FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

WOW! TERENZIO QUESTE SI CHE SONO BELLE NOTIZIE!

eh sì, devo ammettere che prima di iniziare la cura ce l'ho messa tutta per autoconvincermi che non ero malato, ma quando non ne puoi realmente più, quando alzarsi al mattino era diventata una grande fatica, quando anche solo allacciarsi le scarpe era diventato un calvario, la cura rimane l'unica strada da percorrere e forse posso dire adesso che vedo la luce in fondo al tunnel

terenzio67 ha scritto:presente, artrite psoriasica senza psoriasi e con valori ematici tutti negativi!

Super sportivo dalla nascita, mille sacrifici per poter continuare a fare sport e dolori spesso quasi insopportabili e rigidità esagerate con scricchiolii multipli.

Dopo 2 mesi di salzopirina finalmente la luce in fondo al tunnel...

E' circa una settimana che la schiena mi fa pochissimo male, così come bacino/anche, gionocchia e caviglie, piante dei piedi e gomiti.

La settimana appena trascorsa mi ha visto nell'ordine: uscire due volte per running (7+10 km), una uscita in palestra e sci per due giorni di fila!!
Ed oggi che sarei dovuto essere un crogiuolo di dolore, sto praticamente perfetto!! Olèè!!

Forza e coraggio che la medicina ci auta

Soltanto a leggere queste tue parole mi sta aumentando la fiducia!
Grazie Terenzio

Ciao a tutti
Una domandina facile facile, a cui probabilmente mi potrei rispondere anche da solo
Sono normali dolori estremamente fluttuanti, non a periodi più o meno lunghi, ma dalla sera alla mattina?
Mi spiego meglio: mi capita spesso che vado a dormire la sera e sto abbastanza bene; pur dormendo come al solito (cioè come un ghiro ), la mattina successiva mi sveglio non solo con la consueta rigidità alle mani, ma tutto dolorante (spalle, schiena, gambe ecc) e il dolore rimane per tutto il giorno, poi la sera vado a nanna e al mattino successivo sto di nuovo meglio.
Capita anche a voi?

P.S. Intanto anche ieri non mi è arrivata 'sta benedetta lettera dal doc... sto diventando impaziente
E' solo che non vedo l'ora di iniziare la terapia

SI ANCHE A ME CAPITA, SPESSO MI SEMBRA DI STARE DAVVERO BENINO E POI IMPROVVISAMENTE SPUNTA...NON SI SA PERCHE'...QUALCHE DOLORINO
VADO A LETTO STNCA E DOLORANTE, NEL LETTO PEGGIORA, LA MATTINA SONO RIGIDA, MAN MANO CHE PASSA LA MATTINATA MIGLIORA ED A META' POMERIGGIO INVECE PEGGIORO
CREDO SIA ABBASTANZA NORMALE QUANDO L'INFIAMMAZIONE E' ANCORA IN ATTO, NON ACUTISSIMA MA NEPPURE SPENTA

Evvai , finalmente mi è arrivata la lettera con la terapia e le prime 3 ricette:
ENBREL penne 50 mg, da fare una volta a settimana.
E mo' viene il bello: il mio medico di famiglia mi ha detto che non ha la minima idea di dove si vadano a prendere; io avevo letto nelle farmacie interne agli ospedali, penso che sia ancora così... stasera appena esco dall'ufficio mi informo.
Comunque non vedo l'ora di inziare , sarà perché oggi sono veramente incerottato

Ho già letto qualcosa delle vostre esperienze con questi farmaci:
- andarli a ritirare con una borsa frigo (e in seguito conservarli a circa 4 gradi in frigo a casa)
- passare del ghiaccio sulla parte da "punzecchiare"
- fare le punture preferibilmente la sera, prima di cena, in modo da "concentrare" gli effetti collaterali transitori durante le ore di sonno
- iniettare lentamente, in circa 10 secondi

Inoltre il reumatologo mi ha consigliato di spalmare una pomata cortisonica sulla parte prima di fare la puntura, in modo da limitare eventuali arrossamenti da reazione.
Avete altri suggerimenti?
E' meglio farle con qualcuno vicino, almeno le prime, nel caso succeda qualcosa?
Quanto bisogna premere per inserire l'ago alla giusta profondità?

