FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

IN BOCCA AL LUPO E, SE PUOI, DACCI NOTIZIE.

Ciao Charlie
forza....siamo un'unica famiglia di grandi amici....tienici informati

Laura

fatta ecografia a livello di tutte le entesi arti inferiori compresi piedi e non si rileva infiammazione di nessun tipo

charlie ha scritto:fatta ecografia a livello di tutte le entesi arti inferiori compresi piedi e non si rileva infiammazione di nessun tipo

Mi sembra una buona notizia!

Certo, bene ma i sintomi rimangono e speriamo capiscano l' origine. Sarà per proiezione ma io farei una emg.. Ti auguro si impegnino bene e che tu esca con le idee più chiare. Un abbraccio e saluti al cane

domani verro' dimesso...
tutti i risultati degli esami usciranno tra un po' di giorni dunque occorre aspettare...
tuttavia la diagnosi è imbastita...
loro sono orientati per una fibromialgia primaria...avalorata anche dalla familiarieta' della stessa che è gia presente nelle mie due sorelle che presentano sintomi analoghi ma in punti diversi...ed entrambe lamentano problemi al bacino ..
il rischio che invece corro o che correvo...è: spondilo artirite siero neg o bechet...la loro unica preoccupazione è il b51..
la sintomatologia e gli esami fatti sino ad ora (negativi tutti) non dicono nulla di infiammatorio..
tuttavia per ora siamo molto lontani dalle due ipotesi ...
io mi sono imposto su tutto sto discorso è ho gia avvertito che faro' lunedi una risonanza al bacino...
loro sembrano molto tranquilli comunque...e credono che sia davvero fibromialgia in base a tutto cio' che hanno appurato.
per i primi tempi non avro' cura perchè hanno capito che su di me gli antinfiammatori non servono a nulla...
a diagnosi completa nei prossimi giorni mi verra' data una terapia...
non sono superficiali anzi mi hanno detto che si potrebbe presentare una esplosione di sintomi sia di bechet che di spa in futuro...visto il quadro clinico...pero' per ora continuiamo le indagini per cercare di escluderli o meno...
sicuramente a breve dovro' tornare qui mi hanno detto.
il prof comunque mi dice che secondo lui non è spa...ne bechet!
il bello è che devono stare attenti a come mi parlano e a cosa dicono avendo gia' notato l'elevato grado di istruzione nel campo ..

charlie ha scritto: domani verro' dimesso...
tutti i risultati degli esami usciranno tra un po' di giorni dunque occorre aspettare...
tuttavia la diagnosi è imbastita...
loro sono orientati per una fibromialgia primaria...
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il prof comunque mi dice che secondo lui non è spa...ne bechet!
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il bello è che devono stare attenti a come mi parlano e a cosa dicono avendo gia' notato l'elevato grado di istruzione nel campo ..

Bene, mi fà piacere che abbiano già delle conclusioni abbastanza certe, anche se è bene aspettare i risultati degli altri accertamenti che ti hanno fatto.

ottimo, escludere un bechet oppure una SPA mi sembra una gran bella notizia ed io mi incrocio affinchè tu davvero non abbia nessuna di queste brutte bestiacce.

come mai sei istruito in materia, ha fatto studi di medicina o magari lavori nell'ambiente? così...per curiosità

istruito nel senso che davvero senza scherzi ho studiato diverse dispense anche di ultima generazione sulle sieronegative piu che altro...bechet pure ma non tantissimo..
poi mi confronto spesso con una mia amica reum che lavora a pavia dove lavorano bene anche in questo ambito...per il resto no...io sono laureato in legge non medicina
io non sono tranquillo rosaria ,...ti dico la verita'..
ho gia' letto nel forum storie che poi alla fine si sono concluse con una diagnosi di spa....
credo in dio...moltissimo...negli uomini anche ma solo in certi non a tutti...
diciamo che nessun medico sino ad ora è stato in grado di convincermi..
diciamo che la mia non è una diagnosi...almeno per ora...
e non so se lo sara' tra qualche settimana..
loro sembrano degli assi nel settore e molto spediti in quello che fanno....considera che mi hanno fatto certi test....che meglio se non ti dico
non so...parlo per paura??? non saprei...
sai cosa?...tutti i miei dolori...spesso vanno via...il ginocchio dx rompe sempre le scatole... e non è mai l'articolazione in se ma una fascia di tessuti che lo avvolgono...mi da pesantezza nel passo.... eppure non c'è flogosi e nemmeno infiammazione entesica da radiografia dopo un anno e mezzo!...mi da problemi di rigidita'....maledetto!!!
l'unica cosa che l'ha guarito sembrava essere l'acido ialuronico infiltrato da un ortopedico quest'estate..

ma non saprei davvero trarre conclusioni...

charlie ha scritto: l'unica cosa che l'ha guarito sembrava essere l'acido ialuronico infiltrato da un ortopedico quest'estate..

ma non saprei davvero trarre conclusioni...

L’acido ialuronico è già presente naturalmente nella cartilagine e nel liquido sinoviale, serve a lubrificare la cartilagine e quindi a ripristinare una migliore mobilità dell'articolazione
il suo apporto quindi può aiutare veramente in quelle situazioni patologiche in cui la cartilagine, per infiammazione, per traumi o quant'altro, si deteriora, si riduce oppure si indurisce
Generalmente si utilizza per le artrosi
http://www.acido-ialuronico.org/acidoia ... -ginocchio

dimesso. .
tre giorni intensi di esami . .che definiscono sofisticati. . i risultati escono tra un po.la maggior parte già usciti non rilevano patologie infiammatorie.
speriamo bene. .
il tutto si deve definire tra 3 settimane circa.diagnosi e terapia.
il prof stamattina non voleva nemmeno parlarmi. . molto tranquillo mi dice di non preoccuparmi. .
speriamo.
farò la risonanza e dopo magari posso essere un po più tranquillo.
per ora farò una terapia self a base di acido ialuronico. . anche perché dà quando é cominciata sta storia tutte le articolazioni scattano e fanno rumore. vediamo di lubrificare.
loredana tu che dici?
che ne pensi ?

SEI TORNATO A CASA?
BENE ...BUON RIPOSO

BEH SE GLI ANTINFIAMMATORI NON HANNO ALCUN EFFETTO E' POSSIBILE CHE SIA FIBRO COME PENSANO I MEDICI. PER ESPERIENZA PERSONALE POSSO DIRTI CHE A VOLTE RISULTA MOLTO DIFFICILE FARE UNA DIAGNOSI E CI VOGLIONO ANNI PER AVERNE UNA MA, CERTAMENTE, GLI ELEMENTI FIN'ORA RACCOLTI NON VANNO TRASCURATI. ECOGRAFIE NEGATIVE, INDICI DI FLOGOSI NEGATIVI, NON RISPOSTA AD ANTINFIAMMATORI FANNO PENSARE CHE NON SI TRATTI DI MALATTIA REUMATICA MA, CERTO, IL B51 POSITIVO QUALCHE INDICAZIONE LA DEVE DARE.......... DEL RESTO SE, MALAUGURATAMENTE, FOSSE ARTRITE SIERONEGATIVA LE ANALISI SAREBBERO COMUNQUE BUONE, TRANNE, A VOLTE, VES E PCR (CI SONO CASI DI ARTRITE SIERONEGATIVA CHE HANNO ANCHE BASSI GLI INDICI DI FLOGOSI!) E LE INDAGINI RADIOLOGICHE (RMN ED ECO) NEGATIVE ANCH'ESSE.
SO CHE NON TI STO DANDO RISPOSTE NE' RASSICURAZIONI MA IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI, HO SEMPRE AVUTO ANALISI PERFETTE TRANNE VES E PCR, APPUNTO, ED ESAMI RADIOLOGICI NEGATIVI. NELLE RADIOGRAFIE SI VEDEVA UNA SACROILEITE CHE NESSUNO, IN 12 ANNI, HA TENUTO IN CONSIDERAZIONE................... HO RISOLTO I MIEI PROBLEMI TROVANDO IL MEDICO GIUSTO. SE TI SENTI IN BUONE MANI SEGUI CON FIDUCIA LE INDICAZIONI DEI MEDICI, SE HAI DUBBI CHIEDI ALTRI CONSULTI.
A VOLTE SI VA AVANTI ANNI CON SINTOMI BORDER LINE CHE DOPO TEMPO ESPLODONO E CONSENTONO UNA DIAGNOSI MA PUO' ANCHE CAPITARE DI RIMANERE BORDER LINE PER SEMPRE, I MEDICI IMPAZZISCONO E TU STAI SEMPRE MALE. INSISTI, INSISTI, INSISTI FIN QUANDO CIO' CHE TI DICONO NON TI CONVINCE. QUESTO E' STATO IL MIO PERCORSO, OGGI DOVREBBE ESSERE PIU' FACILE FARE UNA DIAGNOSI. ASPETTO ALTRE NOTIZIE....

