FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Care amiche, sto purtroppo riprendendo mr cortisone e la mia vista già ne risente.....Dopo la visita del 24 dicembre il reuma mi ha trovata peggiorata ed è subito corso ai ripari dandomi 10 mg di medrol fino al 22 gennaio quando dovrò tornare e mi darà a dosi di 50 mg per iniziare il sandimmun fino ad arrivare a 200 mg se il mio corpo lo reggerà.... Chiedendo info al reuma su questo farmaco mi ha detto che se fa danni li fa ai reni, ma di stare tranquilla che sarò iper mega controllata...
Se avete voglia mi piacerebbe ascoltare le vostre esperienze in base all'assunzione di questo farmaco, non nascondop che provare l'ennesimo farmaco dopo plaquenil, mtx e azatropina mi inquieta parecchio...
Ciao e buona giornata!

CIAO MICHELA,MI DISPIACE TROPPO,CORAGGIO
IO IL SANDIMMUN LOSTO PRENDENDO,COME SAI ,E L'HO ANCHE PRESO IN PASSATO,A ME HA DATO SOLO PROBLEMI DI CRESCITA DEI PELI E GONFIORE.DOVRESTI ANCHE CONTROLLARE LA PRESSIONE Perché POTREBBE ALZARLA.A ME IL DOTTORE HA DATO DA FARE CREATININA E TRANSAMINASI OGNI 15 GIORNI

CIAO MICHELA ,
IL SANDIMMUN MI HA DATO IN PASSATO E MI STA DANDO ANCHE ORA AMENORREA,NON MI VIENE IL CICLO E,POICHè MI DA GONFIORE,MI DA ANCHE AUMENTO DI PESO

Ciao Michela, io l'ho iniziato ad ottobre e da novembre sono a pieno dosaggio (200 mg al dì)..........
per ora nessun effetto collaterale, esami sempre controllati, e per i primi 2 mesi misuravo pressione ogni giorno, ora visto che non si sono verificati mai sbalzi importanti mi ha detto che se non avverto sintomi particolari posso misurarla 1 volta a settimana.
Per ciclo io non faccio testo xhe son già in terapia ormonale sostitutiva, e nemmeno per peso perché lo scorso anno fra tutto ho preso 10kg e ora non son certo aumentati.
A peluria non è terribile x ora, solo un pochino in zona basette....

Care amiche, ieri visita dal sacro reuma, che mi ha fatto regalo di compleanno in ritardo di un giorno...Cosa? Una bella infiltrazione all'anca visto il continuo zoppicare e dolore, peccato che me l'ha fatta una dottssa e mi ha preso credo un nervetto, quindi mi trovo senza piu' dolore all'anca ma con la gamba semi paralizzata.... e pensare che devo farne una anche la settimana prox
Poi dopo mille discorsi e incertezze abbiamo deciso di comune accordo di cominciare con il sandimmun 50 mg a giorni alterni per 10 gg poi esami, se tutto ok 50 mg per altri 10 gg poi esami se tutto ok 100 mg...
Mi auto incrocio perchè se non funziona questo farmaco non puo' darmi più altro, per le connettiviti non puo' prescrivere bio
E la vita si complica, dovrei stare solo con corti a cicli per una vita....

Bel regalo davvero...era meglio nulla! bastava il pensiero!
speriamo che il nervetto si autoripari presto! ma perchè cavolo fanno fare ste cose ad inesperti? sì, lo so, devono imparare, ma...che provassero prima tante tante volte sui manichini!!
altro che incroci, qui ci vuole un bel salto carpiato doppio !! io non riesco ancora a farlo, ma posso incrociare tutto l'incrociabile!!! e lo farò di sicuro!!
intanto, mandandoti un abbracci, già mi si incrociano le braccia...il resto appena inizi....quando inizi??
abbracci e baci

silvana

Ciaoooooo! Trovta la stessa dottssa... Ma ala fine il probelma non è stata l'infiltrazione fatta male ma il liquido che mi ha fatto reazione,i l ketofir, ho portato il mio amico depo medrol e tutto è andato liscio....
Peccato che devo sospendere sandimmun per bronchite.....

bHè...MENO MALE CHE ALLA FINE L'INFILTRAZIONE E' ANDATA BENE!
PER LA BRONCHITE...MANNAGGIA MICHELA!! PROPRIO ORA!!
PASSERà...E POTRARI RICOMINCIARE! PER ORA TI AVEVA DATO DISTURBI IL SANDIMMUN?

accidenti Michela anche la bronchite no!!!!!
ma tu hai fatto vaccino antinfluenzale? o non lo puoi fare x le tue allergie?
guarisci presto compagna di Sandimmun

amica68 ha scritto:accidenti Michela anche la bronchite no!!!!!
ma tu hai fatto vaccino antinfluenzale? o non lo puoi fare x le tue allergie?
guarisci presto compagna di Sandimmun

Ciao amica68, il vaccino antinfluenzale non lo posso proprio fare, troppe allergie e complicazioni tengo.....
Volevo chiederti una cosa, questo mese è la seconda in 15 gg che mi viene il ciclo la prima dopo 15 gg dall'ultima e il reuima dice essere il cortisone, ma ora l'ho smesso da 10 gg e dinuovo? Che puo' essere?
Il sandimmun l'ho sospeso dopo tel con reuma e devo riprenderlo quando sarò in forma, speriamo....
Tu come stai?

ANCHE TU BRONCHITE!!!

PER IL CICLO IO SAPEVO (E MI E' SUCCESSO) CHE UNA LUNGA TERAPIA CORTISONICA FA DIMINUIRE IL CICLO, NON AUMENTARE.

ciao Michela,
mi spiace tu non puoi fare vaccino ....io lo faccio da anni ed è una vera manna...
per ciclo purtroppo non ti so aiutare perché io iniziato Sandimmun a ottobre, ma già da 1 anno ero in menopausa.....quello che ti posso dire è che anch'io in passato quando prendevo corti x uveite il ciclo faceva delle vere capriole, in entrambi i sensi, o veniva troppo spesso o saltava addirittura 2/3 mesi.....la ginec mi ha sempre detto che in terapia cortisonica non bisogna farci troppo caso.....quindi il mio consiglio è: aspetta ancora questo mese tranquilla e vedi se le prossime tornano più o meno regolari, in caso contrario vai a fare visita ginecologica.....a me è già successo un paio di volte che avevo perdite tra un ciclo e l'altro o cicli troppo abbondanti rispetto il solito e a volte può essere dovuto a qualche polipetto uterino.....tolti e risolto ...ma questo lo deve valutare ginec.
Io sto benino, non bene bene come una anno fa prima della riacutizzazione e di tutto il cambio di farmaci, ma decisamente meglio da quando ho ripreso Remicade e non so se anche Sandimmun aiuta, nel mio caso me l'hanno dato principalmente per le uveiti, ma credo che tutto aiuti.....
Guarisci presto e ricomincia

Buon giorno care amiche,
sono stata assente perchè riemergo più o meno ora da un'influenza così proprio.... Dopo 2 gg di tosse assurda... con crisi respiratorie, ho passato 3 gg a letto con 39 erano anni che non stavo davvero così male, conclusione? Antibiotico per 8 gg previa visita da dott venerdì per vedere non ci siano complicazioni....AHHHHHHHHHHH!!! Che dura la vita....

CIAO COLLEGA EMERGENTE COME ME, DALLE SPIRE INFERNALI DELL'INFLUENZA CON COMPLICAZIONI VARIE

SCUSAMI SE SONO SPESSO ASSENTE, MA SAI CHE VI PENSO SEMPRE...
NON HO ANCORA CAPITO PERCHE' IL REUMA MI ABBIA SOSPESO IL SANDIMMUN. RISPONDEVO BENE, NON HO AVUTO NESSUN PROBLEMA E NON INGRASSAVO, COSA CHE IL DANNATO CORTISONE FA ADESSO NON SO SE SONO IN FASE ATTIVA, HO DOLORI SPARSI E MANI E PIEDI CHE FANNO CAPRICCI. STO ASSUMENDO IL CORTISONE E MI VEDO UNA MONGOLFIERA, IL GUAIO E' CHE NONOSTANTE TUTTO NON STO NULLA BENE.
TI FACCIO I MIGLIORI AUGURI PER TUTTO

Ciao Michela mi vergogno un po' a scrivere perchè non scrivo mai qui in Forum e mi sa che nemmeno ci conosciamo ... cmq.. ho sbirciato un po' e ho visto che sei appunto trapiantata a Verona e credo tu sia in cura nel mio stesso ospedale allora ho trovato un po' più di coraggio e mi son fatta forza a scrivere cmq.. innanzitutto PIACERE .. Poi.. io il Sandimmun lo presi anni fa e mi bloccò il ciclo del tutto, invece il Medrol mi faceva venire il ciclo di continuo, e mi dava scompensi ormonali tanto è vero che poi mi diedero il deltacortene (che continuo a prendere tuttora ) .. Ti abbraccio forte e mando un abbraccio a tutti

Meggy_34 ha scritto:Ciao Michela mi vergogno un po' a scrivere perchè non scrivo mai qui in Forum e mi sa che nemmeno ci conosciamo ... cmq.. ho sbirciato un po' e ho visto che sei appunto trapiantata a Verona e credo tu sia in cura nel mio stesso ospedale allora ho trovato un po' più di coraggio e mi son fatta forza a scrivere cmq.. innanzitutto PIACERE .. Poi.. io il Sandimmun lo presi anni fa e mi bloccò il ciclo del tutto, invece il Medrol mi faceva venire il ciclo di continuo, e mi dava scompensi ormonali tanto è vero che poi mi diedero il deltacortene (che continuo a prendere tuttora ) .. Ti abbraccio forte e mando un abbraccio a tutti

Ciao Meggy, perche' ti vergogni? A me fa sempre piacere confrontarmi con le persone, tanto più se sono in cura in B.Go Roma da un certo dott. C...??? Scrivimi spesso invece! Io sono una paziente complicata allergica a quasi tutti gli antibiotici e intollerante a tutti gli immunosoppressori che mi ha dato fino ad ora...Il sandimmun è la mia ultima speranza, a parte in questo momento che l'ho dovuto smettere per influenza con complicazione di bronchite...
Un bacio anchea te e aspetto presto tue notizie

SONO STATA CONTENTA DI SAPERE CHE VA UN POCHINO MEGLIO....
COSì POSSIAMO DI NUOVO SPERARE NEL SANDIMMUN!
FORZA MICHELA!!
SILVANA

Bingo il medico è lui.. è un mito.. io lo chiamo il Gigante buono.. io sono tornata da lui dopo che avevo cambiato ospedale per varie vicissitudini e non lo cambierei per nulla al mondo .....
Capisco purtroppo i tuoi problemi di intolleranza ai farmaci io li ho avuti con il methotrexate e con i bio.. ora sto per ricominciare Humira, dopo mille vicissitudini .. (.....) e cercando di non pensare A NULLA se non al fatto che devo per forza fare qualcosa e che spero che questa sia la volta buona.
Il SANDIMMUN anche a me non dava intolleranza, solo che su di me non sortiva effetti e mi aveva tolto più che altro il ciclo mestruale infatti me lo tolsero per quello , ma altri effetti collaterali zero..
Mi fa tanto piacere sapere che c'è una reumamica qui vicino a me!!