FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao, mi permetto di intrufolarmi anche io per un piccolo comento:
Purtroppo l'esempio che tu hai indicato, di questo signore, mi tocca molto da vicino perchè pensa che in tale situazione siamo tutti noi che ci siamo ammalati PRIMA degli anni '90 (io nel 1959)
Infatti fino a tale periodo, non erano ancora autorizzati gli immunosoppressori i bio poi, come ben sappiamo, sono arrivati ancora più tardi
di conseguenza quelli che. come me, si sono ammalati prima degli anni 80/90 non hanno avuto molte possibilità terapeutiche ed anche grosse difficoltà di diagnosi e quindi ecco i danni irreversibili sia alle articolazioni che ad organi interni in taluni casi.
Ecco perchè io personalmente ci tengo tanto ad infondere speranza a voi genitori ed a chi si ammala oggi per fortuna le possibità terapeutiche da provare ce ne sono tante e vedrai....e vedrete.....anzi...già lo state vedendo che le cose sono migliorate tantissimo

Rosaria,

ho sempre letto dei vostri acciacchi su questo forum, ma non essendo mai stato in ospedale per problemi simili se non per mia figlia, non avevo mai toccato con mano cosa volesse dire prendere l'artrite anni fa. Ho visto e, egoisticamente, mi sono sentito fortunato per Elisa. Questo simpaticissimo signore, di cui non faccio il nome per motivi di privacy ma spero che ci legga, nonostante tutto tirava avanti e mi ha ricordato proprio te e gli altri di questo forum.

Daniele caro non è assolutamente egoismo il tuo, la medicina per fortuna và avanti ed oggi chi si ammala può usufruire di armi ottime per combattere la malattia.
E' un messaggio di speranza e di ottimismo che tutti noi dobbiamo portare ai malati
Io e, sono certa tutti, spero ardentemente che in futuro si riesca a curarle in maniera definitiva le nostre patologie, e tante altre ovviamente

NON POSSO CHE ASSOCIARMI A ROSARIA, ANCHE IO MALATA DA 35 ANNI, NON HO AVUTO GRANCHE' NE' COME CURE, NE' COME MEDICI; HO DOVUTO ASPETTARE CHE ANDASSE AVANTI LA RICERCA E ARRIVASSE UNA NUOVA GENERAZUINE DI MEDICI. CARO DANIELE NON SEI AFFATTO EGOISTA E MI SEMBRA CHE RIESCI A VEDERE LE COSE NEL MODO GIUSTO: SIA LE CURE PER ELISA CHE L'ATTENZIONE AI MALATI DI VECCHIA DATA. AUGURO A TE E AD ELISA DI POTER FREQUENTARE POCHISSIMO GLI OSPEDALI E METTERVI TUTTO ALLE SPALLE.
BACI ALLA PICCOLA

ilgrido ha scritto:Per Mammona:

in ospedale ricoverato con me c'era un signore dolcissimo, gentile e per bene. Un solo problema: 50 anni e l'artrite arrivata più di vent'anni fa. Adesso è in cura con l'ENbrel ma la malattia ha lasciato danni che oggi, con le terapie che si conoscono, sarebbero molto più lievi. Mi spiace tanto per lui, ma è felice e sereno. Che sia d'esempio per tutti e pensiamo a quanti progressi sono stati fatti in così poco tempo. Mai spegnere la speranza. Carpe diem!

Caro Daniele, innanzitutto mi dispiace tantissimo per il tuo incidente....tu mi sembra ti sia ripreso bene (ma cosa ti sei rotto?)....ma sono preoccupata anche per la moto!! Si è rovinata molto?
sai, io sono un'appassionata di moto da quando ero una ragazza di 17 anni, che frequentava un gruppo di centauri....che tempi!!!!!

