FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Si,io credo proprio di si che ti puoi fidare benissimo,è davvero bravo e molto attento ad ogni cosa. SE gli spieghi per filo e per segno ciò che senti e provi,quello che ti fa male e dove senti il male...insomma,se descrivi ogni cosa al dettaglio,lui ti lascia parlare e ti ascolta. E' davvero molto ma molto gentile ed attento e con me si è sempre comportato benissimo. Poi è affiancato ad un altro medico,che da lui sta imparando molto,perchè è più giovane ma ha i suoi stessi ed identici modi. Ascolta,ti lascia parlare e ti spiega ogni cosa al dettaglio,se tu gliela chiedi. Insomma,davvero di cuore.

Io sono di vicenza,non di verona,però abito verso il confine tra le due città. Arzignano lo conosci? E' vicino a San Bonifacio quasi...tu di dove sei?Verona centro?

si, io sono di verona città vicino alla fiera. Speriamo bene, io gli avevo detto di questi dolori intercostali, e gli avevo chiesto se potevano essere sintomi di spondilite ma mi rispose di no, che non c'entravano, e mi diede il brufen, che però nulla mi fa. Ora lo dovrei rivedere giovedi, con i risultati degli esami, e gliene riparlerò, questi dolori mi massacrano, mi svegliano la notte..mi spaventano molto..
ti mando un mess privato, stefy, con il mio cell..se vuoi mandami il tuo numero cosi ci sentiamo, mi farebbe piacere parlare con te

Grazie

Ciao Stefy...mi dispiace che nn ne vieni ancora a capo,ma come dice Rosaria nn demordere continua a fare visite spostati prova andare in qualche altra citta' in regione.Guarda x esperienza personale io avendo dolori molto simili ai tuoi(nn eccessivi agli intercostali ma ci sono)il dolore ai glutei sterno intercostali spalle e come descrivi tu a me senbra tanto una spondiloartite sieronegativa(Il mio reumat almeno mi dice che sn dolori classici x queste patologie)poi ovviamente ognuno è un caso a se charo!...Xò Tanto x farti capire io ne sn venuta a capo dopo quasi 3 anni e come te inizialmente solo ernie e protrusioni(che mi provocano fastidi ma nn spiegabile tutti i vari dolori che avevo)x poi cn gli anni sempre una nuova.Avevo fatto i rx al bacino che mostravano una sacroileite bilaterale,esami sangue negativi a parte positiva hlab51-hlac06...cmq poi ripeto dopo anni a maggio sn stata ricoverata a Udine e la rmn al bacino nn visualizzava sacroileite(mistero visto rx si)xò versamento sull'illiaca sn e una calcificazione di 3x1,5cm e varie cisti,poi ecco che cn la scinitigrafia osteoarticolare tutto è stato piu' chiaro xche' ha mostrato una positivita' sulle articolazioni colpite e guarda caso dove ho la maggior parte dei dolori...sacroiliache,coxofemorali,bacinio,sternoclaveari,spalle e gomiti.
Ti dico cio' x nn demordere e nn mollare.
Sai la mia prima visita a Udine ho incontrato una coppia di Rovigo,che prima erano andati a Padova e la gli avevano addirittura consigliato Ferrara o Udine(anche a me mi avevano consigliato uguale).Cmq pure di Verona e Padova nn ho sentito parlar male...
Ti mando un abbraccio ...e conta su questa splendida reumfamiglia x qualsiasi consiglio

Ciao stefy! Mi spiace molto per la tua storia, che sembra essere comune a tutti noi in quanto a calvario per una diagnosi e cura efficace... Io sto vivendo una situazione molto simile alla tua, non per i sintomi ma quanto più per l invalidità e la difficoltà a farsi seguire. Per esperienza ti direi di evitare il ps perché non risolvi nulla, anzi. Ci vuole tanta pazienza, ti faccio il mio più grande in bocca al lupo!

