FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

rosaria1956 ha scritto:CONCORDO CON LUIGI, I FANS DI CERTO NON FERMEREBBERO UNA EVENTUALE PATOLOGIA REUMATICA, PERO' SE L'ANTINFIAMMATORIO TI MIGLIORA IL DOLORE, SARA' UN ULTERIORE INDIZIO PER FACILITARE LA DIAGNOSI, SIGNIFICHEREBBE CIOE' CHE IL TUO DOLORE E' PROPRIO DA AUTOINFIAMMAZIONE E SARA' PIU' SEMPLICE PORRE UNA DIAGNOSI, MAGARI ANCHE PER QUESTO MOTIVO, CIOE' PER SAPERE COME RISPONDI AL FANS, TI HANNO PER ADESSO, PRESCRITTO SOLO QUELLO ....E' OVVIAMENTE SOLO UNA IPOTESI LA MIA

Cara rosaria, che cos'è un dolore da autoinfiammazione?

Eli9sa ha scritto:Grazie a tutti per il confronto..
la cosa mi preoccupa un po', anche se credo che dopo una serie di diagnosi sbagliate poste in altra sede e i molti farmaci inutili presi stiano di fatto "prendendo tempo".. credo non vogliano sbilanciarsi, perché in questo momento di segni obiettivi a parte quelli trovati (comunque riconducibili ad artrite, ma ad oggi "spenti") non ce ne sono, e quindi da quanto ho capito nemmeno gli estremi per fare una diagnosi precisa e una cura davvero mirata.
Per il momento devo tenermi in contatto se vedo novità e comunque farei uno screening ogni tot. mesi per tenere sotto controllo.
Alla fine, a questo punto, è comunque come aspettare di andare al patibolo!
I FANS qualcosa fanno, ma sono due anni che non vivo più una giornata senza dolore... non mi ricordo nemmeno più cosa voglia dire!
Ma quindi iniziando i farmaci più mirati si può tornare a stare come prima davvero? Aspetto solo quel momento...

Se hai qualche doloretto qua e là, significa che la patologia sta agendo (poco o molto non ci è dato di saperlo se non mediante i soliti esami rmn/rx). I farmaci di fondo e quelli biologici, quando funzionano, eliminano completamente la componente infiammatoria. Ciò che rimane sono gli acciacchi post-infiammazione, non è che se una articolazione si è erosa puoi recuperarla con uno schiocco di dita. Quindi, iniziando una terapia antireumatica prima che ci siano danni significativi, si ha una buona possibilità di arrivare alla remissione dei sintomi senza alcun danno osseo e in tal caso si dovrebbe stare come prima.

Eli9sa ha scritto: Cara rosaria, che cos'è un dolore da autoinfiammazione?

Credo intenda l'infiammazione dovuta alla reazione autoimmune dell'organismo, che quindi si potrebbe definire come una infiammazione contro di sé, ossia autoinfiammazione.
Ad ogni modo i dolori infiammatori rispondono bene ai fans, quando non sono troppo accentuati, per cui hai un discriminante per distinguerli dai dolori meccanici che invece migliorano solo con l'immobilizzazione e il riposo.

grazie mille per i chiarimenti.
Esattamente, infatti dove il danno ormai c'è devo fare delle infiltrazioni, ma ormai è "andato".
Dall'ecografia al momento dicono non hanno visto altri danni sulle articolazioni dove ho male, l'unica altra evidenza era stata la tendinite bilaterale ai piedi dell'anno scorso + fascite plantare i doloretti non sono propriamente doloretti in quanto ciclicamente mi limitano molto (stampelle ecc.). Immagino sia una questione di tempo..
Per quanto riguarda il riposo assolutamente non serve a nulla... anzi spesso proprio quando mi fermo il dolore si accentua (come alla mattina) e questo anche quando i dolori sono più lievi. Così come sto meglio al freddo che a contatto con il caldo (inizialmente per la fibromialgia mi consigliavano bagni d'acqua calda, non vi sto a dire i risultati... non riuscivo nemmeno ad uscire dalla vasca sulle mie gambe, e per tutto il tempo le articolazioni "pulsavano").
Mi sa hce dovrò avere ancora tanta pazienza!

