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Re: Artrite psoriasica
Inviato: 17/12/2014, 10:02
da mammona
ciao Gabriella!
ci siamo quasi, eh!!
sono in apprensione...quasi quanto te!!
ma è un'apprensione positiva, cioè sono in attesa di bellissime notizie!!
vorrei che passaste un Natale felice!!
un bacione
silvana
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 17/12/2014, 10:07
da casilully72
Ciao Silvana,
stavo per mandarti un messaggio.. hai ragione, sono tesa come una corda di violino!!
Spero con tutto il cuore di poter riempire pagine di notizie positive!!
Grazie anche a Bagghi e Alessia, grazie per l'augurio e per gli incroci!!
PS: Facciamo il conto alla rovescia: -2!!
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 17/12/2014, 10:52
da piccola
Ciaooo... spero tanto possa funzionare.. ho l'età di tua figlia circa e so quanto sia difficile stare sempre male e dover/voler condurre comunque una vita normale al pari degli altri anche se noi per stare al passo dobbiamo faticare il doppio.. ma ce la farà!! la salazopirina non aveva fatto effetto nemmeno con me, anzi ho avuto subito una brutta reazione allergica, mentre con il metho stavo bene ma non sopportavo gli effetti collaterali quindi l'ho sospeso ormai 3 anni fa.. per i bio io non mi preoccuperei troppo, sono farmaci particolari è vero ma se becchi quello giusto sono spettacolari.. io con il kineret sono rinata e anche se ormai non funziona più ogni volta che inizio un bio nuovo ho ancora la speranza che possa essere una bomba come a suo tempo lo era stato il kineret.. adesso sto facendo anch'io humira ma non sembra il massimo per me.. spero vada bene per tua figlia
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 17/12/2014, 11:37
da casilully72
Ciao tesoro, ho letto che oggi stai meglio e ne sono strafelice!!
Sei una cucciola anche tu.. ma per quello che ho potuto capire sei una tosta!! Anche Roberta va avanti da un bel pò con deltacortene e naprosyn al bisogno. Venerdi iniziamo con il bio, e vogliamo credere e sperare che il miracolo arrivi!! Sarebbe il più bel regalo di Natale.
Ho letto che prossima settimana devi andare di nuovo a controllo.. magari Humira fa il suo dovere e inizi a stare bene anche tu!!
Rinnovo l'abbraccio e aspetto buone notizie
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 19/12/2014, 11:19
da mammona
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 19/12/2014, 16:41
da casilully72
Iniezione di Humira fatta!!! E per oggi è andata!!! Siamo state in ospedale e per fortuna tutto ok. Prossimo appuntamento il 15 di gennaio per visita reumatologica e se tutto ok ritiro del farmaco stavolta per due mesi!!
Dobbiamo effettuare delle analisi da portare il giorno della visita e speriamo che Humira faccia effetto così cominciamo a diminuire tutti gli altri farmaci.
Grazie Silvana e grazie Alessia x gli incroci!!!
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 19/12/2014, 22:44
da Tiffany
Incrociata per prossimo controllo XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 20/12/2014, 10:56
da casilully72
Grazie Tiffany per gli incroci
Non voglio fermarmi a pensare agli effetti collaterali, spero solo che il farmaco funzioni!!! Mia figlia ha 18 anni ma è sempre la mia cucciola!! Ieri sera, scherzando e giocando, ho dormito con lei!! Non nascondo il fatto di aver avuto paura che potesse sentirsi male a causa del farmaco. Lei dormiva e io in silenzio come una scema la osservavo... tutto bene cmq!! Oggi è andata a scuola e finalmente arrivano le vacanze di Natale. In questo momento sono una benedizione, avrà modo spero di riprendersi e se il farmaco per miracolo farà effetto sarà il più bel regalo di Natale!!!
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 20/12/2014, 11:40
da giovi74
Ciao Gabriella anche io ho la spondilite e dopo un altro bio da un anno sono in cura con humira con ottimi risultati e senza effetti collaterali
Sii fiduciosa per tua figlia però conta che io ho iniziato ad avere benefici dalla terza puntura in poi
Aspetto buone notizie
Giovanna
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 20/12/2014, 13:20
da casilully72
Ciao Giovanna, dobbiamo ancora pazientare e aspettare, la cosa importante è che faccia effetto!! E se a questo si unisce il fatto di non aver nessun effetto collaterale, sarebbe davvero il massimo!! Ancora lei comunque sta facendo sia la salazopirina che il reumaflex da 15 mg e per i dolori il deltacortene 1/2 da 25 mg., è proprio bombordata di farmaci. Mi hanno spiegato che alla prossima visita se tutto va bene, inizieranno a scalare qualcosa. Grazie per l'augurio
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 20/12/2014, 16:46
da Tiffany
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 20/12/2014, 19:23
da silvina79
Ciao Gabriella,
non ci conosciamo, io sono spesso altalenante, ho una spondiloartrite in diagnosi da confermare (è solo 11 anni che cerchiamo di dare un nome ai miei disturbi, ma questa è un'altra storia, che prima o poi dovrò decidermi a riportare sotto la firma..
