ciao,bentornata,anche io sono ritornata nel forum solo ieri.
anche io sono affetta da les.auguri per il ginocchio e per la possibile gravidanza
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
Ciao Francesca.
grazie per gli auguri per il ginocchio...per la gravidanza gli auguri dovresti farli ad elena...io di bambini ne ho avuti due e purtroppo devo fermarmi qui...
ops,scusa avevo capito male
però 2 è un bel numero e avrai già il tuo da fare
elena auguri per la futura gravidanza
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
buongiorno a tutti!...beh è inutile dirlo, il ginocchio mi fa più male oggi di ieri...domani farò un'altra applicazione ma se continuerà a peggiorare chiederò alla reumatologa di farmi un'infiltrazione di cortisone .oggi mi sono dovuta fermare sulla corsia di emergenza della tangenziale perchè non riuscivo più a muovere la gamba...così non va bene, rischio anche di fare incidente con la macchina...poi oggi pomeriggio ho appuntamento de un altro nefrologo per i reni (visto che la mia lista d'attesa dura ormai da 1 anno e mezzo ho deciso di andare da un'altra parte...non posso mica rischiare di perdere anche la funzionalità dell'unico rene che funziona...
...la vita è una lotta..
mari
CARA MARI,MI DISPIACE MOLTO PER IL GINOCCHIO E PER IL RENE.AUGURI PER LA VISITA DAL NEFROLOGO
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
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esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
Ciao Marika e bentornata anche da me!
ho letto la tua storia, che come quasi tutte sembra un'odissea ma sopratutto devo dirti che mi ha sorpreso molto sentire che il bio (humira nello specifico) si puo' fare fino a gravidanza iniziata.....non ne ero affatto al corrente, l'argomento non mi riguarda direttamente perchè io di bimbi non ne ho cercati (se mai leggerai la mia storia capirai) ma ricordo che quando me ne parlavano i reum mi mettevano sempre in guardia su una gravidanza "improvvisa" durante l'uso di bio (forse pero' ai tempi facevo il remicade , non so se vale diversamente).........ed anche la mia ginecologa mi diceva lo stesso.....guai una gravidanza con quei farmaci!!! bisogna sospenderli, attendere dei tempi opportuni e poi tentare.......
Cmq mi fa piacere che invece tu sia riuscita a realizzare il tuo sogno ed avere i tuoi splendidi bimbi!
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Bene ragazzi!!! sono in lista in 2 ospedali...il primo che mi chiama avrà l'onore di operarmi..
il ginocchio và male, credo che la tecar non funzioni su di me (secondo loro doveva darmi beneficio già la prima applicazione),...in compenso la cellulite sulla mia gamba dx sta svanendo (è praticamente un massaggio drenante...)...quasi quasi mi faccio un ciclo anche sull'altra gamba, e sul sedere, e sulla pancia.....
una buona giornata a tutti!
MARY SEI FORTE, CONTINUA COSI' E GLI OSTACOLI CHE DOVRAI SUPERARE SEMBRERANNO PIU' BASSI!
IN BOCCA AL LUPO!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
wow che settimana....inserimento a scuola dei pargoli, lavori a casa...sono distrutta...per fortuna sono tornata in ufficio
voi tuto ok...mi sono persa un bel po' di cose.
vado ad aggiornarmi.
buona giornata a tutti
Ciao Mari1974, non so hai avuto modo di leggere il mio aggiornamento...sono incintaaaaaaa!!!!
Sono già andata a fare la visita all'ambulatorio del San Raffaele, però il mio ginecologo privato vuole un secondo parere e oggi andrò all'ospedale Niguarda. Non so per quale motivo, ma l'ho accontentato. Poi se tutto procede bene, ho deciso che tornerò al san raffaele e mi farò seguire lì.
Tu come stai?
Un abbraccio
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg