FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Massy
BENTORNATO...

Un abbraccio

Silvia ( alias Paperino)


NB
il non leggerti ... mi lasciava ben sperare ... mi spiace

massimo1974 ha scritto:Bgiorno a tutti sono sparito per un po a chi conosce gia la mia storia e a chi la legge per la prima volta ne faccio un piccolo riassunto:

circa un hanno fa mi hanno dopo tanto tempo diagnosticato la SPONDILOARTRITE INDFF. e FIBROMIALGIA REUMATICA sono da 10 anni ammalato di RETRO COLITE ULCEROSA , e sempre un anno fa sono stato operato di LENTIGO MALIGNA (PRECURSORE DEL MELANOMA). qualche mese fa ho effettuato visita presso la commissione per richiedere invalidità che mi e' stata riconosciuta all'unanimità nella misura del 67% superiore ai 2/3 e legge 104 art. 3 comma 1 su consiglio di un membro della commissione ho presentato presso inps domanda di inabilità, durate tale visita SPERO CHE NON TROVIATE MAI UN MEDICO DEL GENERE, me ne ha fatte di ogni perfino mi ha misurato la pressione PAZZESCO!!!!! mi ha salutato dicendomi non si pianga addosso!!!! vorrei vedere lui ma SE NON PROVI A VIVERE TUTTO QUESTO MAI POTRAI SAPERE!!!!! be OVVIAMENTE il verbale e' arrivato e come sapevo gia' TUTTO RESPNTO pensate che nel verbale cita che non ci sia inabilita perche' e' tutto INFERIRORE ad 1/3 ..............MA IL BUONSENSO ???!!!! comunque non so proprio cosa fare stando al sig. che mi segue al patronato debbo fare ricorso per la legge 104 e visto l'ultima visita presso inps anche li debbo presentare ricorso....nel frattempo sono in cura per SINDROME ANSIOSA DEPRESSIVA! quindi VOI cosa mi consigliate di fare ???? e se chiedessi l'aggravamento per l'invalidita e 104????? e presentassi ricorso solo sull'inabilità???? attendo i Vs. preziosi consigli!!!!!
Un abbraccia a tutti
Massy

ciao massi mi spiace leggere questo davvero cavolo....ma alcuni medici sono dementi e dovrebbero fare altro invece che il medico...comunque a me anche hanno bocciato l'assegno dell'inps tu fai come ho fatto io sono andata all'associazione invalidi e mi hanno revisionato tutte le carte l'avvocato sempre dell'associazione mi ha confermato che si può fare il ricorso ecco ora è già partito e noi dobbiamo lottare per i nostri diritti. in bocca al lupo trova subito un'associazione invalidi io con il patronato mi sono trovata uno schifo. un abbraccio mavi spero di leggerti ancora

Ciao Massimo,piacere di conoscerti....anke io ho la rettocolite ulcerosa ke mi ha provocato un'artrite enteropatica e cm ultima diagnosi una spondilite ankilosante(da accertare cn un'altra reuma a ottobre)tu ke cura hai x rcu?io mesalazina(asacol)e cortisone x l'artrite...è incredibile quanto menefreghismo c'è in giro...è troppo brutto nn essere presi sul serio,già dobbiamo combattere con la nostra salute e trovi gente ke nn ti prende in consideraz...fai come ti hanno consigliato,combatti x i tuoi diritti,a me han dato il 63% x rcu e poliartrosi ma devo fare domanda di aggravv se mi confermano la spondilite(purtroppo),ma è giusto avere ciò ke ci spetta...ok?a presto...ciao

Ciao Massy bentornato in forum !!!!!!

