domanda su humira

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[Luigi]
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Re: domanda su humira

Messaggio da [Luigi] »

La sedentarietà e la scarsezza muscolare addormentano il metabolismo. Uno può anche non fare sport, ma se tende a camminare spesso e a fare tante piccoli lavori casalinghi (cucina, lavaggio, giardinaggio, ecc...) aumenta il metabolismo quel tanto che basta per non ingrassare. Se poi mangia sano e pulito (senza merendine e dolci sparsi per la giornata) come diceva Lella nella pagina precedente, si rischia pure di diventare magrissimi. Il problema è che con i nostri problemi fisici, finiamo per consolarci con il cibo che si rivela doppiamente deleterio. : Rolleyes :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
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morgana
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Re: domanda su humira

Messaggio da morgana »

luigi90 ha scritto:La sedentarietà e la scarsezza muscolare addormentano il metabolismo. Uno può anche non fare sport, ma se tende a camminare spesso e a fare tante piccoli lavori casalinghi (cucina, lavaggio, giardinaggio, ecc...) aumenta il metabolismo quel tanto che basta per non ingrassare. Se poi mangia sano e pulito (senza merendine e dolci sparsi per la giornata) come diceva Lella nella pagina precedente, si rischia pure di diventare magrissimi. Il problema è che con i nostri problemi fisici, finiamo per consolarci con il cibo che si rivela doppiamente deleterio. : Rolleyes :
si rischia di diventare magrissimi mi ha fatto troppo ridere : Lol :
purtroppo non è il mio caso.
ammetto di fare un vita molto sedentaria. uscita dal lavoro (dove sto spesso in piedi sopratutto nei mesi estivi) il resto della giornata mi spiaggio sul divano perchè sono cotta. camminare mi scatena violentissimi mal di testa, quindi evito, ginnastica non se ne parla...ma non sono mai stata sportiva, quindi non c'è un prima e un dopo...non ho mai fatto sport. magari stavo meno spiaggiata, ma sono sempre stata pigrissima!
per quel che riguarda il mangiare, prima ero parecchio tondetta, poi feci una dieta e dimagrii. e ho imparato a mangiare e i kg, piu o meno, non li ho + ripresi per molti anni. poi sono venute le cure, il laroxyl che mi ha fatto prendere 10 kg in 1 anno (e sfido a dire che non era quello, perche smesso li ho persi tutti), poi il topamax che me ne ha fatti perdere quasi 15 (e di nuovo sfido a dire che non è quello xche lo danno anche ai grandi obesi), insomma è inutile dire che non sono i farmaci xche sono i farmaci.
finche non li assumevo sono stata fissa su un peso come un orologio, non mi sono spostata di li per 3-4 anni. poi è iniziato il delirio, 5 kg piu, 5 meno, 10 piu, 15 meno, ho cominciato a fare effetto yo yo, mangiando sempre nella stessa maniera, poco, costante, senza grassi, cotture alla piastra, formaggi magri, carni magre, robe piu o meno pesate (nel senso che ora non le peso + come agli inizi, ma so quanto piu o meno posso mangiare di ogni pietanza xche sia la mia giusta dose, non mi vedrete mai mangiare 2 etti di pasta, ma sempre 80 gr, mai 2 etti di carne ma sempre 1 etto). ne sono testimoni le mie analisi sempre perfette....ho il colesterolo addirittura sotto la media (mi dicono che non è preoccupante ma io un po' preoccupata sono), forse mangio troppo poco o troppo magro? ma sono tutto tranne che magra!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
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psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
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mammona
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Re: domanda su humira

Messaggio da mammona »

ma sai Morgana....che mi fai fare il raffronto inevitabile con mia figlia?
lei è sempre stata magra, fino all'adolescenza primaria, 11-12 anni, e gli anni precedenti il percentile della crescita era maggiore rispetto a quella del peso....poi, arrivata la malattia...sbam! ha iniziato ad ingrassare, pur non prendendo fino a dicembre scorso cortisone, ma solo mtx e fans all'inizio. a parte le bombe di cortisone nelle ginocchia e nel polso, per le infiltrazioni, ma che va in circolo.
sono passati 5 anni dall'esordio della malattia, ed ha continuato a prendere sempre un po' di peso....le è venuta la cellulite ...anche sulle braccia, purtroppo! insomma...sembrava avesse un bel fisico, invece si è proprio rovinata!
anche lei non ha mai fatto sport specifico....non ha mai mangiato molto, e anche lei ha il colesterolo sotto il valore minimo, più basso di quello consigliato per la prevenzione.....
anche noi/lei mangiamo pochi grassi, solo olio evo, ora qualche volta un pochino di burro, carni bianche, lei non ama carni rosse, MAI merendine,
d'estate qualche gelato, sì, un pezzo di torta fatta in casa ogni mese o due....e mangia verdure poco condite, quasi sempre insalata, o melanzane grigliate, pochissime patate, se faccio la minestra ne metto solo una piccola....prosciutto crudo sgrassato, ecc ecc...., non più succhi di frutta, ma frutta semplice, tanti frutti di bosco freschi.....la sua reum non si capacitava di vederla così, mi ha fatto portare il diario della sua alimentazione, l'ho fatto in modo proprio sincero, non c'è senso a barare, e anche lei....non ha trovato molti errori!! anzi, le ha detto che deve mangiare più proteine, per far svegliare il metabolismo....
ultimamente, poi, ora è da dicembre che prende il deltacortene, il plaquenil, il mtx e ora anche Humira, è ancora ingrassata, la reum si arrabbierà, ma io proprio non so che farci!!
non posso non credere che non c'entrino le cure, la malattia in sè.....e il fatto di Humira, bhè....saranno casi non comunissimi, ma c'è pure scritto negli effetti collaterali che fa aumentare di peso.....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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amica68
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Re: domanda su humira

