FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO GERMANA MI FA PIACERE RILEGGERTI ANCHE SE VEDO CHE ANCORA NON SEI VENUTA A CAPO DEI TUOI PROBLEMI. SO CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI FANNO PAURA MA SONO FARMACI MOLTO BEN COLLAUDATI (SI USANO DA MOLTI ANNI) E QUANDO FUNZIONANO DANNO UN VALIDISSIMO AIUTO.
MI SPIACE NON SO AIUTARTI PER LE ANCHE NON HO MAI AVUTO PROBLEMI DEL GENERE, MA LE SACROILIACHE COME STANNO?

Ciao Lory,
il reum che poi dovrebbe essere lo stesso tuo, mi ha detto che ormai sono in piena sjogren e dice che è lei a darmi problemi all'anca, mi farà il day hospital e so che vuole farmi oltre varie cose la lastra al bacino, da lì si vedono le sacroiliache?non so bene cosa siano

SI CON LA RADIOGRAFIA DEL BACINO SI VEDONO LE SACROILIACHE, QUANDO LO FAI IL DAY HOSPITAL?

CIAO GERM, BENTORNATA ANCHE SE MI SPIACE CHE LE COSE NON VADANO BENE.
PER GLI IMMUNOSOPPRESSO PUOI STARE TRANQUILLA PERCHE' ORMAI SONO I FARMACI DI FONDO CHE SI UTILIZZANO DA ANNI E DURANTE IL LORO USO SARAI PERIODICAMENTE SOTTO CONTROLLO MEDICO.
FACCI SAPERE QUALE SARA' IL RISULTATO DI QUESTI ULTERIORI ACCERTAMENTI CHE TI SONO STATI PRESCRITTI E QUALE FARMACO TI VERRA' CONSIGLIATO.
VEDRAI CHE SE L'IMMUNOSOPPRESSORE COMINCIA A FARTI EFFETTO, LA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA SI RIDURRA' PARECCHIO.

il day hospital lo ho il 25, salvo impedimenti dell'ultimo momento...
gli immunosoppressori mi spaventano, ho paura di non tollerarli, e anche il fatto che poi si abbasano le difese immunitarie e di prendermi di tutto, già sono delicata di mio...
in ogni caso vi farò sapere...
resto in attesa di qualcuno che mi sappia dire cosa è sto dolore alle anche che ho...il mio timore è che oltre la sjogren si stia aggiungendo altro, oppure che non si tratti di sjogren ma di altro, se non sabglio anche altre patologie reumatiche danno problemi di secchezza, no?

ora sto prendendo l'antinfiammatorio naprossene con gastroprotettore incorporato, non so se posso fare il nome, è un nuovo farmaco, spero non mia dia problemi, questa sera ho uno strano dolore addominale, va assunto mezzora prima dei pasti

SI GERMANA, ALCUNE FORME REUMATICHE POSSONO CAUSARE ANCHE PROBLEMI DI SECCHEZZA OCULARE, SOPRATTUTTO LE ARTRITI SIERONEGATIVE SI ASSOCIANO SPESSO (ALMENO DALLA ESPERIENZA QUI' IN FORUM) A QUESTO FASTIDIOSO PROBLEMA.
SINCERAMENTE LEGGENDO DEI TUOI PROBLEMI ALLE ANCHE MI ERA VENUTO IN MENTE PROPRIO QUESTO SOLO CHE, SE FOSSE UNA FORMA DI ARTRITE SIERONEGATIVA, AVRESTI DOVUTO AVERE QUALCHE BENEFICIO DALL'ANTINFIAMMATORIO, HAI PARLATO DI QUESTA SINTOMATOLOGIA AL TUO MEDICO? COSA NE PENSA?

IO CREDO CHE, COME CAPITA A MOLTI DI NOI, TU ABBIA SINTOMI DI PIU' DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE. IL DOLORE ALLE ANCHE PUO' BENISSIMO ESSERE UNA ARTRITE E LA SECCHEZZA OCULARE DIPENDE DALLA SJOGREEN. QUESTA PERO' E' SOLO UNA MIA IDEA E NON SONO UN MEDICO........

