FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO GANDOR
SAI ANCHE IO LA PENSO COME SILVANA...CERTO OPINIONI DA PAZIENTI NON CERTO DA MEDICI, ANCHE A ME QUESTO IMPROVVISO SPUNTARE DELLE VESCICHETTE DOPO IL BAGNO IN PISCINA MI FANNO PIU' PENSARE AD UN'ALLERGIA, VEDI FARE DELLE PROVE, NOI PAZIENTI SIAMO BRAVISSIMI A CAPIRCI MEGLIO DI CHIUNQUE ALTRO
PER LA MENOPAUSA, ANCHE LA PILLOLA ANTICONCEZIONALE FAVORISCE LA DEMINERALIZZAZIONE OSSEA ED E' UNA DELLE CAUSE DI OSTEOPOROSI, PER ALCUNI TIPI DI PILLOLA ADDIRITTURA SI PARLA DI RISCHIO DOPO UN PAIO DI ANNI DI ASSUNZIONE:
http://www.corriere.it/salute/reumatolo ... aabe.shtml
ANCHE SECONDO ME DOVRESTI FARE LE ANALISI PER VEDERE GLI ORMONI COME SONO MESSI, ALLA TUA ETA' SI PUO' ESSERE NELLE FARE PREMENOPAUSA E MAGARI NON SAREBBE MALE COMINCIARE AD INTEGRARE VITAMINA D E, SE NECESSARIO, ANCHE CALCIO
PARLANE CON LA GINE

Mi sono decisa di andare dalla gine appena possibile, avete ragione cavolo!
Domenica proverò a fare le prove. la mattina mezz'ora di sole (non di più perchè divento violacea-fosforescente altrimenti) senza bagno.
La sera un bagnetto senza sole, e vediamo un po' cosa succede!
La cosa buffa è che le due chiazze più resistenti, ancora presenti, sono peggiorate con la pomata al cortisone.
L'ho subito sospesa, non vorrei aver messo il cortisone magari su un funghetto!
Quest'anno ho avuto e ho tutt'ora l'agenda basata su visite ed esami...
Dal 15 sarò finalmente in ferie per due settimane, speriamo vada tutto bene, ho davvero bisogno di non pensare a niente!
Ho poi trovato sul web la notizia dell'esistenza di un test casalingo per la celiachia (30 euro).
Lo faccio. Casomai risultasse positivo non credo che a quel punto il mio medico di base possa negarmi la prescrizione per fare quelli seri in laboratorio, giusto?
(ma come farei senza di voi? )

Scusa se mi permetto, sai...ma faresti prima a cambiare medico di base!!!!
e a che ti serve uno così?? a farti spendere soldi inutili (questi test poi non sono accettati dall'asl o dai medici specialisti)...e a non curarti???!!!

silvana

mammona ha scritto:Scusa se mi permetto, sai...ma faresti prima a cambiare medico di base!!!!
e a che ti serve uno così?? a farti spendere soldi inutili (questi test poi non sono accettati dall'asl o dai medici specialisti)...e a non curarti???!!!

silvana

Sto pensando anche a questo mammona, quello che mi tiene è il fatto che negli ultimi venti anni ho cambiato molte volte città, residenza, medici di base, questo è il medico che mi ha conosciuto meglio e più a lungo (sono con lui da otto anni) e speravo tanto di avere un medico fisso che conoscesse tutti i miei acciacchi, perchè essendo asmatica e pluri allergica, con problemi di cisti ovariche ricorrenti, una meningite in anamnesi che mi ha regalato labirintiti e cefalee croniche e ricorrenti, un medico che mi conoscesse poco mi manderebbe dall'esorcista (non ti dico che esperienze ho avuto con i medici "di passaggio" nel corso dei miei trasferimenti...una dottoressa, un giorno, esasperata dalla frequenza delle mie visite mi cacciò letteralmente via dall'ambulatorio...)
Probabilmente però devo fare anche questo passo...