ELISA QUESTI ULTERIORI ELEMENTI FANNO PROPRIO PENSARE A DOLORE DA INFIAMMAZIONE, CHE GENERALMENTE, MIGLIORA CON I FANS E CON IL FREDDO MENTRE PER IL DOLORE FIBROMIALGICO, I FANS NON SERVONO A NULLA, DANNO MAGGIORI BENEFICI I MIORILASSANTI E GLI ANTIDOLORIFICI E DA' BENEFICI PIU' IL CALDO CHE IL FREDDO.
LUIGI TI HA RISPOSTO SULLE MALATTIE AUTOINFIAMMATORIE (COME LE ARTRITI AUTOIMMUNI IN GENERALE)

rosaria1956 ha scritto:ELISA QUESTI ULTERIORI ELEMENTI FANNO PROPRIO PENSARE A DOLORE DA INFIAMMAZIONE, CHE GENERALMENTE, MIGLIORA CON I FANS E CON IL FREDDO MENTRE PER IL DOLORE FIBROMIALGICO, I FANS NON SERVONO A NULLA, DANNO MAGGIORI BENEFICI I MIORILASSANTI E GLI ANTIDOLORIFICI E DA' BENEFICI PIU' IL CALDO CHE IL FREDDO.
LUIGI TI HA RISPOSTO SULLE MALATTIE AUTOINFIAMMATORIE (COME LE ARTRITI AUTOIMMUNI IN GENERALE)

grazie Rosaria!
Ma infatti fin dalla prima visita con questa nuova reumatologa lei aveva detto che non le sembravo proprio un soggetto fibromialgico,e nell'ultima visita mi ha detto "magari hai un po' di fibromialgia ma certamente se c'è è secondaria e non è il tuo problema principale".
Consolatorio pensare che per un anno e mezzo mi sono curata per qualcosa che non avevo (con tutti gli effetti collaterali che ho avuto al lyrica)...essì che queste caratteristiche le avevo fatte presenti fin da subito! Ma nessuno mi ha ascoltata! Non capisco che moda sia questa di fare diagnosi a caso di fibromialgia a tutto l'universo... e poi hai voglia a trovare un medico che vada fino in fondo.
Comunque sia credo che non ci sia molto di più da fare che attendere e monitorare la situazione...
io vi ringrazio per il preziosissimo supporto

Se non ti è stato detto (e mi sembra di no), i dolori infiammatori migliorano con il movimento. Ad esempio nel mio caso sono riuscito a controllare la sacroileite mediante la corsa di fondo per un paio d'anni, cioè proprio senza assumere alcun farmaco, né fans né immunosoppressori. Poi vabbè, ho dovuto cedere il passo alle tendiniti che invece volevano il riposo e così ho finito per smettere con tutti gli allenamenti.

[Luigi] ha scritto:Se non ti è stato detto (e mi sembra di no), i dolori infiammatori migliorano con il movimento. Ad esempio nel mio caso sono riuscito a controllare la sacroileite mediante la corsa di fondo per un paio d'anni, cioè proprio senza assumere alcun farmaco, né fans né immunosoppressori. Poi vabbè, ho dovuto cedere il passo alle tendiniti che invece volevano il riposo e così ho finito per smettere con tutti gli allenamenti.

porca miseria Luigi, e io pensare che ho smesso di correre 1h al giorno (dio solo sa quanto mi manca, ho preso tra l'altro ben 12 kg in questo tempo!!! sono una buona forchetta ehehe) perché stavo male, pensavo fosse peggio!

Ciao il movimento fa bene
io dovrei camminare un' ora al giorno con spirito di allenamento per la spondilite ma purtroppo sono assai pigra infatti il reumatologo mi sgrida
ora qualcosa sto facendo ma in inverno la sera dopo il lavoro e difficile
in bocca al lupo
giovanna

SI IL MOVIMENTO FA BENE MA FA MALE STRAFARE CON INFIAMMAZIONE IN ATTO, NON LO DIMENTICATE
SUL FOGLIO CON LE RPESCRIZIONI TERAPEUTICHE CHE MI DA IL MIO REUM C'è SEMPRE:
RIPOSARE ALMENO 8 ORE PER NOTTE
DUE ORE DI POMERIGGIO
PRATICARE GINNASTICA DOLCE
NON SUPERARE MAI LA SOGLIA DEL DOLORE
IL MOVIMENTO, CON INFIAMMAZIONE IN ATTO, DEVE ESSERE SEMPRE DOLCE E MAI TRAUMATICO, DOBBIAMO ASCOLTARE I MESSAGGI CHE IL NOSTRO CORPO CI INVIA E SENTIRE DOLORE E' UN SEGNALE CHIARISSIMO E DI FACILE INTERPRETAZIONE
LUIGI LE TENDINITI SONO CONSEGUENZA DI INFIAMMAZIONE COSTANTE DATA DALLA MALATTIA, QUESTO E' VERO, MA ANCHE POSSONO ESSERE CAUSATI DA TRAUMI O DA CONTINUI MICROTRAUMI, MAGARI NEL TUO CASO, CON LA CORSA, VI SONO STATI PIU' FATTORI CHE LI HANNO DETERMINATI E CIOE' LA MALATTIA E MAGARI UN EVENTUALE ECCESSO DI MOVIMENTO CON L'INFIAMMAZIONE IN ATTO, QUESTO E' UN MIO PENSIERO OVVIAMENTE, SO BENE QUANTO SIANO DOLOROSE LE TENDINITI E CAPISCO CHE TI HANNO BLOCCATO PIU' QUESTE ULTIME CHE NON IL DOLORE ALLE SACROILIACHE CHE MIGLIORVA MUOVENDOTI

rosaria1956 ha scritto:SI IL MOVIMENTO FA BENE MA FA MALE STRAFARE CON INFIAMMAZIONE IN ATTO, NON LO DIMENTICATE
SUL FOGLIO CON LE RPESCRIZIONI TERAPEUTICHE CHE MI DA IL MIO REUM C'è SEMPRE:
RIPOSARE ALMENO 8 ORE PER NOTTE
DUE ORE DI POMERIGGIO
PRATICARE GINNASTICA DOLCE
NON SUPERARE MAI LA SOGLIA DEL DOLORE
IL MOVIMENTO, CON INFIAMMAZIONE IN ATTO, DEVE ESSERE SEMPRE DOLCE E MAI TRAUMATICO, DOBBIAMO ASCOLTARE I MESSAGGI CHE IL NOSTRO CORPO CI INVIA E SENTIRE DOLORE E' UN SEGNALE CHIARISSIMO E DI FACILE INTERPRETAZIONE
LUIGI LE TENDINITI SONO CONSEGUENZA DI INFIAMMAZIONE COSTANTE DATA DALLA MALATTIA, QUESTO E' VERO, MA ANCHE POSSONO ESSERE CAUSATI DA TRAUMI O DA CONTINUI MICROTRAUMI, MAGARI NEL TUO CASO, CON LA CORSA, VI SONO STATI PIU' FATTORI CHE LI HANNO DETERMINATI E CIOE' LA MALATTIA E MAGARI UN EVENTUALE ECCESSO DI MOVIMENTO CON L'INFIAMMAZIONE IN ATTO, QUESTO E' UN MIO PENSIERO OVVIAMENTE, SO BENE QUANTO SIANO DOLOROSE LE TENDINITI E CAPISCO CHE TI HANNO BLOCCATO PIU' QUESTE ULTIME CHE NON IL DOLORE ALLE SACROILIACHE CHE MIGLIORVA MUOVENDOTI

Le tendiniti mi sono sempre venute dove non avevo alcuna infiammazione articolare. Propenderei per i traumi. Tutto è capitato alle ginocchia. Nel caso della corsa è stato improvviso e imprevedibile (difatti all'epoca correvo 50km settimanali senza problemi), nel caso della bici è stato graduale e non sono riuscito a capire subito che stava peggiorando. Il problema secondo me è che quando fai sport da una vita, è difficile ridimensionare l'attività perché non pensi mai di fare troppo, salvo poi accorgerti che il corpo è diventato più debole e ti infortuni prima, anche per sciocchezze. Giusto per precisare, tutt'oggi non dispongo di referti clinici che riportino tendiniti (solo ecografie dall'esito nullo) sulle mie gambe, ma a giudicare dai sintomi molto probabilmente lo sono. Si tratta sempre di tensione e bruciore.