CIAO!!!
PRENDI CORTISONE?DOVRESTI VISITA ORTOPEDICA PER ANCA.
IN BOCCA AL LUPO!!

allora l'antinfiammatorio lo sto prendendo da mercoledi mattina e sera, prima prendevo saltuariamente il dilofenac, che sull'anca non faceva nulla sulla schiena poco...

il reum ha detto di fare la cra con l'antinfiamatorio naprossene per 15 giorni, forse ora è presto per avere benefici

ho anche chiesto al reum se c'entasse qualche artrite con questo dolore all'anca ma li sostiene di no, dice che è la sjogren e dice anche che il fatto che l'antinfiammatorio non abbia attutito il dolore dipende proprio dal fatto che il dolore dipende dalla sjogren, al contrario del dolore alla schiena che dipende da una lombalgia scollegata dalla sjogren..

boh...sono confusa, allora chi ha le patologie reumatiche cosa li prende a fare gli antiinfiammatori se non funzionano?

dimenticavo, il reum mi farà oltre la tac ai polmoni anche una lastra, perchè pure la lastra al torace?a che serve?

in ogni caso vediamo cosa esce dal DH, vi farò sapere

Francesca penso farò anche controllo ortopedico..e crepi il lupo

germana!!!Ancora in alto mare, vedo... Mi dispiace un casino!!!Ma il day hospital dove lo fai? Spero che riescano finalmente a capirci qualche cosa!!!
Un abbraccio forte forte!!!
Alessia

mah!...sono perplessa anche io, l'antinfiammatorio avrebbe dovuto darti una minimo almeno di beneficio, non saprei davvero
Germana facci sapere cosa uscirà fuori da questo DH che cmq è un'ottima cosa, in sede di DH certamente ti faranno tutti gli accertamenti e le visite necessarie a capirci qualcosa, in bocca al lupo

per avere la sacroileite/spondilite anchilosante è fondamentale avere HLAB27? o si può avere anche quando è assente l'hla b27?
se ci fosse una sacroileite con coinvolge anche la colonna si sarebbe visto dalla rmn lombosacrale?

ciao ger, io ho la sacroileite bilaterale ,ma con l'antinfiammatorio sto alla grande, beh ho esagerato, volevo dirti che mi attenua il dolore anche alle anche

da quello che leggo qui
http://www.crohnclub.it/forum/showthrea ... 886&page=3

non è necessario avere l'hlab27....i sintomi sono identici a quelli che ho scritto qui, dolore alla schiena, alle anche, e ai femori, identici...questa cosa mi spaventa molto, ho dolore a stare in piedi e a camminare, sto benino solo in alcune posizioni, e ho rigidità alla schiena...

irene grazie per il tuo conforto, c ome ti sei accorta di avere la sacroileite?che sintomi avevi?
sto dolore è insopportabile e limitante, voglio che mi passi, ma a me il naprossene che prendo mattino e sera non fa nulla, ma proprio nulla, idem il diclofenac, come è possibile?

CIAO GER, L'ABBIAMO DETTO TANTE VOLTE CHE ESSERE HLAB27+ E' SOLO UN INDICE DI MAGGIOR PREDISPOSIZIONE A SVILUPPARE LA MALATTIA, PER IL RESTO CIASCUNO PUO' AMMALARSI CON O SENZA ANTIGENE.
PENSO, MA CREDO DI AVERTELO GIA' DETTO, CHE DEVI PROVARE VARI MIX DI FARMACI MAGARI ANCHE PIU' FORTI PERCHE', PURTROPPO, A PARITA' DI DIAGNOSI OGNUNO REAGISCE IN MANIERA DIVERSA. IO HO DOVUTO INSISTERE ED IMPORMI COL NOSTRO REUM PERCHE' L'ANTIFIAMMATORIO CHE PRENDEVO, L'UNICO CHE CON ME FUNZIONASSE, SECONDO TUTTI I MEDICI CHE HO VISTO ERA TROPPO FORTE E ANCHE LUI DICEVA LA STESSA COSA MA SIAMO VENUTI A PATTI. CORTISONE NON NE PRENDI?