Quel signore dell'ospedale....un incontro molto istruttivo, vero? in tutti i sensi! ha circa la mia età....e pensare che neppure io sapevo che questa brutta malattia prendesse anche i giovanissimi....Daniele, siamo stati fortunati per noi stessi, e speriamo che le nostre figlie, nonostante tutto, possano dire altrettanto, anche se toccate dalla malattia! certo, hanno ancora molti anni davanti, chissà quante riacutizzazioni ci saranno....o forse no? forse nessuna??!!!!
Oggi le cure ci sono, anche nuove, e proprio per quello a volte io mi chiedo quali effetti collaterali ci potranno essere, potranno saltare fuori,....ma tu mi insegni, caro Daniele, la strategia giusta per vivere un po' sereni: carpe diem!!!
un abbraccio, e grazie davvero per esserci, per scrivere qui.
Silvana

Carissime/i,

rieccomi.

Andando per aneddoti, ne cito un altro. Io, per rispondere a mammona, ero allettato al reparto di microchirurgia della mano poichè mi sono rotto la mano destra nel tentativo di difendermi dall'impatto con un furgone che mi ha tagliato la strada (la moto era ed è una Buell 1200 xb lightning che non so come sia conciata perchè non l'ho vista, mi hanno portato via subito in ambulanza, ma mi hanno detto che dato che andavo piano è abbastanza integra). Il signore che era con me con l'artrite aveva subito un'operazione alle mani per raddrizzarle a causa degli effetti della malattia e un infermiere, scocciato per le lamentele dei pazienti, mi ha preso in disparte e mi ha detto: "l'unico malato qui alla fine è lui (il signore con l'artrite) ed è l'unico che non si lamenta. Voi tra un mese e mezzo siete a posto, ma lui no". Aveva perfettamente ragione, quando la sofferenza fa parte costante della tua vita si impara a sopportare. Complimenti a tutte/i voi per come sdrammattizzate. Per quello che riguarda noi genitori credo che si possa essere solo contenti di come le cose siano cambiate a livello terapeutico. Per questo sono ottimista. Sempre.
Baci e buonanotte a tutti.

Bravissimo devi essere ottimista ed infondere ottimismo, l'approccio positivo è importantissimo credimi.
Con una malattia cronica non ci si può proprio permettere il lusso di piangersi addosso, è necessario reagire positivamente per affrontarla, noi ed i nostri familiari

DANIELE QUELL'INFERMIERE E' STATO CHIARISSIMO E REAGIRE E CERCARE DI ANDARE AVANTI, RAGGIUNGERE OBIETTIVI E CERCARE UNA VITA IL PIU' POSSIBILE NORMALE E' L'ARMA VINCENTE PROPRIO PER ANDARE AVANTI NONOSTANTE TUTTO.
AUGURI PER LA MANO E UN BACINO PER ELISA

ilgrido ha scritto:Carissime/i,

rieccomi.

Andando per aneddoti, ne cito un altro. Io, per rispondere a mammona, ero allettato al reparto di microchirurgia della mano poichè mi sono rotto la mano destra nel tentativo di difendermi dall'impatto con un furgone che mi ha tagliato la strada (la moto era ed è una Buell 1200 xb lightning che non so come sia conciata perchè non l'ho vista, mi hanno portato via subito in ambulanza, ma mi hanno detto che dato che andavo piano è abbastanza integra). Il signore che era con me con l'artrite aveva subito un'operazione alle mani per raddrizzarle a causa degli effetti della malattia e un infermiere, scocciato per le lamentele dei pazienti, mi ha preso in disparte e mi ha detto: "l'unico malato qui alla fine è lui (il signore con l'artrite) ed è l'unico che non si lamenta. Voi tra un mese e mezzo siete a posto, ma lui no". Aveva perfettamente ragione, quando la sofferenza fa parte costante della tua vita si impara a sopportare. Complimenti a tutte/i voi per come sdrammattizzate. Per quello che riguarda noi genitori credo che si possa essere solo contenti di come le cose siano cambiate a livello terapeutico. Per questo sono ottimista. Sempre.
Baci e buonanotte a tutti.

