FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Lo so Rosaria, prima o poi andrò anche dall'edocrinologo. Per ora devo finire questi accertamenti (prossima settimana prelievo per HLA, quella dopo RM lombo-sacrale) e ho in programma la biopsia cutanea, ma aspetto di finire le risonanze. Certo però che tutti questi soldi sarebbe meglio spenderli per abbigliamento, scarpe, estetista.... Va beh, lasciamo perdere.
Mi hanno chiamato a fare la risonanza lombo-sacrale il 23 maggio, ma a dire il vero speravo che mi chiamassero a fare insieme quella del bacino per le sacro-iliache. Oggi il bacino mi ha preso male: ho preso due Tachidol (sarà anche per questo che mi sento la testa nel pallone?) ma il dolore al bacino oggi era forte. Al lavoro ad un certo punto non riuscivo più a star seduta, e mi sono messa a lavorare in piedi al computer... A dire il vero faccio fatica a descrivere questo dolore, che è insieme anche bruciore, e faccio fatica a localizzarlo, a volte mi sembra zona testa del femore, a volte zona sacrale, a volte comprende i glutei... e mi dà fastidio il contatto della stoffa dei pantaloni sulla pelle (che lì non ha assolutamente nulla). Mi è venuto in mente che questi tipi di dolore li avevo già avuti anni fa, poi il mio medico mi aveva dato un antinfiammtorio che tra le indicazioni aveva solo l'artrite reumatoide (mi ricordo solo questo particolare che mi aveva colpito a suo tempo, ma non ricordo né il nome del farmaco né il principio attivo) e così forte non l'avevo più avuto. Oggi credevo di avere la febbre, ma l'ho misurata e non c'era.
Oggi faceva anche caldo (quando sono uscita dal lavoro alle 16 c'erano 35°). E' vero che in ufficio fa meno caldo, ma io ero l'unica che teneva la giacca (erano quasi tutti a mezze maniche). Poi quando sono uscita non sopportavo il caldo (e oggi non era neanche afoso). SEcondo me il mio sistema di termoregolazione non ha mai funzionato bene: sono freddolosa ma non tollero il caldo. Ma le due cose non dovrebbero escludersi a vicenda? Boh....
Si, lo so.... sono speciale!!!!

NOOO TI GIURO CHE CAPITA ANCHE A ME!!!!!!!
ANZI....FINALMENTE TROVO UNA "STRANA" COME ME
BENTROVATA SOSIA
ALLORA TI SPIEGO, IO SONO SEMPRE STATA FREDDOLOSA, POI DURANTE I 7 E PASSA ANNI IN CUI HO ASSUNTO CONTINUATIVAMENTE CORTISONE, COMPLICE ANCHE IL PERIODI DI PREMENOPAUSA PRIMA E MENOPAUSA DOPO, HO COMINCIATO A SOFFRIRE DI CALDO.....HO PROVATO ANCHE IO L'EBREZZA DEI MAGLIONCINI INVECE DEI MAGLIO DOLCE VITA IN INVERNO
ADESSO CHE NON PRENDO PIU' CORTISONE SONO TORNATA FREDDOLOSA MA SE FA' CALDO PURE STO MALE E MI SENTO INTORPIDITA E CON LE DITA DELLE MANI A SALSICCIOTTO (INFIAMMAZIONE DI BASE CHE SI ACUTIZZA CON IL CALDO)
INSOMMA...PER FARLA BREVE...NON STO BENE NE' CON IL CALDO E NEPPURE CON IL FREDDO
PERO' TRA I DUE PREFERISCO IL CALDO PERCHE' SINONIMO ESTATE E QUINDI DI FERIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

SULLA TEMPERATURA MI SONO GIA' ESPRESSA IN VARIE OCCASIONI: ODIO IL CALDO, IL SOLE, IL CALDO UMIDO, L'ESTATE, LE ZANZARE ECC ECC
PERO' IN UNA COSA SONO ASSOLUTAMENTE UGUALE A TE CARA PAPERAROSA (ODDIO FORSE HAI SCRITTO IL TUO NOME ED IO NON LO RICORDO).... PER QUANTO RIGUARDA L'ABBIGLIAMENTO HO ABOLITO QUALSIASI INDUMENTO E BIANCHERIA CHE OPERINO UNA QUALSIASI PRESSIONE A LIVELLO DELLE ANCHE E DEL BACINO. HO IMPIEGATO ANNI PER SCOPRIRLO E POI IL MEDICO ME LO HA CONFERMATO: TUTTO QUELLE CHE STRINGE E FASCIA DA FASTIDIO ALLE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE! QUINDI VIA JEANS, VIA GONNE A TUBINO, VIA TESSUTI PESANTI VIA CALZE CHE SUPERAVANO I 15/20 DEN, VIA BIANCHERIA MINIMAMENTE ELASTICIZZATA E, ANZI, LA COMPRO ANCHE UNA TAGLIA IN PIU'.
NON SEI STRANA SONO LE NOSTRE PATOLOGIE CHE ROMPONO ALLA GRANDE.

