FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

MORGANA MAGARI I PONTI OSSEI E LE CALCIFICAZIONI SONO DI FORMAZIONE RECENTE OPPURE SEI INCAPPATA IN MEDICI NON ALL'ALTEZZA. TI RACCONTO BREVEMENTE QUELLO CHE E' CAPITATO A ME.
HO GIRATO PER 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI E QUANDO FINALMENTE L'HO AVUTA SONO ANDATA DAL MIO MEDICO DI BASE DICENDOGLI CHE MI AVEVANO FATTO LA DIAGNOSI: SACROILEITE. E LUI CANDIDAMENTE MI HA RISPOSTO "AH! MA QUELLA SI VEDEVA DALLE RADIOGRAFIE"..........

volevo raccontarvi una piccolo aneddoto di come siamo strani, di come è strana la mente umana.
pensate un po'...negli utimi giorni sono stata meglio. dopo aver saputo di avere una cosa piu grave, autoimmune e piu invalidante della fibromialgia sono stata meglio. sembra strano, ma è cosi.
mi do semplicemente 2 spiegazioni.
una è che è una malattia che in un modo o in un altro si dovrebbe poter tenere a bada con i farmaci, e questo mi rassicura un po', finche sapevo di avere la fibro (ce l'ho ancora, ma mi hanno dato speranza che se riuscirò a stare meglio per la spondilite anche quella si prenderà un pò di vacanza) vedevo che qualsiasi medicina prendevo non mi faceva effetto mi abbattevo, e piu mi abbattevo piu stavo male. e anche sapere che era una malattia di difficile cura che mi abbatteva. e non sapere da cosa derivavano i miei dolori mi abbatteva ancora di +. adesso invece che so dove sta il problema, che so che non è nel mio cervello, che non mi sto inventando tutto, sono come dire, piu rilassata, e questo forse si rispecchia anche sui dolori che negli ultimi giorni sono piu leggeri, come se avessi un carico di stress minore da sopportare.
dall'altro lato forse sapendo qual'è il vero nemico, mi concentro su un obiettivo, e non vago più nell'insicurezza di una non-diagnosi. adesso posso concentrarmi, trovare strategie, incanalare le mie forze. è stata come una liberazione. prima dovevo concentrarmi sul trovare un dottore che mi ascoltasse, dovevo passare ore su internet a documentarmi, cercavo di capire cosa c'era che non adava, xche stavo cosi male. ci credete che da quando ho saputo che ho la spondilo, si ho guardato di che si tratta, ma è finita lì...non ho fatto ricerche approfondite nè altro....è come se mi fossi messa il cuore in pace...non so, è una sensazione che nno riesco a descrivere a parole.
è stranissimo.

Cara morgana, è normalissimo questo tuo atteggiamento.
Non sapere da cosa derivano i dolori, sentirci dire che è tutto frutto della nostra psiche è frustrante quanto mai!
Adesso che hai una dignosi segui la cura... e vedrai che andrà meglio.
Un abbraccio

xche ogni volta che esulto, esulto sempre troppo presto???
oggi sono inchiodata piu che mai ho un dolore al trapezio/scapola da urlo!!!!
speriamo che l'antiepilettico che ho appena preso combini qualcosa sennò stasera giù di voltaren....che noia!!!!
adesso ho solo l'imbarazzo della scelta. quando mi spunta fuori un dolore posso domandarmi, di chi è la colpa? sarà fibro? sarà spondilite? che ragazza fortunata
più che altro sarei curiosa di sapere sti dolori al trapezio/scapola se salgono su dalla spalla o scendono giu dal collo.
questa cosa sinceramente non me l'hanno ancora spiegata. e io da sola non riesco a capire da dove originano, il dolore è cosi forte e diffuso che non riesco a indovinarne la causa/sorgente.