Ciao da Viviana

CIAO MASSIMO BENTORNATO! MI FA PIACERE LEGGERTI ANCHE SE VEDO CHE ANCORA NON HAI FINITO L'ITER BUROCRATICO. MI SPIACE ANCHE SE ERA PREVEDIBILE. IO NON MI INTENDO DI INVALIDITA' PERO' ORA MANDO UN MESSAGGIO A ROSARIA COSI' APPENA LEGGE TI DARA' LE INFORMAZIONI NECESSARIE, SAI CHE LEI E' MOLTO PREPARATA IN MATERIA. L'UNICO CONSIGLIO CHE POSSO DARTI E' DI SENTIRE ANCHE UN PARERE MEDICO/LEGALE. QUI PIU' DI UNO S'E' PRESENTATO ALLA VISITA PER L'INVALIDITA' CON UN MEDICO LEGALE DI PARTE.
CARO MASSIMO LEGGO ANCHE DELLA DEPRESSIONE, E' COMPRENSIBILE CON TUTTO QUELLO CHE HAI PASSATO, MA SAI MEGLIO DI ME CHE COSI' NON TI AIUTI, INVECE DEVI CERCARE DI REAGIRE ED ESSERE FORTE PERCHE' E' DEL TUO FUTURO CHE PARLIAMO, CERCA DI STRINGERE I DENTI E NON MOLLARE, LO DEVI FARE PER TE STESSO E PER CHI TI VUOLE BENE.
UN ABBRACCIO CARO MASSIMO E ASPETTA ROSY CHE QUALCHE DRITTA TE LA DARA' DI SICURO.

P.S. NON SPARIRE DI NUOVO!

CIAO MASSIMO, BENTORNATO
HO UNITO LA TUA PRECEDENTE PRESENTAZIONE A QUESTA CHE AVEVI INIZIATO ADESSO COSI' LA TUA STORIA E' TUTTA INSIEME E NON SI PERDERANNO I TUOI VECCHI MESSAGGI.
CARO MASSIMILIANO, PURTROPPO CON INVALIDITA' CIVILE AL 67% NON HAI DIRITTO AD ASSEGNO MENSILE (PER IL QUALE OCCORRE AVERE RICONOSCIUTO ALMENO IL 74% http://www.handylex.org/schede/icassegno.shtml OPPURE LA PENSIONE DI INABILITà PER LA QUALE OCCORRE IL 100% http://www.handylex.org/schede/icpensione.shtml )
SE FAI DOMANDA DI AGGRAVAMENTO DOVRESTI PRODURRE QUALCHE MOTIVAZIONE NUOVA RISPETTO AL VECCHIO DECRETO, SE FAI RICORSO OVVIAMENTE E' PERCHE' NON SEI DACCORDO SU QUANTO TI HANNO RICONOSCIUTO.
IN ENTRAMBI I CASI FATTI ASSOLUTAMENE SEGUIRE DA UN PATRONATO E MAGARI ALLE VISITE, FATTI ACCOMPAGNARE DA UN MEDICO DI TUA FIDUCIA.
P.S. NON CAPISCO CHI HA CONSIGLIATO DI FARE LA DOMANDA SE CON QUELLA PERCENTUALE NON TI SPETTA, LA CONCESSIONE E' REGOLATA DA PERCENTUALI, QUINDI INUTILE PRESENTARE DOMANDA ED INUTILE PROPORRE RICORSO CONTRO IL RIFIUTO DELLA PENSIONE DI INABILITA' PERCHE' NON POTEVI OTTENERLA. IL RICORSO PUOI PROPORLO CONTRO L RICONOSCIMENTO DEL 67% NON CERTO PERCHE' CON QUESTA PERCENTUALE NON TI HANNO DATO L'INVALIDITA'.....E PENSA CHE IL GOVERNO ATTUALE AVEVA ALZATO LA SOGLIA ALL'85%....RICORDATE????? POI PER FORTUNA E' TORNATO SUOI PASSI E QUINDI RESTANO IN VIGORE LE TABELLE VECCHIE.