Fatta la rmn con contrasto al bacino , perfettamente negativa.IL medico di base mi ha detto che dopo 4 mesi di dolori, se ci fosse qualcosa, il contrasto avrebbesegnalato se non altro l'infiammazione,,,,
Ha rilevato una grossa ernia a livello di L4-L5 e una piu piccola L5 s1, che mi toccano i nervi. Anche l'emg arti inferiori segnala sofferenza radicolare a sx e sofferenza del muscolo del polpaccio a dx. I dolori costali però ancora ci sono, anche se il reuma dà poca importanza...mah. Cmq lo rivedo il 12 sett, vediamo se mi prescrive altro per capire qualcosa di più,,,,,poi consulterò un neurochirurgo per queste ernie, che sicuramente sono responsabili dei miei dolori lombari.

stefy66 ha scritto:Fatta la rmn con contrasto al bacino , perfettamente negativa.IL medico di base mi ha detto che dopo 4 mesi di dolori, se ci fosse qualcosa, il contrasto avrebbesegnalato se non altro l'infiammazione,,,,
Ha rilevato una grossa ernia a livello di L4-L5 e una piu piccola L5 s1, che mi toccano i nervi. Anche l'emg arti inferiori segnala sofferenza radicolare a sx e sofferenza del muscolo del polpaccio a dx. I dolori costali però ancora ci sono, anche se il reuma dà poca importanza...mah. Cmq lo rivedo il 12 sett, vediamo se mi prescrive altro per capire qualcosa di più,,,,,poi consulterò un neurochirurgo per queste ernie, che sicuramente sono responsabili dei miei dolori lombari.

ciao. bene per il bacino...un po' meno per le ernie...mi dispiace...

CIAO STEFY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO LETTO TUTTA LA TUA STORIA E MI VIENE DA PENSARE CHE SE HAI DUE GROSSE ERNIE POSSONO BENISSIMO ESSERE QUELLE LA CAUSA DI TUTTI I TUOI MALANNI, ANCHE DEL DOLORE STERNO DORSALE.
QUANDO LA COLONNA SUBISCE UN TRAUMA NON NE RISENTI SOLTANTO A LIVELLO DEL TRAUMA MA ANCHE "PIU' SU"" O "PIU' GIU'". LA MIA E' SOLTANTO UNA CONSIDERAZIONE DA PROFANA, MALATA DI "LUNGO CORSO". PURTROPPO LE SPONDILOARTRITI E GLI ESITI DI UNA PROTRUSIONE DISCALE SI SOMIGLIANO MA VISTO CHE TU UN TRAUMA LO HAI AVUTO PERCHE' PUNTARE TUTTO SULLA SPONDILITE? NON ANDARE A LEGGERE IN INTERNET, E' LA COSA PEGGIORE DA FARE. TI HANNO PRESCRITTO FISIOTERAPIA MIRATA? IN QUALUNQUE CASO, QUALUNQUE FOSSE LA DIAGNOSI, UN PO DI FISIOTERAPIA TI AIUTEREBBE, DEVI SOLO EVITARE IL CALORE PER IL RESTO VA BENE; MEGLIO ANCORA SAREBBE ANDARE IN PISCINA NUOTANDO SUL DORSO. MI RENDO CONTO CHE E' DIFFICILE, IO QUANDO ANDAVO POI NON RIUSCIVO QUASI AD USCIRE DALL'ACQUA MA, CREDIMI, LA PISCINA SAREBBE UN VALIDISSIMO AIUTO SOTTO TUTTI I PUNTI DI VISTA.
PER I FARMACI BISOGNO FARE DEI TENTATIVI FINO A QUANDO NON TROVI QUELLO CHE VA BENE PER TE. IO, AD ESEMPIO, RISPONDO BENE SOLTANTO AL VOLTAREN, TUTTI GLI ALTRI, ANCHE FORTISSIMO, NON MI FANNO EFFETTO.
CONTINUA AD AGGIORNARCI, FACCI SAPERE COME VA E COSA DICONO I MEDICI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Non mi sono fatta viva per un pò. La risonanza al bacino con mezzo di contrasto, è perfettamente negativa, e la risonanza lombare sempre con contrasto ha rivelato un aggravamento delle due ernie . Per cui il reumatologo ha escluso la spondilite. Mi ero quasi convinta di non averla, mi era tornato il mio solito dolore lombare e i dolori sciaticali, con le solite caratteristiche della lombalgia meccanica e non infiammatoria, cioè benessere a riposo e dolori col movimento. Sono tornata dal fisiatra, anche lui ha visto gli esami e mi ha confermato la non presenza di sacro ielite, dicendo che col contrasto si sarebbe subito evidenziata anche se in fase iniziale. Cosi ho atteso un pò di tempo, prima di dedicarmi alla ginnastica posturale. Sabato scorso sono andata anche dal neurochirurgo, per vedere se queste due ernie erano da operare; lui ha guardato la rmn dicendo che le ernie per ora non si toccano, e ha visto che ho i dischi vertebrali che hanno perso il loro potere ammortizzante, quindi il peso del mio corpo non grava piu sulla colonna, ma sulle anche, sul bacino . Mi ha toccato i soliti punti che mi hanno sempre fatto male, cioè le creste iliache posteriori, muscolo piriforme e mi ha detto che praticamente ho una infiammazione dei muscoli del bacino, dovuto proprio ai problemi della colonna vertebrale. Rimedio: ginnastica posturale per stabilizzazione del bacino e rinforzo dei muscoli paravertebrali. Tutto bene direte voi...invece no...perchè io sono ancora convinta di avere la sacro ileite, per lo piu da una settimana sono peggiorati i dolori alle gambe, e da oggi mi sono tornati i dolori pungenti alle creste iliache anteriori.
Cosa penso di fare? Sentire ...se continuo per qualche altro giorno con questi dolori.. un altra reumatologa, e vedere cosa mi dice. Intanto riprendo degli antiinfiammatori..tipo il brufen.
Non penso di essere ipocondriaca , anche se soffro di ansia, ma i dolori come ben sapete quando ci sono ci sono..non c'è ansia che tenga....
Cosa dite della mia situazione?