ho fissato l'appuntamento per la scintigrafia, il 20 di ottobre...campa cavallo che l'erba cresce

sono andata a sentire per le esenzioni, per analisi e ticket sui farmaci sia per tiroidite che per spondiloartrite e mi hanno detto che siccome non c'e scritto grosso come una casa sui fogli degli specialisti che ho queste malattie, non me le danno siamo proprio in italia eh...
quindi devo rifarmi fare i foglio con scritto che i dottori attestano, scritto grosso come una casa, che la paziente ha le seguenti patologie. ma siamo impazziti!
per 2 analisi gratis l'anno e le medicine. neppure fossi già andata a chiedere l'invalidità!
però i dottori sono idioti e ste cose le dovrebbero sapere, perche non ci pensano? io non le so, ma loro si! mi fai il foglio con su l'anamnesi, la cura, e poi in fondo a tutto mi scrivi piccino piccino spondiloartrite psoriasica (piu che altro era una spiegazione per me con delle freccette che si collegavano ai vari sintomi e cause).
ma scusa eh. ma fammi un cavolo di foglio decente che valga un qualcosa!!!
ora che faccio? aspetto 4-5 mesi per avere l'esenzione? e certo! perche mica posso tornarci e spendere altre 180 euro!
potrei chiederle se mi invia qualcosa via mail o via fax, ma vale lo stesso se è una copia, e non un originale?

Ciao Morgana,
non vorrei sbagliarmi ma credo che per l'esenzione devi andare in uno delle strutture riconosciute per attestare le malattie rare (credo che la spondiloartrire rientri tra queste) e prendere un'appuntamento con uno dei medici del centro che ti visita e ti fa un certificato che dice il tipo di malattia rara e il codice; le carte del medico che ti ha in cura non cono sufficenti.
A meno che il tuo medico non faccia parte di queste determinate strutture e possa farti il certificato che ci vuole per le malattie rare.


(Io ci avevo provato ma il medico "riconosciuto" oltre a confondermi le idee non me l'aveva data perchè al momento della visita la malattia non era visibile e i miei esami erano tutti negativi... -no comment-)

Forse questo link del ministero della salute ti può aiutare...

http://www.salute.gov.it/malattieRare/p ... a=italiano



Ilaria

gnoma82 ha scritto:Ciao Morgana,
io so che per l'esenzione devi andare in uno delle strutture riconosciute per attestare le malattie rare e prendere un'appuntamento con uno dei medici del centro che ti fa un certificato che dice il tipo di malattia rara e il codice e le carte del medico che ti ha in cura non cono sufficenti.
A meno che il tuo medico non faccia parte di queste deterinate strutture e possa farti il certificato che ci vuole per le malattie rare.


(Io ci avevo provato ma il medico "riconosciuto" oltre a confondermi le idee non me l'aveva data perchè al momento della visita la malattia non era visibile e i miei esami erano tutti negativi... -no comment-)

Forse questo link del ministero della salute ti può aiutare...

http://www.salute.gov.it/malattieRare/p ... a=italiano

Ilaria

allora il medico di famiglia mi ha detto questo: vai all'ospedale, vai dal medico dal di tali ti dirà come fare. stamani ci vado, è del presidio sanitario e mi ha detto che sì posso avere l'esenzione ma non bastano i fogli che ho. non c'è da fare tanti giri strani, solo avere degli fogli migliori dagli specialisti che mi seguono. il passo successivo, torno all'ospedale con i fogli riveduti, e vado al cup dove ti fanno l'esenzione, stop.
avrei potuto fare tutto stamani se mi avessero accettato i fogli, ma non andavano bene.

io sto solo parlando di esenzione per analisi del sangue e ticket sui farmaci....

SI si, pure io intendo solo per analisi e tkt... no so a me all'ASL avevano detto di fare così... e ci avevo provato...
Poi dopo quella volta ci ho rinunciato, per fortuna il mio CCNL prevede un assicurazione sanitaria e riesco ad avere i rimborsi dei tiket. Il mio reum era molto arrabbiato quando gli ho detto che non mi hanno voluto dare l'esenzione, ma purtroppo lui dice di non poter fare niente perchè non è tra quelli riconosciuti per le malattie rare...
Poi forse ogni Asl fa come preferisce...

gnoma82 ha scritto:SI si, pure io intendo solo per analisi e tkt... no so a me all'ASL avevano detto di fare così... e ci avevo provato...
Poi dopo quella volta ci ho rinunciato, per fortuna il mio CCNL prevede un assicurazione sanitaria e riesco ad avere i rimborsi dei tiket. Il mio reum era molto arrabbiato quando gli ho detto che non mi hanno voluto dare l'esenzione, ma purtroppo lui dice di non poter fare niente perchè non è tra quelli riconosciuti per le malattie rare...
Poi forse ogni Asl fa come preferisce...

ma xche magari la tua è rara e non riconosciuta. lui mi ha detto chiaramente "sono entrambi tra quelle a cui spetta l'esenzione, solo che non vanno bene i fogli!"
qunidi non è il problema del se ma del come.

HO capito... quindi la spondiloartrite non rientra nelle malattie rare...
sorry per la confusione ero convinta che tutte le patologie di origine reumatica rientrassero tra le malattie rare...

gnoma82 ha scritto:HO capito... quindi la spondiloartrite non rientra nelle malattie rare...
sorry per la confusione ero convinta che tutte le patologie di origine reumatica rientrassero tra le malattie rare...

io ti dico quello che m'ha detto l'omino, poi se stamani s'era drogato non lo so!

MORGANA NON E' COSI' STRAMBA LA RICHIESTA. QUELLO CHE SERVE E' UN VERO E PROPRIO CERTIFICATO RILASCIATO DALLO SPECIALISTA OSPEDALIERO CHE CERTIFICA, QUINDI SE NE ASSUME LA RESPONSABILITA, CHE TU HAI UNA DETERMINATA PATOLOGIA. PER QUESTO LA PRESCRIZIONE NON VA BENE E L'IMPIEGATO DELLA ASL NON PUO' ASSUMERSI UNA RESPONSABILITA' DEDUCENDO LE INFORMAZIONE DA UNA PRESCRIZIONE E VIENE DA SE CHE CHI SI DEVE ASSUMERE QUESTA RESPONSABILITA' E' IL MEDICO CHE FA LA DIAGNOSI, LO SPECIALISTA.
CREDO CHE SERVA UN FOGLIO IN ORIGINALE MA SE HAI PAGATO VUOL DIRE CHE SEI ANDATA IN INTRAMOENIA? PERCHE SE NON E' SU CARTA DELL'OSPEDALE NON L'ACCETTANO, QUI NEL LAZIO FUNZIONA COSI';IL TUO MEDICO, DOPO CHE GLI HAI GIA' DATO 180€, NON DOVREBBE AVERE DIFFICOLTA' A RILASCIARTI UN CERTIFICATO.

morgana ha scritto:sono andata a sentire per le esenzioni, per analisi e ticket sui farmaci sia per tiroidite che per spondiloartrite e mi hanno detto che siccome non c'e scritto grosso come una casa sui fogli degli specialisti che ho queste malattie, non me le danno siamo proprio in italia eh...
quindi devo rifarmi fare i foglio con scritto che i dottori attestano, scritto grosso come una casa, che la paziente ha le seguenti patologie. ma siamo impazziti!
per 2 analisi gratis l'anno e le medicine. neppure fossi già andata a chiedere l'invalidità!
però i dottori sono idioti e ste cose le dovrebbero sapere, perche non ci pensano? io non le so, ma loro si! mi fai il foglio con su l'anamnesi, la cura, e poi in fondo a tutto mi scrivi piccino piccino spondiloartrite psoriasica (piu che altro era una spiegazione per me con delle freccette che si collegavano ai vari sintomi e cause).
ma scusa eh. ma fammi un cavolo di foglio decente che valga un qualcosa!!!
ora che faccio? aspetto 4-5 mesi per avere l'esenzione? e certo! perche mica posso tornarci e spendere altre 180 euro!
potrei chiederle se mi invia qualcosa via mail o via fax, ma vale lo stesso se è una copia, e non un originale?