Purtroppo, come si dice "ci si abitua a tutto"!! (o quasi!!). certo occorre anche un "buon carattere", essere un po' dei camaleonti, sapersi modificare la vita, i pensieri soprattutto, essere un po' filosofi, magari anche credenti......si diventa anche migliori....ma a quale prezzo!
Caro Daniele, spero che la tua mano guarisca bene, così potrai continuare a fare grigliate, e soprattutto ad accarezzare le tue bimbe e prenderle in braccio!
Sono contenta per la tua splendida moto, che non abbia subito troppi danni....spesso penso di comprarmi uno scooter, ma mio marito non vuole....
Grazie per il tuo splendido ottimismo!!
un abbraccio
silvana

Danileeeee dove sei?
come state?
siete in ferie in montagna? o in spiaggia?
ci sono purtroppo nuovi arrivi di piccolini, c'è bisogno di te!!
Silvana

Ciao a tutti. Sono tornato da poco dalle vacanze e solo oggi leggo il tuo messaggio, Silvana!
Caspita come ci sono nuovi piccolini? In che topic? Porca miseria.
Qui tutto bene, spero che le vacanze abbiano portato un pò di relax a tutti prima di rituffarsi nell'ansia che ci comprime l'anima durante l'anno. Mannaggia. E spero anche che abbiate buone notizie a livello di salute, che è la cosa iù importante. Noi abbiamo la visita il 7 settembre, staremo a vedere; comunque Elisa è felice e non ha manifestazioni di dolore. E' gia un buon inizio. Voi? La tua bimba Silvana?

Baci a tutti

Daniele.

Ciao Daniele, sono la mamma di una bambina di 20 mesi con AIG poliarticolare: vorrei chiederti tante informazioni in vista dell'introduzione dell'enbrel. Spero che tu possa aiutarmi.
Grazie
Federica

ilgrido ha scritto:Ciao a tutti. Sono tornato da poco dalle vacanze e solo oggi leggo il tuo messaggio, Silvana!
Caspita come ci sono nuovi piccolini? In che topic? Porca miseria.
Qui tutto bene, spero che le vacanze abbiano portato un pò di relax a tutti prima di rituffarsi nell'ansia che ci comprime l'anima durante l'anno. Mannaggia. E spero anche che abbiate buone notizie a livello di salute, che è la cosa iù importante. Noi abbiamo la visita il 7 settembre, staremo a vedere; comunque Elisa è felice e non ha manifestazioni di dolore. E' gia un buon inizio. Voi? La tua bimba Silvana?

Baci a tutti

Daniele.

Ciao carissimo Daniele!! Che bello ritrovarti e leggere ]notizie così belle e confortanti ]!!
sono sicura che Elisa col tempo potrà fare a meno dei farmaci sempre più spesso, !!!

Porc...sai che potevo scegliere per la visita il 7, ma ho preferito il 13? riusciremo mai ad incontrarci?
la mia bimba sta bene anche lei, senza dolori , solo che nelle ultime analisi di questi giorni ha di nuovo la VES a 28 e ossalati nelle urine (è calcio che precipita e non si fissa nelle ossa...può dare problemi seri ai reni, oltre che mancanza di calcio...certo dipende dalla concentrazione,ma non ci dovrebbero essere!), cosa non proprio bella....penso che riporterò al laboratorio almeno le urine, prima della visita con la dott.ssa Gerloni!
Le ferie servono sempre per staccare un po', solo che ho i genitori che non stanno bene....
..ti stavo scrivendo e ho visto che Federica mi ha preceduto, bene! le avevo accennato di te ed Elisa, che ti sei sempre reso disponibile per chi volesse informazioni sull'Enbrel in bimbi piccoli.....
comunque ci sono anche altre new-entry, se guardi le date le trovi, solo che non hanno più scritto, Federica è l'unica che ha continuato con qualche messaggio, e non può che farci piacere, vero? Il supporto è importantissimo!!
A prestissimo, Daniele, dai un bacione ad Elisa e un caro saluto alla tua famiglia.
Silvana

Ciao Federica,

intanto un paio di domande: dov'è in cura la tua bimba? E ancora: dovete anche voi passare dal metotressate all'Enbrel? Come mai?

