FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Valentina ha scritto:Scusate ragazze , come si mette la cronologia dei propri acciacchi sotto la firma ? Grazie.

VALENTINA,
SAI CHE NON MI RICORDO PIU'.
CREDO CHE TU POSSA CHIEDERE A LOREDANA O A MAMMONA.
VEDRAI COMUNQUE CHE QUALCUNO TI RISPONDERA'.
IO NON SONO PER NIENTE TECNOLOGICA, FOSSE PER ME SAREMMO
ANCORA ALLA PENNA D'OCA E AL PICCIONE VIAGGIATORE.....

CIAO VALENTINA, LE ISTRUZIONI LE TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=2118
NELLA STESSA SEZIONE TROVI INFORMAZIONI PER FARE TANTE ALTRE COSE IN OGNI CASO SE HAI DUBBI CHIEDI PURE

Grazie di cuore Valentina. Parole sante le tue! Mica solo i medici dovrebbero provare sulla loro pelle cosa vuol dire convivere con il dolore! A mio marito il calcio non piace, ma non credere che capisca cosa provo. Lui conosce la caritá cristiana solo per sua madre che ha 90 anni e sta meglio di te e me messe insieme. Un tempo ci stavo male per il suo totale menefreghismo... adesso non me ne frega più. La "competente" dottoressa all'ultimo controllo e senza esami scrive che sono in remissione ma prescrive terapia di fondo (plaquenil). Il suo collega al penultimo controllo e con esami autoimmuni positivi mi toglie la terapia di fondo (sandimmun). Ma che confusione! Che... che... che... boccaccia mia stai zitta!!!

CIAO VALE,
COME VA ?
HO RISPOSTO AL TUO POST NELLA MIA PRESENTAZIONE.
GRAZIE DELLA TUA PRESENZA.
UN BACIO...ANZI DUE

CIAO VALENTINA,
UN PASSAGGIO PER UN SALUTO E SAPERE COME STAI.
BACIONI.

GRAZIE VALENTINA. SEMBRAVA FOSSI UN ATTIMINO MIGLIORATA, INVECE MI SONO A PEZZI CON LE GINOCCHIA HO APPENA PRESO IL NAPROSYN E SPERO DI RIUSCIRE A DORMIRE ALMENO 5 ORE

Ciao Vale... come stai? Fatti sentire...
Bacio

Cara Tiffany da ieri sono caduta in un baratro.....
per scrupolo e per consiglio della mia endocrinologa, ho ripetuto il test del quantiferon in un altro laboratorio...
il test è risultato positivo e anzi ancora più alto...e in realtà il test del quantiferon mi risulterà positivo per tutta la vita perchè ormai nel mio corpo si sono formati gli anticorpi e il sistema immunitario si è positivizzato......
PER INIZIARE IL BIOLOGICO IL PROTOCOLLO PREVEDE IL QUANTIFERON NEGATIVO... ma nel mio caso si può iniziare ugualmente dopo la terapia antibiotica.....
il caro dott.TIrri mi ha detto: " non si preoccupi tanto lei è coperta dall'antibiotico" ......
ma io dico : fino a quando il mio sistema immunitario potrà reggere? Il cortisone, il metotressato, il biologico , l'ansia e lo stress, annienteranno i miei anticorpi e la tbc scoppierà!!!!!!!! SCusami ma sto sclerando letteralmente Mi sento una cavia che si sta nutrendo di pillole
I medici sono tutti così tranquilli... tanto siamo noi che sperimentiamo le terapie....
scapperei nel TIBET in un monastero buddista......
ti abbraccio.
a te come va? come sta Chicca?

Invece per adesso rimani qui e, seppur con immensa fatica e rabbia, chiedi con fermezza ai "signori" dottori che ti diano ascolto. È stata la prima cosa che ho detto al "nuovo/vecchio" reuma. Infatti mi ha ascoltata e poi ha iniziato con le domande: "ha notato questo...". Purtroppo lo so che le terapie non fanno miracoli e anche se il mio umore va a corrente alternata evito di piangermi addosso con chi mi circonda. Hai presente il proverbio "chi è sazio non capisce chi non ha mangiato"... non so fino a che punto possiamo fidarci ciecamente dei medici... io non li chiudo mai del tutto. Devo capire, voglio essere informata. Se il protocollo prevede un esame negativo ed è positivo allora lo scrivi e sottoscrivi che non è nocivo fare il bio. Io la penso così... in fin dei conti qui è in ballo la NOSTRA SALUTE!
Chicca sta bene (in attesa di fare intervento per asportazione tumore mammario), io un pò meno. Domani day-hospital.
Bacio