lorichi ha scritto:MORGANA NON E' COSI' STRAMBA LA RICHIESTA. QUELLO CHE SERVE E' UN VERO E PROPRIO CERTIFICATO RILASCIATO DALLO SPECIALISTA OSPEDALIERO CHE CERTIFICA, QUINDI SE NE ASSUME LA RESPONSABILITA, CHE TU HAI UNA DETERMINATA PATOLOGIA. PER QUESTO LA PRESCRIZIONE NON VA BENE E L'IMPIEGATO DELLA ASL NON PUO' ASSUMERSI UNA RESPONSABILITA' DEDUCENDO LE INFORMAZIONE DA UNA PRESCRIZIONE E VIENE DA SE CHE CHI SI DEVE ASSUMERE QUESTA RESPONSABILITA' E' IL MEDICO CHE FA LA DIAGNOSI, LO SPECIALISTA.
CREDO CHE SERVA UN FOGLIO IN ORIGINALE MA SE HAI PAGATO VUOL DIRE CHE SEI ANDATA IN INTRAMOENIA? PERCHE SE NON E' SU CARTA DELL'OSPEDALE NON L'ACCETTANO, QUI NEL LAZIO FUNZIONA COSI';IL TUO MEDICO, DOPO CHE GLI HAI GIA' DATO 180€, NON DOVREBBE AVERE DIFFICOLTA' A RILASCIARTI UN CERTIFICATO.

morgana ha scritto:sono andata a sentire per le esenzioni, per analisi e ticket sui farmaci sia per tiroidite che per spondiloartrite e mi hanno detto che siccome non c'e scritto grosso come una casa sui fogli degli specialisti che ho queste malattie, non me le danno siamo proprio in italia eh...
quindi devo rifarmi fare i foglio con scritto che i dottori attestano, scritto grosso come una casa, che la paziente ha le seguenti patologie. ma siamo impazziti!
per 2 analisi gratis l'anno e le medicine. neppure fossi già andata a chiedere l'invalidità!
però i dottori sono idioti e ste cose le dovrebbero sapere, perche non ci pensano? io non le so, ma loro si! mi fai il foglio con su l'anamnesi, la cura, e poi in fondo a tutto mi scrivi piccino piccino spondiloartrite psoriasica (piu che altro era una spiegazione per me con delle freccette che si collegavano ai vari sintomi e cause).
ma scusa eh. ma fammi un cavolo di foglio decente che valga un qualcosa!!!
ora che faccio? aspetto 4-5 mesi per avere l'esenzione? e certo! perche mica posso tornarci e spendere altre 180 euro!
potrei chiederle se mi invia qualcosa via mail o via fax, ma vale lo stesso se è una copia, e non un originale?

allora in pratica è cosi, questa dottoressa ho visto che ha scritto accanto al nome a.u.o.p. cioe che lavora per l'azienda universitaria ospedaliera pisana. il problema è questo, io ci sono andata a pagamento xche lei non visita a pagamento all'ospedale ma solo alla casa di cura di san rossore che è privata.
se vai con il sistema sanitario nazionale e paghi il ticket all'ospedale di pisa ti capita il reum di turno e io invece volevo lei.
e per avere lei c'è da uscire dall'ospedale.
lei lavora anche nell'ospedale, e questo lo so per certo, sia perche appunto ce l'ha scritto nell'intestazione della carta della clinica privata, sia perche è titolare dell'ambulatorio della fibromialgia che c'è all'ospedale di pisa, ed è una dei 3-4 reumatologi capo della sezione. xche però non riceva a pagamento in ospedale non mi è benchiaro.
e non mi è chiaro se potrò avere un suo foglio con il certificato della mia patologia e la carta intestata all'ospedale dal momento che la visita l'ho fatta a san rossore....
evviva l' UFFICIO COMPLICAZIONI COSE SEMPLICI!!!

edit: ho comprato arcoxia. ho fatto l'errore di leggere il foglietto illustrativo....paura e delirio....
tra l'altro il mio stomaco sta malissimo...sono un po' dubbiosa se iniziarlo o aspettare un po'.
chi l'ha fatto mi sa dire che effetto ha sullo stomaco? soprattutto per chi soffre di gastrite e ha problemi con le pillole?
mi sta dando noia anche il topamax in questi giorni, lo prendo e mi viene subito il mal di stomaco. l'ho preso mezz'ora fa e ce l'ho gia.
e ah....gia che ci siamo...è vero, ho letto sul topic di qualcuno, non mi ricordo di chi, che il gastroprotettore fa preso lontano dalle medicine? xche la dottoressa me l'ha dato la sera (ranitidina) a cena, ma già prendo il topamax, non è che mi diminuisce l'effetto?
prima di dormire mi ha dato il rivotril, secondo lei allora quando lo dovrei prendere? alle 10?