lorichi ha scritto:CIAO GER, L'ABBIAMO DETTO TANTE VOLTE CHE ESSERE HLAB27+ E' SOLO UN INDICE DI MAGGIOR PREDISPOSIZIONE A SVILUPPARE LA MALATTIA, PER IL RESTO CIASCUNO PUO' AMMALARSI CON O SENZA ANTIGENE.
PENSO, MA CREDO DI AVERTELO GIA' DETTO, CHE DEVI PROVARE VARI MIX DI FARMACI MAGARI ANCHE PIU' FORTI PERCHE', PURTROPPO, A PARITA' DI DIAGNOSI OGNUNO REAGISCE IN MANIERA DIVERSA. IO HO DOVUTO INSISTERE ED IMPORMI COL NOSTRO REUM PERCHE' L'ANTIFIAMMATORIO CHE PRENDEVO, L'UNICO CHE CON ME FUNZIONASSE, SECONDO TUTTI I MEDICI CHE HO VISTO ERA TROPPO FORTE E ANCHE LUI DICEVA LA STESSA COSA MA SIAMO VENUTI A PATTI. CORTISONE NON NE PRENDI?

no lory, niente cortisone....forse il reum vuole aspettare per vedere le analisi che farò il 25, non so se il cortisone può alterare qualche valore...
poi voi mi conoscete io mi abbatto, non sono come tanti di voi qui che riescono a reagire, ieri ho pianto tutto il pomeriggio, oggi sono quasi assente dalla realtà perchè ho la testa altrove, faccio brutti pensieri, veramente la sjogren posso pure tollerarla ma altro no, non ce la faccio davvero...eppure documentandomi i sintomi ci sono tutti, perchè al reum non è venuto il dubbio?forse non vuole sbilanciarsi, lui dice che è la sjogren ma non ci credo che la sjogren da questi dolori, accidenti, proprio schiena dolente e rigida, dolore pulsante alle anche e ai femori, l'ho scritto ancora prima di sapere che fossero sintompi della spondilite, sono sintoi che a lui ho descritto chiaramente
sono veramente triste e preoccupata
io non riesco a stare dietro a mia figlia di 5 anni, non è giusto

ciao ger, allora cerco di ricordarmi bene : sicuramente la rigidità alla schiena, qualche fitta forte quando mi sveglio nel letto, poi con il movimento va meglio, poi forti dolori alle anche ,impossibile a volte dormire sui fianchi o portare pantaloni che stringono i fianchi, ma questa è vanità e non ha importanza, poi io ho avuto anche dolori all'inguine, stare ferma in piedi un'utopia dolori e rigidità alla schiena... io oltre all'humira che ho da poco iniziato, prendo il celebrex e devo dire che sto molto meglio, spero di esserti stata utile, ma nel sangue a me non risulta niente solo con la risonanza e la scintigrafia,in bocca al lupo ger

grazie irene, sembre che tutto torni, anche io non riesco a stare in piedi, e camminare è difficile, ho dolore all'inguine a dx e non posso aprire la gamba, la schiena è la cosa che fa più male...gli antinfiammatori sono inutili...
è tutto assurdo
io ho ana positivi, ipergammaglobulinemia, consumo dellla complementemia

poi vedrò cosa esce di nuovo
e l'halb27 non ce l'ho, ma la cosa non mi rassicura, non vedo l'ora che trovino qualcosa che mi levi il dolore

Ciao, non ci conosciamo, ma ho letto la tua storia.
Per vedere sacroileite se c'è, devi fare RMN alle sacroiliache, con la lombo sacrale non si vede

ciao ger, come stai????? volevo dirti una cosa ancora ... il movimento però dovrebbe aiutarti nel dolore, nel senso che a muoversi si sta meglio, ovviamente quel che basta, perchè se eccedi paghi dopo quando ti fermi... cosa strana no???? ma è così. Ti abbraccio fammi avere tue notizie ,ah dimenticavo stare dietro ai bambini stando male è la cosa più difficile io ne ho tre e quindi so di cosa sto parlando, e quindi ti comprendo ma non perdiamoci d'animo... a presto