Scusate per delle domande un po' banali, ma sono un novellino
Grazie a tutti quanti

SU ENBREL E SULLA SUA SOMINISTRAZIONE TI SEGNALO QUESTE DISCUSSIONI DA LEGGERE:

1) AVVISO DELLA CASA FARMACEUTICA PER UNA CORRETTA CONSERVAZIONE:
viewtopic.php?f=42&t=4957

2) NOSTRE ESPERIENZE:
viewtopic.php?f=42&t=2481

PER QUANTO RIGUARDA IL RITIRO DEL FARMACO, DIPENDE DA COME SI E' ORGANIZZATO IL CENTRO CHE TE LI HA PRESCRITTI O LA TUA REGIONE, DA ME, PER ESEMPIO, LA PRIMA VOLTA LI DA' IL CENTRO POI, CON IL PIANO TERAPEUTICO, ANDAVO ALLA FARMACIA DI UN OSPEDALE A CIò DESIGNATO PER I PAZIENTI DELLA MIA usl DI APPARTENENZA
CREDO QUINDI DOVRESTI INFORMARTI DAL MEDICO CHE TI LI HA PRESCRITTI DOVE LI DEVI ANDARE A RITIRARE

TRA QUELLO CHE HAI SCRITTO SULLE INFORMAZIONI DA TE GIA' ACQUISITE, NON RICORDO DI AVER LETTO CHE SI CONSIGLIAVA DI FARE ENBREL PRIMA DI ANDARE A LETTO, IN GENERE CI CONSIGLIAMO TRA NOI QUESTO ACCORGIMENTO PER LE INIEZIONI DI METHOETREXATE CHE POSSONO DARE NAUSEA E QUINDI, ADDORMENTANDOSI, QUALCUNO RIESCE A NON SOFFRIRNE
MA PER ENBREL NON CREDO CI SIA QUESTO TIPO DI ACCORGIMENTO DA DOVER PRENDERE, ANZI, ALMENO LA PRIMA VOLTA MEGLIO FARLA QUANDO SEI BEN SVEGLIO PROPRIO PER CONTROLLARE CHE TU NON ABBIA EFFETTI, ALMENO IO LA VEDO COSI'
POI UNA VOLTA CHE TI SEI ACCERTATO DI NON AVERE ALCUN TIPO DI REAZIONE AL FARMACO, ALLORA POTRAI FARLA CON TRANQUILLITà ANCHE DI SERA SE TALE MOMENTO DI SOMMINISTRAZIONE TI E' PIU' COMODO

rosaria1956 ha scritto:SU ENBREL E SULLA SUA SOMINISTRAZIONE TI SEGNALO QUESTE DISCUSSIONI DA LEGGERE:

1) AVVISO DELLA CASA FARMACEUTICA PER UNA CORRETTA CONSERVAZIONE:
viewtopic.php?f=42&t=4957

2) NOSTRE ESPERIENZE:
viewtopic.php?f=42&t=2481

PER QUANTO RIGUARDA IL RITIRO DEL FARMACO, DIPENDE DA COME SI E' ORGANIZZATO IL CENTRO CHE TE LI HA PRESCRITTI O LA TUA REGIONE, DA ME, PER ESEMPIO, LA PRIMA VOLTA LI DA' IL CENTRO POI, CON IL PIANO TERAPEUTICO, ANDAVO ALLA FARMACIA DI UN OSPEDALE A CIò DESIGNATO PER I PAZIENTI DELLA MIA usl DI APPARTENENZA
CREDO QUINDI DOVRESTI INFORMARTI DAL MEDICO CHE TI LI HA PRESCRITTI DOVE LI DEVI ANDARE A RITIRARE

