L'ibruprofene te l'ha indicato la reumatologa o era quello che già usavi in precedenza e ti dava beneficio?
te lo dico perchè io ho per esempio scoperto (e dopo 34 anni si dice meglio tardi che mai) che quasi nessun fans ne di nuova ne di vecchia generazione (cox2) mi da beneficio sui dolori quanto il Voltaren (non diclofenac generico perchè non mi fa uguale) e in tal caso riesco a tenere un dosaggio accettabile.....es 100mg di voltaren mi fanno come 200mg di dicloreum.....che dovrebbe essere lo stesso farmaco ma non lo è evidentemente non per il mio corpo.....idem per altri fans, tipo naprossene mi funziona su dolori mestruali ma per niente su articolazioni.....
insomma era per dirti che è meglio se ti fai consigliare da reumatologa ovviamente e poi se lei ti può dare 2 o 3 opzioni di fans con dosaggi relativi (adeguati alla tua sistuazione) puoi provarli e vedere cosa ti funziona meglio.....lo so è una scocciatura, ma non gettare la spugna, magari basta il fans giusto e con un dosaggio logico te la passi via..... te lo auguro di cuore.....

Ciao,
la dottoressa mi ha risposto subito questa mattina . Per ora mi ha dato l'ibuprofene ( max 3 pastiglie al giorno) da 600 mg con gastoprotettore per vedere come và. Poi ha ggiunto che non è il caso di tornare subito in ospedale per un controllo, di attendere e vedere come và, e se anche così non dovesse passare comincerò 5 mg al giorno di deltacortene. Io non ho mai assunto in questi quasi due anni di malattia FANS, perchè ho da subito cominciato con reumaflex e cortisone e mi erano sufficienti, sì forse al bisogno ogni tanto ma non in maniera sitematica. Stamattina dopo l'assunzione il dolore è in parte passato alle mani (anche se rivedo quelle dita a salsiccia che avevo all'inizio), ma quello che mi preoccupa è la rigidità mattutina al risveglio delle mani e quella passava all'epoca solo con il lodotra (cortisone a rilascio ritardato) che prendevo alla sera prima di andare a letto.
Comunque non voglio fasciarmi troppo la testa prima del tempo, andiamo per gradi, cercherò di stringere i denti (del resto lo facciamo tutti!) e troverò il modo di incassare anche questo colpo. Lo so che dovrei essere positiva, lo so che c'è di peggio, ma certe volte non riesco, non ce la faccio, mi arrivano le lacrime in un attimo e non riesco a trattenerle...forse, come dice il mio compagno, non ho accettato a pieno il fatto di avere una malattia cronica, pensavo di averlo fatto...ma finchè stai tutto sommato bene ci pensi anche poco, ma quando lei si sveglia e tu torni al punto di partenza crollano tutte le tue certezze....
Un bacio
Elena

...é così Elena purtroppo....

l'anno scorso a Maggio quando mi hanno detto che ero peggiorata e non potevano rischiare oltre....mi é crollato il mondo addosso
E' normale e giusto....lasciati andare e sfoga quello che senti dentro
Per chi non ha il ns.problema é difficile capire cosa vuol dire

....laura

Sì Laura,hai perfettamente ragione, chi non ha questi porblemi o non li conosce non capisce...mi trovo ogni giorno a dover dire mezze cose, mezze verità perchè se dicessi tutti i santi giorni l'elenco dei dolori e delle cose che non vanno, nessuno capirebbe. Quindi alla domanda"Coma và oggi" la risposta è "Bene". Non so se capiti solo a me, però anche le persone più vicine a volte non capiscono, e quindi io sono una di quelle che non spiega nemmeno, lascio credere che vada tutto bene tanto a cosa servirebbe riversare su di loro le mie pene????
Comunque sto tenendo duro, in tutti i sensi, da ieri ho la caviglia destra che è gonfia, e mi fa male, mi sto mettendo voltaren emulgel, prendo l'antinfiammatorio e uso il ghiaccio la sera...di più che posso fare?
Meno male che qui ci si può sfogare liberamente...a costo di essere un pò lagnosi
Un abbraccio a tutte
Elena