FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ves 23 pcr a 0.80 maggiore di o,50, dopo 4 mesi di cortisone, un anno dipatologia attiva... ebbene si alla fine il purinethol passa a 75 mg a 100 mg, poi se tra 4 mesi non torna indietro la colite il REMICADE deve esserci per forza.

SPERIAMO CHE VADA TUTTO BENE! CONSIDERANDO UNA FORTE DOSE DI PURINETHOL, CORTISONE, DIREI CHE IL REMICADE TE LO POSSA ANCHE EVITARE E/O PRENDERE DOSI PIU' LIMITATE NEL CASO LO DOVESSI PRENDERE. VEDREMO! UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E RIMANIAMO INCROCIATI!

Si aggiunge topster la mattina 3 g 1 g di Asacol (ticket di 19.90 euro ogni 28 supposte perchè non prendo il generico, primo il generico non c'è e poi essendo malata cronica potrei anche volore quello di marca, ma a parte altra marca Pentasa con ticket non c'è nulla. manco posso scegliere), so che reggo una settimana a farne due al di' perché dopo il culetto si ribella ....mmm come farò un mese con il purienthol sopra? Il gastro ha detto che sono CORTISONATA, ero a 68 kg e ora supero i 70 ancora... Poi la quinta rettoscopia in 13 mesi..per cercare il cmv nella mucosa, ma tanto so che non c'è, si sta spaventando dice che sono un casino....che ho la tendenza a sviluppare certe patologie.... A ME NON FREGA DELLA TENDENZA CURAMI GRAZIE. Non mi frega se REMICADE COSTA L'IRA DI DIO, DAMMELO. Poi tendenza o meno non significa cambiando discorso, che è sempre stato fatto dal gastroenterologo, luminare della regione...che al lavoro debba scoppiare, la predisposizione eventuale e dimostrata non assolve certi signori....per quanto nessuno in famiglia, andando ad allargarsi a 50 persone ha uno solo dei miei BARBAPAPA'. Andando avanti risonanze a pagamento 470 euro, le altre sono prenotate da mesi con la mutua avendo discussione col medico di famiglia.

Ginocchio dx condropatia, degenerazione menischi...liquido.....tic.... mm a sinistra e peggio lo vedremo a gennaio.... con spalla dx che ha problemi come la sx credo cuffia rotatori e tendine mezzo rotto , il sovraspinato....
Caviglia dx liquido.....

Totale, credo sia artrite periferica....grazie a BARBA MAMMA

rmn bacino.....inizio coxoartrosi.....valgismo? cosa è? Mah VA BENE VA PROPRIO BBBBENE come dice la mitica Sora lella, sempre tra noi.

5 RETTOSCOPIE IN 13 MESI????!!!!!
MI SEMBRANO DAVVERO UN PO' TROPPE DA SOTTOPORTARE, ANCHE SE LA RETTO E' MENO FASTIDIOSA DELLA COLON....MA RESTA PUR SEMPRE UN ESAME POCO SIMPATICO
MA UNA DIAGNOSI DEFINITIVA ALMENO L'HAI AVUTA???
PER REMICADE DEVI AVERE DIAGNOSI DI C.U. OPPURE DI CRONH PER AVERLA DAL GASTROENTEROLOGO

La diagnosi è dal 2007, ma queste cinque si fanno perché sono in recidiva per vedere se c'è altro, se è aumentata, se sono riapparse oltre a irritazioni le ulcere..... ora vuole trovare il cmv nella mucosa,......dice che l'infiammazione non è poi astronomica....vabè io intanto scusate.... cago....faccio l'amore col wc..... Invece di guardare sempre li'.....e chiedersi come mai... e i valori del sangue sono a posto nonostante le solite ves e pcr....damme sto REMICADE E basta. Anzi dovrebbe mediare con l'Ospedale spero non quello dove si aggancia, una cittadina a 30 km di distanza incasinata con i mezzi, visto che manco guido, e poi dopo un remicade uno guida normalmente? Cammina normalmente???'