TIENI PRESENTE CHE GIA' E' DIFFICILE PORRE UNA DIAGNOSI DI CELIACHIA CON I NORMALI TEST DA LABORATORIO, SPESSO OCCORRE ARRIVARE FINO ALLA BIOPSIA DEI VILLI....FIGURATI QUANDO POSSONO ESSERE ATTENDIBILI DEI "TEST CASALINGHI" CHE POI....ALTRO CHE "CASALINGHI" SE TE LI FANNO PAGARE 30 EURO

Oggi ho fatto la visita ortopedica.
Non chiedetemi perchè l'ho fatta, probabilmente per disperazione, e comunque il Medico è un amico di famiglia, un bravissimo ortopedico, e un parere in più (ho pensato), male non fa.
E invece non so se ridere o piangere!
Alla visita ha constatato che le tendiniti agli arti superiori sono ancora presenti (ormai da più di un anno, nonostante i cicli di FANS e di FKT), che il dolore è vivo, e presente anche lungo tutta la colonna (un male cane accidenti!)
Ebbene...
Praticamente il Doc ha detto "Tutto compatibile con l'età (47!!!!)", risoluzione al problema? Lotta al sovrappeso!!!! (5 chili.. .)
Sì, certo, se li perdessi la mia colonna e le mie articolazioni ne gioverebbero senz'altro, e magari pure l'estetica ne gioverebbe (gli specchi e la bilancia ce li ho in casa!!!!).
Non ne posso più.
Quindi oltre che il danno di avere tutti sti' dolori, che mi impediscono una vita attiva, che mi hanno costretto a lasciare il mio lavoro attivissimo in reparto e magazzino, relegandomi in cassa, anche la beffa (la colpa) che sono cicciona!
Ho voglia di piangere.
Anzi no.
Ho voglia di urlare un bel VAFFA.
Probabilmente sono un'ingrata (è un Prof. bravo e conosciuto, e non mi ha chiesto un'Euro, il che non è davvero poco), e almeno un lavoro ce l'ho, e anche questo non è davvero poco.
Sono un'ingrata, lo so, ma proprio in questo periodo, in cui braccia e schiena mi massacrano, sentirmi dire anche questo no....
Terapia: dieta ipocalorica e ginnastica posturale.
Scusatemi per lo sfogo, mi sento davvero una cacca

Con queste persone ci sarebbe veramente da seguire la loro terapia e dire alla fine: "Beh, e adesso che sto peggio di prima cosa faccio???"

Se può rassicurarti, prima di fare conoscenza del mio secondo reumatologo, quello che mi ha fatto iniziare tempestivamente una terapia immunosoppressiva, all'inizio dell'anno avevo consultato un ortopedico, presidente della società in cui ho fatto sport per almeno mezza vita, e un medico sportivo, primario, che mi diagnosticò pubalgia in adolescenza.

Ebbene, il primo mi fece intraprendere un ciclo di 3 mesi di glucosamina solfato con 5 giorni settimanali da 1 ora di bici per curare la mia presunta entesite al ginocchio sx. La sacroileite me l'ero inventata. Beh, dopo 20 giorni mi sono fatto male al ginocchio dx, grazie mille. Sarei dovuto tornare da lui per denunciare la sua diagnosi da 10 minuti (nel vero senso del termine) e non abbandonarlo definitivamente!

Il medico sportivo invece mi diede del dipendente da sport e affermò che il mio era solo un sovraccarico funzionale. Avrei dovuto fare pilates secondo lui per riattivarmi! Ma stiamo scherzando? Giustamente io a 23 anni e da non agonista (solo perché mi allenavo per i fatti miei) secondo lui facevo troppo, già già.

La verità è che pochi dottori hanno l'umiltà di ammettere quando un quadro clinico non è di loro competenza.