CIAO VALENTINA,
BUON GIORNO.
QUOTO TIFFANY. HAI RAGIONE, SE IL PROTOCOLLO PREVEDE ESAME NEGATIVO COSI' DEV'ESSERE, ALTRIMENTI SI ASSUMONO LA RESPONSABILITA' DI METTERE
NERO SU BIANCO.
NO VALE, IN TIBET NO. E' TROPPO LONTANO E FORSE LE COMUNICAZIONI SONO UN PO' DIFFICOLTOSE, COME FARESTI SENZA IL FORUM ?!!
NOI SIAMO QUI PER ASCOLTARTI E SE SI RIESCE, PER FARTI SORRIDERE A VOLTE.
COME SI CHIAMA LA TUA CAGNOLINA ? CE LA FAI CONOSCERE ?
IERI POMERIGGIO SONO USCITA CON EMILY AL PARCO E ABBIAMO INCONTRATO LA SUA MIGLIORE AMICA, UNA PICCOLA JAK RASSEL, DALLA QUALE SI LASCIA
FARE TUTTO, LEI CHE E' COSI' SCORBUTICA A VOLTE CON GLI ALTRI CANI. INSOMMA QUESTE DUE INSIEME, SONO UN'ASSOCIAZIONE A DELINQUERE......
AL PARCO C'ERA POCA GENTE E SI SONO SBIZZARRITE A CORRERE ED EMILY, COME AL SOLITO, SI E' FIONDATA DENTRO UN'ENORME POZZANGHERA- CON
L'ACQUA A MEZZA GAMBA SEMBRAVA UNA MONDINA.... E MI GUARDAVA TUTTA CONTENTA ! IO LO ERO UN PO' MENO. A CASA HO DOVUTO LAVARLA PERCHE'
ERA NON SOLO BAGNATA MA ANCHE INFANGATA. POI ASCIUGATA CON IL PHON. MA COME SI FA, ERA TANTO CONTENTA...
VALE CORAGGIO, PASSERA' ANCHE QUESTO BRUTTO PERIODO. VORREI AVERE ANCH'IO L'OTTIMISMO DI LAURA. PERO' SE CI METTIAMO D'IMPEGNO, FORSE POSSIAMO
FARCELA ANCHE NOI, MAGARI NON TUTTI I GIORNI MA TANTO PER COMINCIARE VA BENE.
UN BACIONE.

CIAO VALE, HO LETTO SIL POST DI DANY CHE OGGI NON NE HAI INFILATA UNA GIUSTA... DAI, CAPITA A TUTTI DI AVERE LA GIORNATINA NO. DIRAI... MA E' SEMPRE NO? E PURE HAI RAGIONE! SE TI PUO' CONSOLARE ANCHE IO DA DIVERSI GIORNI HO VERTIGINI SPAVENTOSE. STO PRENDENDO LE COMPRESSE VERTISERC, ANCHE SE.. AHIME' STO SEMRPE UGUALE, COME PURE TUTTO IL RESTO
UN ABBRACCIO FORTE

Mhhh.. collo bloccato? Ernie? Artrosi cervicale, visto che scrivi delle vertigini. Per fortuna quella è una delle poche cose che mi hanno risparmiato. Il caldo... mette a tappeto tutti, ma noi siamo quelle che come diceva Totò "IO PUO'" E NOI POSSIAMO TUTTO!
GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR

Ciao Valentina
non temere, il reum che hai è bravo, in queste malattie ci vuole solo tanta pazienza, Ma tanta, tanta.
Tu ne sai molto visto che per tanti anni non ti avevano diagnosticato nulla del genere.
Cmq. il reumatologo in effetti è una figura medica molto recente, i nostri genitori, i nonni lo chiamavano internista.
Le malattie reumatiche stanno venendo fuori in modi più disparati, e meno male che la ricerca va avanti. I nostri genitori, nonni hanno sofferto di
queste malattie ma non avevano modo ne di curarsi ne di essere compresi.
Quindi ci riteniamo tutti fortunati e ringraziamo chi di dovere per le nuove scoperte.
Vedrai che appena attaccherai il bio andrà meglio
In bocca al lupo

