Ciao a tutti... nuovo arrivo

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lorichi
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da lorichi »

SE RICORDO BENE, TU SOFFRI DI FIBROMIALGIA..........A CHE TI SERVE LA TACHIPIRINA? NELLA FIBRO GLI ANTIDOLORIFICI/ANTINFIAMMATORI CLASSICI NON SERVONO A NIENTE. ATTUALMENTE VIENE CURATA CON FARMACI "NEUROLOGICI" COME, APPUNTO, ANTIDEPRESSIVI, ANTIEPILETTICI ED ALTRI DELLO STESSO GENERE CHE SERVONO AD INNALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE. DI RECENTE HO LETTO CHE STANNO SPERIMENTANDO, PER IL DOLORE IN GENERALE, UN FARMACO CHE AGISCE DIRETTAMENTE SUI RECETTORI DEL DOLORE. NON NE SO MOLTO QUINDI PRENDI CON BENEFICIO DI INVENTARIO QUELLO CHE TI DICO MA CREDO CHE PROPRIO LA TACHIPIRINA SIA PIUTTOSTO INUTILE.........A MENO CHE LA REUMATOLOGO NON TE L'ABBIA PRESCRITTA PER ALTRI MOTIVI....
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da rosaria1956 »

Preciso meglio ciò che ti ha giustamente scritto Lori: generalmente gli antinfiammatori non agiscono sul dolore fibromialgico...sono praticamente inutili non essendo un dolore da infiammazione, ma, tra i classici antinfiammatori per la fibromialgia viene prescritto proprio il paracetamolo (tachipirina) perchè pare sia l'unico che in qualche modo aiuta anche i fibromialgici in quanto ha anche un effetto analgesico e tra l'altro è decisamente un farmaco meno "pesante" del più classico tramadolo.
quà trovi diverse notizie:
http://www.sindromefibromialgica.it/fibromialgia
leggi il paragrafo: FARMACI
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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lorichi
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da lorichi »

FINORA NON NE AVEVAMO MAI PARLATO, NON LO SAPEVO, ABBIAMO SEMPRE DETTO/SAPUTO CHE PER LA FIBRO SI USANO ALTRI FARMACI E NON ANTIDOLORIFICI. SCUSATEMI.
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da rosaria1956 »

lorichi ha scritto:FINORA NON NE AVEVAMO MAI PARLATO, NON LO SAPEVO, ABBIAMO SEMPRE DETTO/SAPUTO CHE PER LA FIBRO SI USANO ALTRI FARMACI E NON ANTIDOLORIFICI. SCUSATEMI.
MA INFATTI PURE IO L'HO CAPITA DA POCO STA COSA, NOTANDO CHE AD ALCUNE DELLE NOSTRE ISCRITTE CON FIBRO ERA STATO PRESCRITTO PARACETAMOLO ED ALLORA MI SONO MESSA A CERCARE IN INTERNET E MI SONO CERCATA ANCHE IL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO, EFFETTIVAMENTE HA TRA LE SUE INDICAZIONI:
04.1 Indicazioni terapeutiche - Inizio Pagina
Trattamento sintomatico delle affezioni dolorose di ogni genere (ad esempio, mal di testa, mal di denti, torcicollo, dolori articolari e lombosacrali, dolori mestruali, piccoli interventi chirurgici).
ED ALLORA HO CAPITO MEGLIO PERCHE' LO PRESCRIVONO IN FIBROMIALGIA, PRIMA DI DOCUMENTARMI ANCHE IO COME TE RESTAVO UN POCHINO BASITA DA QUESTA COSA : Chessygrin :
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Ambrafosca
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

Grazie per le risposte : Love :
Infatti prima di questa reumatologa, l'ortopedico, aveva provato a curare i miei dolori alle ginocchia
proprio con i classici antinfiammatori ma quando gli ho riferito che non funzionavano mi ha spedita
dalla reumatologa, la quale, dice che in caso di dolori devo prendere la tachipirina perchè non fa male
ad altre cose ed attenua i dolori però mi ha detto di prenderla per 6 giorni consecutivi ma io sò de coccio : WallBash : .

