Ecco la mia storia...

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blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

ciao Parissa, perdonami ma essendo nuova nel forum e soprattutto fresca di malattia, mi aiuteresti a capire alcuni nomi citati nel tuo post? reumaflex e medrol.... ??
cmq grazie per le informazioni....ma a te vengono pure i crampi muscolari alle gambe?? oppure ora sono appena rientrata da lavoro ed è come se avessi gli spilli alle ginocchia :( purtoppo sto tante ore in piedi per lavoro....ma mi succede anche a prima mattina dopo aver dormito... e quindi essere stata ferma???... aspettare 4 mesi per l'effetto del metho...oddio che ansia!!!
giovi74
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da giovi74 »

ciao il medrol e un cortisone ed il reumaflex metotrexate
tieni duro!
giovanna
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

Grazie giovi!!!....cmq a tutte vedo è stato dato il cortisone.... a me per il momento no.... dite che si potrà evitare???? ho paura del cortisone a vita...
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

Ciao a tutte vi pongo una domanda....lavorando all'euronics ho provato quei fantastici sedili massaggianti!! però poi il capo reparto mi ha detto che con la mia malattia devo fare attenzione con quei massaggi, potrei peggiorare la situazione.....ODDIO DITEMI CHE SI SBAGLIA E CHE POSSO CORRERE A COMPRARNE UNA DA METTERE ALLA SEDIA DI CASA, E' FANTASTICAAAAAAAAAA!!!!
PS: non mi dite di chiedere al reum che è ufficialmente nel libro delle persone scomparse (dannate ferie e segreteria telefonica!!!)
grazieeeeeeeeeee
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lorichi
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da lorichi »

NON SO CHE TIPO DI MASSAGGIO FACCIANO QUELLE POLTRONE..... CREDO CHE SE NON IRRADIANO CALORE NON POTRANNO FARE DANNI A MENO CHE STARE SU QUELLA POLTRONA NON SOMIGLI AD UNA GALOPPATA; IMMAGINO CHE SARA' PROGRAMMABILE E CI SARA' UN PROGRAMMA SOFT. TI CAPISCO PERCHE' IO SONO ATTRATTA DA TUTTO CIO' CHE SOMIGLIA AD UN MASSAGGIO..............
Immagine

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

c'è anche l'opzione "calore" (perchè farebbe male?) e cmq sisi ha varie velocità....quindi si potrebbe fare una cosa "soft" oddio magariiii lo chiedo subito a babbo natale estivo :)
altra domanda....spesso leggo che fate fisioterapia, quando a me purtroppo è stata sconsigliata (PERCHè NON FAREBBE NULLA) , ora ho sentito un altro reum e mi ha detto che potrei provare con la tecar... che ne pensate? che genere di fisioterapia fate? e i massaggi??? insomma oltre al nuoto e ai medicinali, cosa fate per alleviare i dolori?
grazieeeeeeeeeeee
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claudimora
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da claudimora »

blowersdaughter88 ha scritto:Grazie giovi!!!....cmq a tutte vedo è stato dato il cortisone.... a me per il momento no.... dite che si potrà evitare???? ho paura del cortisone a vita...
Cara Francesca, anche se un po' in ritardo, benvenuta anche da parte mia : Welcome :
Volevo specificare che il metotrexate è in formato compresse e iniezioni intramuscolo, ma si chiama Reumaflex nel formato per iniezioni sottocutanee, più idonee per farle da soli. Anche io sono abbastanza "nuova", questo blog mi dà un fondamentale aiuto psicologico per affrontare la mia malattia, e poi, importantissimo, trovo sempre tutte le informazioni che mi servono per capire e agire al meglio 8) . Ho iniziato la mia prima cura, con il meto, il 21/03/14, poi ho chiesto al reum se secondo lui potevo farmi da sola le punture e così ho scoperto che il Reumaflex è stato messo a punto proprio per questo. Ora mi faccio tutte le iniezioni da sola, anche il Clody per l'osteoporosi, e : Chessygrin : credimi.... è una bella soddisfazione non dipendere da nessuno per questa cosa. Anche a me c'è voluto un po' per avereun miglioramento dei dolori, che sono molto diminuiti, ma non scomparsi. Però sono contentissima, prima stavo veramente troppo male! Ora i dolori sono più tenui e movimentati.... credo si dica "migranti", passano da un'articolazione all'altra, ma tutto sommato vivibili. Ho attraversato anche tutti gli effetti collaterali, dalla nausea a un forte malessere generale, e ogni tanto tornano, ma ora va molto meglio rispetto ai primi tempi.
Sono nella 16° settimana e sto combattendo con una periartrite alal spalla sx, per la quale mi sto organizzando anche con la fisioterapia. Spero tantissimo di poter riprendere a fare yoga a ottobre, magari light. TI auguro di cuore di avere presto tanti benefici, un abbraccio : Love : : Love : : Love : Claudia
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

