FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Come puoi notare di fianco al nome del professionista c'è l'area di interesse specifico dello stesso..
Ma ad ogni modo spero ti sia utile a rivalutare anche la realtà della tua regione...
I bravi medici sono ovunque, e viceversa !!
Auguri per la tua ricerca e per il tuo percorso ...
L.

Ho bisogno di voi. A breve sentirò anche il reumatologo. Ho fatto alcune analisi stamattina richieste dal dottore, ho poi aggiunto il CPK e la proteinuria delle 24hh. Il primo perchè la scorsa volta era uscito un pò alterato 192 con un range di 24-170, e ora è salito a 251. La proteinuria la fa fare il reumatolo periodicamente e la prima volta era uscita 0,155 con un valore che sarebbe dovuto essere <0,120 , ora è uscito addirittura 0,700 . Ma sono alterazioni che possono avere legami con l'artrite?

Domani vado a fare Anti-Ena , Ana, LDH e Elettroliti e la prossima settimana ripeto la raccolta per la proteinuria.

Ho sentito il Professore di Jesi e mi ha consihliato queste ulteriori analisi che effettivamente non mi avevano fatto mai ripetere. Ora sto proprio al laboratorio. ...speriamo bene.

Ale grazie ♥

Allora, ma manca un pezzettino che ho dimenticato , allora tutto negativo Anti-Ena e Ab anti Nucleo solo che mi sa di aver dimenticato gli 'AB Anti muscolo liscio'!!!! Al telefono detto al volo "ripeta gli ena e gli ana" mi sono dimenticata quest'ultimo...domani 3° buco

bagghi68 ha scritto:Anch'io sono molto curiosa...ma credo che serva almeno un mesetto...anche se io ti auguro di stare bene mooooolto prima!!!

Vi leggo ma manco da un pò, un periodino niente male di caos. Non ho grandi novità, però vi volevo aggiornare sul discorso dieta senza glutine, latte e derivati e carne rossa. Il 15 novembre saranno 2 mesi, quindi come va. Direi che va benino. Dal famoso 15 settembre non ho più preso antiinfiammatorio. Per me è stata una conquista notevole perchè quando ad agosto provai a sospendere il dicloreum (che prendevo a gg alterni) nel giro di 5 giorni il piede sx a terra non lo potevo più mettere, tra dolore al tallone e quella strana cosa tra il 3° e 4° dito simil neuroma di norton.
Ora come sto. Sto benino. Ho sempre il terrore di dire bene. I doloretti, fastidi, fittarelle ci sono sempre, ma abbastanza lievi e cosa importante seppure aumentano nel corso della giornata perchè mi stanco, al mattino mi sveglio quasi completamente bene. Poi altra cosa importantissima per me, quell'oggetto non identificato sotto il piede s'è sciolto!!!! Non c'è più! Ora metto il piede a terra steso. Prima non potevo, sembrava avessi una biglia sotto in quel punto. Entrambi i reumatologi quando hanno saputo della mia dieta hanno detto "aaahh ma se trova beneficio continui!!!" Ed io ho pensato "aaahh se poteva essere perchè non me l'avete detto voi??" Va bè, lo so può andare bene, male, migliorare un pò e solo per qualcuno, tutto troppo variabile, d'accordo.

Nel frattempo, forse a causa di una cattiva postura prima e un brutto colpo dopo, ho vinto un dolore nel gomito dx, sembrano i tendini, boh non lo so, ma è sopportabile e se sto a riposo si leva. Non lo voglio pensare...se no mi innervosisco.

Ho rifatto la proteinuria delle 24hh che è scesa ma è ancora alta, e probabilmente è uno strascico dell'uso eccessivo di antiinfiammatorio, la prossima settimana ripeto l'esame. E ogni volta ho l'ansia a palla, se escono ancora alterato vinco anche un giro dal nefrologo, mentre aspetto ancora la colon.

Comunque sono ancora in difetto perchè non sono andata ancora dalla nutrizionista e conto di farlo la prox settimana.