TRA QUELLO CHE HAI SCRITTO SULLE INFORMAZIONI DA TE GIA' ACQUISITE, NON RICORDO DI AVER LETTO CHE SI CONSIGLIAVA DI FARE ENBREL PRIMA DI ANDARE A LETTO, IN GENERE CI CONSIGLIAMO TRA NOI QUESTO ACCORGIMENTO PER LE INIEZIONI DI METHOETREXATE CHE POSSONO DARE NAUSEA E QUINDI, ADDORMENTANDOSI, QUALCUNO RIESCE A NON SOFFRIRNE
MA PER ENBREL NON CREDO CI SIA QUESTO TIPO DI ACCORGIMENTO DA DOVER PRENDERE, ANZI, ALMENO LA PRIMA VOLTA MEGLIO FARLA QUANDO SEI BEN SVEGLIO PROPRIO PER CONTROLLARE CHE TU NON ABBIA EFFETTI, ALMENO IO LA VEDO COSI'
POI UNA VOLTA CHE TI SEI ACCERTATO DI NON AVERE ALCUN TIPO DI REAZIONE AL FARMACO, ALLORA POTRAI FARLA CON TRANQUILLITà ANCHE DI SERA SE TALE MOMENTO DI SOMMINISTRAZIONE TI E' PIU' COMODO

Perfetto Rosaria, grazie mille!
Stasera dopocena mi metto comodo e approfondisco ulteriormente con i link che hai segnalato.
Effettivamente circa l'orario mi ero sbagliato con il methotrexate... è che sto acquisendo talmente tante info in pochi giorni (grazie alla vostra disponibilità e gentilezza), che a volte rischio di fare confusione
Per il ritiro dei farmaci, mi sono informato e mi hanno detto che devo ritirarli con le ricette presso la farmacia ospedaliera della mia ASUR.
Abitando in campagna, a più di mezz'ora d'auto dal più vicino ospedale, credo che cercherò di organizzarmi per fare la prima iniezione nell'ambulatorio del mio medico di base, tanto per stare più sicuri

Grazie di nuovo, vi terrò aggiornati su come procede (sicuramente BENE ), sperando che possa essere utile a qualcuno.

Lorenzo

PER ENBREL NON POSSO AIUTARTI, MAI FATTO. HO SEGUITO LA TERAPIA DI MTX PER TRE MESI, POI SOSPESA PER DEVASTANTI EFFETTI COLLATERALI. ADESSO PRENDO LA CICLOSPORINA E VA BENE
PER I DOLORI SIAMO UN PO' TUTTI COMPAGNI DI SVENTURA! AL MATTINO DEVO STARE SEDUTA SUL BORDO DEL LETTO PER ALMENO TRE MINUTI ALTRIMENTI NON RIESCO A METTERMI IN PIEDI. POI HO BISOGNO DI ALMENO DUE ORE PER STARE MEGLIO E INZIARE LA GIORNATA.

PER UNA CORRETTA SOMMINISTRAZIONE LEGGI IL PUNTO 7 DEL FOGLIETTO ILLUSTRITIVO CHE TROVERAI NELLA CONFEZIONE OPPURE TROVI QUA' :
http://www.ema.europa.eu/docs/it_IT/doc ... 027361.pdf
PARAGRAFO 7 A PAGINA 363
L'AGO VA' INSERITO A 45° , E' MEGLIO CAMBIARE IL SITO DELLE INIEZIONI SCEGLIENDOLO TRA QUELLI ILLUSTRATI

E la prima è andata
Ieri alle 12:00 ho fatto la prima iniezione di Enbrel 50!
Sarà che dalla lettura del foglietto illustrativo mi aspettavo di schiattare al momento , ma tutto sommato non ho avuto grossissimi effetti collaterali.

Prima le cose positive:
- l'iniezione è semplicissima da fare e non è stata affatto dolorosa, solo un lieve pizzicorino;
- nessun arrossamento, neanche minimo, al sito dell'iniezione... forse è merito del consiglio del doc, che mi aveva detto di spalmare un po' di cremina al cortisone 10 minuti prima di fare la puntura ... per chi ha problemi di arrossamenti, assolutamente da provare;
- niente mal di testa (soffrendo di cefalea abbastanza frequentemente, era uno di quelli che temevo di più).

