connettivite E FASCICOLAZIONI

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Paperarosa
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Jenny mi dispiace per il tuo bimbo. Che sia nella fase degli incubi notturni? A me l'avevano spiegata così. Ma in ogni caso spero passi presto, per la serenità di tutti. So bene quanto è dura affrontare la giornata se non si è dormito a sufficienza....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Gaggia Francis 67
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Se può esserti di consolazione, anch'io sono nella medesima situazione oramai da 17 anni, consiglio....... cerca di fare le cose esenziali e se le faccende nn le fai oggi beh pazienza....... ah ogni tanto lamentati e nn fare il mio stesso errore di servire tutti lascia perdere che tanto a rimetterci sei solamente tu......IN BOCCA AL LUPO
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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Tiffany
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Tiffany »

C'è posto anche per me? In questi casi... mal comune mezzo gaudio.
Un abbraccio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Tiffany
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Tiffany »

Non devi preoccuparti ad ogni dolore, altrimenti non vivi più. Un giorno starai bene, un altro giorno ci sarà dolorino qui, poi lì... Se con la tua terapia non stai bene non è giusto che viva con il dolore, quindi chiama il medico.
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Tiffany
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Tiffany »

CORAGGIO, NON MOLLARE!!
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da MICHELA »

Ciao Jenny, coraggio non mollare! il 9/05 è vicino.. Per quanto riguarda le connettiviti io sono in compagnia di più di una, per esempio dopo 4 infiltrazioi all'anca dx perchè zoppicavo dai dolori ora mi si è bloccato il ginocchio sx sembro una scema a scendere le scale non riesco a piegarlo, ma non è gonfio, sento solo un gran dolore quando faccio certi movimenti nel piegarlo per esempio. Parliamo degli occhi? Io ogni 3 mesi fondo dell'occhio d'obbligo e hylogel e theradrop collirio 2 gocce 3 volte al giorno, anche se il theradrop e prima tealoz non li metto più perchè mi bruciano gli occhi di più anche se l'oculista non se lo spiega.... Vedi sei in buonissima compagnia! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da mammona »

SCUSA, SAI, MA TI INVITO A RILEGGERE IL TUO POST DEL 24 APRILE U.S.
E' L'UNICA COSA SENSATA CHE TU POSSA FARE!!...A VOLTE POCHI KM IN PIù SEMBRANO MOLTI...MA SPESSO NE VALGONO LA PENA!
IO ABITO IN LIGURIA E QUANDO DOBBIAMO ANDARE A VISITA ANDIAMO FINO A MILANO, ED è SUCCESSO DI FARE VISITE MOLTO RAVVICINATE...MA CREDIMI, NON CAMBIEREI PER UN CENTRO PIù VICINO (CHE TRA L'ALTRO HO PROVATO).
NON ESISTE CHE NON TI DIA L'ESENZIONE PERCHè IN QUESTO MOMENTO "SECONDO LEI" STAI BENE!!
L'ESENZIONE SI DA ECCOME SE C'è UNA DIAGNOSI!! OPPURE LEI DUBITA DELLA SUA O DI ALTRI DIAGNOSI?? E POI SE UNO VA IN REMISSIONE CHE FANNO? LA TOLGONO?? NOOOO! PURTROPPO SONO MALATTIE CRONICHE, NON SI GUARISCE, VANNO E VENGONO SINTOMI PIù O MENO FORTI, MA LA MALATTIA C'è!
E POI APPUNTO, LE PROSSIME ANALISI TE LE DEVI PAGARE TUTTE???? SOLO PERCHè STAI MEGLIO??? MA NOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!
IN OGNI CASO: cambiaaaaaa!!!!!!!!!!!!! : book : : WallBash : : WallBash :

SCUSA, NON CI CONOSCIAMO, MA QUANDO LEGGO DI QUESTO TIPO DI REUM, E DI PAZIENTI INDECISE.....CERCO DI SPRONARLE A FARE LA COSA GIUSTA, L'UNICA DA FARE!!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da giovi74 »

Ha ragione mammona cambia reum e un tuo diritto stare bene
anche se fosse fibromialgia e sempre il reum che se ne occupa ma quello giusto!
Giovanna
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