Non so se sia un bene o un male, l'infiammazione sta regredendo, prendo 100 di purinethol 1g supposta di topster (cortisone locale)e asacol, prendo cymbalta per la fibro ma ho ansia da rimbalzo e dormo poco, il dormire poco è previsto come effetto collaterale comune.
Insomma per il momento REMICADE e' scongiurato ma.....non so quanto posso andare avanti con 100 anche perchè dopo non ci metto
cortisone orale sopra, mai più. Il 23 spirometria, ne faccio 3 ogni anno.....Mi sta venendo la nausea.....fatto ortopedico a novembre e a gennaio ultima risonanza, voglio dire Basta. Mi farò solo due spirometrie all'anno, nessuna rettoscopia salvo casini grossi per i prossimi due o tre anni,basta risonanze tanto ho visto quel che ho visto ( me le son prescritte da sola ma è fondamentale) capire forse una artrite reattiva da rcu.
Ah dimenticavo vedrò lo psichiatra 6 volte all'anno, mi farò i soliti prelievi mensili di sangue....nessuna psicoterapia....e magari solo dele mobilizzazioni articolari. Basta conosco tutti gli ospedali della città e d'intorni quasi. E fortuna che non ho fatto la biopsia, perchè all'Inrca hanno tagliato il personale e la fanno agli Ospedali riuniti, per tutta la Regione, responso in 40 gg anche per i tumori.
Avrei dovuto conoscere litigando anche quel reparto dell'ospedale che tra l'altro conosco bene in diverse sezioni che ho visitato.... . Beh almeno qui riesco a fare degli esami veloci prenotati dal mio gastro che collabora con la struttura, altrimenti....... A Roma per soldi lo hanno chiuso l'Inrca e sono 80 persone per strada non collocabili... . e ovviamente meno servizi per noi. Ma ora pare che il nostro Inrca per motivi politici andrà alla periferia di altra cittadina, in mezzo ad un campo dove pascolano ancora le Pecora in zona esondabile, così dentro una città da 100.000 abitanti non avremo più nè ospedale né pronto soccorso, della serie hai un infarto o un coccolone dici ciao come le caprette di Heidi. E io che non guido come ci andrò là? beh lasciamo perdere tanto ho detto che per due anni non voglio fare nulla, e dicono che tra due anni finiscono acostruire, manco hanno iniziato, saranno 10 sicuro.

MA SE L'INFIAMMAZIONE E' MIGLIORATA MI SEMBRA UNA BUONA COSA NO?
SIGNIFICA CHE LA TERAPIA MAGARI COMINCIA A FUNZIONARE
NON HO CAPITO STA COSA CHE HAI SCRITTO DELL'ARTRITE REATTIVA DA RCU.....MA LA RCU NON E' UN'INFEZIONE QUINDI COME POTREBBE CAUSARE UNA FORMA REATTIVA???NON C'è UNA COMPONENTE VIRALE O BATTERICA NELLA RCU, è UNA MALATTIA AUTOIMMUNE CRONICA COME QUELLE REUMATICHE
PIUTTOSTO, COME BEN SAI, LE MALATTIE INTESTINALI SI ASSOCIANO ALLE ARTRITI SIERONEGATIVI SOPRATTUTTO ALLE SPONDILOARTRITI,

E' possibile sia una enteropatia che regredisce con la malattia, per quanto riguarda il liquido ma io ho comunque dei danni che mi lascia al ginocchio destro. Visto che è nata prima la colite.... perchè il gastro dice che le stesse cose che contribuiscono alla infiammazione possono essere responsabili anche dell'artrite periferica detta appunto ENTEROPATICA.

Dal punto di vista istologico la sinovite è in genere aspecifica e include ipertrofia sinoviale villosa, infiltrati linfocitari e istiocitari, raramente organizzati in forma granulomatosa.
QUADRO CLINICO
Storicamente vengono individuati due pattern del coinvolgimento articolare nelle IBD: l’artrite periferica asimmetrica e la spondilite con sacroileite, del tutto simile alla Spondilite Idiopatica. In entrambi i gruppi sono osservabili entesiti.
Il coinvolgimento artritico periferico può essere pauciarticolare o poliarticolare. Nel primo caso si tratta di una oligoartrite asimmetrica che nella maggior parte dei casi coinvolge meno di cinque articolazioni e ha un andamento autolimitante, spesso in concomitanza ad esacerbazioni della malattia infiammatoria intestinale. Si osservano con maggior frequenza in questa variante uveiti e eritema nodoso. Si presenta nel 3,5% dei malati di RCU e nel 6% dei malati di CD.
Nella variante poliarticolare l’artrite coinvolge in modo persistente, per mesi o anni, un maggior numero di articolazioni, indipendentemente dal decorso della malattia infiammatoria intestinale. Questa variante poliartritica è meno frequente di quella oligoarticolare, osservandosi in circa il 2% dei pazienti con RCU e nel 4% di quelli portatori di CD.Nella maggioranza dei casi di artrite enteropatica non si sviluppano erosioni o deformazioni articolari. Nei rari casi in cui si manifestano erosioni, queste possono essere radiologicamente distinte da quelle reumatoidi per la maggiore evidenza di reazione ossea subcondrale a differenza della osteoporosi iustaarticolare indotta dall’AR.
Il coinvolgimento spondilitico nel corso di IBD è più frequente di quello esclusivamente periferico e, clinicamente, non è distinguibile dalla Spondilite Anchilosante idiopatica. Difficoltà diagnostica può essere incontrata quando l’artrite o la spondilite precedono i sintomi intestinali e quando una dattilite o entesite isolate possono indurre a considerare tra le spondilo-artriti indifferenziate la manifestazione reumatica.http://www.bresciareumatologia.it/Spond ... atica.html