altra domanda...scusate, io sono quella delle domande
me lo stavo chiedendo da quando ho preso l'appuntamento per la scintigrafia. ma se la scintigrafia deve vedere un infiammazione e ora mi bombardo di antiinfiammatori, come fa a vederla? non è che se ne va? infatti il dottore mio mi ha detto che la scinti lascia un po' il tempo che trova, nel senso che vede le infiammazioni che ci sono al momento, se in quel momento non ne hai ne non vede, magari la fai una settimana dopo e sei tutta infiammata e le vede.
allora ho letto un po' in giro e in effetti su un sito dice "la scintigrafia va fatta in wash out da farmaci come metrotrexato e anti-infiammatori"
quanto sia lungo però sto wash-out non ho idea....quando ci vuole a smaltire un ciclio di antiinfiammatori? 15 giorni?

IO NON SAPREI DAVVERO RISPONDERTI
IL MEDICO CHE TI HA PRESCRITTO LA SCINTIGRAFIA AVREBBE DOVUTO DIRTI CHE PER UN TOT DI GIORNI PRIMA NON DOVEVI ASSUMERE FARMACI
NON PUOI CHIEDERGLIELO?

I MESSAGGI CHE SEGUONO SONO STATI SPOSTATI DALLA PRESENTAZIONE DI MASSIMO E UNITI ALLA RISPOSTA DI TIFFANY PER POTER SEGUIRE LA CONVERSAZIONE ED EVITARE CONFUSIONE.

Tiffany ha scritto:Questo forum è qualcosa di eccezionale!!! Dalle nostre (purtroppo) esperienze, riusciamo a capirne sempre di piu'. Poi c'è la nostra carissima Rosaria che è un'enciclopedia vivente che ha sempre una risposta e anche una parola di conforto per tutti noi. Dunque Massimo; hai la spondiloartrite e usi analgesici. Con quale frequenza li assumi? C'è qualcuno in particolare più efficace? L'ultima visita dal reum è stata infelice.... Non ho avuto nessun analgesico. Ha solo detto che momentaneamente devo sospendere CO-EFFERALGAN, per riprovarci più in là. Intanto i dolori sono quelli che conosciamo. Ho preso: Patrol, Arcoxia90, Contramal, Voltaren, Toradol, Dicloreum (fiale e compresse), Co-Efferalgan e di mia iniziativa il Lyrica150. Quest'ultimo è abbastanza efficace, ma se dal punto di vista dolori sto un tantino meglio, gli effetti collaterali sono devastanti. Voglio troppo eh? Come si suol dire "La botte piena e la moglie ubriaca"....
Un caro saluto
Tiffany

si ma a che prezzo tutti questi antidolorifici?
io cerco di resistere il dolore piu che posso....non so se faccio bene. solo quando sono uno straccio, che proprio ho la nausea dal dolore, non mi vengono le parole, non sto in piedi, e sono in coma prendo qualcosa.
non so se sto facendo le cose in modo giusto. mi hanno sempre insegnato a guardare le medicine con diffidenza xche se dal un lato curano qualcosa dall'altro ammalano qualcos'altro. ho visto mia nonna arrivare a 80 anni senza + reni per tutte le medicine che ha preso in vita.
e quindi mi chiedo, qual'è la via giusta?
non la so la risposta...non so se sto scegliendo la via giusta.
sopportare, e fare una vita da cani, ma magari assicurarmi una vecchiaia migliore, con meno problemi. ma vivere una vita peggiore, anche se piu lunga.
oppure imbottirmi adesso di medicine per non sentire niente, viverla un po' piu a pieno, e magari "crepare" (magari no, ma c'è da tenerlo in conto) molto prima? o fare una vecchiaia davvero pessima come ho visto fare a mia nonna che ha passato gli ultimi 10 anni in condizioni pietose?

voi ve lo siete domandati? risposte?
io tutte le volte che prendo una medicina ci penso su.