Lory, è verissimo..anche io me ne sono accorta...all'inizio mi sembrava assurdo, ma con l'esperienza ho capito che è proprio così: gli abiti che stringono su anche e bacino mi danno dolore e intorpidimento che mi scende lungo tutte le gambe...

Mi colpisce di avere in comune questa cosa con chi ha sacroileite o spondilite. Io al momento non ho una diagnosi .... mi sento un puzzle con diverse tessere significative ma ne mancano altre ... e quindi il quadro non viene, e nemmeno quindi si riesce a dare un titolo al quadro.
Più di una volta ho pensato, visti gli esami ematici negativi, ad una fibromialgia. A settembre dello scorso anno avevo chiesto espressamente al reumatologo se poteva essere, ma secondo lui no.
La notte tra giovedì e venerdì sono stata malissimo con il bacino, tanto da avere problemi a dormire, e quindi venerdì sono passata al Voltaren e sono stata meglio, tanto che non in questi ultimi due giorni non ho preso nulla. Oggi però sento che comincio a peggiorare, ma speriamo di rimanere ad un livello sopportabile.
Alla prossima....

CIAO PAPERAROSA, SE HAI RAYNAUD E' POSSIBILE CHE HAI ANCHE UNA QUALCHE ARTRITE CHE SI FA SENTIRE CON QUALCHE SINTOMO (DOLORE AL BACINO=SACROILIACHE INFIAMMATE FORSE...) CHE MAGARI POTREBBE RIMANERE COSI', UN PO CONFUSO IN MEZZO AL RESTO, OPPURE MANIFESTARSI IN TUTTA LA SUA "EFFICACIA". NOI REUMATICI CI DOBBIAMO ABITUARE A CONVIVERE CON L'INCERTEZZA, NON FASCIARSI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO MA, DI FRONTE AD UN SINTOMO NUOVO E/O ANCHE NON SPECIFICO, TENERE SEMPRE BEN PRESENTE CHE PUO' SALTARE FUORI UNA DIAGNOSI DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE. HO VISTO CHE ALLA FIN FINE LA MAGGIOR PARTE DI NOI HA ARTRITI SIERONEGATIVE CHE FANNO IMPAZZIRE SIA NOI CHE I NOSTRI MEDICI E MAGARI CI VOGLIONO ANNI PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA. L'IMPORTANTE E' ESSERE CONSAPEVOLI CHE LA POSSIBILITA' DI SVILUPPARE UNA MALATTIA C'E' ED ESSERE PRONTI IN MODO CHE I MEDICI POSSONO METTERE INSIEME TUTTI I SINTOMI E PROVARE QUALCHE TERAPIA.
L'ERRORE, SE DI ERRORE SI PUO' PARLARE, DI TUTTI NOI E' QUELLO DI VOLER DARE UN NOME ED UN COGNOME A QUALSIASI SINTOMO, SPESSO E' UN INSIEME INDEFINITO E BISOGNA ANDARGLI DIETRO, NAVIGANDO UN PO A VISTA, PER SCOPRIRE QUALI SONO I FARMACI CHE CI AIUTANO VERAMENTE EVITANDO DI PRENDERE 100 FARMACI DIVERSI CHE NON SERVONO A NIENTE. ORMAI E' PROVATO CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO RISPONDE A TERAPIA DIVERSE; BISOGNA PROVARE E QUANDO SI E' TROVATO IL MIX GIUSTO SAPERLO GESTIRE CON FARMACI DI SUPPORTO ED EVENTUALMENTE AGGIUSTANDO IL DOSAGGIO.

Beh cara Lori, sono fondamentalmente d'accordo con te. Ma non avere una diagnosi è piuttosto frustrante.... molti ti trattano come una malata immaginaria, sia tra i familiari sia gli stessi medici. SE invece riesci a mettere un'etichetta, il discorso cambia. Senza pensare che a volte questa etichetta ti consente di avere delle esenzioni, e quindi un certo risparmio economico che oggi sarebbe davvero comodo. Non è che mi diverto a spendere soldi per accertamenti, ma d'altra parte ho un forte desiderio di capire perché sto male. Poi hai ragione anche tu... in questo momento sono come una bomba che potrebbe rimanere lì senza esplodere ma che al tempo stesso potrebbe esplodere da un momento all'altro.
Lo so, devo essere paziente, e imparare ad accettare di convivere con i miei dolori e la mia stanchezza ... Ma se nei periodi in cui sto meglio ci riesco, quando sto male proprio no.