Infatti al ginocchio avrei una condropatia.

BE' SI'...LE ARTRITI ENTEROPATICHE SONO QUELLE COLLEGATE ALLE INFIAMMAZIONI ITNESTINALI AUTOIMMUNI COME IL MORBO DI CRONH E LA C.U. :
MA NON SONO REATTIVE CIOE' CAUSATE DA UN BATTERIO OPPURE DA UN VIRUS

Ora mi vedo le analisi del sangue. Intanto dovrei gioire a forza di cortisone per bocca e inaltori dopo 5 anni l'asma è lieve, cioè remissione parziale e non completa, ma ciò mi farà giocare la 104 come se avessi solo quella.ma la mia paura è di giocarmi nel 2104 il 75% rivedibile, va bè rispetto a prima ho perso la cifosi dorsale parzialmente, ho liquido a caviglia e al ginocchio dx e pure condropatia e casino medio ai menischi, cuffia rotatori insufficiente con parestesia braccio sinistro, ma sta venendo pure al destro, protursione discale con osteofita che mi danno male, sinusite cronica bilaterale, e fibro peggiorata tanto che ci vuole cimbalta, che aiuta anche la depressisone endoreattiva media. La colite forse si spegne ora dopo massicciate di cortisone e immunosoppressore a 100 mg cioè il massimo, ovvio se andassi sotto i 62 kg, questo 1,7 non potrà essere più sostenuto. Loro fanno presto a togliere per una sciocchezza e molto e a non mettere o mettere poco per aggravamento. Ma massimo mi toglierebbero 5 per quanto con i peggiroamenti spero veramente nulla.

cassandra1971 ha scritto:Ora mi vedo le analisi del sangue. Intanto dovrei gioire a forza di cortisone per bocca e inaltori dopo 5 anni l'asma è lieve, cioè remissione parziale e non completa, ma ciò mi farà giocare la 104 come se avessi solo quella.ma la mia paura è di giocarmi nel 2104 il 75% rivedibile, va bè rispetto a prima ho perso la cifosi dorsale parzialmente, ho liquido a caviglia e al ginocchio dx e pure condropatia e casino medio ai menischi, cuffia rotatori insufficiente con parestesia braccio sinistro, ma sta venendo pure al destro, protursione discale con osteofita che mi danno male, sinusite cronica bilaterale, e fibro peggiorata tanto che ci vuole cimbalta, che aiuta anche la depressisone endoreattiva media. La colite forse si spegne ora dopo massicciate di cortisone e immunosoppressore a 100 mg cioè il massimo, ovvio se andassi sotto i 62 kg, questo 1,7 non potrà essere più sostenuto. Loro fanno presto a togliere per una sciocchezza e molto e a non mettere o mettere poco per aggravamento. Ma massimo mi toglierebbero 5 per quanto con i peggiroamenti spero veramente nulla.

CIAO CASSANDRA
CASPITA MI SPIACE DAVVERO! CREDIMI CHE ASPETTO CON IMPAZIENZA DI LEGGERE BUONE NOTIZIE E SONO SICURA CHE PRIMA O POI ARRIVERANNO, LO SPERO DAVVERO, NON PUO' ESSERE ALTRIMENTI...TU MI DIRAI FIGURIAMOCI QUANTO LE ASPETTO IO FINALMENTE BUONE NOTIZIE, GIA' ME LO POSSO IMMAGINARE! COMUNQUE TI LEGGO SEMPRE CON GRANDE INTERESSE.
TI FACCIO TANTI AUGURI E UN GRANDISSIMO IN BOCCA AL LUPO! SPERIAMO VERAMENTE CHE LA TUA PERCENTUALE NE ESCA ABBASTANZA SODDISFACENTE E ADEGUATA ALLE TUE PATOLOGIE! NEL FRATTEMPO RIMANIAMO INCROCIATI!
FORZA CASSANDRA, TU SEI FORTE E IO FACCIO IL TIFO PER TE!!!
CIAO CARISSIMA, UN ABBRACCIONE

