FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

UN ABBRACCIO A TE ALESSIA CARA E RESTO INCROCIATISSIMA AFFINCHE' QUESTO ALLARME RIENTRI

ALESSIA MI SPIACE, ANCHE QUESTA ATTESA NON SARA' PIACEVOLE. HAI FATTO TUTTO IL NECESSARIO ORA DEVI VERAMENTE SOLO ASPETTARE. ASPETTERO' CON TE I RISULTATI, INTANTO TI ABBRACCIO E INCROCIO LE DITA.

CIAO ALE...SUPER MEGA INCROCIATA COME SEMPRE. MI SPIACE TANTISSIMO. BACI CAREZZE E COCCOLE GIO'

buon pomeriggio a tutti!Come va?a me come al solito, se non peggio, sempre in attesa ed intanto i dolori alla schiena si ricominciano a far sentire, soprattutto la notte...ieri notte sono stata quasi tentata di chiedere a mio marito di portarmi al p.s.dolori fortissimi quasi delle coltellate e quando provavo a girarmi nel letto per cercare una posizione più confortevole mi sembrava quasi che il collo si stesse spezzando...alla fine sono riuscita a dormire un pò ma più che altro per sfinimento...ho rinunciato ad andare al ps, tanto non avrebbero fatto nulla, almeno mio marito ha potuto dormire...intanto ho mandato una mail con la mia storia clinica a mia sorella (in realtà un sunto...se dovevo scrivere tutto mi usciva fuori un libro )ha detto che ha conosciuto un primario di neurologia di un ospedale di roma e si è interessato al mio caso...non sò cosa ne uscirà fuori, comunque almeno ci proviamo...
un mio collega a lavoro mi ha consigliato di andare fuori roma, ma sinceramente ora come ora non saprei dove andare...e mi sento troppo stanca per iniziare a girare...dice che comunque non si vede che sto male, anzi, dice che era molto che non mi vedeva così bene (sono diventata proprio una brava attrice )per ora voglio vedere a che conclusione arriveranno al day hospital, anche se un pò ho paura...sogno di avere di nuovo una terapia, ma al contempo ne ho paura...forse tutto quello che sto passando deriva dai farmaci, per ricominciare a stare bene ho bisogno di nuovi farmaci...ma quale sarà l'effetto ora???mi manca un pò l'incoscienza con cui facevo la terapia prima...ma forse anche questo significa crescere...ed imparare
lo sò che sono stata un pò sconclusionata in quello che ho scritto, ma...non ci fate caso, la stanchezza è tanta, i dolori anche...ma si va avanti, e questo è l'importante
un abbraccio a tutti
alessia

CARA ALESSIA,
MI DISPIACE!TIENI DURO!
INCROCIO MAGICO PER IL NEUROLOGO:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
BELLISSIMO IL TUO AVATAR E IL TUO CANETTO!

mercoledì prossimo ho un appuntamento con un prof. del Santa Lucia (un ospedale romano specializzato in neuroriabilitazione), mia sorella gli ha fatto avere la mia storia clinica, ma lui ha detto che preferisce visitarmi...oggi mi ha ceduto la gamba sinistra, stavo a lavoro ed ho rischiato di cadere, per fortuna avevo un mobile vicino ed ho fatto in tempo ad arreggermi (a ripensarci...sarebbe stato infortunio sul lavoro...un pò di riposo non mi farebbe male )a casa non ho detto nulla, sono già abbastanza preoccupati così...passerà anche questa...mica può piovere per sempre!
un abbraccio a tutti
Alessia

DA BUON NAPOLETANO HO FATTO UN MEGA INCROCIO PER LA TUA PROSSIMA VISITA

PS)UNA COSA CI ACCOMUNA,QUALE ANCHE IO NEI MOMENTI DI DIFFICOLTA PENSO ALLA FRASE MITICA DEL FILM IL CORVO
NON PUO' PIOVERE PER SEMPRE
UN CALOROSO IN BOCCA AL LUPO

Alessia....aspettiamo mercoledì tutti insieme!! e..tutti incrociatissimi, naturalmente!
speriamo vengano fuori notizie un po' più positive, dai!!!
senza allarmare tutti, perchè so che pensi più agli altri che a te....un piccolo periodo di riposo se ne senti la necessità...non potresti prenderlo? senza cadere, mi raccomando!!
un abbraccio forte a te e un grattino sulla testa al tuo cagnolone bello bello!

silvana

Grazie per l'incrocio Antonio...e non dico crepi perchè i lupi mi piacciono troppo
Lo sò che dovrei prendermi un periodo di riposo Silvana, ma in questo momento non me lo posso permettere, in realtà lo chiederò per i primi di maggio dato che il 4 si opererà mio fratello e sicuramente in quei giorni sarà meglio se sto a casa per aiutare lui e mia madre (in realtà deve solo togliere una ciste dalla schiena, ma è diventata talmente grande che lo devono ricoverare per toglierla...).
In tutto questo oggi mi ha chiamato mia sorella e mi ha proposto un nuovo lavoro: segretaria per un'associazione che si occupa di bambini malati...è da quando mi ha chiamato che continuo a pensarci, certo il lavoro che faccio adesso lo adoro, i miei ragazzi sono unici, speciali, ormai mi basta un occhiata per capirli e per farmi capire, praticamente quasi vivo con loro (lavoro tutti i pomeriggi, il sabato, la domenica e le feste tutto il giorno, con uno o due giorni di riposo a settimana), però devo ammettere che non è un lavoro "leggero", sono comunque otto persone che io e i miei colleghi seguiamo in tutto per tutto quello che è il quotidiano (compreso fare lavatrici, stendere, stirare, fare la spesa, cucinare la cena, ecc...), ed oltre al lavoro fisico c'è quello mentale, l'avere sempre la situazione sotto controllo, far andare d'accordo otto persone completamente differenti per carattere, limiti e qualità....però sono loro, sono i miei amori...certo ritornare a fare la segretaria sarebbe certamente più "salutare", meno stress e meno lavoro fisico sicuramente (e penso che in questo caso il mio corpo ringrazierebbe), orari più umani, feste in famiglia...anche se il salto nel vuoto un pò mi spaventa...comunque sto valutando tutti i pro ed i contro...probabilmente la settimana prossima andrò a parlare con i capi di quest'associazione e ne saprò di più, anche perchè sinceramente devo valutare anche l'aspetto economico...scusatemi se sono andata fuori tema...ma decisamente questo è un periodo di cambiamenti, da tutti i punti di vista!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALESSIA!
CHE BRAVA SORELLA HAI! TI DEVE VOLERE MOLTO BENE, HO CAPITO CHE SI OCCUPA E PREOCCUPA PER TE!
HAI RAGIONE: VAI A PARLARE PRIMA CON I RESPONSABILI DELL'ASSOCIAZIONE PROPOSTA DA TUA SORELLA.....SE IL GUADAGNO è SUFFICIENTE....IO NON CI PENSEREI DUE VOLTE A CAMBIARE!
LO SO, LO SO, HO CAPITO QUANTO SEI AFFEZIONATA AI TUOI RAGAZZI, E QUALI SODDISFAZIONI POSSA DARE IL TUO LAVORO, MA...CI SONO DEI MA: DEVI PENSARE A TE, ALLA TUA SALUTE, E ANCHE SE ALLA FINE SI CAPISSE UNA BUONA VOLTA LA TUA PATOLOGIA E CI SI PONESSE RIMEDIO, CIò NON TOGLIE CHE UN LAVORO MENO FATICOSO SAREBBE MEGLIO....E PER ESPERIENZA TI DICO ANCHE CHE...GLI ANNI PASSANO....LA FATICA AUMENTA COMUNQUE, E PRENDERSI CURA DI TUTTE QUELLE PERSONE, CHE SENZ'ALTRO NON SONO CALME E TRANQUILLE, MA CON QUALCHE PROBLEMINO.....LA RESPONSABILITà DI NON ASSENTARSI TROPPO DAL LAVORO....TUTTE COSE CHE ALLA LUNGA TI PESEREBBERO TROPPO SECONDO ME!
FARE LA SEGRETARIA A VOLTE è UN PO' NOIOSO (LO SO BENE IO!!)...MA NON è FATICOSO FISICAMENTE, E A VOLTE SE UNO NON STA BENE PUò ANCHE LAVORARE DA CASA.....OPPURE ASSENTARSI E POI RECUPERARE IL LAVORO NON SVOLTO...INVECE CON I TUOI RAGAZZI IL LAVORO DEVE ESSERE PUNTUALE TUTTI I GIORNI, TUTTE LE FESTE!
PENSACI ALE! CERCA DI ALLEGGERIRTI UN PO', PER QUELLO CHE PUOI....SEMPRE NATURALMENTE VEDENDO IL TIPO DI LAVORO, IL TRATTAMENTO ECC ECC...POTREBBE ESSERE UN'OCCASIONE UNICA!
GRAZIE PER AVERMI RISPOSTO NEI MIEI AGGIORNAMENTI!
UN BACIO
SILVANA