TI CAPISCO BENISSIMO CARA PAPERAROSA: HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI E 30 PER APPRODARE AGLI IMMUNOSOPPRESSORI. FORSE E' PER QUESTO CHE MI SONO ADEGUATA AL CARPE DIEM ED AL NAVIGARE A VISTA. NATURALMENTE QUESTO VALE PER ME CHE SONO MALATA DAL 1975, OGGI FORTUNATAMENTE I MEDICI SONO PIU' AGGIORNATI E CI SONO FARMACI VALIDI. SE, MALAUGURATAMENTE, SI RIENTRA FRA QUELLA CASISTICA DI PIU' SINTOMI CHE COMPLICANO LA DIAGNOSI CI VUOLE UN PO DI PAZIENZA; TU AVENDO GIA' UN RAYNAUD PROBABILMENTE AVRAI PIU' "FORTUNA" NELLA DIAGNOSI.

Ciao, sono Nicole ed anch'io sono messa come te...sono ancora alla ricerca di una diagnosi definitiva anche se nel tempo alcune patologie si sono manifestate, purtroppo.
Dovresti affidarti ad un ottimo centro reumatologico ed una diagnosi più articolata verrà fuori...perchè è ovvio se uno ha dolori e malesseri qualcosa ci sarà...minimo la Fibromialgia con annessa sindrome miofasciale o del piriforme e Fenomeno di Raynaud (leggendo i tuoi post ho rivisto tantissimi miei disturbi) e sperare che la fibro sia primaria e non secondaria come nel mio caso.Io ho una malattia autoimmune:Fibromialgia e Fenomeno di Raynaud, Tiroidite di Hashimoto e (Crohn con annessa Sacroileite in accertamento)
Comunque, devi armarti di pazienza e cercare di arrivare presto alla diagnosi, in Reumatologia il tempo è PREZIOSO.
Capisco la rabbia che si prova per l'esborso di denaro (nel mio caso ho bruciato alcune migliaia di euro),ma soprattutto quando amici e parenti ti commiserano dicendoti "Ma che bel viso...non sembri malata...ed io digrigno i denti pe la collera!, .

Hai perfettamente ragione Nicole.
Scusami se non ho risposto prima, ma ultimamente sono stata piuttosto assente, presa da tante altre cose. Ho finito di fare gli ultimi accertamenti mancanti e mi sembra che ancora non ci abbia ricavato nessuna indicazione. I dolori al bacino vanno un po' meglio, anche se non sono spariti del tutto.
La scorsa settimana ho fatto la risonanza al bacino. Terminato l'esame il radiologo mi ha richiamata e mi ha detto che non ho una sacroileite, ma mi è parso parecchio preoccupato per il mio utero. Mi ha chiesto "ma lo sa che ha l'utero retroverso?" "Certo, lo so da anni" E lui "Ma è tanto retroverso". Eppoi un sacco di domande sul mio ciclo, sui dolori (effettivamente alcuni possono far pensare ad una sacroileite).... Mercoledì andrò a ritirare il referto eppoi chiamerò il mio ginecologo. Che dovrei fare?
Ho chiamato per fissare un appuntamento con la reumatologa per portare tutti i nuovi referti e fare il punto della situazione (ma per certi aspetti mi sembra di essere al punto di partenza senza aver concluso nulla) ma quando ho chiamato mi hanno detto che avrei dovuto fissare l'appuntamento subito quando terminai l'ultima visita e ora il primo posto disponibile era novembre Alla fine mi hanno trovato un posto per fine luglio.
Dopo oltre due mesi di Ferrograd continuo a sentirmi molto stanca, ma sicuramente la pressione bassa (sempre più bassa anche grazie al caldo) fa il suo! Va beh.... cerchiamo di portare pazienza ....

Ho ritirato il referto della RM bacino per sacroiliache e non ci sono segni di sacroileite, come mi avevano anticipato. Ho già parlato col ginecologo e i rilievi presenti non hanno alcun significato patologico ( sono stata in pensiero per una settimana!!!)
C'è invece una cosa nel referto che non capisco e non sto trovando granché in Internet (lo lo che non si fa.... , ma sono proprio curiosa!).
Qualcuno di voi ha qualche idea e mi può aiutare prima di vedere il medico?

"Presenza di ampie aree di sostituzione adiposa a carico delle ali iliache e in particolari di quelle sacrali"

Sarà questa la causa del miei dolori?