CIAO
SE IL TUO REUMA NON TI SODDISFA FAI BENE AD ANDARE DA UN ALTRO
INCROCI MAGICI Perché TUTTO POSSA RISOLVERSI AL MEGLIO:
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fai bene a sentire altro parere se questi non ti soddisfano, però nel frattempo io la farei la ginnastica posturale.
Persino io che ho una malattia reumatica conclamata ne ho indicazione e questa primavera in un periodo proprio nero l'ho fatta, mi ha fatto cmq bene anche se i miei dolori c'erano ancora anche perché i miei sono anche al piede etc che nulla c'entra con posturale.
Cmq rinforzare i muscoli interessati e acquisire una postura più corretta non fa mai male a nessuno, ne sani ne malati, magari cmq ti aiuta ad alleviare i dolori....

Certo la ginnastica la faccio per forza,,,ho chiesto parere anche al medico del forum, e anche lui dai miei esami mi ha detto che non è spondiloartrite.
Me l'hanno detto già in 3 medici ma se i miei dolori continuano....non so cosa pensare.Oggi ho forti dolori alle creste iliache anteriori, quelle davanti sul bacino anteriore,,,a fitte,,,,boh..In casa ormai mi danno della pazza, perchè loro non sentono i miei dolori,ho capito che la rmn è a posto, ma se i dolori ci sono....possono essere solo posturali come dicono loro? A me sembra strano, i dolori sono pungenti....mah...

ma la ginnastica posturale l'hai già iniziata? da quanto? perché ci vuole un bel po' prima di sentire i benefici.....
ma fa un gran bene, mio marito aveva 2 ernie molto dolorose ma non da operare e con la posturale è riuscito a farle rientrare e ora sono anni che non le sente più.....

no, la dovrei cominciare lunedi..se ci arrivo..
Da ieri ho fortissimo dolore alle sacro iliache...e le gambe...sembra proprio che non mi tengono piu su...Mi sembra strano che un problema alla colonna dia questi sintomi alle sacro iliache. Insomma io sono convinta di avere la spondilite...sentirò un altro reumatologo nonostante la mia famiglia ormai non mi crede piu.Vorrei che qualcuno che ha la spondilite di voi mi dica se ha sintomi come i miei,io non ce la faccio più