Suria, se vuoi ti presto uno dei miei rompini grandi così ti fai trascinare : Chessygrin :

In ogni caso, oggi, ho fatto di nuovo una lunga camminata con la rompina "media" ma...sto al punto di partenza
stanchezza alle gambe come prima :X
dopo che sto un pò seduta al pc...mi alzo e mi fanno malissimo i tendini all'altezza delle caviglie in pratica i primi passi che faccio potrei essere scambiata per una papera vecchia : RedFace :
...e la mattina quando mi alzo...è tutto uno scricchiolio alle articolazioni...doverei passare dal meccanico per mettere un pò d'olio alle giunture??? :P
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da rosaria1956 »

BE' AMBRA, MA CERTO CHE DEVI PRENDERLA PER UN MINIMO DI GIORNI CONSECUTIVI, GIA' E' UN FARMACO + BLANDO RISPETTO AD ALTRI POTENTI ANALGESICI CHE SI UTILIZZANO IN REUMATOLOGI, MA SE POI LO ASSUMI SOLO SI TANTO IN TANTO TI FARA' ANCORA MENO EFFETTO
SUVVIA....FA' LA PAZIENTE DILIGENTE : Rolleyes : : Chessygrin : : Love :
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

Agli ordini capa Rosaria : Chessygrin : seguirò i tuoi consigli1
...e grazie mille per la tua vicinanza : Love :
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

Amiche mie carissime....(rullo di tamburi) va sempre meglio!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

I dolori si stanno attenuando anche se ci sono ancora però rispetto a prima...mi sento un'altra persona!!!

Mi sto facendo delle lunghe camminate che da anni non facevo più e se quando torno ho qualche dolore...
bhe...chissenefrega!!!!!!!

VVTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTB : Love :
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

Abbraccio arrivato!!! (Grazie!)

Diciamo che non sono propriamente "guarita", i dolori ci sono ma quella stanchezza tipica della FM che non mi permetteva neanche di mescolare la pasta nell'acqua di cottura o di salire le scale senza sentirmi esausta...ecco quella è moooolto diminuita ma non scomparsa. Ovviamente rispetto a prima mi sento un bocciolo di rosa 8) .

Le braccia, durante la notte, mi si addormentano sempre però...mi è quasi del tutto passato il dolore alle ginocchia che io, dormendo di lato e quindi tendole unite, sentivo fortissimo anche nel sonno. Le mani, specie appena sveglia fanno malissimo...ma poi passa : Thumbup :

Insomma...continuo su questa strada e tra poco andrò al controllo, così sento la mia fantastica reumatologa cosa mi dirà.

Sono contenta perchè come si dice in certi casi...meglio così che niente : Beer :

Bracco baci da me e dai miei amore pelosetti : Love :
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Manu73
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Manu73 »

ciao!!
Sono contenta che tu stia meglio. Anche io sto prendendo la tachi tutti i giorni, una compressa da 1000 due volte al giorno. Non toglie tutto il male: le mani, i gomiti, le caviglie,... quelle si fanno sempre sentire ma riesco anche io a muovermi di più. Però non ho trovato miglioramenti sulla stanchezza e al mattino ho ancora mani molto gonfie e muovermi per la prima mezz'oretta è sempre un'impresa... Con il flexiban, appena tolgo il latte a Luca ( ma mi sento così in colpa...lo vedo ancora così piccolo...)... sicuramente riuscirò a stare ancora meglio. Dai, piano piano!!!!!! :P
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...

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Ambrafosca
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao Manu,
anche io sono contenta per te...insomma qualcosa sta cambiando in meglio, no??? :)

Io, da stasera, inizierò con tachipirina 1000 così spero che i dolori se ne vadano.

In bocca al lupo a te e un bacino al tuo cucciolo : Love :
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da rosaria1956 »

BELLISSIMA NOTIZIA AMBRA
SPERO MIGLIORERAI ANCORA DI PIU'
CON LA FIBRO E' ESSENZIALE IL MOVIMENTO, PURCHE' NON SIA TRAUMATICO E STRESSANTE PER LA MUSCOLATURA
BENISSIMO QUINDI PASSEGGIARE, NUOTARE DOLCEMENTE, PRATICARE DEL TAI CHI ECC. ECC.
CONTINUA COSI' E MIGLIORERAI SEMPRE DI PIU' : Thumbup :
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"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Ambrafosca
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

Tra un paio di settimane avrò il controllo e sentiremo cosa dirà la doc
nel frattempo spero di migliorare sul fronte dolori ma sinceramente non vedo luce...
mi è passata un pò solo la stanchezza cronica.
Ieri e oggi ho fatto dei lavoretti in campagna dai miei cagnoloni e...niente da fare
dolori a gogo però non mi sono fermata...voglio vedere chi vince : Thumbup :
...tanto la sera sto prendendo la tachi : Chessygrin :
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...il resto non lo ricordo
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Manu73
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Manu73 »

anche a me succede che se mi stanco più del dovuto, sento subito tanto male e anche se testarda come te continuo... il giorno dopo sono uno straccetto. Bisognerebbe riuscire a muoversi tutti i giorni un pò ma senza esagerare....ma come si fa...??? :(
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...