Sono nella situazione tua e di ersilia, ma io continuo a lavorare primo perchè al 67% non te la danno, se te la danno vai in pensione con pochi contributi quelli versati... la legge 335 non la danno più a nessuno quindi in pensione come se avessi lavorato fino a 40 anni di anzianità nisba. Ma tu che lavoro fai???' In comissione sono stronzi... e io informatisssima e aggressiva li ho fatti neri, e da deprssione lieve mi han messo media, a sto punto se mi mettevo a strillare..... La percentuale tua quella giusta, se vuoi di più è necessario il fatto nuovo, una depressione media è 25% che cumulata con riduzion ti darebbe quell'8% per portarti al 75% ma per avere cosa? Se lavori e hai oltre 5000 euro annui non la prendi se non lavori 270 euro al mese. Ti conviene avere il 75% se lavori per a 104 tre giorni al mese a casa. Io ho il 67% con ANCHILOSI RACHIDE LOMBARE, RETTO COLITE ULCEROSA, EMICRANIA, ERNIA JATALE CON REFLUSSO, DEPRESSIONE REATTIVA MEDIA, ASMA INTRINSECO, FBROMIALGIA, SECCHEZZA OCULARE. Mi ha dato asma allergico e fa 2o% per non darmi la 104 di cui sopra. Quindi tra un paio di anni faccio aggravamento e poi ci , metto che ho anchilosi totale rachide lombare che inizio artrosi cervicale. Quindi punta su 104 non sul consiglio di quel medico sulla pensione. ps. almeno ti han misurato la pressione a me manco mi han visitato, quando l a rcu è attiva sei iperteso, altrimenti ipoteso. Valutano anche quello per abbassarti al percentuale, probabilmente hai avuto rcu 41%, fibromialgia non te la riconoscono, la spondiloartrite tra tutto sarà un 40%, togli la riduzone de 16, 65%, sta un pò ale 67%, l'operazione non la contano perché sei guarito. Io ho avuto 20 per anchilosi e non 31 il minimo tr 31 e 40 , 41 per rcu, 20 per asma, la schisi vertebrale invece di sommarla anche è 7% non la hanno messa, depressione 25%, sommando a due e togliendo la riduzione 20+25 - (20x25)= 40 40+41....-16= 65% 65+20 - 13 uguale a 72% + o meno 5 qua - 5 uguale a 67%. Ti faccio vedere con l'aggravamento della sola lombare
40 lombare 41 rcu,20 asma, 25 depressione 81-16 uguale a 65% 65+20 -13 uguale 72% 72+25 - 18 uguale 80, più o meo 5, loro fanno meno 5 uguale 75%. Ma potrebbero dirmi che sono meno depressa e portarmi quel 25 al 15 e saremmo a 77 quindi se vogliono 72, allora io mi terrò larga puntando a sommare il 7% schisi, sommiamo poi a sto 40 anche la artrosi cervicale e potremmo stare a 52 minimo (più patolgie sullo stesso apparato si sommano senza riduzioni), posso approfondire l'asma intrinseco e son fregati. Ma loro potebbero ancora giocare al ribasso e darmi 55% per spondilte, 41 rcu, 20 asma e mandami al 74% senza depressione dicendo che magari sto meglio anche n generale, anche se è falso, ma alla 104 ci arrivo. Come vedi giochini sono tanti lo so ti ho fatto prendere i mal di testa e lo schifio della valutazione numerica della tua salute, ma nelle politiche sanitarie tutto va quantificato e anche monetizzato. Con la 104 del 1992 non possono mandarti a lavorar fuori località residenza passi avanti atutti per l'avvicinamento, questo è importante e punta su questo.

Ciao a tutti! e da qualche tempo che non mi ritrovo qui a scrivere le mie vicissitudini................be dove eravamo rimasti????
Allora la mia colite ulcerosa e in remissione da qualche mese a questa parte, per il melanoma sono dopo l'intervento sotto controllo con visite periodiche, ma la spondiloartrite siero neg. enteropatica e la fibromialgia non ne vogliono sapere, dopo aver trattato la prima con METROTREXATE con esito negativo ora mi e' stato proposta la somministrazione di PAMIDRONATO INFUSIVO CICLICO, e qui nasce la prima domanda qualche d'uno di Voi lo ha provato???? e poi da quello che mi dice la mia reumatologa e a tutti gli effetti un chemioterapico che viene somministrato a chi a metastasi ossea! ora il mio quesito visto che nel 2010 mi hanno riconosciuto una invalidità del 67% sup. ai 2/3 e legge 104 art. 3 comma 1! quindi nasce la mia seconda domanda secondo voi posso richiedere l'aggravamento e farmi rivalutare????
Attendo vostri consigli in merito
Grazie
Massimo