Gli effetti indesiderati che ho avuto sono stati questi:
- senso di schiacciamento al petto, iniziato dopo circa 10 minuti e passato dopo un'ora;
- dolori muscolari accentuati, molto simili a quelli che vengono durante un'influenza (stamattina ne ho ancora un po', ma pochi);
- senso di nausea, qualche fastidio intestinale e forte spossatezza per tutta la giornata.

Il doc dice che queste piccole noie se ne andranno dopo le prime 2 o 3 punture, man mano che il fisico si abitua.
Tutto comunque sopportabile, nella speranza che ne valga la pena
Per il momento, i dolori ai tendini che avevo prima li ho ancora tutti, ma penso sia normale dopo solo una iniezione.

Ciao a tutti
Nuovo aggiornamento sulla terapia con Enbrel 50: ieri ho fatto la seconda iniezione, molto meglio!
Fortunatamente la nausea e gli altri effetti indesiderati della prima si sono presentati stavolta in forma molto ridotta, solo la spossatezza è rimasta ai livelli della volta precedente.
Adesso però... speriamo di vedere presto anche gli effetti positivi, eh!

BENE, VEDRAI CHE CON LA PROSSIMA ANDRA' ANCORA MEGLIO.

lorichi ha scritto:BENE, VEDRAI CHE CON LA PROSSIMA ANDRA' ANCORA MEGLIO.

Sperém... anche perché stamattina mi sono alzato tutto incriccato come al solito, con scricchiolii ovunque
Vabbé, adesso vado a fare un bagno caldo, che di solito mi scioglie un po'... a proposito, ma l'idromassaggio a 36 gradi non dovrebbe peggiorare i dolori? Perché a me li fa passare?

Ciao guitarlory, lo sai che anch'io dopo una bella doccia calda, sto proprio meglio?!! Non sò se è una mia sensazione o fa proprio bene, visto che lo hai notato anche tu. Anch'io vorrei sapere qualcosa a riguardo.

BEH MA 36° E' LA TEMPERATURA CORPOREA! QUELLO CHE FA MALE E' IL CALORE INTENSO CAPACE DI ARRIVARE IN PROFONDITA' E QUINDI PEGGIORARE L'INFIAMMAZIONE. TRA L'ALTRO L'IDROMASSAGGIO E' RILASSANTE QUINDI, SE HAI I MUSCOLI CONTRATTI, PUO' ESSERE DI AIUTO.
PER INTENDERCI QUELLO CHE PUO' FAR MALE E', PER ESEMPIO, LA COPERTA ELETTRICA CHE GENERA CALORE, LA BORSA DELL'ACQUA CALDA POSIZIONATA PROPRIO SULLA PARTE, PIAZZARSI CON LA ZONA DOLENTE DAVANTI AD UN CAMINO, FARE UNA SAUNA O, PEGGIO, IL BAGNO TURCO TUTTI I GIORNI ECC ECC
UN BAGNO CALDO (NON BOLLENTE) PUO' ESSERE VERAMENTE UN TOCCASANA. ANCHE IO ADORO IMMERGERMI NELLA VASCA MA QUANDO HO DOLORE METTO IL GHIACCIO SULLA PARTE INFIAMMATA, E' SOLO UN PALLIATIVO MA MALE NON FA. MAGARI TU HAI ANCHE UN PO DI FIBROMIALGIA PER LA QUALE SONO CONSIGLIATI, TRA L'ALTRO, PROPRIO I BAGNI CALDI!

guitarlory ha scritto:

lorichi ha scritto:BENE, VEDRAI CHE CON LA PROSSIMA ANDRA' ANCORA MEGLIO.