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Ambrafosca
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao, il controllo lo farò tra un pochino ancora...sto cercando di tirare per vedere se cambia qualcosa ma tutto è come prima
solo la stanchezza è passata.
La notte sempre braccia e mani addormentate, mani a pagnotta (gonfie) e dolori alle dita.

Tu come stai Suria? Ho sentito che in Egitto stanno succedendo un bel pò di casini...state attenti!

Baci a tutti.

P.s.
Manu, quando scoprirai come si fanno le cose senza stancarsi dimmelo subito!!!! : Lol :
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Manu73
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Manu73 »

Cara Ambrafosca...
sai quando si dice...tra il dire ed il fare....non ho ancora imparato a non stancarmi, (magari!!!)... e dubito si riesca... poi figurati con un bimbo di 19 mesi se si può "non stancarsi"... ci sono notti in cui sono così stanca ma così stanca che ho malissimo ovunque e non riesco ad addormentarmi per il dolore anche se sono esausta.... :(
Ho imparato però una cosa importante ultimamente (per necessità, non per saggezza acquisita, haimè): chiedere aiuto. Ho imparato a dire che non ce la sto facendo e che ho bisogno di un aiuto... :O
Per me è tremendo non riuscire a farcela in tutto come vorrei e dover rinunciare a lavorare in pronto soccorso è stata una decisione dolorosa ed epocale ... ma faccio così fatica a camminare che proprio non ero più all'altezza dei ritmi di un pronto soccorso!!! Vorrei davvero riuscire a dare il meglio di me alla mia famiglia però per me è importante dare tanto anche nel mio lavoro...A casa Serena, mia figlia di 16 anni, è un aiuto fantastico. E ho imparato a lasciare molti lavoretti indietro e li faccio un pò per volta. Cerco di usare le mie energie per i miei bimbi ed il mio compagno. Quando mi sento meglio.. lo ammetto: esagero di brutto e faccio di tutto e di più : Builder : . Poi... ehhh... pago lo scotto! : Hurted : ma lo so in anticipo!
Insomma, va alla giornata... e cerco di fare del mio meglio per vivere meglio che posso come tutti i reumamici.
Questo periodo non sono al massimo. Anzi. : Bash : : Bash : : Bash :
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Ambrafosca
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

Infatti Suria, ci stavo pensando...mi sa che vado subito se no poi con le feste di Natale qualcuno va in ferie...domani faccio impegnativa e in settimana vado. Grazie. : Love :
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Ambrafosca
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

Manu, povera te con un bimbo piccolo...però che bello, loro ti fanno passare tutti i dolori con un sorriso : Love :
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Manu73 »

ciao Ambrafosca!!
Si, è proprio dura con un bimbo piccolo, più di quanto mi aspettassi. :P ..Quando ho avuto Serena, la mia prima figlia avevo 23 anni ero piena di energie e sopratutto Serena dal terzo mese in poi ha dormito (Luca una notte intera a 19 mesi non me l'ha ancora fatta dormire!! : Lol : !!!)!!!! Luca è nato che avevo 37 anni e già da qualche anno non stavo più bene. Ma l'ho desiderato con tutta me stessa e sono felicissima che sia nato!!! E' talmente bello averlo che vale la pena avere male, essere sempre esausta, non dormire... i miei figli sono la parte migliore della mia vita!!! Te li farei volentierissimo vedere ma... : Cry : : Cry : non so come mettere la foto. Dovrei usare un hosting ma non ho ancora capito come usarlo!!! Appena capisco come si fa ti mostro i miei capolavori!!!!
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Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

Sì sì sì mi piacerebbe vedere le foto dei cuccioli...vabbè uno è cucciolo l'altra è cucciolona : Chessygrin :

Allora: controllo eseguito
la doc mi ha dato il cortisone da prendere per 3 gg intero, poi per 7 gg metà compressa e poi a seguire 1/4 fino al prossimo controllo che sarà tra 30 gg.
In più mi ha dato un farmaco per le articolazioni sempre da prendere per un mese.
Mi ha detto che sono e resterò fibromialgica ma che c'è dell'altro :( ...speriamo che questa cura funzioni : book :
Intanto è stata contenta dei primi risultati ottenuti...ha detto che abbiamo fatto un bel passo avanti.
Inizierò domani questa cura con la speranza che i dolori passino, che le mani si sgonfino ecc ecc

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