da quando hai scritto ho cercato di leggere i tuoi post precedenti. In quello del 31 agosto dici che ti sembra che tua figlia non reagisca positivamente al metotressate. Ho capito bene? Io comunque ti racconto un pò di cose così vedrai che ti tranquillizzi (ti confesso che mi sono fatto aiutare da mia moglie a ricostruire lo sviluppo dell' artrite perchè è lei la memoria storica della famiglia).
Quando abbiamo scoperto la malattia, Elisa, mia figlia, era molto piccola, più o meno l'età della tua bimba (come si chiama, se ti va di dirmelo?). La nostra aveva 14 mesi. Ci siamo accorti che qualcosa non andava perchè non camminava ancora nonostante l'età e alla fine le si era gonfiato un ginocchio. Appena abbiamo notato la cosa siamo corsi al pronto soccorso, da lì il ricovero, l'infiltrazione e la diagnosi. Dopo il ginocchio la malattia ha preso anche altre articolazioni. La cura proposta dai dottori del Gaetano Pini, che l'hanno tuttora in cura, consisteva nel somministare alla bimba il metotressate insieme al cortisone (Deflan). Questo perchè il metotressate avrebbe fatto effetto solo dopo 3 mesi dalla prima somministrazione, perciò il cortisone sarebbe servito a lenire il dolore in quel periodo, dolore che altrimenti sarebbe stato presente nonostante, appunto, il metotressate. Purtroppo il fegato di Elisa non reggeva il meto così hanno dovuto toglierlo e siamo andati avanti un pò solo col cortisone. Il dolore era sparito ma lei si era gonfiata molto, in più anche quello alla lunga dava problemi così abbiamo interrotto tutto nella speranza che i sintomi non si ripresentassero in tempi brevi in modo da riprendere poi il metotressate. Non è stato così, ed è qui che siamo arrivati all'Enbrel. Nonostante fosse molto piccola i medici del Pini decisero di usarlo con nostra figlia per passare di nuovo al metotressate più avanti, quando il fegato di Elisa fosse stato più resistente. Adesso è un bel pò di tempo che Elisa prende l'Enbrel e sta molto bene (lo prende una volta ogni 10 giorni tramite puntura. Le prime volte piangeva come una disperata e noi volevamo morire, adesso invece fa l'iniezione senza neanche dire beh). Ci sono un bel pò di controindicazioni, nel senso che bisogna stare attenti alle malattie infettive perchè la bimba vi è più esposta per via del farmaco che prende, occorre farle controllare la vista una volta ogni 30 giorni perchè l'Enbrel le può dare l'uveite, che è una malattia degli occhi stronzissima (scusa la parola) perchè è asintomatica, ma che basta prendere per tempo... insomma non è un divertimento ma noi siamo molto tranquilli, Federica. E vedrai che lo sarai anche tu. I primi 6/10 mesi sono tremendi, la vedi soffrire e ti senti impotente, disperato. Poi però, almeno nel nostro caso, ti accorgi di quanti progressi faccia la medicina, i farmaci iniziano a fare effetto e la bimba sta finalmente bene. Che cosa volere di più? Ti senti ottimista per il futuro e ti godi il presente, che è quello di un bambino che ha sofferto tanto, che probabilmente avrà l'artrite per sempre, ma che non soffre più e non soffrirà se non per brevi periodi. Godiamoci le nostre bimbe e pensiamo positivo. Non lo dico per nascondere il problema a noi stessi, ma lo dico perchè grazie al cielo l'artrite dei bimbi, seppur cronica, può essere tenuta sotto controllo alla grande. Perchè pensi che io abbia dovuto chiedere aiuto a mia moglie per ricordarmi i processi della malattia? Perchè sta bene da talmente tanto tempo che neanche uno ci pensa più al passato. Ma le mamme sono le mamme.
Se hai bisogno di chiedermi qualcosa spara pure, io (coadiuvato da mia moglie) ti risponderò meglio che posso.
Cercate di farvi forza e ricordati che non siete così lontani dalla fine del tunnel.

Un abbraccio

Daniele

Ciao Silvana!!

come vedi ho risposto a Federica un pò tardi ma volevo avwere il tempo per farlo al meglio. Fammi sapere come va la visita del 13, mi raccomando! Noi tutto come al solito. Elisa sta bene, la malattia è in remissione e si va avanti. Più in là magari proveranno a interrompere l'Enbrel per vedere se nel frattempo la bimba è diventata in grado di reggere il metotressate. Staremo a vedere, insomma. Nel frattempo tutto che funziona, dai. Mi spiace per i tuoi genitori, orco cane. il 2010 è stato un anno un pò sfigato per tutti mi sa. Mannaggia!!!