Ti prego, non essere così tragica.....certo che ci arrivi a lunedì, molto dolorante ma ci arriverai
scusa non ricordo se ti ho già chiesto, c'è qualche antidolorifico o antinfiammatorio che ti allevia il dolore? se sì aiutati con quello.
Io ho una Spondiloartrite, ma i miei sintomi non sono uguali ai tuoi, per esempio i miei dolori lombari e osso sacro ci sono quasi più a riposo che a camminare, a camminare più che dolore sento le anche dure, come "cartonate".....ma siamo tutti diversi, vediamo se qualcun altro condivide i tuoi sintomi.
Fai bene a sentire altro reum, ma io non escluderei anche di sentire altro, tipo neurologo....i dolori che hai alle gambe come sono, voglio dire tipo muscolari diffusi o ti fa male ginocchio, caviglia etc?
Guarda nessuno ti capisce come me, sono stata 4 anni senza diagnosi con dolore assurdo al piede e i medici dicevano ai miei genitori di portarmi da psicologo perché tutti esami erano negativi, però in effetti parliamo degli inizi anni 80, non c'erano rmn e a nessuno veniva in mente di mandarci da reumatologo che era una figura ancora quasi sconosciuta......ora con i mezzi odierni e dopo che ti hanno vista in 3 reumatologi,...... non si esclude mai nulla, soprattutto che tu abbia dolore, ma non escluderei nemmeno altre strade.....

Ciao Stefy!
io con sospetta spondiloartrite ho dolori alla sacro ilieche da seduta e sdraiata, e più che dolori alle gambe come se non mi reggessero ho dolori alle anche, ma prevalentemente da ferma, appena mi muovo (se non cammino troppo a lungo, dopo un po' sopraggiunge sensazione di affaticamento) il dolore di per sè passa.... la rnm mostra una leggera infiammazione alle articolazioni coxofemorale, ma il mio doloro è tutt'altro che leggero...

Mia madre ha problemi alla schiena con ernia e stenosi vertebrale e lamenta gli stessi fastidi che indichi tu... le hanno dato una seria di antiinfiammatori, ha fatto la terapia del dolore e ginnastica antalgica... non è che il tutto sia servito ma un po' è migliorato.
In ogni caso come dice amica68 un parere neurologico mi sembra una buona idea.
Buona giornata

Ilaria

Per amica:
grazie mille che mi rispondi; i miei dolori alle gambe all'inizio, cioè 5 mesi fa dopo lo strappo alla schiena, erano di tipo sciaticale, e cosi sono rimasti fino alla settimana scorsa. Infatti l'emg degli arti inferiori rilevano un problema al nervo sciatico di sx e un problema al polpaccio a dx. Poichè dalla rmn lombare risultano due protrusioni discali, una delle quali si sta rompendo , m'ero messa il cuore in pace e amen.
Dalla settimana scorsa ho iniziato ad aver dolori alle gambe ma non sciaticali, tipo dolori muscolari come quando hai acido lattico perchè hai fatto ginnastica. Vero che ho ripreso la scuola ( sono imsegnante ) dopo 4 mesi di divano..però..questi dolori mi sembravano strani. Allora , dopo aver passato l'estate a fare esami di tipo reumatologico ( compresa rmn con contrasto lombare e bacino, quest0ultima fatta anche un mese prima senza contrasto, negativa in tutti e due i casi) mi sono recata dal neurochirurgo, che mi dice che , a parte le ernie non da operare, ho i dischi vertebrali usurati che non sostengono piu la schiena, pertanto il mio peso superiore del corpo, che è notevole perchè porto anche una quinta di seno, una taglia 50 sopra per una taglia 44 sotto, lo sostengono ormai i muscoli sacro iliaci. Infatti ho forte dolore ai glutei da mesi,,,,da ieri, però ho questi dolori davanti, sulle ossa del bacino, a fitte continue, e sostenermi è sempre piu difficile. Per questo mi è tornato l'incubo spondilite...camminare mi fa malissimo, ho proprio la sensazione che il bacino non mi tenga su.
Di antiinfiammatori in questi mesi ne ho presi parecchi, ma sinceramente nessuno è risultato efficace piu di tanto..ora non so che fare...
Tu che esami hai fatto per avere la diagnosi di spondilite? La rmn alle sacro iliache l'hai fatta? Possibile che sia stata negativa con questi dolori( anche questa estate mi pungevano le creste iliache, i sintomi li avevo anche se meno di ora)? Grazie davvero , mi sento meno sola.

