FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

grazie

ODDIO SONO ULTIMAMENTE CONINUO A SOGNARE CHE VOGLIO ANDARE IN MONTAGNA E PIANGO PERCHE' NON POSSO, O SEMPRE NEI SOGNI PARLO CON LE PERSONE E GLI DICO CHE STO MALE il mio cervello stà prendendo un brutto andazzo.

Che dite ora che dovrebbe smettere il freddo dovremmo stare meglio con i ns. disturbi?
Una domanda che mi preme raggiungere e mantenere la remissione di queste malattie è cosi raro? ( speriamo in risposte non catastrofiche)

Volevo trovare una sezione dove scrivere ma alla fine lo scrivo qui, io ad oggi ho avuto solo casi rari di dolore, episodi isolati è riguardanti pochi istanti magari a seguito di aver toccato dentro qualcosa accidentalmente. Sicuramente grazie ai farmaci salvo i casi prima citati sento "solo" fastidi piu o meno forti.... Le cose possono mantenersi cosi in uno stato più o meno accettabile? o il declino è inesorabile?
So di fare la classica da un millione di dollari ma è giusto per avere una minima idea di cosa riserva il futuro, magari con la vostra esperienza.
Io ho il caso di mia zia , ma non voglio tenerlo in considerazione dal momento che è un caso di AR riconosciuta tardivamente e in forma piuttosto forte.... voglio pensare positivamente.

Scusate le mie sciocche domande, grazie

CIAO BRA, VISTA LA SCARSITA' DI INFORMAZIONI CERTE LE TUE DOMANDE NON SONO CERTO PEREGRINE. SI VALGONO UN MILIONE DI DOLLARI MA SONO LEGITTIME.
NESSUNO POTRA' DIRTI SE I TUOI SINTOMI RESTERANNO QUELLI DI ADESSO PER SEMPRE O PEGGIORERANNO. PER LA MIA ESPERIENZA PERSONALEO POSSO DIRTI CHE IO HO SOFFERTO TERRIBILMENTE DAL 1975 AL 2007, QUASI SENZA SOLUZIONE DI CONTINUITA'. IL DOLORE ' STATO FORTISSIMO E MOLTO INVALIDANTE POI, DOPO UNA CRISI ACUTISSIMA CON INTERESSAMENTO INTESTINALE E L'ASSUNZIONE DI IMMUNOSOPPRESSORI LA MIA VITA E' CAMBIATA RADICALMENTE. MI VIENE DA IMMAGINARE CHE SE FINO AD ORA NON HAI AVUTI CRISI ACUTE DI DOLORE LA TUA PATOLOGIA, QUALUNQUE ESSA SIA, POSSA CONTINUARE A COMPORTARSI COSI' PER SEMPRE MA, APPUNTO, NESSUNO PUO' DARTI CERTEZZE, NEANCHE UN MEDICO............ SE FINO AD ORA LE TUE CRISI SONO STATE "MODERATE" C'E' DA SPERARE CHE CONTINUINO COSI'...................... TE LO AUGURO CON TUTTO IL CUORE.

Vado a letto sereno , sei amorevole nel termine più squisito del termine

Buon fine settimana BRA, ti auguro il meglio

Ciao a tutti.
Un consiglio o una vostra esperienza.... Faccio punture da 20 mg di mtx , vorrei essere più indipendente e non dover correre per recarmi da una parte o dal altra per fare queste amate/odiate punture, senza contare che devo presentarmi a casa di amici/parenti una volta a settimana.
Tra poco arriva l'estate e quindi trovare sempre qualcuno sarà piu difficoltoso.
Esistono punture di mxt da fare in pancia o interno coscia? Queste dovrebero avere un ago più corto rispetto le mie che faccio nel fondoschiena giusto?
Esistono?
Posso fare il "fai da te" per farmi le punture?

Grazie

Ciao, per le punture di metho non so dirti ma io l'ho sempre assunto in compresse....certo dipende dal dosaggio che fai, io solitamente 7,5/10 mg settimana lo faccio in compresse, non mi da effetti collaterali e non mi vincola alle siringhe (visto che già ho Humira ogni 14 gg!) se però il tuo dosaggio è maggiore forse sono ancora meglio punture.....non credo però esistano per pancia o cosce perché non è solo questione dell'ago, quelle che si fanno così sono le sottocutanee, quelle che si fanno nel sedere sono intramuscolo, credo cambi proprio il tipo di assorbimento del farmaco....
Non è agevolissimo, ma si può imparare cmq a farsele da soli anche le intramuscolo.....o se non vuoi disturbare parenti amici puoi trovare una farmacia comoda dove te le fanno per una cifra simbolica....o ancora se sei in ferie dovresti recarti in farmacie o pronto soccorsi o medici di guardia.....certo non è molto agevole....se poi sei all'estero.....
Ti capisco, perchè anch'io viaggio e odio dipendere dagli altri.......io proverei a sentire medico se il tuo dosaggio può essere assunto in compresse....magari solo per quei periodi più complicati o dove sei via.