Caro Daniele,
non sai che conforto che mi hai dato! Dici bene, siamo in pieno tunnel, per questo mi sei di infinito aiuto!!
Avrei tante cose da chiederti, ma comincio col rispondere alle tue domande.
Gaia si è ammalata a 17 mesi, o meglio, a 17 mesi ha smesso di camminare, a 18 mesi la diagnosi: nel giro di 40 giorni siamo passati dal ginocchio alla caviglia, poi dita della mano e gomito.
Finalmente arriviamo al centro regionale abruzzese di reumatologia pediatrica della clinica universitaria di Chieti, che lavora con il Gaslini. Dottoressa Breda, bravissima: iniziamo con antinfiammatorio (prima nurofen ora naprosyn), infiltrazioni su ginocchio, gomito e caviglia, un solo mese di cortisone anche per farla recuperare dalle infezioni varie che ha raccolto nei ricoveri (non ti dico che faccione e che peluria!) e poi da giugno naprosyn (2 volte al giorno) e mtx (la siringa da 7,5 ml una volta alla settimana).
Il mtx dopo tre mesi a mio avviso non funziona perchè:
1° la malattia va avanti: ha colpito il mese scorso il secondo ginocchio e adesso si sta gonfiando anche la seconda caviglia, tant'è che abbiamo dovuto rifare le infiltrazioni.
2°la mano è ancora gonfissima
3° Sicuramente Gaia cammina ora, ma grazie alle infiltrazioni. Ma quale deve essere la mia aspettativa? vedere gaia camminare zoppicando il pomeriggio e la sera (la mattina stiffness totale) oppure correre e saltare come i suoi coetanei? Elisa, che mi dici stare bene, adesso che fa?

Già dall'esordio della malattia la brava dottoressa aveva previsto l'introduzione dell'enbrel, immaginava che in questa forma aggressiva il mtx non sarebbe stato sufficiente. Tanto di cappello alla sua preparazione: Il problema è che prima di due anni di età di enbrel qui non se ne parla. Ti chiedo dunque a che età Elisa ha cominciato con il biologico e soprattutto qual'è stata l'evoluzione della malattia già dalle prime somministrazioni. Leggo infatti di risoluzioni miracolose nel giro di poco tempo, con effetti anche sulle dita delle mani, su cui invece il mtx non è efficace: con Elisa come è andata? Quante articolazioni aveva colpite?
Ma effetti collaterali? Nausee, irritazioni?
Altra domanda. La terapia che ci si prospetta è di conservare il mtx ed introdurre l'enbrel due volte a settimana (somministrazione ospedaliera) e poi eventualmente ridurre ad una a settimana. Leggo invece che Elisa fa già un solo dosaggio. Ma avete cominciato subito così oppure siete già in riduzione? Se sì, dopo quanto tempo?
Perdonami questa invadenza, spero che le tue risposte siano di aiuto non solo a me ma anche a quanti si troveranno in questa situazione.
Grazie.
F

Ciao Federica,

dopo una riunione telefonica con mia moglie ecco che ti rispondo (purtroppo il mio cervello, temo a causa dell'alcool, è quasi irreparabilmente in avaria in quanto a memoria).