ANCHE IO PENSO CHE SENZA ALCUN SINTOMO DI INFIAMMAZIONE, CHE POI E' IL PRINCIPALE E COMUNE SINTOMO DI TUTTE LE MALATTIE REUMATICHE, POSSA DAVVERO TRATTARSI DI UNA SPA...MI SEMBRA PROPRIO STRANO
FORSE E' PROPRIO LA DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA QUELLA PIU' ACCREDITATA DAI MEDICI IN QUESTO MOMENTO PER IL TUO CASO, A QUANTO MI E' SEMBRATO DI CAPIRE, VISTO ANCHE CHE GLI ANTINFIAMMATORI NON TI SORTISCONO EFFETTO E NON POTREBBE ESSERE DIVERSAMENTE VISTO CHE NON HAI INFIAMMAZIONE IN ATTO....SPERIAMO CHE TIRINO PRESTO LE CONCLUSIONI IN MODO DA POTERTI DARE UNA TERAPIA EFFICACE

charlie ha scritto:istruito nel senso che davvero senza scherzi ho studiato diverse dispense anche di ultima generazione sulle sieronegative piu che altro...bechet pure ma non tantissimo..
poi mi confronto spesso con una mia amica reum che lavora a pavia dove lavorano bene anche in questo ambito...per il resto no...io sono laureato in legge non medicina
..

SAI CHARLIE, ANCHE IO LEGGO TANTISSIMO SULL'ARGOMENTO E POI OVVIAMENTE, DAL 2003 CHE LEGGO LE VARIE ESPERIENZE DIRETTE DEI PAZIENTI, PERO' CREDO CHE, PER COMPRENDERE VERAMENTE UNA DISPENSA MEDICA TANTO SPECIALISTICA COME QUELLE SU UNA QUALUNQUE PATOLOGIA PRECISA, DEBBA ESSERVI UN MINIMO DI ISTRUZIONE O COMPETENZA NELLA MATERIA
LA MEDICINA E' UNA SCIENZA COMPLESSA, BISOGNA CAPIRNE DI CHIMICA, DI BIOLOGIA ECC. ECC. PER COMPRENDERE I COMPLESSI MECCANISMI CHE POI PORTANO ALL'INSTAURARSI DI UNA QUALUNQUE PATOLOGIA
LEGGERE ED INFORMARSI DA PAZIENTE E' COMPLETAMENTE DIVERSO CHE "ESSERE ISTRUITI IN MERITO"
CREDO CONCORDERAI CON ME, NOI POSSIAMO FARE DELLE IPOTESI, SCAMBIARCI OPINIONI PRECISANDO SEMPRE CHE SIAMO SOLO DEI PAZIENTI, LA COMPETENZA O L'ISTRUZIONE IN MERITO E' ALTRA COSA

grazie rosaria e grazie loredana..
grazie perchè vedere che vi interesate e mi stimolate al ragionamento è una cosa che mi porta calma...
rosaria è vero che sono un paziente e la diagnosi non la faccio io....ma tu meglio di me sai che i medici non devono solo risolvere un problema trovando la soluzione...devono anche rispettare dei protocolli che richiedono anni e dati che forse non arriveranno mai prima di fare una diagnosi..e se mi trovo a pensare sempre a questo mio problema è perche' probabilmente nessuno ancora sino ad ora mi è sembrato cosi' padrone della cosa..cosi' attento alla mia storia per poterla gestire con vera e adeguata attenzione.... quindi è solo per questo che insisto sui dubbi e non mi capacito a rilassarmi e far fare le cose ai medici.
forse sbaglio... ma tutta sta storia non mi convince...tante cose che ho notato e captato...che per discrezione e privacy non dico qui ... non mi convincono!
comunque grazie ancora a tutti e a voi che gestite questo canale virtuale dando la possibilita'ad ogni paziente /utente di condividere e gestire la sua verita' ...la sua esperienza vissuta... che ha da dire sempre tanto ..lui stesso alla scienza ed alla medicina!...in effetti i dolori sono su di lui e meglio di lui...
abbraccio tutti forte forte e grazie ancora di tutto...ci sentiamo presto...cerco di rilassarmi al mare in questi giorni...è l'unica cosa che mi fa dimenticare tutto.

CIAO CHARLIE, POSSO SOLO DIRTI:
"NO MOLLARE MAI!!!"

salve e ben trovati..
ieri ho fatto la risonanza al bacino...adesso devo aspettare lunedi i risultati..
nel frattempo vorrei cercare di trattare sta cosa come se fosse firomialgia...giusto per poter dire poi se trovo giovamento o meno...visto che comunque devo aspettare..
da 2 giorni ho ripreso il lyrica una da 75 la sera ,ma non mi fa nulla...nemmeno giramenti di testa classici del farmaco... mah...strano.
i problemi a deambulare continuano...ormai si è creato uno scompenso bio meccanico...ovviamente dovuto ai dolori..contratture...quello che sono...al ginocchio , piedi e parti laterali del bacino..i tendini o i muscoli adiacenti o vicini a queste zone..
tutti dicono che bisognerebbe fare sport e muoversi...e per me cio' è un paradosso visto che io ho dovuto interrompere ogni attivita' proprio per questo problema...
praticamente non posso fare altro che nuotare...e comunque sopportando i dolori ai lobari dopo alcune vasche..
qualche suggerimento terapeutico???

Mi dispiace ma non ho suggerimenti da darti. Io faccio Tajchi da 3 anni, cammino più di 30 minuti al giorno e devo dire che va sempre peggio. A volte mi domando in quali condizioni sarei se non facessi nessun tipo di attività fisica...
Ti auguro di avere presto delle risposte.

Ciao! Per quanto riguarda Lyrica devi darle il tempo.. due gg troppo pochi per vedere qualche effetto. Mia personalissima opinione è che fibromialgia è etichetta per quando non si sa che dire.. Auguri caro. Consiglio terapeutico: tanti baci al cane

macri..
probabile che sia come dici tu...ma è pur vero che da qualche parte devo cominciare a fare qualcosa per stare meglio...
pensavo all'agopuntura...
comunque la risonanza lunedi mi dira' se devo ancora sentirmi a rischio spa o meno...
e che dobbiamo fare....ormai sono anche un po' asettico nei confronti di tutto...
vivere in ospedale e parlare con professori e dottori vari di possibili malattie terrificanti che potrebbero ricguardare il mio corpo mi ha scombussolato non poco mentalmente...
poi uscirsene indenne o piu' o meno...mi ha dato la possibilita' di poensare anche ad altro...
ma non dimentichero' mai alcune lacrime di ragazze che avevano appena ricevuto la diagnosi di spa e simili....in quei momenti pregavo per loro ...e il cuore si stringeva ad ogni loro lacrima .....
batsa pero'...adesso io devo reaggire in podo positivo e propositivo....con o senza malattie ...
e da qualche parte devo cominciare!

Si, nonostante non sia bello non avere rassicurazioni diagnostiche è anche meglio a volte.. E vedere chi le ha serve a consolarsi purtroppo. Forse devi trovare i rimedi migliori da te provandoli (non mi riferisco ai farmaci). Secondo me l' agopuntura può essere utile ed efficace e sicuramente anche il movimento moderato e armonico fa bene. Nuoto, yoga, pilates, io proverei più cose e ne valuterei gli effetti. Scusa se insisto ma fatti una emg agli arti. Poco costo e fastidio.. E soprattutto fai le cose che ti piacciono e rimani attaccato coi denti e col cuore al Signore. Non mi permetterei mai ma credo che a te si possa dire. Un abbraccio