Messaggio da amica68 »

@ luigi90: appoggio appieno quanto tu dici, tra l'altro col passare degli anni la muscolatura diminuisce per sua natura, in noi molto di più per tutti i motivi che già sappiamo, e come è noto i muscoli consumano molte più calorie per fare un'attività anche minore.....quindi.....

@ morgana: su laroxyl, topamax non ti so dire perché non li conosco, la mia risposta era relativa ad humira....cmq come già detto il metabolismo bastardo di noi donne cambia spesso quindi non c'è nulla di strano se prima riuscivi a mantenere il peso ed ora no con lo stesso stile di vita e stessa alimentazione, anzi troverei strano il contrario....nel frattempo sono passati anni, il corpo cambia, la malattia ti fa muovere meno, e tutto quello già scritto anche sopra.....ti posso dire che anche il bugiardino di remicade riporta qualcosa in merito al peso ( non ricordo nemmeno se aumento o diminuzione) ma nei 10 anni che l'ho fatto io sono dimagrita e/o ingrassata solo grazie ad altre variabili (cibo, diete, lutti, sport) pur sempre con lo stesso farmaco ed assumendo anche spesso cortisone per uveite....si certo 3 kg in più me li dava il cortisone, ma stando bene di dolori cercavo di muovermi di più e appena finivo corti, dieta!!

@ silvana: sai invece silvana che tua figlia mi ricorda me? io da bimba sempre sottopeso e magrissima (anche perché sempre un po' malaticcia e allergie asma etc) tanto che mia madre mi dava delle bustine per aumentare l'appetito (A ME???????? :O ) in effetti mangiavo poco, non mi piaceva nulla etc...poi sull'età dello sviluppo (seconda media, ricordo bene) ha cominciato a venirmi una gran fame e di conseguenza a piacermi tutto (ed erano proprio gli anni della mia prima sciatalgia) e piano piano mi arrotondai, forse stavo semplicemente assumendo le forme di una donna, in prima superiore ero non grassa ma nemmeno magra per essere una ragazzina (circa kg60 su cm 169), intanto era partito anche il dolore al tallone e quindi la mia malattia in pieno, quindi comincia ad avere esenzione per educazione fisica, faticavo a camminare, niente sport, poche o nulle passeggiate in centro con amiche e qualche schifezza in più delle macchinette nell'intervallo, altri 2 o 3 kg li misi su, poi ci fu il ricovero in ospedale e la diagnosi, e col cibo dell'ospedale persi 5kg in 3 settimane....poi uscita di li ripresi la vita di sempre, il cibo normale, i dolori c'erano, le ore sui libri, lo stress degli esami e per finire arrivò la mia prima uveite con botta astronomica di cortisone, stato depressivo e spiaggiamento sul divano....morale a 17 anni pesavo 71kg!!!!!.....per me sono tantissimi, io non dovrei proprio superare i 60, meglio sarebbe 58.....eppure non facevo bio, a parte cortisone prendevo voltaren e sali d'oro che se non ricordo male dicevano facessero dimagrire (ma quando?)
solo quando iniziai a stare meglio dai dolori ed uveiti, ridussi molto cortisone e soprattutto iniziai a muovermi di più, mi iscrissi in palestra etc comincia lentamente a perdere peso senza una vera e propria dieta....poi io lo so che per farmaci o molto più probabilmente per la vita sedentaria e gli sbalzi di peso avuti da sempre il mio metabolismo è ormai sballato e tende ad accumulare un po' più di altri, ma l'unica cosa che lo smuove è dieta e movimento.
Gloria non riesce a fare proprio nessuno sport? nemmeno nuoto e ginnastica dolce in acqua?.....o forse lei odia piscina più di me? : Andry : ma io la odio proprio perché da bimba/ragazzina la feci per anni (era l'unico sport che medici consigliavano) e da allora mi è venuta a nausea anche solo sentire l'odore del cloro.... :X : WallBash :
A tal proposito curioso notare che anche il mio colesterolo è sempre stato (ed è) sotto valore minimo (tranquilla morgana non è pericoloso ;) ) persino quando feci la dieta dukan che è iper proteica e piena di uova!!!
concludendo temo di essere giunta negli anni a questa angosciante conclusione:........a parte quelle poche di noi che hanno la botta di c.... di aver metabolismo iperattivo di natura.....per tutte le altre per stare nel peso giusto con le aggravanti del nullo movimento, perdita muscolare e farmaci vari c'è solo una soluzione......DIETA SUPERCONTROLLATA A VITA!!!!!! : Twisted : : Twisted : : Twisted : : Fuck You : : Fuck You : ............non so voi ma io in certi periodi non ce la faccio proprio : WallBash : : WallBash : : WallBash :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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[Luigi]
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Re: domanda su humira