ciao Silvana e grazie per la risposta
purtroppo per il lavoro non se ne è fatto più nulla, soprattutto nel periodo di prova non avrei potuto fare assenze, questo per me è un periodo pieno di controlli ed accertamenti, qualche assenza l'avrei dovuta fare per forza...inoltre il padrone di casa ci ha comunicato che metterà in vendita l'appartamento in cui viviamo , con mio marito vogliamo vedere se riusciamo a comprarlo, anche se sinceramente la vedo mooooolto difficile...comunque questa mattina proverò a fare il giro delle banche per vedere quanto riusciremmo a prendere di mutuo...inoltre devo andare a litigare all'inps: per domani avevo l'appuntamento per la 104, solo che avevo deciso di rimandarlo, visto che sempre domani ho l'appuntamento per il consulto neurologico, seguo tutta lo procedura che era scritta sulla lettera che mi avevano inviato per comunicarmi l'appuntamento e scopro che si poteva spostare entro due giorni da quando si era fatta la domanda (in pratica avevo 48 ore di tempo da quando il mio medico aveva spedito il certificato di richiesta, peccato che in quelle 48 ore neanche sapevo ancora quale era la data ), tutto questo naturalmente non era specificato da nessuna parte...si poteva sapere solo se si provava a spostare l'appuntamento tramite internet, chiamato il numero verde dell'inps, la signorina mi da il numero di tel del medico legale, provo a chiamare ma non risponde nessuno, richiamo l'inps e chiedo se posso contattare direttamente il posto dove ho l'appuntamento, mi dicono di provare, ma non mi sanno dare certezze, anche qui non risponde nessuno, richiamo l'inps e mi dicono di andare di persona, ma non sono certi che anche così risolverò la cosa... comunque ho deciso di andare, perdere 50 euro pagati per farmi fare il certificato dal mio dott di base mi fa un pò ma giusto un attimino...
Per il resto va come al solito, dolori a mille, soprattutto sulla schiena, difficoltà a vedere e stanchezza fisica e mentale....continuo a ripetermi che devo stare tranquilla, che lo stress accentua tutto...ma sembra che il mondo intero si sia messo d'accordo per stressarmi...
scusate per lo sfogo!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA....SONO SENZA PAROLE!! LO SO, LO SO, CI STANNO PRENDENDO IN GIRO TUTTI QUANTI, CON I LORO REGOLAMENTI DEL CAVOLO...INAPPLICABILI......
PIUTTOSTO, IL TUO MEDICO NON è CHE TI RIFACCIA IL CERTIFICATO SENZA PAGARE QUESTA VOLTA? NO, EH?
MI DISPIACE PER IL LAVORO...POTEVA ESSERE UNA BUONA COSA...MA SE NECESSARIO TROVERAI QUALCOS'ALTRO!
IN BOCCA AL LUPO PER IL MUTUO....OCCHIO PER0' A COSA VI PROPONGONO!

CERTO CHE NON TI METTE BENE STARE RILASSATA, VERO?
E' UN PERIODO COSì PER MOLTI, NON SO COSA CI SIA NELL'ARIA....COSE SU COSE, IL TEMPO SEMPRE PIù BREVE, L'AGGRESSIVITà DELLA GENTE TUTTA......CERCHIAMO PER QUANTO POSSIBILE DI RITAGLIARCI UN POSTICINO PER RIPOSARE OGNI TANTO....E' VITALE!!
UN BACIO, ALESSIA CARA!
SILVANA