CIAO LINA,
COME ANDIAMO ? COME STA MIRO ?
OGGI POMERIGGIO VADO A FARE LA PRIMA SEDUTA DI FISIOTERAPIA, POI TI RACCONTO.
DEVO TENERE D'OCCHI L'OROLOGIO PERCHE' DEVO PREPARARE DA MANGIARE PRESTO
PERCHE' MIO FIGLIO VA A LAVORARE ALLE 13.00 E TORNA STASERA ALLE 21.00.
PER OGGI PASTA CON SUGO ALLE OLIVE MA STESARA CHE FACCIO ?
VORREI ESSERE RICCA PER AVERE LA CUOCA !!!!
DAI TUE NOTIZIE.
UN BACIONE.

Buongiorno ragazze...oggi piove tantissimo ed io gia ne sento i riflessi ...All'inizio della mia spondiloartrite ..venti anni fa..anche io avevo dolori ai glutei e solo molti anni dopo ho capito che dipendevano dalla sacroileite bilaterale che si è evidenziata alla rnm.Ho avuto per anni sciatica mozza con dolori alle anche...negli ultimi tempi si stanno aggiungendo i dolori dorsali e allo sterno ,per non parlare della zona cervicale...E così tutto il rachide è completo!!!!
E gli esami del sangue non evidenziano niente ..tutto negativo: fattore reumatoide,waleer rose, ana, hlb-27...Solo la Ves è alta e oscilla fra 30 e 50...
È proprio una spondiloartrite sieronegativa.

CIAO VALENTINA, HO UNITO QUESTO TUO MESSAGGIO ALLA TUA PRESENTAZIONE COSI' TUTTO QUELLO TI RIGUARDA E' NELLA TUA PAGINA E NON SI DISPERDE ALL'INTERNO DELLA PRESENTAZIONE DEGLI ALTRI UTENTI, SE VUOI PUOI APRIRE UNA PAGINA ANCHE NEGLI AGGIORNAMENTI MEDICI.

Ciao ragazze..stamattina al risveglio ero un catorcio..occhiaie e capelli rizzati da una notte insonne..dolori dappertutto che non mi hanno fatto chiudere occhio ...sono scesa dal letto appoggiandomi ad una sedia.Ho preso una tazzina di latte e caffè e una compressa di voltaren...senza gastroprotettore e quasi a digiuno...Dopo un'oretta sono riuscita a raddrizzare la mia schiena ..pian piano ho rifatto il letto...Dovevo assolutamente andare dal medico per la ricetta del metotressato finito..E così ho dato inizio al restauro...mascara.. matita ..rossetto.. un po di cipria ..piastrato un po i capelli che sembravano aver preso una scarica elettrica...Una bella sciarpa nera per proteggere la cervicale e giù..a passo lento mi avvio.
Entro nello studio e il vecchio dottore mi dice : "Buongiorno signora oggi la vedo in ottima forma "

CIAO LINA,
EHCCHE' NO? QUANDO USCIAMO SIAMO TUTTE AL MEGLIO, UNA RISTRUTTURAZIONE ALLA FACCIATA E VIA !
ANCH'IO STAMATTINA SONO ANDATA DAL DOC A FARMI PRESCRIVERE LA VISITA FISIATRICA E LA RICHIESTA PER
L'INFUSIONE DI DIFOSFONATI. LUI ERA NERO DAL SOLE DEL KENIA IO INVECE NERA DALLA RABBIA...
COSA STA DIETRO AI NOSTRI RESTAURI POCHI INTIMI LO SANNO! MA VA BENE COSI'.
RAGAZZE COM'E' CHE HO SEMPRE FAME ? MANGEREI I PORTONI DELL'INFERNO E MI RIEMPIREI DI TANTE SCHIFEZZE
CHE SONO TANTO BUONE.
FORZA CHE CE LA FACCIAMO. COSA PREPARI PER PASQUA ? IO SOLO PASSATELLI. NON HO VOGLIA DI CUCINARE.
UN BACIONE.