FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Lunedì scorso ho fatto la seconda iniezione di Enbrel. Stavolta l'ho fatta i e non ho avuti problemi, è davvero semplice. Ultimamente, però ho quasi tutti i giorni mal di testa, spero che, se si tratta di un effetto dell'Enbrel, sia passeggero, perchè altrimenti son guai ...I dolori articolari non mi danno tregua e sono anche fortissimi. Qualche giorno fa, sono uscita da casa non da sola, per fortuna, dopo pochi passi mi sono bloccata col bacino, ho dovuto farmi subito riaccompagnare a casa e ho passato la giornata a letto. Ormai ho paura di uscire da casa da sola, perchè se mi capita di bloccarmi così che faccio? Ho pensato di comprarmi un bastone pieghevole da tenere in borsa e usare in caso di bisogno. In realtà non so se possa essermi di aiuto, ma almeno provare...

BEH UN BASTONE PIEGHEVOLE IN CERTE SITUAZIONI PUO' ESSERE D'AIUTO. A ME E' CAPITATO TANTISSIME VOLTE DI BLOCCARMI, UNA VOLTA DEI COLLEGHI VOLEVANO PRENDERMI IN BRACCIO, HO COMINCIATO A RIDERE COME UNA PAZZA ED IL DOLORE PEGGIORAVA PURE, ALLA FINE LI HO CACCIATI VIA E POI TUTTA STORTA E PIANISSIMO SONO TORNATA ALLA SCRIVANIA. HO SEMPRE RIFIUTATO LE STAMPELLE MA QUALCHE ANNO FA, DOPO UNA RIACUTIZZAZIONE VIOLENTISSIMA, LE HO USATE E ORA LE TENGO A PORTATA DI MANO ANCHE SE NON MI SONO PIU' SERVITE.
CREDO, CARA ELISA, CHE LA COSA IMPORTANTE SIA CONTINUARE A MUOVERSI, CAPISCO CHE IN CERTI MOMENTI E' DIFFICILE ED E' MOLTO MEGLIO METTERSI A LETTO MA POI CE LA FAI AD ALZARTI? PER ME ERA UNA VERA TRAGEDIA PER QUESTO PENSO CHE UN BASTONE O LE STAMPELLE SIANO UN VALIDISSIMO AIUTO.

Ciao Lori, vedi per me invece il riposo è una mano santa. Quando mi prendono le crisi, più provo a muovermi e peggio è, mentre se mi metto a letto, prendo gli antidolorifici e riposo alcune ore, poi va meglio...Il fatto è che non sempre è possibile.

Cara Elisa,
io ho 1 stampella dietro il comodino ed una nel cofano della macchina..Le usate per quasi 6 mesi lo scorso anno..Sono d'accordo con Lori, potrebbero aiutarti..Anche il bastone pieghevole, ma da meno sostegno..A volte lo mette anche il lidl in offerta a poco Tra una pastiglia in piu e 24 ore con la stampella..preferisco la stampella..e poi se ci fosse qualche malintenzionato in giro.... Un bacione

Grazie Stefania,
mi attrezzerò anche io...
Un bacione

Sono d'accordo per un aiutino ma... (senza gufare), ti fidi di un bastone pieghevole? E se si piega mentre cammini? Ho levato da poco il busto, ovvero gli ho fatto fare il volo dell'angelo perchè mi leva il respiro e poi fa troppo caldo. Purtroppo non ho la possibilità di sdraiarmi. Ho il letto, ma con tre uomini ed un cane è praticamente impossibile! Intanto sono piena di dolori

Mi dispiace molto Tiffany...
A dire il vero, non so pensavo il bastone pieghevole fosse stabile...Mi sembra comodo da tenere sempre a portata di mano, ad esempio in borsa pronto in caso di bisogno...
Un bacione

In questi giorni i dolori sono insopportabili e ho notato un peggioramento generale: dolori, intestino, debolezza...Ho pensato che possa essere la mancanza della Salazopyrin, non ancora compensata da Enbrel, dato che finora ho fatto solo due iniezioni e quindi creda debba ancora cominciare ad agire. Secondo voi è possibile?

Fatina, ti faccio compagnia. Sono tutta un dolore e stanca... Hai letto le relazioni delle due risonanze? Sono nei miei aggiornamenti. Il medico di base dice che devo consutare il neurologo... Boh?
Un bacio compagna di sventura...

