cerco solo un po' di conforto..

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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Buongiorno ;)
oggi non sto molto bene perché ieri sera la partita è finita alle 11 e mezza e dopo siamo andati a cena quindi sono rientrata alle 2,30 distrutta : Blink :
oggi la giornata è anche bruttina quindi penso che uscirò giusto per ritirare la borsa di studio e poi starò tutto il giorno sotto le coperte al calduccio : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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rosaria1956
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

RIPOSA, DOPO UNA PARTITA ED IL RESTO NE HAI BISOGNO
SPECIALMENTE SE FA FREDDO, RESTA A CASA A RIPOSA E RIMANDA A LUNEDI' TUTTO CIO' CHE PUOI RIMANDARE
P.S. - COME E' ANDATA LA PARTITA? : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

abbiamo perso però abbiamo giocato bene, finalmente abbiamo fatto un paio di partite con un po' di grinta : Chessygrin : oggi salto allenamento perché sono un po' influenzata e dolorante : Blink :
per fortuna ora ci sono le vacanze : Chessygrin :
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ciao Giusy : Love : io sono in preda all'influenza da 4-5 giorni però devo andare a scuola comunque perché ho sempre verifiche e interrogazioni.. oggi ho fatto anche i prelievi del sangue quindi sono ancora più balorda : Rolleyes :
in effetti ho letto nel tuo libro che anche tu non te la sei passata bene ultimamente tra la partenza dei tuoi cari e dolori vari.. spero che tutto vada migliorando piano piano (meglio ancora veloce veloce : Chessygrin : )
io mi accontenterei se iniziasse a vedersi il sole! qui stamattina c'erano 5 gradi :(
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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

ciao Piccola!
come stai? passata l'influenza??
già...queste settimane, anzi in particolare questa, è piuttosto impegnativa, tra verifiche e interrogazioni!
fanno sempre tutto insieme!
e questa settimana anche per la tua coetanea-mia figlia Gloria- è un po' complicata.
ricaduta da uveite, dopo aver avuto per un giorno un po' di dolore ad una mascella e alle anche....lunedì e oggi controllo dall'oculista per vedere se il collirio funziona, domani esami del sangue...il 17 visita reum...e con tutti questi impegni e perdite di tempo (tragitti in auto, ecc) ...deve anche riuscire come te a prepararsi....e siamo alla fine del IV anno....importante anche la votazione finale, i crediti.
ma sai...alla fine io ci ho messo una pietra sopra alla speranza che abbia dei voti molto alti....d'altra parte non è tutta colpa sua, e poi anche il lato psicologico fa la sua parte!
comunque lunedì ha preso dall' 8 al 9 di verifica matematica, e sono contenta! anche se mi ha detto che avrebbe potuto prendere di più...se solo non avesse fatto qualche errorino di distrazione!
la scuola è molto importante, ma la priorità ce l'ha sempre la salute !! : Thumbup :
un abbraccio e complimenti per essere così...come sei!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ciao a tutti : Love :
scusate ma sono giorni moooolto impegnativi per me questi!! Giusy da noi la scuola dovrebbe finire l'8 giugno e io il 10 parto : Chessygrin : spero che questi due mesi passino il più in fretta possibile.. tra 3 settimane ho anche l'esame di tedesco e ho una fifa assurda : Chessygrin :
ogni giorno mi ripeto che l'estate si avvicina!
Silvana grazie per il complimento,sei molto carina! io ho ancora un po' di influenza e settimana prossima ho la visita dalla reum ma è solo una visita di routine perché sono abbastanza stabile, Gloria invece come sta? da quello che leggo non troppo bene.. mi dispiace :( capisco che sia difficile conciliare gli impegni e lo studio, ma sono sicura che la tua bimba è forte e ce la farà! e poi mi sembra bravissima visti i voti che prende : Thumbup : oggi pure io ho preso 9 in matematica ma per me è abbastanza un'eccezione e domani o lunedì mi attende fisica quindi.. vi saluto e vi abbraccio : Love :
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gnoma82
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da gnoma82 »

HAlo kleine! Musst du Zerifikat Deutsch machen? Es ist nicht zu schwirig wenn du vielen Uebungen schoen gemacht hast.
: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Avevo studiato pure io tedesco e sono tornata a studiarlo di recente perchè l'avevo dimenticato... vedrai che non sarà troppo difficle e andrai benissimo!!
In bocca al lupo per la visita con il reum!
Baci
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Hallo Ilaria, wie geht's dir? : Chessygrin :
ja, ich muss Z-Deutsch am 3 Mai machen und ich habe ein bisschen Angst auch wenn ich ziemlich gut Deutsch spreche (sicher besser als englisch : Chessygrin : ). Spero tanto che l'esame vada bene perché se non mi faccio fregare dall'ansia le capacità so di averle ;)
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lorichi
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

WOW! RAGAZZE CHE BRAVE CHE SIETE!!!!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Grazie Lori : Love :
cara Giusy come stai?
ringrazio anche te per i complimenti! il tedesco si all'incirca si scrive come si legge, ci sono poche eccezioni ;) io invece il francese non lo sopporto molto e infatti credo che se all'università continuassi con le lingue lo abbandonerei : Chessygrin :
oggi c'è il sole e io ho ancora più voglia di estate : Chessygrin : tra esattamente 58 giorni sarò al mare finalmente! dal 10 al 19 giugno sono all'isola del giglio con il moroso e poi dovrei andare una settimana ad agosto con i miei a Lampedusa però non è ancora sicuro perché mio fratello va due settimane negli USA e i soldi non sono infiniti : Rolleyes :
io nel frattempo sto pensando ad organizzare un week-end via con il mio moroso o a luglio per il nostro anniversario o ad agosto per il suo compleanno.. avevo pensato alle 5 terre ma i prezzi mi hanno un po' demoralizzata perché non posso superare i 300 euro (la mia borsa di studio : Chessygrin : ).. adesso mi metto a guardare tutti i voli ryanair e decido in base ai prezzi!ahahah
se avete idee sono ben accette : Love :
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