ALESSIA CARA, CERTE VOLTE SEMBRA PROPRIO CHE LA VITA SI ACCANISCA A FARCI CAPITARE TUTTI GLI IMPICCI E LE INCOMBENZE URGENTISSIME NELLE STESSO MOMENTO....E QUESTO MOMENTO E' SEMPRE QUELLO IN CUI STIAMO PURE MALE E DOVREMMO SOLO PENSARE A NOI
E' LA VITA E TOCCA TENERCELA COSI' COME COME CI VIENE, SE POSSIBILE DELEGA QUALCOSA, SE IMPOSSIBILE FAI SOLO CIO' CHE RIESCI A FARE, PAZIENZA PER IL RESTO, IL MONDO NON CROLLERA' E TU NON TI SARAI AMMAZZATA DI FATICA E DI STRESS.
PECCATO PER IL LAVORO, SPERO TI CAPITINO ALTRE OCCASIONI

Sono matta? Sì, forse...leggendo gli aggiornamenti di oggi forse lo potrete pensare...io almeno lo penso, ma non me ne frega niente, sto qui, seduta al computer, mi sono vestita bene (mi sono perfino messa la gonna...l'ultima volta penso che sia stato al mi matrimonio ) mi sono truccata, ho sciolto i capelli (altro evento) ed ho convinto mio marito ad andare a cena fuori questa sera...voglio festeggiare...cosa? Oggi il neurologo dal quale sono andata a fare il consulto ha detto che secondo lui ho la sclerosi multipla, non c'è certezza, ma al 90 % è così, la certezza non me la può dare nessuno (mi ha spiegato che, in caso di s.m. non c'è nulla che la può diagnosticare con certezza, solo il tempo), ma il quadro è classico secondo lui, che derivi dai farmaci, o che sia primaria, ormai c'è e non me la toglie nessuno. Cosa ho da festeggiare allora???Ho una diagnosi, vi sembra poco??? Penso di essere l'unica sulla faccia della terra ad essere felice perchè finalmente ha saputo di avere la sclerosi multipla...
Domani ci sarà tempo per arrabbiarmi, per piangere, per urlare...
Questa sera no, questa sera voglio solo pensare ad uscire e a stare bene...
Da domani potrò stare male, ma almeno ora sò contro cosa devo lottare...artrite, sclerosi multipla, raynoud, insufficienza mitralica, della tricuspide...da domani combatterò, starò bene, starò male, solo Dio o chi per lui o la vita lo potranno decidere....
Ma questa sera voglio stare bene
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA IO TI CAPISCO SAI.
CERTO LA MIA SITUAZIONE ERA DIVERSA E ALLA FINE LA MIA NON ERA UNA MALATTIA SERIA COME LA TUA MA DOPO 12 ANNI PASSATI A GIRARE DA UN MEDICO ALL'ALTRO HO SORRISO ED HO DETTO "SONO CONTENTA" AL MEDICO CHE MI HA FATTO LA DIAGNOSI. LUI RIMASE A BOCCA APERTA E DISSE " E' LA PRIMA VOLTA CHE MI CAPITA UNA PERSONA CONTENTA DI SAPERE CHE HA UNA MALATTIA CRONICA". IL RESTO LO PUOI IMMAGINARE.
NON HO FESTEGGIATO MA MI SENTIVO FINALMENTE "LIBERA", LIBERA DI STAR MALE E SAPERE CHE AVREI PRESO DEI FARMACI, LIBERA DI FAR SAPERE A TUTTI CHE TANTA SOFFERENZA AVEVA UN NOME E UN COGNOME.
CARA ALESSIA, FAI BENISSIMO AD ANDARE A CENA FUORI E VESTIRTI CARINA E TRUCCATI PIU' SPESSO NON POTRA' CHE FARTI BENE. COME DICI TU ORMAI C'E' E NON PUOI CAMBIARE LE COSE MA CERTAMENTE LE PUOI GESTIRE E NON FARTI SOPRAFFARE, NON SUBIRE QUALCOSA DI CUI FINO AD OGGI NON SAPEVO NEANCHE IL NOME.
SONO QUA PER UNA COCCOLA, UNA PACCA SULLE SPALLE E QUALCHE "SGRIDATA" DI INCORAGGIAMENTO, NON MOLLARE MAI, TIENI DURO E CONTINUA A COMBATTERE. INTANTO STASERA CERCA DI DIVERTIRTI E RILASSARTI.
UN BACIO.