Messaggio da [Luigi] »

morgana ha scritto: si rischia di diventare magrissimi mi ha fatto troppo ridere : Lol :
purtroppo non è il mio caso.
ammetto di fare un vita molto sedentaria. uscita dal lavoro (dove sto spesso in piedi sopratutto nei mesi estivi) il resto della giornata mi spiaggio sul divano perchè sono cotta. camminare mi scatena violentissimi mal di testa, quindi evito, ginnastica non se ne parla...ma non sono mai stata sportiva, quindi non c'è un prima e un dopo...non ho mai fatto sport. magari stavo meno spiaggiata, ma sono sempre stata pigrissima!
per quel che riguarda il mangiare, prima ero parecchio tondetta, poi feci una dieta e dimagrii. e ho imparato a mangiare e i kg, piu o meno, non li ho + ripresi per molti anni. poi sono venute le cure, il laroxyl che mi ha fatto prendere 10 kg in 1 anno (e sfido a dire che non era quello, perche smesso li ho persi tutti), poi il topamax che me ne ha fatti perdere quasi 15 (e di nuovo sfido a dire che non è quello xche lo danno anche ai grandi obesi), insomma è inutile dire che non sono i farmaci xche sono i farmaci.
finche non li assumevo sono stata fissa su un peso come un orologio, non mi sono spostata di li per 3-4 anni. poi è iniziato il delirio, 5 kg piu, 5 meno, 10 piu, 15 meno, ho cominciato a fare effetto yo yo, mangiando sempre nella stessa maniera, poco, costante, senza grassi, cotture alla piastra, formaggi magri, carni magre, robe piu o meno pesate (nel senso che ora non le peso + come agli inizi, ma so quanto piu o meno posso mangiare di ogni pietanza xche sia la mia giusta dose, non mi vedrete mai mangiare 2 etti di pasta, ma sempre 80 gr, mai 2 etti di carne ma sempre 1 etto). ne sono testimoni le mie analisi sempre perfette....ho il colesterolo addirittura sotto la media (mi dicono che non è preoccupante ma io un po' preoccupata sono), forse mangio troppo poco o troppo magro? ma sono tutto tranne che magra!
Beh Morgana, è anche vero che con l'avanzare dell'età il metabolismo rallenta, è inevitabile. Piuttosto hai notato se l'ingrassamento è dovuto ad un aumento di fame? Cioè, se controlli l'introito giornaliero, ingrassi lo stesso? Per la sedentarietà non la prendere come un'accusa. Noi finiamo per diventarlo a causa della patologia e, se non avessimo problemi di salute, viene da sè che avremmo una vita attiva, per lo meno a camminare e fare le faccende domestiche. Purtroppo il peso non dipende solo dalla qualità del cibo. Con questa migliori i valori del sangue, ma sono le calorie totali in genere (ma non sempre) che determinano il peso. Io sono ingrassato di 6kg in un anno abbuffandomi di tanto in tanto per frustrazione, ma come mi do una regolata comincio a perdere peso. Fisso l'alimentazione sulle 1700-1800kcal e al più mantengo il peso, altrimenti lo perdo.
amica68 ha scritto:@ luigi90: appoggio appieno quanto tu dici, tra l'altro col passare degli anni la muscolatura diminuisce per sua natura, in noi molto di più per tutti i motivi che già sappiamo, e come è noto i muscoli consumano molte più calorie per fare un'attività anche minore.....quindi.....
Guarda, non ti dico come mi trovavo bene a dicembre. Alla panca sollevavo 50kg, ma proprio perché mi allenavo su carichi submassimali. Ora sincermente non me la sento anche perché gli acciacchi sono più frequenti. L'attività "dolce" non aumenta quasi per niente la muscolatura, solo la resistenza migliora.
amica68 ha scritto:@ morgana: su laroxyl, topamax non ti so dire perché non li conosco, la mia risposta era relativa ad humira....cmq come già detto il metabolismo bastardo di noi donne cambia spesso quindi non c'è nulla di strano se prima riuscivi a mantenere il peso ed ora no con lo stesso stile di vita e stessa alimentazione, anzi troverei strano il contrario....nel frattempo sono passati anni, il corpo cambia, la malattia ti fa muovere meno, e tutto quello già scritto anche sopra.....ti posso dire che anche il bugiardino di remicade riporta qualcosa in merito al peso ( non ricordo nemmeno se aumento o diminuzione) ma nei 10 anni che l'ho fatto io sono dimagrita e/o ingrassata solo grazie ad altre variabili (cibo, diete, lutti, sport) pur sempre con lo stesso farmaco ed assumendo anche spesso cortisone per uveite....si certo 3 kg in più me li dava il cortisone, ma stando bene di dolori cercavo di muovermi di più e appena finivo corti, dieta!!
Ma di ritenzione idrica o grasso vero e proprio? Cioè mangiando uguale il peso aumenta?