A parte gli scherzi, Elisa ha iniziato la terapia con l'Enbrel nel luglio 2009. Lei è nata nel febbraio del 2007 (questo me lo ricordo senza bisogno di aiuto, lo giuro!) e quindi aveva due anni e 5 mesi quando ha fatto la prima iniezione. Per quanto riguarda il dosaggio, fino alla visita dell'altro ieri mia moglie le somministrava una dose di 8 milligrammi ogni 7 giorni. Dalla prossima puntura, che sarà stasera, passeremo a 12,5 milligrammi ogni 10 giorni.
Elisa ha iniziato ad avere gonfiore ad un ginocchio, quello infiltrato, poi le si sono gonfiati il dito indice di una mano e l'alluce di un piede. Oltre a queste articolazioni, ad una visita di controllo i medici (anche quelli del Pini sono bravissimi, ci troviamo benissimo. Altro motivo per essere fiduciosi) hanno riscontrato la malattia anche ad un polso e, forse, all'altro ginocchio.
Per quello che ci riguarda, ma penso che vada a fortuna, effetti collaterali dell'Enbrel noi non ne abbiamo notati. Ogni tanto le è capitatodi avere la febbre e allora saltavamo per una settimana il dosaggio, ma ti parlo di sintomi da raffreddamento comuni, non di effetti collaterali veri e propri. Come ti ho detto con L'Enbrel aumentano le possibilità di prendere influenze, ecc....
Anche l'uveite, grazie a Dio, finora non si è mai presentata. Controlli puntuali ogni 60 giorni, ma sempre negativa.
L'Enbrel nel nostro caso ha fatto effetto quasi subito, dopo un paio di giorni dalla prima dose. La bambina, che prima non lo faceva, si è alzata dal letto da sola e da lì ha cominciato a stare bene. Adesso come sta, mi chiedi? Adesso sta bene, come può stare una bimba della sua età. Fra poco inizierà l'asilo e finalmente si farà nuove amichette, che è un bene visto che lei è molto legata a sua sorella, che è più grande. Insomma, Elisa sta avendo una vita normale. Probabilmente ci saranno delle ricadute quando i dottori decideranno di interrompere l'Enbrel per riprovare con il mtx, ma adesso non ci penso. Inutile flagellarsi l'anima su qualcosa che potrebbe forse essere un giorno, ma che magari non sarà mai. Così non vivi più. Sono dell'idea che la prima a giovare della nostra serenità sia proprio Elisa.
Ogni tanto ancora adesso mi capita di pensare: "e se le viene l'uveite?", "e se..." "e se....", ma sono solo delle probabilità. Elisa ora se uno la vede e non lo sa di certo non può accorgersi che è malata.
Mi spiace tanto per Gaia, leggendoti mi sembra di cogliere la preoccupazione che avevo quando scrivevo agli inizi della terapia. Guarda un pò adesso!!!!

.....ogni tanto entro a trovarvi e, in punta di piedi, leggo commossa quello che scrivete...non posso che lasciarvi quà un abbraccio siete dei genitori stupendi.
quanta forza, quanta serenità d'animo malgrado la grande sofferenza di vedere un proprio figlio così piccolo soffrire. ......continuate a ricordarmi la mia mamma ed esco subito che altrimenti vi allago la discussione

Daniele, non so come ringraziarti. Era da tempo che cercavo un confronto con una famiglia che avesse un caso simile al nostro e le tue informazioni mi hanno davvero ridato coraggio.
Ho letto che anche il vostro percorso è stato lungo, dai 14 mesi fino a due anni e 5 mesi per arrivare ad una guarigione: noi stamo combattendo da soli 5 mesi e mi sembrano infiniti, facciamo un passo avanti e due indietro.
Ho imparato da te che la mia pazienza non è ancora abbastanza, mi impegnerò a cumularla insieme ad una nuova serenità, indispensabile per Gaia ma anche e soprattutto per la sua sorella maggiore, che si trova in questo vortice di preoccupazioni ed impegni che ci hanno stravolto la vita.
La prossima settimana abbiamo il day hospital di controllo, sicuramente ti verrò a cercare per altro aiuto
Un caro saluto
Federica

X Rosaria: ti ringrazio per le tue parole, ma piuttosto tu come stai? Cosa ci racconti? Spero tante cose belle....

X Federica: grazie per la tua risposta. Preciso però che Elisa non è guarita, è in remissione. Il che significa, me lo ha insegnato questo forum, che la malattia non sta facendo danni ed è sotto controllo. Insomma, la "bastarda" c'è ma non si vede. Per il resto confermo tutto: i primi mesi sono stati difficilissimi, ma adesso abbiamo elaborato il problema e siamo più razionali; abbastanza per poter essere sereni quasi quanto prima della diagnosi. Saluti anche alla maggiore, mi raccomando.