ciao claudimora che piacere conoscere anche te.....state diventando tantissime a commentare la mia storia, WOW!, GRAZIE!
Spero anche io di avere presto dei giovamenti... ora comincerò con il celebrex, perchè mi hanno detto che solo il metho non fa molto.....
per le iniezioni purtroppo ho paura, e poi avrei sintomi peggiori: nausea etc.... quindi continuo con le pillole e vedremo un po'...
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

ciao alexia, io pure feci subito dopo l'incidente, qualche seduta di tecar....era una bellissima sensazione....ma durava troppo poco ahimè.... ora avrei voglia di un bel massaggio, tanto quello non nuoce alla malattia vero?, quasi quasi ne vado a prenotare uno.....lo so sarebbe un giovamento temporaneo...ma ormai non ricordo più l'ultimo giorno in cui non mi sia svegliata senza i dolori....:(
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

eh sisi lo capisco.....stringi i dentiiiiiiiiiii :)
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

ahahhahahahhah mannaggia!!!
giovi74
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da giovi74 »

ciao io personalmente non ho tratto beneficio dalla fisioterapia ( per molti qui e fondamentale dipende anche dal trovare il fisioterapista giusto)
fondamentale e camminarge tutti i giorni ( io purtroppo non sono cosi assidua)
il calore fa male perche aumenta l' infiammazione ma rilassa i muscoli nella fibromialgia
giovanna
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

grazie giovanna....di questa fibromialgia ne sento parlare spesso quì sul forum... ma non so bene di cosa si tratti...ho cercato qualcosa su internet... a me i dolori, i crampi alle gambe e ai glutei sono stati chiamati (sciatica tronca na roba del genere. ora non ricordo bene e naturalmente il referto del medico non lo saprei rileggere) , qualcuno di voi ha sentito parlare di sto nome'???
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lorichi
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da lorichi »

CIAO, HO RILETTO IL TUO PRIMO POST PER ESSERE SICURA E MI SEMBRA CHE HAI UNA DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE......
PREMETTO CHE LA FISIOTERAPIA NON E' UNA COSA BUONA PER QUALSIASI PROBLEMA, E' CERTAMENTE DI GRANDE AIUTO, PUO' DIVENTARE INDISPENSABILE PER I MALATI DI ARTRITE MA .....................CI SONO SEMPRE DEI "MA"......(CHI E' IL MEDICO CHE TI HA SCONSIGLIATO LA FISIOTERAPIA? NON E' AFFATTO VERO CHE NON FA NULLA)
1) PRIMA DI TUTTO LA DIAGNOSI DEVE ESSERE ASSOLUTAMENTE CERTA PERCHE' UNA FISIOTERAPIA CHE VA BENE PER L'ARTRITE PUO' NON ANDARE BENE PER ALTRI PROBLEMI
2) DEVE ESSERE PRESCRITTA DA UN FISIATRA ESPERTO DI PATOLOGIE REUMATICA E PRATICATA DA UN FISIOTERAPISTA COMPETENTE CHE ABBIA GIA' TRATTATO PAZIENTI CON ARTRITE
3) PER QUANTO DETTO SOPRA TI DEVI RIVOLGERE AD UN CENTRO CON OTTIMA REPUTAZIONE