Sperém... anche perché stamattina mi sono alzato tutto incriccato come al solito, con scricchiolii ovunque
Vabbé, adesso vado a fare un bagno caldo, che di solito mi scioglie un po'... a proposito, ma l'idromassaggio a 36 gradi non dovrebbe peggiorare i dolori? Perché a me li fa passare?

lorichi oddio, ma io sto sempre davanti al camino e in più ogni tanto uso anche la borsa dell'acqua calda ed ho pure la borsite alle caviglie, così la peggioro? Ho fatto anche la tecar terapia, ma prima di avere la diagnosi, secondo te andava bene?

LA TECAR NON LA CONOSCO, SO CHE E' UNA TERAPIA ANTALGICA MA NON SO SU QUALE PRINCIPIO SI BASA. SU BORSA DELL'ACQUA CALDA E CAMINO IO SAREI PRUDENTE; PURTROPPO PER NOI NON C'E' UN METODO O UN CONSIGLIO CHE VA BENE PER TUTTO, OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MANIERA DIVERSA. SE TU AVESSI ANCHE UNA COMPONENTE FIBROMIALGICA SAREBBE COMPRENSIBILE CHE IL CALORE TI DESSE SOLLIEVO MA IN LINEA GENERALE PER UN MALATO DI ARTRITE IL CALORE E' MEGLIO EVITARLO, E' COME SE TU, SU UNA USTIONE METTESSI UN PANNO CALDO.
DEVI FARE DELLE PROVE E VEDERE QUANDO EFFETTIVAMENTE IL CALORE TI GIOVA.......QUALE TIPO DI CALORE, COME NE USUFRUISCI. COME DICEVO SOPRA A LORENZO E' IL CALORE PROFONDO CHE VA EVITATO, OVVIO CHE IL BAGNO CALDO NON CREA PROBLEMI A MENO DI STARE A MOLLO 24 ORE IN ACQUA A 50°

Ciao Lorenzo! E benvenuto!
Anch'io, come te, ho una artrite psoriasica senza psoriasi, ma con una dermatite seborroica dall'età di 12 anni.
La mia storia la trovi nel libro degli ospiti.
Da settembre 2012 faccio Humira ogni 15 giorni, fortunatamente senza nessun effetto collaterale e pare con benefici.
Oltre a dolori in tutte le articolazioni (caviglie, ginocchia, anche, polsi, gomiti) la mia più grande preoccupazione erano le dita delle mani che avevano cominciato a bloccarsi, e per me è veramente un grande problema, visto che sono una pianista e il mio lavoro in Conservatorio consiste proprio nel suonare, dalle 4 alle 5 ore quasi tutti i giorni della settimana; e quando non sono al lavoro, devo studiare per prepararmi a concerti ed altre manifestazioni musicali!
Quindi, siamo nella stessa barca e ti auguro che la terapia biologica possa darti il beneficio che, almeno per il momento, sto trovando io.
Ciao!

BE' MI SEMBRANO BELLE NOTIZIE: GIA' DUE FIALE DI ENBREL SENZA PARTICOLARI PROBLEMI
VEDRAI CHE PIANO PIANO COMINCERANNO AD ARRIVARE ANCHE I BENEFICI.
IN MERITO ALLA DOCCIA CALDA, CONCORDO ANCHE IO CON LOREDANA: UN CALORE MODERATO E POCO AGGRESSIVO, TRA L'ALTRO RILASSANTE COME PUO' ESSERE UN BAGNO OD UNA DOCCIA A TEMPERATURA CORPOREA, AIUTANO A RILASSARE LA MUSCOLATURA CHE GENERALMENTE E' CONTRATTA A CAUSA DEL DOLORE ARTICOLARE, A CAUSA DELLA CATTIVA POSTURA, A CAUSA DEI MOVIMENTI NON CORRETTI CHE FACCIAMO PER EVITARE IL DOLORE ECC. ECC. ECC.
IL BENEFICIO E' QUINDI GENERALIZZATO, DIVERSO INVECE E' METTERE UNA FONTE DI CALORE A CONTATTO O MOLTO VICINO AD UNA ZONA INFIAMMATA, QUELLO PUO' DAVVERO FAR AUMENTARE IL DOLORE.