PRESENTAZIONE DI PAOLA -Nuovo utente

[Paola88]

Ringrazio tutte voi x la disponibilita che mostrate ogni Volta,giovanna volevo chiederti se posso la tua storia che farmaci fai se fai i bio e da quanto tempo e dv sei seguita?

[Valentina]

Ciao Paola...comprendo in pieno la tua paura per i biologici...io uso il metotressato ma avendo una spondiloartrite sia assiale che periferica....non mi basta in quanto è un farmaco che agisce solo sulle articolazioni periferiche ...i dolori che avevo forti alle caviglie, talloni,polsi..sono abbastanza sopiti ma sulle sacroiliache non va affatto bene...l'unica terapia che va fatta in questi casi è la terapia biologica...ma ho il quantiferon positivo e anche se il reuma mi dice che sarà tutto monitorato io non sono affatto tranquilla...
Ma come dice Lori..quando stai tanto male ..prendi pure il veleno...Purtroppo non abbiamo molta scelta ...se vuoi tenere la malattia sotto controllo non puoi farlo con antinfiammatori o cortisone che sono solo sintomatici...
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[Paola88]

Ma quello che nn capisco e come mai dobbiamo prendere dei farmaci che posso Farci venire dei tumori cosa molto piu grave della patologia in corso questa cosa nn l accetto proprio

[Paola88]

Io nn credo che li prendero' piuttosto mi tengo I dolori e al max faccio metrotrexate ma I bio proprio no avete provato a leggere su Wikipedia cosa succede quando ci sono dei problemi di produzione del tnf alfa,I Medici la fanno facile perche' nn li assumono loro quei veleni,ci usano come cavie di laboratorio ,nn ci sto

[Paola88]

Valentina con il quantiferon positivo sei molto a rischio di tubercolosi ,pur facendo profilas si con antibiotici,nn riesci proprio a sopportare il dolore?io i bio cercherei di evitarli,scusami se te lo dico forse sbaglio ma e' un mio parere

[Paola88]

A me una reumatologa mi ha detto che da degli studi si e' visto che gli antinffiamatori nn sono solo sintomati ma anche curativi ,rallentano la malattia se presi con costanza

[giovi74]

Ciao paola la mia sintomatologia e' esplosa pesantemente dopo sei mesi dal parto come sacroileite la notte dormivo zero non potevo stare seduta camminare
La rigidità al mattino non mi permetteva di alzarmi dal letto facilmente
La cosa peggiore era che non potevo occuparmi come avrei voluto di mia figlia di sei mesi dal tenerla in braccio al cambio del pannolino
Mi sono rivolta a brescia al dott Gorla ed ho iniziato il primo bio cymzia cambiato dopo sei mesi con humira per scarsa efficacia
Sono tre anni che lo sto facendo ed ora sto molto bene posso lavorare occuparmi della mia famiglia e di mia figlia
Giovanna

[Paola88]

Ciao giovanna grazie della risp che dice il dott gorla dei bio,degli effetti collaterali intendo?io tutte le volte mi chiedo quanto tempo si puo' vivere assumendo i bio. Prima che venga un tumore intendo

[giovi74]

Io l' ho chiesto tante volte e la sua risposta e' stata che non c' e' nessuno studio scientifico che lo dimostri
L' incidenza aumentata e' dovuta al fatto che le neoplasie sono più frequenti nelle persone affette da malattie reumatiche proprio perché hanno un sistema immunitario alterato
Giovanna

[Paola88]

Nn capisco perche' i Medici nn sn sinceri cn I loro pazienti e' la stessa food and drug administration che da l allerta sui pericoli a cui si va incontro bloccando il tnf alfalfa ,e' vero che chi ha una malattia autoimmune ha piuprobabilita di sviluppare un tumore, ma bloccando il tnf questo rischio aumenta in modo esponenziale

[Paola88]

Ce qualcuno Che la pensa diversamente

[Valentina]

Ciao Paola..la discussione sui farmaci potrebbe durare all'infinito...io sono farmacista e temo quanto te non solo i biologici..ma tutti i farmaci...ma quando sto male ingurgito di tutto..Hai mai sentito parlare di "necrosi fulminante del fegato"..o di " necrolisi bollosa " ??? Sono due malattie che possono portare alla morte nel giro di pochi giorni ....Sono tra gli effetti collaterali dell' aulin e del voltaren...antinfiammatori tra i più usati dai malati reumatici...I biologici hanno ridato la vita a molti amici di questo bellissimo forum e hanno anche spesso mandato in remissione la malattia...

[Paola88]

Buon pomeriggio a tutti,vale volevo chiederti da quanti Anni hai la malattia?e quanti Anni hai?io nn so se Hai letto la mia storia ma prendo il coumadin e' cosi posso usare solo arcoxia o cortisone,ora Sto prendendo da 2 settimane plaquenil ma nn mi sta facendo assolutamente effetto,ma Tu riesci a camminare ,io ho dolore fisso ai glutei oltre ginocchia e caviglie Che girano ,ma da ieri sera nuovo sintomo dolore costo- sterbale

[Paola88]

Buon giorno a tutti

[Paola88]

Nonna lori una curiosita ' tuo nonno quant e' vissuto e cm faceva con i dolori !!?

[Paola88]

Nonna lori una curiosita ' tuo nonno quanto e' vissuto?? E Che prendeva x i Dolori a quei tempi ?

[lorichi]

MIO NONNO E' VISSUTO 74 ANNI, E' MORTO NEL 1978 E NON HO IDEA DI COSA PRENDESSE....PROBABILMENTE GLI ANTIDOLORIFICI PREVISTI ALL'EPOCA SO CHE HO SAPUTO SOLTANTO NEGLI ANNI 80/90 CHE GLI ERA STATA DIGNOSTICATA LA SPONDILITE ANCHILOSANTE, PER ME ERA IL NONNO CON LA GOBBA........................
VEDO CHE POCO SOPRA HAI SCRITTO CHE IL PLAQUENIL NON TI FA NIENTE, FORSE DOVRESTI CHIEDERE DI RIVEDERE LA TERAPIA IN OGNI CASO QUESTO TIPO DI FARMACO IMPIEGA UN PO DI TEMPO PRIMA DI FUNZIONARE (SE FUNZIONA...)

[Paola88]

Ma riusciva a camminare?oltre il plaquenil potrei prendere metrotrexate cortisone altro no mi e ' stato detto ho paura di nn riuscire a sopportare i dolori e di svegliarmi un giorno Che nn riesco piu a camminare

[lorichi]

CAMMINAVA E LAVORAVA, FACEVA LO SPAZZINO.............CERTO CAMMINAVA CON SOFFERENZA, SI LAMENTAVA SEMPRE PER IL DOLORE .
NON SO SE IL PLAQUENIL E' PROPRIO IL FARMACO ADATTO A TE SENTI IL REUM MAGARI PUOI ASSOCIARE DUE FARMACI E DI SICURO IL CORTISONE AIUTA MOLTO MA E' UN SINTOMATICO......