La percentuale me la rivedono ad aprile 2014, ma la 104 nel 2013 tra pochi mesi. Non voglio far credere che mi piaccia star male, ma voglio essere valutata il giusto per quanto loro abbassano sempre. Basta un 75% anche se mi levano la 104, per quanto io vado ad alti e bassi e non è prevedibile quando mi serve, non sono stazionaria. Ciao Azzurra 99 ci si sente. E te quando buone nuove???

A me si è bloccato collo, spalla destra, e io ho sinusite con febbricciatola, i nuovi mostri si manifestano con tonnellate di flumucil, emicrania pazzesca ad ogni starnuto o soffio, notti in bianco e giornata con i brividi.Visita ortopedica, tendite lesionato dello spinato spalla sx, terapie e poi valutare se operare, dolori forti similari a spalla dx, dolori ovunque da un mese, cimbalta fa una cippa, sono stressata, insomma non è aria. Mah il pensiero di fare la visita della 104 che so me la toglieranno perché mi han fatto capire che me la han data per grazia ricevuta mi fa star male. Era l'unica scusante per non farmi sbattere a casa del diavolo al lavoro. Oltre ai danni la beffa, oltre alle puzze ecc pure andare fuori mano.

Ho iniziato ad avere un pò di perdita ematica dal mio culetato.... eh no eh? Comunque a Carnevale se l'immuno passato da 75 a 100 cioè il massimo.... non facesse il suo lavoro, VOGLIO, ESIGO, PRETENDO, il Bio!

CASPITA! MA...NON E' CHE SEI ANCHE UN PO' INFLUENZATA? FORSE L'HAI PRESA DA ALE, E' PROBABILE...CON IL VACCINO ANTINFLUENZALE COME SEI MESSA? IO LO ANDRO' A FARE LA PROSSIMA SETTIMANA, VISTO CHE SONO FINALMENTE RITORNATI!
CASSANDRA! HO TROVATO LA MEDAGLIA DELLA SALUTE, ADESSO TE LA MANDO! TENTARE NON NUOCE!

cassandra1971 ha scritto: Ciao Azzurra 99 ci si sente. E te quando buone nuove???

PER LE COSE NUOVE QUALCHE COSINA C'E', CHE POI SIANO BUONE OPPURE NON RIESCO A RENDERMENE CONTO PER ADESSO E POI CI SONO ANCHE QUELLE CERTEMANTE NON TANTE BUONE...MA QUESTO E' UN'ALTRO DISCORSO!
CIAO A PRESTO! UN BBRACCIO

Forse è influenza? Aveva iniziato prima. Ma ora non è che la cosa cambia, anzi peggiora. Intanto sto facendo il mio fanmoso ricorso per la causa.
E mi chiedono insistentemente pure soldi in busta paga per una cosa non dovuta e comunque non più esigibile per legge di anni fa.

Ciao, cassy!
Vedo che sei agguerrita come sempre...
Mi spiace sentire delle ultimissime "novità", ma ti "invidio" (per modo di dire!) per la regressione dell'asma, in quanto a me non è mai regredita, anzi....
Non preoccupati per la perdita della 104, ormai la danno solo se dimostri di avere un piede nella tomba!!!! Poi, non è detta l'ultima parola...
In bocca al lupo e goditi il tuo pupetto...

nON SAI QUANTO CORTISONE HO FATTO, TONNELLATE, MA AVENDO ANCHE LA RINITE, HO DI NUOVI MUCHI DA MORIRE E ANCHE VERDI, E QUINDI ANTIBIOTICI, MA TANTO A LIVELLO RETRONSALE TRANNE CHE IN ESTATE CI SONO SEMPRE, E IL 7 E IL 16 CREDO DI AVERE AVUTO DUE CRISI ASMATICHE. POI.. FUMANO..... COMUNQUE LA REGRESSIONE NON E' TOTALE, L'ANDAMENTO E' INSTABILE.......
ALESSANDRO MI HA FATTO SPARIRE LA FINESTRA......

QUALE FINESTRA HA FATTO SPARIRE?