Voi per colesterolo basso cosa intendete? Io con 3 mesi di alimentazione controllata (aprile-giugno) l'ho abbassato da 184 a 157. Comunque, ciò che conta è il rischio cardivascolare che corrisponde al rapporto colesterolo totale/hdl. Avere 270 di totale e 90 di hdl è buonissimo tanto per fare un esempio.
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morgana
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Re: domanda su humira

Messaggio da morgana »

luigi90 ha scritto: Beh Morgana, è anche vero che con l'avanzare dell'età il metabolismo rallenta, è inevitabile. Piuttosto hai notato se l'ingrassamento è dovuto ad un aumento di fame? Cioè, se controlli l'introito giornaliero, ingrassi lo stesso? Per la sedentarietà non la prendere come un'accusa. Noi finiamo per diventarlo a causa della patologia e, se non avessimo problemi di salute, viene da sè che avremmo una vita attiva, per lo meno a camminare e fare le faccende domestiche. Purtroppo il peso non dipende solo dalla qualità del cibo. Con questa migliori i valori del sangue, ma sono le calorie totali in genere (ma non sempre) che determinano il peso. Io sono ingrassato di 6kg in un anno abbuffandomi di tanto in tanto per frustrazione, ma come mi do una regolata comincio a perdere peso. Fisso l'alimentazione sulle 1700-1800kcal e al più mantengo il peso, altrimenti lo perdo.
lo so che rallenta, ma io parlo di 5-6 anni fa, non di una vita fa....e sono ancora abbastanza giovane (31 anni) mica decrepita ahahahah
no apparte gli scherzi, so che per una donna molto cose influiscono, anche solo gli ormoni, l'età, etc etc....ed è vero che sono sedentaria (ma come ho gia detto lo ero anche prima!), e quando feci la dieta che mi fece dimagrire persi tutto solo con il cibo, seguendo l'alimentazione, senza muovere un dito!
mangio sempre controllato, assumerò si e no 1400 calorie, ma anche questo non basta.
di solito a colazione latte + 6 biscotti.
a pranzo 80 gr pasta + frutta
a cena 100 gr di carne o prosciutto o formaggio magro o 2 uova (sono allergica al pesce quindi nada) o legumi come proteine, + verdura + poco pane (massimo 50 gr) + frutta.
questo è tutto il mio cibo giornaliero.
quindi non mi sembra di strafare, ma anche questo non basta.

amica68 ha scritto:
Voi per colesterolo basso cosa intendete? Io con 3 mesi di alimentazione controllata (aprile-giugno) l'ho abbassato da 184 a 157. Comunque, ciò che conta è il rischio cardivascolare che corrisponde al rapporto colesterolo totale/hdl. Avere 270 di totale e 90 di hdl è buonissimo tanto per fare un esempio.
io per valori bassi intendo sotto i valori indicati dal range normale (160-200). attualmente l'ho a 133 (è sceso ancora di 6 punti dall'ultima analisi) ma l'ho avuto anche a 119. ho i trigligeridi a 29 quando dovrebbero essere minimo a 50.
cmq non è proprio vero che il colesterolo basso non è preoccupante..innanzitutto è il precursone della vitamina D, quindi niente colesterolo, niente vit D, infatti io l'ho avuta anche a 5, valori davvero preoccupanti, perchè considerati di deficenza totali, il minimo è 30.
http://www.medicitalia.it/salute/colesterolo

"Il colesterolo basso o ipocolesterolemia è un disordine metabolico caratterizzato da basse concentrazioni di colesterolo nel sangue. Si parla di ipocolesterolemia quando i livelli di colesterolo nel sangue scendono al di sotto dei 120 mg/dl. Tra le cause ricordiamo l'ipertiroidismo (iperattività della tiroide), le malattie epatiche (cirrosi, epatiti e insufficienza epatica), la celiachia (intolleranza al glutine), le leucemie ed alcuni tumori (come quello al cervello), la sindrome di SMITH-LEMLI-OPITZ (SLOS), alcune rare malattie genetiche come l’abetalipoproteinemia e l’ipobetaproteinemia, l’ipocolesterolemia falsa o iatrogena o da farmaco (per es. uso di statine) e la malnutrizione."