Cara Alessia credimi non sei pazza
una reazione del genere l'abbiamo avuta io e mio marito....veramente più lui che io quando mi diagnosticarono la fibrosi polmonare facendomi capire (il mio primo pneumologo) che sarei stata male per quello che mi restava da vivere
Mio marito decise che dovevamo andare a Parigi immediatamente ...il mio vecchio desiderio ...... poi dopo Parigi, ci siamo concessi altri piccoli viaggetti, il tutto l'abbiamo fatto, e me ne rendo conto adesso che sono molto meno timorosa perchè per fortuna la mia fibrosi è peggiorata si, ma poco, con una sorta di frenesia di chi ha poco tempo....invece per fortuna è andata diversamente, almeno fino ad ora.
Quindi cara Alessia, queste piccole concessioni ve le dovete regalare tu e tuo marito, semplicemente perchè vi fanno bene ed a te danno la carica per trovare la forza di combattere...ogni volta che ti senti giù...chiedi una cenetta intima e vedrai che terapia miracolosa
Per il resto, cara Alessia, anche la S.M. oggi fa meno paura, si cura e ci si convive per anni ed anni ed anni.....hai voglia quante cenette ti dovrà regalare tuo marito

La cura per cui la Mantovani sta facendo la guerra arriverà presto, è questione di tempo e potrai conviverci, e se a momenti ti sentirai dare da matto è normale, solo un insensibile non capirebbe, e se tu reagisci così fai bene. magari avessi io la forza di farlo, aspettiamo buone notizie. E comunque chi fa le diagnosi è un uomo e può anche sbagliare, non è detto io incrocio le dita per cui potrebbero aver fatto una cazzata ad indovinare perché spesso neanche il medico di preciso sa cosa dire, non è infallibile. Spero che la tua diagnosi col tempo sia meno infausta, e poi di scoperte se ne fanno molte oggi, e ci spero perchè una persona come te, non merita questo. Un incrocio, Cassandra.

Ciao Ale , mi dispiace tantissimo. So che sei una ragazza in gamba...e che saprai reagire...fai bene a goderti una giornata con tuo marito...tutto il resto per una sera aspetterà. Io continuerò a restare incrociata...quelli non guastano mai...tanto poi verrai tu a scrociarmi....
Baci Ale TVB Giò

Alessia...scusa, avevo letto subito il tuo messaggio, ma...ne sono rimasta troooppo dispiaciuta, e così ho rimandato la risposta! (sono un po' un coniglio a volte!! e anche un po' sce...!)
però..rileggendo anche quanto ti hanno scritto le altre....questo neurologo sarà bravissimo, ma la diagnosi è al 90% (secondo lui).....c'è ancora un 10% di possibilità che non sia quello che lui pensa!
e poi come mai gli altri non sono mai stati così chiari? lo pensano anche gli altri medici? mai si erano sbilanciati come questo dottore!
comunque ci sono davvero nuove cure, approcci diversi alla s.m., ultimamente ne stanno parlando molto, speriamo che a breve esca qualcosa che possa davvero bloccarla....io ci credo! la ricerca, nonostante tutti gli intoppi, va avanti..tu sei giovane e potrai senz'altro usufruire delle novità che usciranno ancora!
in TV non molto tempo fa mi sembra di aver visto un servizio dove parlavano di un centro di eccellenza in provincia di Genova, unico in Italia.....
ti abbraccio forte forte

silvana

Grazie loredana , rosaria cassandra giò e silvana siete degli angeli!
Purtroppo come si suol dire: gli esami non finiscono mai...nel mio caso è proprio vero, soprattutto se per esami si intendo accertamenti medici
ieri mattina stavo ad una riunione di lavoro, ad un tratto ho iniziato a sentire che mi bruciavano le mani, ho fatto appena in tempo a torgliermi la fede che hanno iniziato a gonfiarsi, sono rimaste così per quasi tutto il giorno, difficoltà per muoverle, sensazione di calore e un lieve gonfiore su entrambe le mani, oggi stessa identica storia, non mi fanno male, mi danno fastidio, bruciano e si gonfiano un pò...sentito il mio reum mi ha detto di fare al più presto emocromo, ves, pcr, elettroforesi proteica e fibrinogeno, appena avrò i risultati devo tornare da lui per una visita e poi deciderà il da farsi...
Un abbraccio a tutti
Alessia