NON HO MAI SENTITO UN REFERTO DEL GENERE, CERCA DI PARLARE COL MEDICO COSI' TI LEVI IL DUBBIO....

Hai ragione Lori, ma ultimamente il rapporto con il mio medico di base non è molto sereno, per cui preferisco starci alla larga, se proprio non è necessario. Tanto per lei devo rassegnarmi ai miei dolori e prendere qualcosa quando sto peggio, e basta così.
A questo punto aspetterò la fine di luglio quando tornerò dal reumatologo.
Oggi ho terminato la terapia col Sildenafil per il Raynaud per la pausa estiva. Il guaio è che al lavoro fa molto freddo (aria condizionata). Vedremo come reagiranno le mie mani.

anche io non so proprio cosa significhi, meglio sentire il reum tanto manca poco per fortuna all'appuntamento con lui

Giornata allucinante. Tra il caldo e la soppressione e i ritardi dei treni oggi stavo andando fuori di testa. Camminare sotto il sole (17 minuti da stazione a lavoro intorno alle 8.30, 17 minuti da lavoro a stazione intorno alle 16 con non meno di 37-38 gradi) mi ha lasciato senza fiato (ah, il treno del ritorno è stato soppresso e ho aspettato circa 50 minuti quello successivo). Ho appena scritto una lettera di protesta a Trenitalia!
Al lavoro invece giacca di lana e unghie viola per il freddo dell'aria condizionata. Stare seduta a lungo continua a causarmi dolori al bacino, anche se tutto sommato mi sembra vada un po' meglio rispetto ai mesi scorsi.
In più il ciclo arrivato domenica in anticipo mi ha messo ko: perdite record (come se non fossi già abbastanza anemica di mio) e pressione bassa. Ma ho finalmente cominciato a prendere la pillola e speriamo che almeno questo problema si risolva.
Per non farsi mancar nulla, un bellissimo - si fa per dire - herpes al labbro (dopo solo un mese da quello precedente)
Questa settimana avrei dovuto fare una biopsia cutanea per una strana macchia sulla pelle: la dermatologa si è ammalata e ora per problemi vari se ne riparla a settembre! Va beh... questa macchia è ferma da un po' di tempo, quindi non sarà nulla di grave.

Domanda. A qualcuno capita, indipendentemente dal gonfiore, di sentire la pelle delle dita delle mani tirare, tanto da avere quasi la sensazione di avere dei guanti stretti che impediscono il libero movimento delle dita stesse?

Dovrei mettere un po' di cose in ordine in casa (anche approfittando del fatto che sono sola) ma non ne ho voglia. Va beh... cercherò di farmela venire, la voglia!!!!

Cara paperarosa, anch'io ho senso di pesantezza e formicolio ed acnhe la sensazione di stritolamento, in quei momenti in cui non ho male perchè ho preso il coefferalgan. Avverto questo indlenzimento per esempio quando chiudo i barattoli, o giro la chiave nella porta o apro le bottiglie. Nel mio caso, la reum mi ha detto che è colpa del tunnel carpale provocato dall'artrite..Ma la mia diagnosi è così fresca (appena una settimana) e ad un sacco di fastidi prima non gli davo neanche un nome...A volte spruzzo il ghiaccio spary e vado meglio, ma non so se mi fa bene o no..Ciao e a presto..Stefania

Freddo e ghiaccio per le mie mani con il Raynaud sono deleteri. Il ghiaccio invece mi aiuta quando ho tanto bruciore ai gomiti e alle ginocchia.

Paperarosa ha scritto:Freddo e ghiaccio per le mie mani con il Raynaud sono deleteri. Il ghiaccio invece mi aiuta quando ho tanto bruciore ai gomiti e alle ginocchia.

PURTROPPO è PROPRIO COSì
PER LA SENSAZIONE DI PELLE TIRATA, NON E' CHE CE L'HAI UN PO' TROPPO SECCA?
P.S. - HAI MAI FATTO LE ANALISI PER LA SCLERODERMIA? (FORSE LO HAI GIA' SCRITTO....PERDONAMI SE NON ME NE RICORDO )

Cara Rosaria,
sono proprio tenuta sotto osservazione per un'eventuale diagnosi precoce della sclerodermia. Quanto alla pelle secca, di sicuro mi si è seccata molto rispetto ad un tempo, ma le mani le incremo parecchio, anche perché ho una disidrosi palmare (e anche plantare) e l'idratazione è fondamentale per ridurre il disagio.

CIAO SONO PASSATA DALLE TUE PARTI A LASCIARTI UN SALUTO...
ALLORA...CIAOOOOOOOOOOOOOOOO