io ho anche pensato che dipendesse dall'alimentazione (malnutrizione) ma ho provato anche a mangiare grassissimo (nel periodo in cui assumevo topamax e non ingrassavo, potevo mangiarmi di tutto, anche un bue e non mettevo su un etto) e niente lui continuava a scendere...quindi non so...
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
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Re: domanda su humira

Messaggio da [Luigi] »

morgana ha scritto: lo so che rallenta, ma io parlo di 5-6 anni fa, non di una vita fa....e sono ancora abbastanza giovane (31 anni) mica decrepita ahahahah
no apparte gli scherzi, so che per una donna molto cose influiscono, anche solo gli ormoni, l'età, etc etc....ed è vero che sono sedentaria (ma come ho gia detto lo ero anche prima!), e quando feci la dieta che mi fece dimagrire persi tutto solo con il cibo, seguendo l'alimentazione, senza muovere un dito!
mangio sempre controllato, assumerò si e no 1400 calorie, ma anche questo non basta.
di solito a colazione latte + 6 biscotti.
a pranzo 80 gr pasta + frutta
a cena 100 gr di carne o prosciutto o formaggio magro o 2 uova (sono allergica al pesce quindi nada) o legumi come proteine, + verdura + poco pane (massimo 50 gr) + frutta.
questo è tutto il mio cibo giornaliero.
quindi non mi sembra di strafare, ma anche questo non basta.
Scusami, non mi ricordavo la tua età. Pensavo fossi sugli -anta. : Lol :
Sì, in effetti non mangi chissà che, anzi! Evidentemente il tuo metabolismo basale ha raggiunto i minimi storici e la carenza di attività fa il resto. Potresti avere un fabbisogno giornaliero ancor più basso, ma secondo me più che ridurre le calorie conviene cercare di muoversi di più, quando e se possibile, e vedere se cambia qualcosa.
morgana ha scritto: io per valori bassi intendo sotto i valori indicati dal range normale (160-200). attualmente l'ho a 133 (è sceso ancora di 6 punti dall'ultima analisi) ma l'ho avuto anche a 119. ho i trigligeridi a 29 quando dovrebbero essere minimo a 50.
cmq non è proprio vero che il colesterolo basso non è preoccupante..innanzitutto è il precursone della vitamina D, quindi niente colesterolo, niente vit D, infatti io l'ho avuta anche a 5, valori davvero preoccupanti, perchè considerati di deficenza totali, il minimo è 30.
http://www.medicitalia.it/salute/colesterolo

"Il colesterolo basso o ipocolesterolemia è un disordine metabolico caratterizzato da basse concentrazioni di colesterolo nel sangue. Si parla di ipocolesterolemia quando i livelli di colesterolo nel sangue scendono al di sotto dei 120 mg/dl. Tra le cause ricordiamo l'ipertiroidismo (iperattività della tiroide), le malattie epatiche (cirrosi, epatiti e insufficienza epatica), la celiachia (intolleranza al glutine), le leucemie ed alcuni tumori (come quello al cervello), la sindrome di SMITH-LEMLI-OPITZ (SLOS), alcune rare malattie genetiche come l’abetalipoproteinemia e l’ipobetaproteinemia, l’ipocolesterolemia falsa o iatrogena o da farmaco (per es. uso di statine) e la malnutrizione."

io ho anche pensato che dipendesse dall'alimentazione (malnutrizione) ma ho provato anche a mangiare grassissimo (nel periodo in cui assumevo topamax e non ingrassavo, potevo mangiarmi di tutto, anche un bue e non mettevo su un etto) e niente lui continuava a scendere...quindi non so...
Ah, ok! Pensavo che intendeste la classica soglia dei 200mg e comunque pensavo che intendeste per basso un colesterolo nella norma. L'ipocolesterolemia è un'altra cosa come hai precisato e francamente non ne so nulla. Secondo me dovresti dare un'occhiata al tuo hdl. Quant'è? Forse è quello che ti abbassa di un bel po' il totale e avere un hdl basso è una cosa pericolosa per la salute cardiovascolare. Non hai mai fatto presente questo problema a uno specialista?
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
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Re: domanda su humira

Messaggio da morgana »

luigi90 ha scritto:

Scusami, non mi ricordavo la tua età. Pensavo fossi sugli -anta. : Lol :
Sì, in effetti non mangi chissà che, anzi! Evidentemente il tuo metabolismo basale ha raggiunto i minimi storici e la carenza di attività fa il resto. Potresti avere un fabbisogno giornaliero ancor più basso, ma secondo me più che ridurre le calorie conviene cercare di muoversi di più, quando e se possibile, e vedere se cambia qualcosa.