Un caro saluto a tutti...

ok.....mi viene sempre da pensare che la dieta sia cmq importante....sbaglierò, ma da quando ho tolto il latte e derivati e aumentato gli omega tre riducendo la carne....sto meglio!! Almeno ho risolto del tutto il mal di pancia...è già qcosa!! Credo che i reum dovrebbero parlarne ai pazienti....in fondo si tratta di cambiare un po le abitudini e, se non si arriva a scelte estremiste, non può far male!!!
un abbraccio !!

Manco da un pò, gli ultimi 2 mesi dell'anno sono stati parecchio tribolati, scelte importanti e qualche discussione in famiglia per quello. Ma ora si è ripristinato un pò di equilibrio, pfiù.

Io sto benino e vi volevo aggiornare sul fronte alimentazione. Sono stata l'11 novembre dalla nutrizionista...miii già mi limitavo molto io, adesso come si direbbe in gergo militare "la botta". Abbiamo stabilito gli alimenti da evitare: glutine, carne rossa (concesso solo il filetto), latte e derivati, zucchero raffinato, caffè, cioccolato, lievito (sono risultata intollerante) e devo limitare la frutta zuccherina per familiarità al diabete e con la verifica dell'insulina si è capito che il mio pancreas già si sforza per tenere la glicemia sottocontrollo. Fatto ciò ho ricevuto il mio schema alimentare e una terapia di farmaci alternativi. Obiettivo rimuovere tutte le tossine accumulate.

Poi ho sentito ad ottobre il reumatologo che mi ha passato il Plaquenil da 2 a 1 al giorno sentendo che stavo meglio, e mi ha suggerito di continuare con la dieta glutin free se andava bene ( domanda...perchè non me lo ha consigliato lui?)

Come sto? Va abbastanza bene. Alcuni fastidi si sono tolti completamente tipo il dolore dietro la scapola che mi ha torturato 3 mesi, e i fastidi al bacino (se mi sforzo però troppo è facile che mi vengano). Altri doloretti ogni tanto fanno capolino, tipo fitte ai gomiti e fastidi al piede sx.
Quando fa tanto freddo, come ora, noto che i fastidi si sentono maggiormente. Ma il mio bilancio è positivo, e le analisi, ripetute poche settimane fa, sono in ordine. Continuo per questa strada (tra poco sono 3 mesi e mezzo, di cui 2 dalla specialista) che comunque ha portato giovamenti.

In questi giorni ho avuto un "coccolone" perchè mio padre ha avuto un attacco di psioriasi...una volta nella vita (lo scorso anno) poteva anche essere un caso, 2 episodi sanno già di indizio...uff.

Poi da meno di un mese mi è uscita una chiazzetta di puntini infiammati sull'avambraccio dx, che non danno prurito ma sensazione di pizzichio...ovvio m'è preso lo sconforto. Secondo la nutrizionista NON è psioriasi, ma ovviamente dovrò andare da un dermatologo se voglio esserne certa. Per ora è poca cosa e con la Gentalyn si è attenuato...insomma a parte i dolori sono i neuroni che vanno tenuti sotto stretta sorveglianza

Ciao francasca.....che bello rileggerti!!! ..e che bello sapere che stai meglio!!
Sono molto contenta che tu abbia trovato un buon centro e mi è piaciuta molto la nutrizionista!!
Hai ragione... Al gluten-free poteva pensarci anche il reum... Non importa... Basta che si risolvano i problemi!! E pare che stare meglio sia un obiettivo raggiungibile!! BENISSIMO!!
Non pensare troppo alla psoriasi... Magari i tuoi puntini rossi non c'entrano nulla!!
Cerca di stare serena... Per noi è importantissimo...anche se non è facile!!!
Un abbraccio!!

bagghi68 ha scritto:Sono molto contenta che tu abbia trovato un buon centro e mi è piaciuta molto la nutrizionista!!

Tesoro sempre gentile sei .

No non ho trovato un centro nuovo. Il reumatologo è sempre quello di Jesi. La nutrizionista è quella che ha seguito una mia conoscente per l'artrite reumatoide (andata poi in remissione!)