Ciao Tiffany cara e grazie.
Mi dispiace che anche tu stia tanto male. Ho letto ora i referti, secondo me falli vedere sia al reumatologo che al neurologo e poi si mettono insieme i pezzi del puzzle. Tocca fare così purtroppo...Si impazzisce con tutti sti dottori ma a quanto pare uno solo non ci basta...
Un bacione anche a te

OGGI E' UNA GIORNATA PIUTTOSTO NOIOSA. I RAGAZZI SONO IN VACANZA, MIO MARITO TINTEGGIA LA NOSTRA CAMERA E IO... COCCOLO LA MIA CAGNETTA.
STAMANE COME VA?
UN ABBRACCIO

Beh almeno è tranquilla come giornata
Io mi sento sempre debolissima e soliti dolori dappertutto...
Un bacione

Ciao Fatina come va oggi?
Mi spiace che u stia così male. Certo il caldo non aiuta.
Speriamo che Enbrel cominci presto a fare effetto.
Un abbraccio

Ciao cara,
oggi così così, grazie. Solito mal di testa, solita debolezza e gli inseparabili dolori...Almeno con la pancia va meglio. Anche l'umore, confesso, non è dei migliori...
Tu come stai?
Un abbraccio

Grazie Elisa,
incrocio le dita xxxx

CIAO ELISA, MI SPIACE LEGGERE CHE STAI PASSANDO UN BRUTTO MOMENTO
SPERO PASSI TUTTO IN FRETTA
MA NEL FRATTEMPO TI STAI AIUTANDO CON UN BUON ANTINFIAMMATORIO IN ATTESA CHE ENBREL COMINCI A FARE EFFETTO?
SCUSAMI MAGARI LO HAI SCRITTO MA NON ME NE RICORDO: PERCHE' NON TI HANNO LASCIATO LA SALAZOPIRINA IN ASSOCIAZIONE CON ENBREL?
FORSE STANNO PROVANDO A DARTI UN SOLO FARMACO, SAREBBE OTTIMO SE FUNZIONASSE, MI INCROCIO PER TE

Ciao Rosi e bentornata cara!
Dunque, io ho preso per un lungo periodo Arcoxia e quindi lo ho dovuto da poco sospendere, mentre la Salazopyrin con Enbrel non va molto d'accordo, infatti c'è scritto anche nel bugiardino che non vanno presi in associazione in quanto abbassano troppo i globuli bianchi. Il prof mi ha lasciato il Methotrexate in quanto dice che la combinazione con Enbrel nel mio caso può essere più efficace del solo Enbrel e poi in base a come vanno le cose si vedrà...
Lo so che ci vuole tempo perchè i farmqci facciano effetto e non mi aspettavo un miracolo da subito, ma ora sono alla terza iniezione fatta e sto davvero malissimo coi dolori e con la debolezza: non me lo aspettavo...Comunque, voglio crederci ancora, è troppo presto per non farlo...
Grazie dell'incrocio!
UN bacione

Fatinascalza ha scritto:Ciao Rosi e bentornata cara!
Dunque, io ho preso per un lungo periodo Arcoxia e quindi lo ho dovuto da poco sospendere, mentre la Salazopyrin con Enbrel non va molto d'accordo, infatti c'è scritto anche nel bugiardino che non vanno presi in associazione in quanto abbassano troppo i globuli bianchi. Il prof mi ha lasciato il Methotrexate in quanto dice che la combinazione con Enbrel nel mio caso può essere più efficace del solo Enbrel e poi in base a come vanno le cose si vedrà...
Lo so che ci vuole tempo perchè i farmqci facciano effetto e non mi aspettavo un miracolo da subito, ma ora sono alla terza iniezione fatta e sto davvero malissimo coi dolori e con la debolezza: non me lo aspettavo...Comunque, voglio crederci ancora, è troppo presto per non farlo...
Grazie dell'incrocio!
UN bacione

Forza Elisa, non ti abbattere!!! Devi crederci..ed avere pazienza e fiducia..Se ti puo consolare sono stata malissimo!!un agosto tremendo, ho sofferto molto per il dolore dappertutto!!Dobbiamo vincere noi!!!

Ciao ragazzi!
Vi ricordate di me? Della serie "a volte ritornano", rieccomi qua!
Dopo mesi di assenza, vi racconto un po' le mie novità...Il periodo di lontananza dal forum ha coinciso con un periodo, davvero molto duro per me. Oltre ai soliti immancabili dolori, la debolezza si è fatta sempre più pesante, passavo giornate intere a letto senza nemmeno riuscire a lavarmi, la sera non riuscivo a masticare e tutto è diventato estremamente difficile. Visti i sintomi ho fatto una visita neurologica a Roma per il sospetto, che c'era già da un po', di Miastenia gravis, ma la dottoressa in questione riteneva fosse tutto dovuto alle patologie reumatiche. Con il tempo però la situazione non è affatto migliorata e sono cominciati gli episodi di diplopia. Per concludere, il mese scorso mi ha visitata una neurologa di Padova (dottoressa davvero stupenda!) che mi ha finalmente e ufficialmente diagnosticato la Miastenia gravis. Come cura mi ha dato Deltacortene 25mg una volta al giorno, Methotrexate (dato che già lo prendevo per l'artrite mi ha lasciato questo come immunosoppressore) e Mestinon 3 volte al giorno. La settimana scorsa ho fatto la tac al torace per vedere se dovrò asportare il timo...a giorni il risultato...
Vi abbraccio tutti

Ciao e bentornata. Mi dispiace per questa novità.... Speriamo che l'intervento non sia necessario.
Forza e coraggio.....