Ah, ok! Pensavo che intendeste la classica soglia dei 200mg e comunque pensavo che intendeste per basso un colesterolo nella norma. L'ipocolesterolemia è un'altra cosa come hai precisato e francamente non ne so nulla. Secondo me dovresti dare un'occhiata al tuo hdl. Quant'è? Forse è quello che ti abbassa di un bel po' quello totale e averlo un hdl basso è una cosa pericolosa per la salute cardiovascolare. Non hai mai fatto presente questo problema a uno specialista?

bravo bravo!! mi facevo più vecchia eh! te li do io gli -anta! ahahahah (scherzo!!)
sicuramente il mio metabolismo si fa un bel sonnellino. il nutrizionista mi disse che sarei stata una privilegiata nell'antichita, xche ho il meccanismo "della carestia", così lo ha chiamato...cioè il mio corpo si abitua facilmente a sopravvivere con il poco che gli do...e mano mano carbura con le calorie sempre piu basse. mi ha detto che quelli come me erano gli unici che sopravviveno in tempi di carestia, ma come vedi adesso non è + un pregio, ma un difetto...perchè potrei arrivare a campare con 500 calorie e dopo un po' mi abiuterei e magari inizierei a ingrassare lo stesso ahahah

guarda ho proprio le analisi del sangue davanti:
colesterolo totale 132 (mi ero sbagliata non era 133)
hdl 65
ldl 60
quindi le frazioni vanno anche bene, xche l'hdl non deve essere sotto i 40, è il totale che non va bene!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
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Re: domanda su humira

Messaggio da [Luigi] »

morgana ha scritto:bravo bravo!! mi facevo più vecchia eh! te li do io gli -anta! ahahahah (scherzo!!)
Arriveranno, arriveranno... : Chessygrin :


Avessi io il tuo hdl. 8) Il mio si attesta sul 46 da sedentario. Quando faccio sport supera di qualcosa il 50. : Rolleyes :
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Re: domanda su humira

Messaggio da morgana »

luigi90 ha scritto:
morgana ha scritto:bravo bravo!! mi facevo più vecchia eh! te li do io gli -anta! ahahahah (scherzo!!)
Arriveranno, arriveranno... : Chessygrin :


Avessi io il tuo hdl. 8) Il mio si attesta sul 46 da sedentario. Quando faccio sport supera di qualcosa il 50. : Rolleyes :
fai meno il figo che arrivano anche per te! :P ahahaha che sei sei del 90 hai solo 8 anni meno di me : Thumbup :
scemate a parte...
si in effetti l'hai piu basso tu che hai un totale piu alto. infatti mi fa strano che nonostante il mio totale bassissimo , i parziali siano perfetti.
solo i trigliderigi sono sballati (in pratica quasi la metà del valore minimo consentito).
non so...e cmq le cellule sono ricoperte di colesterolo, come una membrana protettiva, cosi mi hanno spiegato, se il colesterolo è troppo basso, le cellule si indeboliscono.
se ce l'hanno dato, significa che ci vuole, e nei giusti valori, nè troppo alti, nè troppo bassi.
e cmq non sarà preoccupante, ma cmq io resto convinta che è la spia di qualcosa che non va....perchè prima di tutto sto bordello che mi sta accadendo, era normale.
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Re: domanda su humira

Messaggio da mammona »

Gloria non riesce a fare proprio nessuno sport? nemmeno nuoto e ginnastica dolce in acqua?.....o forse lei odia piscina più di me? : Andry : ma io la odio proprio perché da bimba/ragazzina la feci per anni (era l'unico sport che medici consigliavano) e da allora mi è venuta a nausea anche solo sentire l'odore del cloro.... :X : WallBash :
A tal proposito curioso notare che anche il mio colesterolo è sempre stato (ed è) sotto valore minimo (tranquilla morgana non è pericoloso ;) ) persino quando feci la dieta dukan che è iper proteica e piena di uova!!!
concludendo temo di essere giunta negli anni a questa angosciante conclusione:........a parte quelle poche di noi che hanno la botta di c.... di aver metabolismo iperattivo di natura.....per tutte le altre per stare nel peso giusto con le aggravanti del nullo movimento, perdita muscolare e farmaci vari c'è solo una soluzione......DIETA SUPERCONTROLLATA A VITA!!!!!! : Twisted : : Twisted : : Twisted : : Fuck You : : Fuck You : ............non so voi ma io in certi periodi non ce la faccio proprio : WallBash : : WallBash : : WallBash :