MORGANA NOI SIAMO MALATI CRONICI, LE MEDICINE FANNO PARTE DEL PACCHETTO. PERCHE' SOFFRIRE? CHE COSA "RISPARMI"? IL DOLORE E' L'ESPRESSIONE DELL'INFIAMMAZIONE E L'INFIAMMAZIONE NON E' UNA COSA CHE STA LI SENZA FARE DANNI. SE TIENI BASSO IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE HAI BUONE PROBABILITA' DI CONSERVARE MEGLIO LE ARTICOLAZIONI E SE SENTI MENO DOLORE, MEGLIO ANCORA SE NON NE SENTI AFFATTO, HAI UNA MIGLIORE QUALITA' DI VITA CHE ALLA TUA ETA' NON E' COSA DI POCO CONTO. STAI MALE OGGI PER LA PAURA DI DOVER STARE MALE A 90 ANNI? E' ADESSO CHE TI DEVI GODERE LA VITA AL MEGLIO DELLE TUE POSSIBILITA'. E' VERO LE MEDICINE HANNO CONTROINDICAZIONI MA SONO IL PREZZO CHE DOBBIAMO PAGARE PER NON DARLA VINTA ALLA MALATTIA.
L'ALTRO GIORNO PARLAVI DI PONTI OSSEI SULLA TUA COLONNA, CON I FARMACI BIOLOGICI HAI BUONE POSSIBILITA' DI INTERROMPERE QUESTO PROCESSO CHE COMUNQUE NON SARA' PRIVO DI CONSEGUENZE, PENSACI....

si, probabilmente dovrei cambiare il mio atteggiamento di fronte ai farmaci, e non ci riesco ancora.
mi hanno fatto il lavaggio del cervello fin da piccola di non esagerare con le medicine e ora è difficile dimenticarsi tutti gli "insegnamenti"
la cosa poi piu difficile è dover scegliere. dover scegliere tra 2 dolori, mal di stomaco o dolori ossei/muscolari. perche automaticamente, gastroprotettore o no, come assumo antidolororifici mi viene un mal di stomaco di quelli mostruosi, che non so quale dei 2 mali è peggio. devo sempre mettere le cose sulla bilancia.
ad es quando ho mal di testa, quello forte, non ho esitazioni. aulin subito senza pensarci un attimo, perche il mal di testa che mi viene è peggio di qualsiasi mal di stomaco mi possa venire.
mentre per gli altri dolori devo pesare per bene, se sono forti forti prendo qualcosa, se sono medio-forti ci penso su, se sono medi lascio perdere e non prendo niente.
vorrei tanto avere uno stomaco piu forte, ma questo è gia indice del fatto che cmq anche standoci attenta un po ne ho abusato, e il mio stomaco già mi presenta il conto a 29 anni.

Ciao Morgana, spero di aver "beccato" il tuo post. Non vorrei invadere troppo quello del carissimo Massimo. Volevo risponderti per il problema farmaci. Non ho mai preso medicine, tranne la solita tachipirina per la febbre e qualche antibiotico. Ho fatto e faccio uso smodato di triptani (Maxalt10) per le emicranie. Quando ho l'attacco allucinante (vomito, aurea, fotofobia ecc....) devo per forza porre rimedio. Come ha scritto Lorichi, cerco di vivere il quotidiano come meglio posso. Oggi riesco a tenere sotto controllo il dolore con un farmaco? bene, lo prendo.... domani non so... Sopporto il dolore abbastanza bene, (ho fatto la gastroscopia senza sedazione), devo proprio essere messa con le spalle al muro per ricorrere all'analgesico. Con questo non voglio assolutamente invitarti a prendere i farmaci, ma pensaci... è giusto soffrire quando c'è l'opportunità di allentare quantomeno il dolore?
Un abbraccio affettuoso
Tiffany

HO DOVUTO SPOSTARE QUI UN PO DI MESSAGGI ALTRIMENTI NON SI RIUSCIVA A CAPIRE LA RISPOSTA DI TIFFANY E CONTINUANDO A SCRIVERE NELLA PRESENTAZIONE DI MASSIMO AVREMMO CREATO CONFUSIONE NEL SUO TOPIC.