Grazie , gentilissima

BRA007 ha scritto:Ciao a tutti.
Un consiglio o una vostra esperienza.... Faccio punture da 20 mg di mtx , vorrei essere più indipendente e non dover correre per recarmi da una parte o dal altra per fare queste amate/odiate punture, senza contare che devo presentarmi a casa di amici/parenti una volta a settimana.
Tra poco arriva l'estate e quindi trovare sempre qualcuno sarà piu difficoltoso.
Esistono punture di mxt da fare in pancia o interno coscia? Queste dovrebero avere un ago più corto rispetto le mie che faccio nel fondoschiena giusto?
Esistono?
Posso fare il "fai da te" per farmi le punture?

Grazie

ciao!
qui mi trovi preparata!
mia figlia anni fa inizio' con le intrauscolo, per poi passare al Reumaflex, che è il mtx da fare sottocute (pancia, cosce, ecc), ci sono diversi dosaggi, anche quello che fai tu. sono siringhe preriempite, togli il tappino, e la fai...aghetto corto e sottile (non sempre ben affilato però! ); non bisogna tenerle a temperature alte, ma neppure in frigo per forza...cioè, in frigo io le tengo in estate, perche non ricordo bene il max di temperatura che sopportano, ma chiedi poi al farmacista.
mi sembra però strano che non ti abbiano mai proposto il Reumaflex, le punture intramuscolo da 20 sono veramente grandi e bruciano pure.....
pensa che le faccio io a mia figlia, anche seduta su una sedia, sulla pancia, quasi non se ne accorge!
fammi sapere!
http://www.anmar-italia.it/index.php?op ... Itemid=130
silvana

Chiedo alla mia reumatologa sperando che non mi inizia a frustare preda da un "raptus di simaptia"
Diciamo che le mie chiappone mi aiutano a sopportare molto bene le punture di mtx aver messo su kg almeno ha un vantaggio

Grazie mammona

bè...magari portale lo stampato che ti ho messo nel link dell'ANMAR!! le dici che lo hai trovato on line....
ti assicuro che il reumaflex va benissimo!! anzi...forse meno nausea (se ne soffri...)

no nausea zero, ne soffrivo lo scorsco anno con il caldo non so se per plaquenil o deflan ma mrx non mi ha dato nausee.

mammona non ho capito però la faccenda del ANMAR....

ANMAR= associazione nazionale malati reumatici.
non hai visto il lik che ti ho postato? eccolo: http://www.anmar-italia.it/index.php?op ... Itemid=130 cliccaci sopra.
che strano! di solito non è il plaquenil ma il mtx a dare nausea!!

mammona
ora ok mi è chiaro tutto

TI HA GIA' RISPOSTO SILVANA (MAMMONA). POSSO DIRTI CHE LA PUNTURINA DI REUMAFLEX LA FACEVO DA SOLA, ANCHE SE... RIESCO A FARMI PURE L'INTRAMUSCOLO , SOLO A DESTRA PERO'...

MI ASSOCIO A TUTTI GLI OTTIMI CONSIGLI DI SILVANA E...TI FACCIO I MIEI COMPLIMENTI...IO NON RIESCO A FARMI NEPPURE QUELLE SOTTOCUTE DA SOLA
ME LE FACEVA MIO MARITO
IL SOLO PENSIERO DELL'AGO CHE PENETRA MI HA SEMPRE DATO I BRIVIDI E MI BLOCCO
BRAVISSIMA!!!!

Anche con qualche "acciacco" possiamo raggiungere grandi traguardi.

Buone Feste a Tutti

Quindi le fai ancora queste belle camminate in montagna?


Auguri anche a te.

Scusa Luigi ti leggo solo ora.... Si nelle giornate dove i fastidi ti graziano faccio ancora qualche camminata in barba alle negatività.
Dove c'è una grande volontà non possono esserci grandi difficoltà" (Macchiavelli)
Questa volontà non c'è sempre ma ci si prova.