Hai ragione... Al gluten-free poteva pensarci anche il reum... Non importa... Basta che si risolvano i problemi!!

Vero l'importante è il miglioramento. Ma i dottori la dovrebbero smettere di pensare a senso unico, l'approccio verso tante problematiche dovrebbe essere multidisciplinare!! Si dice così? Ed io sono una di quelle che sin dal primo giorno di artrite ho chiesto e richiesto se l'alimentazione potesse influire in qualche modo!!

Non pensare troppo alla psoriasi... Magari i tuoi puntini rossi non c'entrano nulla!!!

Speriamo

Ti stringo fortissimo!

CIAO FRANCESCA
CONTENTA DI LEGEGRE LE TUE BELLE NOTIZIE
SONO D'ACCORDO SUL FATTO CHE UN MEDICO DOVREBBE DARE CERTI INPUT, MA NEPPURE PRETENDERE CHE UNO SPECIALISTA POSSA ESSERLO IN TUTTE LE SPECIALITA' MEDICHE
CERTO ORMAI E' ACCLARATO CHE TALUNI ALIMENTI SONO PRO INFIAMMATORI (VEDI CARNE ROSSA PER ESEMPIO) E QUINDI E' BENE LIMITARNE L'USO QUANDO SI E' AFFETTI PROPRIO DA PATOLOGIE INFIAMMATORIE COME QUELLE REUMATICHE
IL REUM DOVREBBE CONSIGLIARE IL CONSULTO CON UN NUTRIZIONISTA, ECCO UN REUM CHE FA QUESTO GIA' SI COMPORTA IN MODO COSCIENZIOSO, SECONDO ME
CONTINUA SULLA TUA STRADA CHE MI SEMBRA ESSERE VINCENTE

rosaria1956 ha scritto:CIAO FRANCESCA
CONTENTA DI LEGEGRE LE TUE BELLE NOTIZIE
SONO D'ACCORDO SUL FATTO CHE UN MEDICO DOVREBBE DARE CERTI INPUT, MA NEPPURE PRETENDERE CHE UNO SPECIALISTA POSSA ESSERLO IN TUTTE LE SPECIALITA' MEDICHE

Rosaria che bello leggerti .
Però dissento su una cosa, nessuno pretende che il reumatologo comprenda rami che non gli appartengo. Ma nell'ambito della reumatologia, così vario, aleatorio, strano, senza certezze, questi santi reumatologici dovrebbero avere un approccio multidisciplinare. E' cosa ormai nota che l'artrite reumatoide in alcuni individui migliora sensibilmente con l'eliminazione del glutine. Quindi perchè i reumatologici non cercano di capire meglio? Perchè non escono dai loro schemi e iniziano appunto a consigliare approfondimenti anche alimentari? Dannosi sembrerebbero anche il latte e i derivati.

Io, con decenza parlando, quando ero nel pieno dell'artrite, con febbre addosso e sinovite al ginocchio, ho per giorni avuto diarrea gialla chiara...una cosa inquetante. Il reumatologo per giorni mi ha detto che erano i farmaci (Plaquenil+dicloreum) poi dopo un pò ha detto che non erano i farmaci...e che era?

Ormai comincio a pensare che il mio crack sia partito dall'intestino intossicato, e la calprotecnina era alterata infatti. E' cosa nota poi che c'è nesso tra malattie infiammatorie autoimmuni intestinali e artriti, forse forse c'è nesso tra intolleranze/celiachia-infiammazione intestinale-manifestazioni di artrite?

Giuro che sto parlando con cognizione di causa...

Confermo, a distanza di quasi un anno, che la dieta sta funzionando da terapia. Non ne sono completamente fuori ma va benone rispetto a come stavo.

Colgo l'occasione e vi segnalo un interessante libro da leggere: viewtopic.php?f=51&t=6546 , "l'alimentazione anti dolore" della dottoressa J. Lagacè . Leggetelo. Leggete in giro cosa si dice in merito. Non voglio banalizzare ma se aspettiamo che siano i medici a dircelo abbiamo voglia di prendere tutti i farmaci del mondo.