AHAHAHA...VAGABONDA ANCHE TU!!!!
IDEE ECONOMICHE???
LINEE AEREE LOW COST ED OSTELLI : Chessygrin : PER VIAGGETTI ALL'ESTERO
PER RESTARE IN ITALIA INVECE: TENDA E LIBERTA' !!!! (MEGLIO PERò TRASCORRERE LA NOTTE NEI CAMPING E MAI NELLE AREE LIBERE : Rolleyes : : Love : : Love : : Love :
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Buongiorno a tutti : Love :
innanzitutto mi scuso per la lunga assenza ma sono stata molto presa con la scuola.. ora il periodo terribile dovrebbe essere finito, rimane solo qualche verifica!
poi non sono molto ok psicologicamente quindi sono proprio contenta che sia quasi finita e che tra poco andrò al mare, sperando che ci sia bel tempo! qui è la prima domenica che fa bello da mesi e ieri sembrava inverno :(
ah, poi ho avuto i risultati dell'esame di tedesco e l'ho passato col 95%, ne sono molto felice : Chessygrin :
un saluto a tutti : Love :
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ciao Giusy cara : Love :
io sto così così ma più che per i dolori è la mia testa che proprio non ne vuol sapere di fermarsi..sto pensando di rivolgermi ad uno psicologo per vari problemi che mi tormentano.. ma continuo a rimandare : WallBash :
in vacanza si ci sono stata ed è andata molto bene! purtroppo è già passato un mese da quando siamo tornati ;) però ad agosto passo una settimana in montagna con gli amici e a settembre 10 giorni in sardegna con i miei dove gli ultimi 3-4 giorni ci raggiunge il mio ragazzo : Love : non sono assolutamente felice di passare una settimana lontana da lui,perché anche se tutti dicono che stare un po' lontani fa bene, io sono troppo legata a lui.. piango già all'idea di non vederlo anche per "solo" una settimana..scusa se lo dico proprio a te che sei stata molto lontana da tuo marito, ma forse proprio per questo mi puoi capire ;) e spero proprio che lui sia ancora li con voi!
pensa che domani è il primo giorno del 2013 in cui non vedrò il mio ragazzo nemmeno 10 minuti : Blink : si lo so sono un po' esagerata, ma sono fatta così.
Tu invece come stai? e i bimbi?
ma dimmelo il segreto per non mangiare durante il Ramadan che magari te lo rubo : Chessygrin :
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mela84
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mela84 »

Come ti capisco!! Io e il mio ragazzo ci siamo conosciuti sui banchi di scuola, eravamo nella stessa classe quando ci siamo messi insieme! Ogni istante libero adesso, come a quei tempi, lo passiamo insieme! Le volte in cui non ci siamo visti sono pochissime, deve capitare qualcosa di veramente eccezionale, tipo bufera di neve!
E tutti all'inizio ci dicevano: "Ma non vi stufate a stare sempre insieme?" ecc.
Ma eccoci quà, sono più di dieci anni che ci vediamo tutti i giorni, e ancora non ci stufiamo!
Quindi dai retta solo al tuo cuore!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love 2 : : Love 2 : : Love 2 : : Love 2 :
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

cara mela spero proprio che la mia storia continui come la tua anche se a volte penso di essere solo io ad avere così bisogno di averlo sempre accanto.. e ciò mi crea un po' di dubbi e paure.. : Blink :
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mela84
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mela84 »

piccola ha scritto:cara mela spero proprio che la mia storia continui come la tua anche se a volte penso di essere solo io ad avere così bisogno di averlo sempre accanto.. e ciò mi crea un po' di dubbi e paure.. : Blink :
È normale che ci siano dei momenti in cui ci si lascia assalire da mille dubbi e paure, ma devi far sì che siano solo momenti! Anche a me succede, soprattutto adesso che non sto "in forma" (e cioè da quando ho questa cavolo di artrite)
L'importante è però, che quando poi si sta insieme tutte le preoccupazioni scomparino!
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

ciao ragazze : Love : no dallo psicologo non ci sono ancora andata purtroppo.. ma prima o poi dovrò smettere di rimandare.. comunque avete ragione, stare lontani non serve a un tubo ;)
in questi ultimi giorni abbiamo organizzato un torneo di basket io, il mio ragazzo e altri amici e ora siamo distrutti.. però ne siamo soddisfatti! le mie ossicine si ribellano un po' ora però è stato bello. Era la prima volta che organizzavo in prima persona qualcosa di così impegnativo e ci sono stati dei momenti di crisi, ma ne siamo usciti!!
Ora un po' di sano relax ci vuole :)
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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chedelusione
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da chedelusione »

La mia modesta opinione è che con queste patologie, avere una passione, mettersi d'impegno per raggiungere un traguardo le rende più sopportabili.... progettare il futuro a breve è fondamentale.... continua a farlo, qualsiasi cosa esso preveda.
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Concordo con te "chedelusione".. io sono molto più serena quando progetto qualcosa di bello sia a lungo che a breve termine, infatti appena torno da una vacanza inizio a pensare al prossimo weekend fuori o cose così! comunque non credo che noi due ci conosciamo quindi mi scuso per non averti dato il benvenuto ma rimedierò subito!
Noemi
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Tiffany
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Tiffany »

Brava! : Thumbup : Continua a fare progetti, riempi l'agenda di appuntamenti e non stancarti mai di sognare : Love : : Love : : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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