Eh sì, concordo sul fatto di non superare la soglia del dolore perché, terminata l'attività e normalizzatasi la temperatura corporea, ti sentirai definitivamente un rottame.

Eli9sa ha scritto:porca miseria Luigi, e io pensare che ho smesso di correre 1h al giorno (dio solo sa quanto mi manca, ho preso tra l'altro ben 12 kg in questo tempo!!! sono una buona forchetta ehehe) perché stavo male, pensavo fosse peggio!

A chi lo dici! Io per cercare di recuperare qualche kg o perlomeno mantenere il peso faccio molte rinunce e mangio alimenti poco appaganti. Quando l'umore è migliore, tiro la cinghia. Io sul fatto di riprendere a macinare km con la corsa ancora ci credo. Dipenderà dagli effetti delle terapie antireumatiche. Una remissione potrebbe tranquillamente consentirci di recuperare i traumi e gli acciacchi, se non sono irreversibili, e riprendere lo sport anche a livello intenso. Leggi il parere di questo reumatologo, con l'artrite e le cure odierne si potrebbe fare sport agonistico: http://www.medicitalia.it/consulti/arch ... ogica.html
Ma a cosa starà alludendo? Sicuramente ad un paziente in piena remissione che non ha alcuna insofferenza muscolare/tendinea/scheletrica.

Sì infatti..
anche io ho avuto forti problemi di tendinite a tutti e due i piedi, praticamente ho camminato un anno con le stampelle e con molta fatica! Questo perché solo quasi 8 mesi dopo hanno visto che era una tendinite e non dolori da fibromialgia come dicevano : ) mica male!
Ecco, giusto ieri che ho ripensato con nostalgia alla corsa e mi sono fatta un sacco di belle speranze oggi sono uno straccio, ho male anche a respirare e febbriciattola
che sia un messaggio?!! che tristezza!!

Pure la febbre si mette ora? Per caso il male a respirare è un dolore ai bordi dello sterno oppure ti riferisci a tosse/mal di gola?
Vedrai che un giorno più che pensare, potrai agire.

[Luigi] ha scritto:Pure la febbre si mette ora? Per caso il male a respirare è un dolore ai bordi dello sterno oppure ti riferisci a tosse/mal di gola?
Vedrai che un giorno più che pensare, potrai agire.

Speriamo! Be' non è vera e propria febbre, ultimamente mi succede quando ho dolori, non supera mai i 37,8.. e rimane costante.
Bravo, il dolore è proprio lì! Anche questa è una novità di questi mesi, ogni tanto è solo un fastidio quando son seduta, quando sto così invece ho proprio dolore lì sotto... proprio l'ultima costola, non so come spiegarlo! Ci sono dei punti dove se provo a toccare con un dito salto dalla sedia e quando è così sento dolore anche ad inspirare : (

Intorno allo sterno ci sono delle articolazioni, dette sterno-costali (click), che quindi si possono infiammare e personalmente ne ho sofferto anche io qualche tempo fa, anche se in maniera piuttosto moderata. Se non erro, nelle artriti autoimmuni è un sintomo comune anche la febbricola costante e inspiegabile. A me non è mai capitata.

[Luigi] ha scritto:Intorno allo sterno ci sono delle articolazioni, dette sterno-costali (click), che quindi si possono infiammare e personalmente ne ho sofferto anche io qualche tempo fa, anche se in maniera piuttosto moderata. Se non erro, nelle artriti autoimmuni è un sintomo comune anche la febbricola costante e inspiegabile. A me non è mai capitata.

Grazie Luigi sei gentilissimo.
Mi dispiace non aver scritto questi giorni ma ero KO, le anche (soprattutto la dx) mi hanno fatto impazzire, ora è già più sotto controllo ma ci ho dato dentro con antinfiammatori, oppiacei, cerotti e chi più ne ha più ne metta.
Oggi sto meglio, ancora acciaccata ma sicuramente gestibile... la mattina è sempre una lotta alzarsi dal letto, per fortuna la motivazione non mi manca e so che piano piano muovendomi migliora altrimenti non mi muoverei più!