Grazie Luigi per le tue parole, per la tua risposta sollecita, ho davvero bisogno di sfogarmi, di parlare, mi sento impotente.
Impotente e colpevole.
Stavo già combattendo con il senso di colpa dovuto al mio stakanovismo nel lavoro (ho sollevato per anni, con nonchalance,televisori giganti "a braccia", e mi divertivo abbestia ad arrampicarmi fra i bancali di merce in magazzino), ma oltre a questo anche il sovrappeso, e sentire così che la causa dei miei problemi sono solo io, I MIEI DOLORI SONO COLPA MIA, oggi mi ha davvero destabilizzato.
I miei sono tutti contenti, perchè la visita ha confermato che "non ho niente".
Io per ora mi fermo così, non ho più voglia di vedere altri medici.
Farò comunque la ginnastica posturale perché davvero non ne posso più di stare ferma, e perderò anche i 5 chili, alla faccia del lavoro sedentario.
Ho bisogno di riappropriarmi del mio corpo.
Ho passato queste due settimane di piscina passando da un eritema all'altro nonostante la protezione 50 e l'esposizione al sole ridottissima, con pomfi bizzarri di tutte le dimensioni. Con e senza bagno in piscina.
Io che fino all'anno scorso diventavo nera come un carboncino.
Volevo aiutare a dipingere le persiane dell'agriturismo dov'ero in vacanza ma si è bloccata l'articolazione della mano dopo dieci minuti di pennello.
Io che fino all'anno scorso smontavo mezzo negozio in mezza giornata.
A rileggermi mi sono venuta a noia da sola, non ho più voglia di star male.
Se poi il Medico aziendale mi ritenesse idonea nuovamente a movimentare carichi (ho la visita di controllo a novembre) chissenefrega, magari mi romperò sotto ai pesi, ma non ho più voglia di "resistere" a questi dolori che pare non abbiano causa e rimedio.
Che mi investano pure, che mi travolgano.
Scusami Luigi se mi sfogo così, se sono così rabbiosa. So che puoi capire cosa provo.
Ti abbraccio forte!

Ti capisco anche se temo di non poter provare il tuo dolore. Come diceva Morgana io sembro hulk da quello che faccio, forse non ho nemmeno chissà cosa anche se i momenti da vecchietto 80enne mi capitano di tanto in tanto. La tua situazione è strana perché sfortunatamente hai questa compatibilità con dei problemi da sollevamento pesi, ma cosa dire della psoriasi? Forse se fossi stata sedentaria, nessuno ti avrebbe potuto accusare di essere stata la causa dei tuoi sintomi. È brutto avere bisogno di qualche peggioramento per essere inquadrati definitivamente da un reumatologo.

Sai, dopo la visita del medico sportivo ebbi una situazione molto simile alla tua, mi scontrai verbalmente con mio padre che desiderava credessi al medico sportivo. Poi alla fine in famiglia abbiamo convenuto che era giusto consultare di nuovo il reumatologo, specialista che non incontravo dalla fine 2011 e la mia situazione sembrò questa volta ben inquadrata.

Come hai già capito da sola, meglio muoversi più che si può e cercare di mantenersi in forma. Perlomeno starai meglio. Poi se la malattia c'è, avrai comunque i peggioramenti e finalmente la diagnosi.

E non ti scusare per gli sfoghi, se non ci ascoltiamo tra noi dove andremo a finire? In questo forum è tutto gratis, un abbraccio anche a te.