DOPO QUESTE PREMESSE C'E' DA DIRE CHE LA FISIOTERAPIA PER I MALATI DI ARTRITE DEVE MIRARE SOPRATTUTTO ALLA MOBILITA' ARTICOLARE CHE, QUASI SEMPRE, SI PERDE A CAUSA DEL DOLORE (SE ABBIAMO DOLORE TENDIAMO A NON MUOVERE LA PARTE DOLORANTE);
IL CALORE VA EVITATO PERCHE' L'ARTRITE E' UNA INFIAMMAZIONE ...........E' COME SE SU UNA USTIONE TU METTESSI UN PANNO CALDO; QUI, PERO', C'E' DA FARE UN INCISO: MOLTO SPESSO ALL'ARTRITE SI ASSOCIA LA FIBROMIALGIA CHE, INVECE, MIGLIORA CON IL CALORE E POI AD UNA CERTA ETA' (E' IL MIO CASO) SUBENTRA ANCHE L'ARTROSI ED ANCHE QUESTA MIGLIORA COL CALORE.....
COME VEDI L'ARGOMENTO E' PIUTTOSTO OSTICO............
IL MIO CONSIGLIO E' DI PROVARE, SEMPRE IN MANIERA SOFT, E VEDERE CHE SUCCEDE. IN LINEA GENERALE IL NUOTO E' UNA DI QUELLE ATTIVITA' CHE VA SEMPRE BENE PERCHE' TI FA MUOVERE TUTTO IL CORPO SENZA FARE PARTICOLARE SFORZO FISICO (NATURALMENTE PARLO DI NUOTO NON AGONISTICO); IN PISCINA C'E' ANCHE IL VANTAGGIO CHE PUOI FARE TANTI MOVIMENTI CON GAMBE E BRACCIA CHE FUORI DALL'ACQUA RISULTEREBBERO PESANTI MA DEVI SEMPRE ESSERE PRUDENTE.............QUALCHE ANNO FA HO PROVATO UNA LEZIONE DI ACQUA GYM, PENSAVO CHE I MOVIMENTI NELL'ACQUA SAREBBERO STATI PIU' FACILI E NON AVREI AVUTO PROBLEMI: NON HO CAMMINATO PER GIORNI!!!

IN ULTIMO: NON FARE MAI NULLA SENZA AVER AVUTO L'APPROVAZIONE DI UNO SPECIALISTA CHE CONOSCA IL TUO SPECIFICO PROBLEMA.
NOI ARTRITICI DOVREMMO FARE ALMENO DUE O TRE CICLI L'ANNO DI FISIOTERAPIA MIRATA...................



blowersdaughter88 ha scritto:c'è anche l'opzione "calore" (perchè farebbe male?) e cmq sisi ha varie velocità....quindi si potrebbe fare una cosa "soft" oddio magariiii lo chiedo subito a babbo natale estivo :)
altra domanda....spesso leggo che fate fisioterapia, quando a me purtroppo è stata sconsigliata (PERCHè NON FAREBBE NULLA) , ora ho sentito un altro reum e mi ha detto che potrei provare con la tecar... che ne pensate? che genere di fisioterapia fate? e i massaggi??? insomma oltre al nuoto e ai medicinali, cosa fate per alleviare i dolori?
grazieeeeeeeeeeee
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da lorichi »

SI CHIAMA SCIATALGIA MOZZA ED E' UN SINTOMO PRECISO DELLA SACROILEITE, CON QUESTO REFERTO NON DOVREBBERO ESSERCI DUBBI PERCHE' E' PROPRIO TIPICA.......... SONO UN'ESPERTA MIO MALGRADO.
SEMBRA SCIATICA IN REALTA' E' L'INFIAMMAZIONE DELLE SACROILIACHE CHE SI IRRADIA DAL GLUTEO FINO AL GINOCCHIO.
blowersdaughter88 ha scritto:grazie giovanna....di questa fibromialgia ne sento parlare spesso quì sul forum... ma non so bene di cosa si tratti...ho cercato qualcosa su internet... a me i dolori, i crampi alle gambe e ai glutei sono stati chiamati (sciatica tronca na roba del genere. ora non ricordo bene e naturalmente il referto del medico non lo saprei rileggere) , qualcuno di voi ha sentito parlare di sto nome'???
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

oddio grazie lorichiiii finalmente ho tradotto il referto ihihihihi..... cmq sisi la diagnosi è certa: spondiloartrite sieronegativa indifferenziata!
e tu cosa fai per la sciatalgia??? oddio io dopo una passeggiata lunga muoio dal dolore...per questo faccio fatica a capire quando mi si dice di tenerci in movimento...per il nuoto proverò assolutamente a settembre; per lo schienale dei massaggi lascio perdere...la fisioterapia mi informerò da chi di dovere....grazie a tutte per i vostri consigli super!!
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