Comunque riguardo a queste articolazioni sterno-costali i dolori a parte un episodio durato una decina di giorni in cui davvero non sapevo più come mettermi sono più che altro fastidi rispetto all'intensità degli altri...
Tra l'altro una volta mi è capitato da nulla di avere dei dolori fortissimi in zona spalla dx, proprio di quelli che anche non volendo ti scappa un "ahhh!" e per una giornata ho avuto la spalla bloccata al movimento.. e poi ciao ciao mai più ripresentato. Non ci capisco più niente...

Io aspetto... vedo che fare una RMN in quella zona aiuterebbe, secondo voi a senso? Si vede qualcosa subito? Devo insistere con il reumatologo? Va bene l'arcoxia ma di certo la mia vita non sta cambiando in meglio...!

Mi dispiace tanto che tu stia male secondo me devi insistere con il reumatologo
ho fatto tutta la scorsa estate da incubo oltre agli antiinfiammatori ero diventata contramal dipendente
ora sto facendo una terapia mirata e non ho piu toccato alcun antidolorifico
non ti devi rassegnare
giovanna

giovi74 ha scritto:Mi dispiace tanto che tu stia male secondo me devi insistere con il reumatologo
ho fatto tutta la scorsa estate da incubo oltre agli antiinfiammatori ero diventata contramal dipendente
ora sto facendo una terapia mirata e non ho piu toccato alcun antidolorifico
non ti devi rassegnare
giovanna

A chi lo dici.. io tra contramal, codeina e targin (ossicodone!!) ormai è due anni che mi sto "facendo" peggio di una drogata..

A leggere i tuoi sintomi si tratterebbe del solito dolore migratorio, tipico dell'autoinfiammazione che si sposta da un capo all'altro del corpo. La prassi (almeno credo) per le spondiloartriti sarebbe una rmn del rachide in toto + sacroiliache, ma costa un'ira di dio se la vuoi fare subito e non è manco detto che dia sempre esito positivo. Potrebbe essere un buco nell'acqua, certo è che a mio avviso hai troppi sintomi sospetti e trovo inconcepibile che uno debba prendere antidolorifici per così tanto tempo che a lungo andare fanno soltanto male. Se il dolore è cronico, si cerca la causa. Se è meccanica, tagli e affetti. Se è infiammatoria, si indaga sulla genesi dell'infiammazione... batterica, virale, autoimmune e così via. Poi si fa la terapia adeguata. Per il discorso dell'assuefazione da farmaco la sparo... non è che cambiando principio attivo, sempre restando nella stessa categoria di farmaci, riesci a ritrovare l'efficacia?

CONCORDO ANCHE IO CON LUIGI
ANCHE GLI ANTINFIAMMATORI DEVONO ESSERE PROVATI ED OGNUNO DI NOI REAGISCE MEGLIO ALL'UNO OPPURE ALL'ALTRO FARMACO
INSISTEREI ANCHE PER UNA DIAGNOSI, NON PUOI CONTINUARE CON SINTOMATICI, TRA L'ALTRO PRENDI DEGLI ANTIDOLORIFICI DAVVERO PESANTI
MEGLIO CAPIRCI IN MANIERA CHIARA E CERTA ED AVERE UNA TERAPIA MIRATA

Grazie a tutti...

probabilmente è anche colpa mia, mi sono scoraggiata all'inizio perché nessuno mi ascoltava e mi liquidavano in due parole e ora quando sto male non chiamo nemmeno il reumatologo per avvisarlo o alle visite quasi sminuisco la situazione... forse dovrei iniziare a chiamarlo quando ho davvero tanto dolore in modo che piano piano si riesca a capirci qualcosa... sono già contenta che ora almeno abbiamo una direzione e sappiamo che non è fibromialgia, che abbiano visto che ho la mandibola rovinata dall'artrite, però non me la sento nemmeno di attendere la prossima visita di controllo e andare avanti così quotidianamente.
L'arcoxia la devo prendere a cicli di 10gg max solo quando sto male, ho appena finito il ciclo e dopo un giorno abbastanza OK ora sono punto a capo sempre con le anche... un bruciore da ferma che mi fa impazzireee

grazie a tutti per la pazienza e l'aiuto...