CIAO GANDOR, HO LETTO QUESTI TUOI ULTIMI MESSAGGI E NON SAI QUANTO TI CAPISCO. A ME HANNO DETTO CHE NON AVEVO NIENTE PER 12 ANNI, MI HANNO OPERATO ALLA SPINA DORSALE, INTERVENTO CHE NON SERVIVA, E SOLO DOPO AVER VISTO NON SO QUANTI MEDICI NE HO TROVATO UNO CHE MI HA FATTO LA DIAGNOSI.
IL MIO CONSIGLIO E' QUELLO DI NON FERMARTI. CAPISCO CHE SIA FRUSTRANTE MA CHI STA MALE SEI TU. ORA PRENDITI PURE UNA PAUSA, ANCHE LUNGA SE VUOI, MA POI TORNA ALLA CARICA, VAI DA UN ALTRO MEDICO E POI DA UN ALTRO ANCORA FINO A QUANDO NON TROVI QUELLO CHE TI CONVINCE. CHI TI STA VICINO NON CAPISCE, E' MOLTO PIU' FACILE CAPIRE CHI SI E' ROTTO UN BRACCIO RISPETTO A CHI, APPARENTEMENTE NON HA NULLA E LE VISITE MEDICHE NON DANNO DIAGNOSI. SOLO TU SAI QUANTO STAI MALE E QUINDI, PER TE STESSA E PER IL TUO BENE, INSISTI. PRENDI FARMACI? CE N'E' QUALCUNO CHE FUNZIONA MEGLIO DI ALTRI? HAI PROVATO IL CORTISONE?
LO DICIAMO SEMPRE, CI VUOLE TANTA, TANTA PAZIENZA MA LO DOBBIAMO FARE PER NOI E POI MAGARI GLI ALTRI CAPIRANNO....
UN ABBRACCIO

Grazie per il tuo incoraggiamento Lorichi, perchè in questo momento la mia pazienza è davvero sotto i tacchi, e non so più cosa devo fare, non riesco a essere determinata e lucida...
Ieri il Doc ha visto le rm, ha visto anche l'ernia lombare, ma diceva che a quel livello mi avrebbe dovuto dare dolori sul davanti della coscia, non nella parte posteriore come succede a me. Quindi lasciare stare l'ernia (e meno male). Ma sul perchè mi viene il dolore lancinante alla schiena, dietro della coscia, fino al ginocchio..."lombalgia da sovrappeso!".
Ti immagini vero come mi sono sentita?
Nemmeno poi avessi un grande sovrappeso, so che sono tondina, lo sono sempre stata, ma non credo che 5 chili possano dare a una persona sana i dolori che mi bloccano certi giorni.
Così come dare due pennellate di vernice per dieci minuti, possibile che a una persona "che non ha niente" facciano vedere le stelle?
Ero bravissima nel cucito e nei lavoretti di bricolage, aggiustavo tutto a casa mia e a casa delle mie amiche, ora sono loro che vengono da me per aiutarmi.
Mi sono inventata uno stratagemma per aprire da sola le bottiglie dell'acqua: uso lo schiaccianoci come una pinza!
Comunque alcune cose ho imparato a valutarle da sola, e in un certo modo mi proteggerò, anche se non potrei invece fare niente se mi ritenessero nuovamente idonea alla movimentazione carichi.
Lì sarei davvero nella cacca.
Anche quest'anno ho deciso che non farò il vaccino antinfluenzale. Il mio medico vorrebbe che lo facessi perchè sono asmatica, e ogni influenza si trasforma in una bronchite lunga un mese, ma l'ultimo vaccino che feci (due anni fa) stetti talmente male (mi venne il giorno dopo un febbrone gigante e dolori a tutte le articolazioni per una settimana) che non ho alcuna intenzione di andare a stuzzicare gratuitamente il mio sistema immunitario.
Non ho una terapia.
In fase acuta ho preso il Mobic, poi l'Arcoxia, poi anche il Tauxib. Mi giovano solo per la fase acuta però, dopo qualche settimana tutto torna come prima.
Anche il Brufen 600 mi aiuta, ed è quello che prendo all'occasione quando mi sveglio dolorante.
Il cortisone il mio medico di base preferisce "conservarmelo"per quando mi vengono le famose influenze con bronchite asmatiforme o periodo di asma importanti, quindi per questi dolori preferisce non darmelo per non sovraccaricarmi (così dice).
Il reumatologo mi prescrisse anche un medicinale che si chiamava Superala 800, il dottore lo depennò dicendo che era acqua fresca. Tu lo conosci? Serve a qualcosa?
Ancora mi chiedo perchè nessuno mi ha fatto fare esami specifici (ANA, ENA ecc.), si basano sul fatto che ho ves, pcr e reuma test nella norma e si sentono tranquilli, ma ti assicuro che anche quando prendo febbroni e bronchite da far schifo la mia ves non si muove, e non so perchè.
(tre anni fa la mia bronchite divenne una broncopolmonite, siccome avevo la ves nella norma il Doc era tranquillo, poi mi feci per conto mio la rx al torace perchè continuavo a stare malissimo nonostante le cure, e si potè vedere la broncopolmonite...così il medico si convinse finalmente a darmi una cura appropriata, altro che tachipirina e bentelan da 1mg! Mi passò solo col medrol da 30!).
Ora per qualche mese stò tranquilla.
Devo solo fare la visita da medico aziendale a novembre, e qui incrocio le dita, sperando che fra tendiniti, le mie 7 discopatie e l'ernia lombare (che sono comunque diagnosticate e refertate) mi esoneri dai lavori pesanti.
Mi piange il cuore a pensarmi in cassa per i prossimi vent'anni, ma so che in reparto mi farei male, non posso davvero farcela, e non ho intenzione di infortunarmi per fare un dispetto alla classe medica, non sono così idiota e folle. Voglio proteggermi!
Ti abbraccio forte, spero che tu sia in periodo abbastanza buono. Non sono espertissima di forum, ma poco per volta mi sto leggendo le vostre presentazioni e sto imparando a conoscervi uno per uno, a volervi bene. Sono felice e grata di essere qui con voi