) ma essendo mamma di una bambina piccola mi colpiscono sempre le storie di mamme preoccupate per i loro "cuccioli", forse anche di più di quelle di chi ha personalmente, come me, una patologia (non me ne vogliano gli altri) , perchè con tutti i dolori, la debolezza, lo sconforto che si prova non posso immaginare l'impotenza che si ha a vedere il tuo amore stare male...
Dall'altra parte immagino anche la gioia di una mamma quando si trova una cura che funziona e vede la possibilità per la sua bambina di ritornare ad una vita normale.
Se mi permetti quindi, ti auguro davvero con tutto tutto il cuore che il Reumaflex sia "il suo farmaco", che presto si comincino a vedere gli effetti positivi e che tu possa provare quanto prima quella stupenda gioia...
Un saluto davvero di cuore!
Silvia
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 22/12/2014, 9:50
da mammona
Ci sono buone nuove?
tutto come sempre o .....??? qualche piccolo segnale? no? allora è presto! non tutti reagiamo allo stesso modo!
silvana
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 22/12/2014, 9:57
da casilully72
Ciao Silvana, stavo pensando proprio a te!!! Ancora non ti so dire.. stiamo aspettando attimo dopo attimo, con il sospiro sospeso...
Non le voglio mettere ansia e crearle false illusioni, visto i precedenti insuccessi.. mi limito ad osservarla in silenzio!!
Ti abbraccio
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 22/12/2014, 10:19
da casilully72
Cara Tiffany,hai perfettamente ragione, quando definisci i figli "I nostri diamanti"!! Vorremmo proteggerli da tutto e vederli sempre felici.. ma a volte la vita è poco generosa. Da un anno a questo parte ho imparato a vivere alla giornata, godo dei piccoli momenti di serenità e spero con tutto il cuore di vederla finalmente stare bene!! Per quanto il reumaflex, lo assume da luglio, ma ultimamente ha più fastidi, nausea persistente per più giorni e la caduta copiosa dei capelli!! Il reumatologo scherzando le dice: Ti ricresceranno più belli!! ma lei ne soffre parecchio!!
Leggo che ha due maschi, uno quasi dell'età della mia!! Sono la terapia più efficace in assoluto!!
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 22/12/2014, 10:52
da casilully72
silvina79 ha scritto:Ciao Gabriella,
non ci conosciamo, io sono spesso altalenante, ho una spondiloartrite in diagnosi da confermare (è solo 11 anni che cerchiamo di dare un nome ai miei disturbi, ma questa è un'altra storia, che prima o poi dovrò decidermi a riportare sotto la firma..
) ma essendo mamma di una bambina piccola mi colpiscono sempre le storie di mamme preoccupate per i loro "cuccioli", forse anche di più di quelle di chi ha personalmente, come me, una patologia (non me ne vogliano gli altri) , perchè con tutti i dolori, la debolezza, lo sconforto che si prova non posso immaginare l'impotenza che si ha a vedere il tuo amore stare male...
Dall'altra parte immagino anche la gioia di una mamma quando si trova una cura che funziona e vede la possibilità per la sua bambina di ritornare ad una vita normale.
Se mi permetti quindi, ti auguro davvero con tutto tutto il cuore che il Reumaflex sia "il suo farmaco", che presto si comincino a vedere gli effetti positivi e che tu possa provare quanto prima quella stupenda gioia...
Un saluto davvero di cuore!
Cara Silvina, innanzitutto complimenti per la tua principessa, è bellissima!!! Hai detto bene, lo sconforto è indescrivibile di fronte alla sofferenza della mia cucciola!! Non riuscirò mai ad accettare tutto questo.. ma pian piano con il tempo, impari a conviverci, a godere dei piccoli attimi di serenità e sperare sempre per il meglio. Per quanto riguarda i farmaci che Roberta assume purtroppo il reumaflex non ha dato i suoi frutti e venerdi abbiamo iniziato il farmaco biologico HUMIRA. Credimi, sto vivendo con il fiato sospeso.. spero con tutto il cuore che sia la volta buona!!!
Grazie
Silvia
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 29/12/2014, 18:50
da Tiffany
E NON DEVI METTERLE ANSIA E NEMMENO TU DEVI VIVERE CON QUESTO STATO D'ANIMO. SAI? ANCHE MIO FIGLIO PIER, OGGI 26ENNE SI E' AMMALATO (ARTRITE REATTIVA). SI ERA QUASI PARALIZZATO. DOVEVAMO ACCOMPAGNARLO ANCHE IN BAGNO... ADESSO STA DECISAMENTE MEGLIO E FA CICLI DI SALAZOPIRINA.
PER LA PERDITA DEI CAPELLI STAI TRANQUILLA, SUCCEDE A TUTTE, COME PURE L'AUMENTO DI PESO E PELETTI (CORTISONE). POI TUTTO RITORNA COME PRIMA, FIDATI!