volevo rispondere ad Amica 68, qui sopra....Gloria, proprio come te, o più di te, odia il nuoto, o meglio l'acqua! : Lol : : Lol : : Lol :
dice che non le piace bagnarsi tutta (e le docce, scusa?? ma in casa è diversooo..!!)...che la sabbia le da' fastidio, che la piscina non le va, il cloro, lo spogliatoio, il casino....e pensare che ancheio l'ho portate per un bel po' in piscina, nulla di che, ma sa nuotare, ha fatto corso collettivo, e corso privato con una sua amica, in due con istruttore, senza contare che da piccola abitavamo quasi in riva al mare e ci andavamo, ma anche ora siamo a savona....da piccola forse andavo ancheio e ci divertivamo in acqua, ma ora....non posso fare la cretina in eterno, vi pare? LEI GRANDE, ED IO VECCHIERELLA....che spasso per i bagnanti!! : RedFace : : RedFace : : Rolleyes : 8) 8)
però....forse qualcosa sta cambiando.....forse...non l'ho più vista avere le lacrime agli occhi alle mie proposte di piscina o spiaggia, ...e forse, può essere che vada qualche volta con la figlia di una mia amica, un po' più grande (22 anni), ma che si trovano simpatiche, perchè invece questa ragazza è proprio innamorata della spiaggia e dei bagni...e ci sta andando tardi, fa un bagno, si asciuga e viene via....e Gloria ..ha detto che ci andrà! spero tanto che sia un primo passetto....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: domanda su humira

Messaggio da [Luigi] »

morgana ha scritto:fai meno il figo che arrivano anche per te! :P ahahaha che sei sei del 90 hai solo 8 anni meno di me : Thumbup :
scemate a parte...
si in effetti l'hai piu basso tu che hai un totale piu alto. infatti mi fa strano che nonostante il mio totale bassissimo , i parziali siano perfetti.
solo i trigliderigi sono sballati (in pratica quasi la metà del valore minimo consentito).
non so...e cmq le cellule sono ricoperte di colesterolo, come una membrana protettiva, cosi mi hanno spiegato, se il colesterolo è troppo basso, le cellule si indeboliscono.
se ce l'hanno dato, significa che ci vuole, e nei giusti valori, nè troppo alti, nè troppo bassi.
e cmq non sarà preoccupante, ma cmq io resto convinta che è la spia di qualcosa che non va....perchè prima di tutto sto bordello che mi sta accadendo, era normale.
Hai ragione, anche io ho dei valori costantemente alterati seppur di poco... ed è strano dato che in teoria appaio e sono sempre stato una persona sana. Forse ogni organismo equilibra a modo suo i disordini autoimmuni.
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Re: domanda su humira

Messaggio da [Luigi] »

mammona ha scritto:volevo rispondere ad Amica 68, qui sopra....Gloria, proprio come te, o più di te, odia il nuoto, o meglio l'acqua! : Lol : : Lol : : Lol :
Mi aggiungo al club. :)
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Re: domanda su humira

Messaggio da amica68 »

fffffffffffffffffffffffffffffffff.............................. : Rolleyes :
proprio a noi che dovremmo fare sempre e solo ore e ore di nuoto ci è venuto quest'odio innato.................. : WallBash : : WallBash :
ma forse ora se Gloria trova la compagnia giusta cambia idea.....alla sua età succede, alla mia no, ormai della compagnia non me ne frega niente!! : Chessygrin :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Re: domanda su humira

Messaggio da amica68 »

@ luigi:
in merito alla tua domanda sui kg in più con cortisone.....sfido chiunque con dosaggi da 25/50 mg di cortisone al dì per tempi prolungati a mangiare sempre uguale......cioè non è proprio possibile, ti viene una fame assurda e ingestibile....diciamo che se sei proprio bravo bravo puoi cercare di limitare i danni controllando la qualità del cibo, tipo mangi molta più frutta e verdura (diciamo che un orto intero al giorno potrebbe bastare : Chessygrin : ) ma mangiare proprio uguale la vedo difficile, quindi un po' sono proprio kg di ciccia più un po' di ritenzione.......per assurdo chi assume dosaggi ancora più elevati di cortisone (per malattie molto più gravi e/o chemioterapie) si gonfia molto più di ritenzione che di ciccia ma perché in quei casi non mangia molto per altri motivi e poi cmq oltre ad un certo tot non si riesce a mangiare......voglio dire la capacità del tuo stomaco è più o meno quella, non è che nel giro di 6 mesi si trasforma in quella dei grandi obesi americani che riescono ad ingerire 10000 calorie al giorno.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: domanda su humira

Messaggio da morgana »

più faccio humira e più:
-il mal di stomaco aumenta. i giorni successivi, ma ora anche il giorno stesso della puntura, a qualcun'altro accade? tipo crampi e dolori di stomaco, nausea proprio lieve lieve.
-la stanchezza il giorno della puntura aumenta, tipo che sto in piedi per miracolo, mi addormenterei ovunque.
-ogni volta mi vengono sempre + lividi nei siti di iniezione, nonostante vada a farle alla croce verde, quindi da personale specializzato. oggi (l'ho fatta ieri) ho un livido grosso come una pallina da ping pong.
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Re: domanda su humira