Ho letto la tua storia e dirti che mi fa venire il nervoso è poco.....poi l'ultimo medico che ti ha visto e che discute se il dolore deve êssere davanti o dietro la coscia e poi decide che è una lombalgia da sovrappeso.........lasciamo stare.......dovevi provare a chiederle se quando era all'università il giorno in cui hanno spiegato la "sciatica mozza tipica delle lombalgie reumatiche" era assente.........
Sul sovrappeso di 5 kg poi vorrei sorvolare perchè siamo veramente al ridicolo........
Capisco il tuo umore............cmq anch'io mi sento di dirti di insistere e cercare altri medici che ti diano una risposta "seria".........ti abbraccio

Appena mi torna la voglia prometto che mi rimetterò alla ricerca di un medico!
Ho una cara amica in cura da anni per il Les, che quando sente le mie disavventure si indigna...
Il centro di cura dove va lei è quello universitario, specifico per patologie reumatiche autoimmuni, a cui però si accede solo su prescrizione medica (che nessuno mi fa).
Mi ha detto che alla prox visita si informa per sapere come accedere a una visita senza prescrizione medica, speriamo di riuscirci...
Ieri presa dalla rabbia mi sono messa a pulire i vetri, togliere e rimettere le tende lavate (intervallando il tutto con urla disumane di dolore e disappunto), insomma visto "che non ho niente" almeno avrei avuto la casa pulita!
Ovviamente stamattina ho preso il brufen e sono sul divano.
Se non fossi così arrabbiata mi farei tenerezza...
Ti abbraccio forte!

gandor ha scritto: Mi sono inventata uno stratagemma per aprire da sola le bottiglie dell'acqua: uso lo schiaccianoci come una pinza!

ahahahah!!!! PENSAVO DI ESSERE LA SOLA A FARE COSI'
MI SPIACE PER QUELLO CH STAI PASSANDO, MA ANCHE IO SONO DELL'IDEA CHE NON DEVI MOLLARE E CONSULTARE ALTRI SPECIALISTI FINO A TROVARE QUELLO CHE SI DECIDERA' A VALUTARE BENE IL TUO CASO

Se vi consola io ho imparato ad aprire l'acqua con la sinistra.......visto che solo la dx ha problemi ......nella vita ci si adatta a tutto......