CIAO MASSIMO MI FA PIACERE RILEGGERTI ANCHE SE AVREI PREFERITO LEGGERE CHE VA TUTTO OK INVECE......ANCORA HAI DA FARE.
SUL PAMIDRONATO NON TI SO DIRE MA PERCHE' TE LO HANNO PRESCRITTO? SPERO CHE ALTRI SAPRANNO DARTI QUALCHE CONSIGLIO.
IO PENSO CHE L'AGGRAVAMENTO LO PUOI CHIEDERE SE CI SONO NUOVE PATOLOGIE O SE LE VECCHIE CAUSANO MAGGIORI PROBLEMI, ORA SEGNALO A ROSY LA TUA RICHIESTA E' LEI L'ESPERTA.
PERDONA LA DOMANDA MA L'ARGOMENTO MI INTERESSA DIRETTAMENTE, IL TUO MELANOMA DI CHE LIVELLO E' E COME SI E' MANIFESTATO? VEDENDO LA TUA FOTO MI SEMBRI SCURO SIA DI CAPELLI CHE DI CARNAGIONE QUINDI SOGGETTO A RISCHIO BASSO, MI SBAGLIO?
TE LO CHIEDO PERCHE' MIO FIGLIO E' STATO OPERATO NEL 1999 MA LUI E' SOGGETTO AD ALTO RISCHIO.
CIAO, ASPETTO TUOI AGGIORNAMENTI E COMUNQUE TIENI DURO, VEDRAI CHE ANCHE PER TE ARRIVERANNO TEMPI MIGLIORI.

il mio melanoma era posizionato allo zigomo e mi hanno fatto la radicalizzazione nel 2009 e quindi non posso assumere farmaci biologici, e unico farmaco da prendere in considerazione come dicevo e il paramidonato da fare in regime di day hospital via flebo (non so ancora per quanti cicli), e usato per le metastasi ossee chemioterapico..........quindi io vorrei fare un aggravamento ?????!!!!

MASSIMO NON MI SBILANCIO PERCHE' NON SO VERAMENTE NULLA SULL'ARGOMENTO, ASPETTIAMO ROSY. HAI SENTITO ANCHE UN PATRONATO?

Dunque, aggravamento per depressione che prima non avevi messo dentro.
Magari con lastre dove la spondiloartrosi è peggiorata, ovviamente il reumatologo deve farti una carta dove punta sull'aggravamento, controlla se ci sono segni di artrosi periferica alle ginocchia spalle e piedi specie il tallone, con qualche osteofita.
Ma questo per avere 270 euro al mese se hai reddito lordo fino a 6000 euro. L'inabilità la prenderesti solo al 100% e soi soli contributi versati.
Non so che lavoro fai, sarebbe importante. Depressione lieve 15% con riduzione arrivi a 72, media 25 con riduzione arrivi a 75%,
il melanoma, se non è in cura con chemio o altro non ti danno nulla. Le malattie autoimmuni non vanno da sole.
Hai mai fatto una spirometria? per la respirazione, e i tests allergici? Forse hai l'asma e non lo sai, ma meglio tu non lo abbia.

Io ho chiesto aggravamento.

Asma bronchiale io ce lo ho non allergico e devono darmi 35 e non 20

la rinite prima non se la son filata, ora la vedono con sinusite

l'anchilosi lombare era solo iniziale prima ed ora è totale coi ponti, ho perso la lordosi, ho artrosi cervicale e coxoartrosi entrambe regalo del cortisone, per questa uso salazoprin con tachipirine ma fanno poco

l'emicrania c'è sempre

la depressione peggiora

il reflusso peggiora e mi va sul naso peggiorando i turbinati

La colite è attiva nonostante immunosoppresori e salazopirina si era un pò spenta con cortisone che ho smesso

ciao Massimo
l'aggravamento non è che lo puoi richiedere perchè devi fare questo farmacvo, la puoi richiedere se sono intervenute fattori peggiorativi dal precedente riconoscimento
Diciamo quindi che il medico dovrebbe farti una bella relazione da dove risultino questi peggioramti dello stato patologico che ti era già stato riconosciuto ed anche l'eventuale associazione di patologie che si sono aggiunte e ovviamente non dovrebbe risultare la remissione della C.U.
Molti...anzi tutti gli immunosoprpessori sono anche chemioterapici, anche il mnethotrexate lo è, come ti dicevo il problema non è il tipo di farmaco che assumi ma la patologia per la quale lo assumi ed il PAMIDRONATO è un difosfonato, è tranquillamente prescritto anche per il Morbo di Paget, nelle artrosi e, come hai detto tu, per contrastare le osteomieliti causate da forme tumorali.
Questo per ben evidenziarti che non è l'assunzione di tale farmaco che può giustificare un'aggravamento (io faccio da 4 anni Mabthera che si usa nei linfomi, methotrexate si usa nelle leucemie acute e nel cancro della mammella ecc. ecc. ecc.)
Parla quindi sia con il tuo medico che con l'esperto di un patronato a cui potrai rivolgerti per farti seguire gratuitamente nella pratica