Messaggio da mammona »

morgana ha scritto:più faccio humira e più:
-il mal di stomaco aumenta. i giorni successivi, ma ora anche il giorno stesso della puntura, a qualcun'altro accade? tipo crampi e dolori di stomaco, nausea proprio lieve lieve.
-la stanchezza il giorno della puntura aumenta, tipo che sto in piedi per miracolo, mi addormenterei ovunque.
-ogni volta mi vengono sempre + lividi nei siti di iniezione, nonostante vada a farle alla croce verde, quindi da personale specializzato. oggi (l'ho fatta ieri) ho un livido grosso come una pallina da ping pong.
Mi dispiace tu abbia questi problemi!
per ora mia figlia non ha avuto mal di stomaco nè nausea...forse ha più sonno, questo l'ho notato....ma non in modo da incidere proprio sulla giornata....vedremo quest'inverno, con la scuola e lo studio....
per il livido...non è che ti freghino la zona dopo la puntura, vero? va solo leggermente tamponata la parte! e la fanno a 45° con la plica tra le dita? e riesci subito dopo a mettere un po' di ghiaccio?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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morgana
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Re: domanda su humira

Messaggio da morgana »

mammona ha scritto:
morgana ha scritto:più faccio humira e più:
-il mal di stomaco aumenta. i giorni successivi, ma ora anche il giorno stesso della puntura, a qualcun'altro accade? tipo crampi e dolori di stomaco, nausea proprio lieve lieve.
-la stanchezza il giorno della puntura aumenta, tipo che sto in piedi per miracolo, mi addormenterei ovunque.
-ogni volta mi vengono sempre + lividi nei siti di iniezione, nonostante vada a farle alla croce verde, quindi da personale specializzato. oggi (l'ho fatta ieri) ho un livido grosso come una pallina da ping pong.
Mi dispiace tu abbia questi problemi!
per ora mia figlia non ha avuto mal di stomaco nè nausea...forse ha più sonno, questo l'ho notato....ma non in modo da incidere proprio sulla giornata....vedremo quest'inverno, con la scuola e lo studio....
per il livido...non è che ti freghino la zona dopo la puntura, vero? va solo leggermente tamponata la parte! e la fanno a 45° con la plica tra le dita? e riesci subito dopo a mettere un po' di ghiaccio?
si non mi sfregano ma tamponano e basta.
di solito c'è una macellaia (cosi la chiamo) che mi fa un male cane, mi fa la puntura a 90°, senza plica, iniettando il liquido veloce, brucia tantissimo, ma per assurdo lei è l'unica che non mi fa venire il livido.
ieri invece c'era una che mi ha fatto tutto come dovrebbe essere, plica, 45, liquido iniettato piano piano, e stamani avevo un bozzo assurdo, ma l'ho notato anche subito ieri appena arrivata a casa che la pelle era di un colorito strano e ho intuito che mi sarebbe venuto il livido, e mi faceva anche parecchio male ieri....
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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Re: domanda su humira

Messaggio da amica68 »

io allora sono la macellaia di me stessa!!! : Chessygrin : : Chessygrin :
le faccio da sola, su coscia, niente pizzico della pelle ne inclinazione dell'ago, dritta a 90 gradi, la velocità del liquido non la decidi ne tu ne infermiera perchè è la molla della siringa che parte, a volte fa piu' malino, altre meno ma per ora solo 1 volta livido di 3 cm perchè evidentemente ho preso un capillare....
per il mal di stomaco io non ne ho, è anche vero che da quando iniziato humira, siccome associato con voltaren e corti non ho mai smesso il gastroprotettore tutti i giorni...........
per la stanchezza, anch'io ne ho molta ma a giorni vari, non strettamente legati o vicini alla puntura......ma forse è sempre il farmaco stesso...non so........
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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morgana
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Re: domanda su humira

Messaggio da morgana »

amica68 ha scritto:io allora sono la macellaia di me stessa!!! : Chessygrin : : Chessygrin :
le faccio da sola, su coscia, niente pizzico della pelle ne inclinazione dell'ago, dritta a 90 gradi, la velocità del liquido non la decidi ne tu ne infermiera perchè è la molla della siringa che parte, a volte fa piu' malino, altre meno ma per ora solo 1 volta livido di 3 cm perchè evidentemente ho preso un capillare....
per il mal di stomaco io non ne ho, è anche vero che da quando iniziato humira, siccome associato con voltaren e corti non ho mai smesso il gastroprotettore tutti i giorni...........
per la stanchezza, anch'io ne ho molta ma a giorni vari, non strettamente legati o vicini alla puntura......ma forse è sempre il farmaco stesso...non so........
la molla della siringa? ma tu forse hai quella in penna?
xche ti assicuro che c'è differenza! infatti quando me la fanno piano non sento assolutamente dolore per il liquido che entra, xche appunto si diffonde lentamente, quando invece me lo sparano veloce sento molto bruciore.
infatti la volta prima di questa ho trovato un infermiere cosi bravo che ti giuro non mi sono accorta di niente, nè della puntura in se stessa nè dell'iniezione del liquido. lui mi guarda e mi fa "fatto!" e io che credevo che dovesse ancora iniziare!
io mi sono complimentata per le mani di fata, xche mai mi era capitata una puntura di humira cosi indolore!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
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