Ilaria ecco...vedi...i miei sintomi, siccome peggiorano col movimento e si alleviano sempre col riposo, non sono mai stati considerati di tipo infiammatorio, ma meccanico.Quindi tu non senti questo dolore davanti , alle ossa del bacino anteriore?Questo dolore tipo fitte punture?
Che stress ragazze non ce la faccio piùùùùùùùùùùùùùùùùùùùù.

Stefy, non credo nemmeno di riuscire a localizzare le ossa del bacino anteriori... cioè se dovessi avere dolore lì penserei più a un mal di pancia quindi no... credo di no... oltre all'anca sx e poco a quella destra... io ho proprio dolore all'osso sacro (cioè non proprio la "punta dell'osso sacro" un pochino più in su) scusa ma di scheletro non me ne intendo proprio... ,cmq non fitte, ma un dolore continuo come se avessi conficcati 100/150 aghi, ago più ago meno... e al mattino, o quando sto sdraiata per un po, dolore e rigidità in particolare nella zona lombare... che però passa quando faccio due passi....

quindi non combaciano con i miei dolori...cmq per essere chiara..se tu tocchi le ossa del bacino anteriore,,quelle che in quelle magre sporgono per capirci( io non sono magra, ma il dolore viene proprio da li) ecco li ho dolore da ieri..ma forte ufffffffffffffffffffffff ok cmq grazie mille delle vostre risposte..

Ciao Stefy,
come sintomi io sono molto simile a Ilaria, il dolore alle anche lo avverto tipo sul fianco/esterno coscia, non sul davanti, certo sulle ossa sporgenti davanti se premo un po' di dolore c'è ma non lo sento come dolore fisso....
Il dolore che si avverte con le malattie reumatiche solitamente non è di tipo muscolare, ma proprio alle singole articolazioni, ginocchio, caviglia metatarso etc e solitamente si ha beneficio con l'assunzione di antinfiammatori soprattutto, nel mio caso quello che funziona meglio è voltaren, ma ognuno trova il suo che l'aiuta meglio.
La mia prima diagnosi fu di Artrite reumatoide giovanile perché avevo 15 anni e con i mezzi dell'epoca ancora che ci sono arrivati, e poi non avevo per nulla dolori schiena, bacino etc, solo piede/caviglia dx......anni più tardi, da adulta, con l'avanzare delle metodiche di indagini e soprattutto la differenziazione fra le varie patologie reumatiche trovarono sia in rmn (senza contrasto) che in scintigrafia ossea, focolai infiammatori alle sacro-iliache, anche se in quel periodo non avevo nessun dolore in zona (ebbi a 10 anni una sciatalgia monolaterale, di cui non trovarono mai la causa, che sembrò guarire con fans.....ed ora sapevo finalmente il perché) e siccome anche tutti gli altri sintomi erano compatibili più con Spondiloartrite che con AR la mia diagnosi cambiò.....sebbene non avessi dolori alla schiena, che solo oggi cominciano a manifestarsi ma nelle rmn fatte di controllo negli anni sono sempre stati presenti segnali di infiammazione.
credo che la rmn serva proprio perché a differenza delle rx mostra anche segni di infiammazione attuale o pregressa, il fatto che nella tua non ci siano non significa che non hai dolori, ma forse non sono di natura infiammatoria.
mi spiace non riuscire ad aiutarti di più....

Sono appena tornata a casa dal lavoro, ho dolore forte alla schiena, alle anche, senso che la schiena non mi sostenga più, ho paura di avere qualcosa di brutto..non so cosa fare...nausea e senso di vomito....sto male...domani chiamo il medico..