Per non parlare dello spazzolino per i denti elettrico! Una magia!
E il reggiseno sportivo senza nessun gancetto da abbottonare dietro la schiena!
A volte vorrei vivere in quei film fantasy dove basta un comando vocale e ti cambi pure il vestito!

Salve amici, come procede la situazione?
Un po' meglio con qualche grado in meno o peggio?
Sono rientrata dalle ferie domenica, e lunedì sono tornata a lavoro dopo 20 giorni di riposo, piscina e relax.
Nota positiva: passati gli strani pomfi cutanei.
Note negative:
Alla fine della giornata di lunedì avevo le caviglie in fiamme (nuovo sintomo).
Alla fine di martedì di nuovo le articolazioni alla base dei pollici dolorantissime, persino a usare il telecomando!!!
Alla fine di mercoledì dolore e blocco al ginocchio sinistro (ogni tanto mi capita, già da un po').
Stasera è tornata anche la "coltellata" fra le scapole.
Sono incavolata come una biscia
Ah...sto' perdendo capelli a più non posso. Non normalmente come mi succede tutti gli anni, molto di più, me li ritrovo numerosi sul cuscino la mattina, e su tutte le magliette.
Nel frattempo mi sono messa a dieta, come suggerito dall'ortopedico. In 9 giorni ho perso circa 800 grammi, credo che vada bene.
Ma con l'arrivo del freddo si dovrebbe avere un qualche sollievo o un peggioramento?
Che esperienze avete in merito?
Vi abbraccio tutti!

Non ho mai capito se sia meglio il caldo o il freddo, io ora come ora preferisco le stagioni di mezzo. Forse voterei per l'estate come periodo peggiore, ma non so se ci sia una correlazione reale tra umidità e reumatismi.

Cosa possano c'entrano i pollici e le caviglie con la colonna, lo sa solo l'ortopedico. Anche io sto cercando di perdere qualcosa. Viaggio per i 66-67kg (ero arrivato a 69kg), ma temo di aver perso soltanto muscolo. I pettorali si vedono sempre meno, le braccia perdono forma, ma perlomeno la faccia si è snellita. Si mira a pesi minori, voglio proprio vedere se le ginocchia miglioreranno un po' e comunque giova al cuore che deve lavorare di meno.

Buona perdita di peso.

La famosa "sindrome dei pollici delle donne mediterranee!"
E' famosa fra gli ortopedici
Comunque scherzi a parte ovviamente se ci sono meno chili da trasportare il nostro corpo fatica di meno.
Per ora ho "sfinato" solo il viso, ovviamente (900 grammi sono davvero esigui).
I miei bicipiti da magazziniera purtroppo sono scomparsi da quando sono in cassa, ma conservo ancora addominali, quadricipiti e tibiali.
Ho appena iniziato con la ginnastica posturale, spero col tempo mi riduca i dolori alla schiena.
Questa temperatura la tollero senz'altro meglio rispetto ai 38° del mese scorso, sono molto meno affaticata, anche se già sento che il freddo del prossimo inverno sarà tagliente sulle spalle, ma è solo una sensazione, e spero di aver torto.
Quanto alla perdita di peso dalle tabelle risulto normopeso, e immagino anche tu.
Mi sono limitata a eliminare i fuori pasto e i condimenti, cucinando tutto a vapore o arrosto.
Non è facile mangiare regolarmente con i miei turni di lavoro (ad esempio oggi sono uscita di casa a mezzogiorno e sono tornata ora),
ma cerco di fare del mio meglio.
Ti mando un baciottone dolce!

La donna cannone

Sì, anche io risulto normopeso, però secondo me già con un imc=23 si comincia a diventare tondetti, specialmente in carenza di muscoli. Se devo perdere peso a casaccio, preferisco diventare uno stecchino.
Nel mio caso mi fregano i dolci. Non compriamo merendine o biscotti industriali, ma facciamo sempre torte e tanti altri dolci lievitati. Impossibile resistere ogni volta che passi in cucina, anzi sarebbe meglio non passarci mai.

Firmato.
L'hulk pensionato