sono un po' giù :(

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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klaroline
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da klaroline »

ciao morgana, a mia madre non hanno detto di prendere la vit. B6.
Non so il motivo.
Ti conviene quando arrivi quasi a 5 mesi di chiedere alla tua reum.
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morgana
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

stefyeluca ha scritto:ciao morgana, a mia madre non hanno detto di prendere la vit. B6.
Non so il motivo.
Ti conviene quando arrivi quasi a 5 mesi di chiedere alla tua reum.

il nicozid provoca carenza di vitamina b6, c'è scritto anche nel bugiardino.
una carenza di vitamina b6 a sua volta comporta altri problemi:
Effetti da carenza e sintomi

Nei casi di carenza di vitamina B6 si manifesta un abbassamento dello zucchero nel sangue e una bassa tolleranza al glucosio, che porta ad una sensibilità all’insulina. Tale carenza può anche causare perdita dei capelli, spaccature della pelle intorno alla bocca e agli occhi, intorpidimento e crampi a braccia e gambe, diminuito apprendimento, disturbi alla vista, neuriti, artriti, scompensi cardiaci dovuti ai nervi, paralisi temporanea di un arto e un aumento delle urine. La carenza può causare disturbi al midollo osseo, che a loro volta sono causa di anemia.

La ritenzione di liquidi durante la gravidanza, le nausee mattutine, e la sindrome spalla-mano (tunnel carpale) nelle gestanti sono tutti sintomi di carenza. Se si permette una deficienza di vitamina B6 durante la fase finale di una gravidanza è possibile la morte del feto prima o dopo il parto. Bambini nati da madri carenti di vitamina B6 potrebbero soffrire di convulsioni. Alcuni studi hanno mostrato che le donne in gravidanza hanno un maggior bisogno di vitamina B6 rispetto alle non gravide; per questo motivo può essere necessaria l’assunzione di dosi supplementari per assicurare al feto una disponibilità adeguata. La terapia a base di estrogeni durante la menopausa impoverisce sia la vitamina C che la vitamina B6. Alcune persone possono avere squilibri nel metabolismo causati da una dipendenza genetica dalla vitamina B6.

E’ stato dimostrato che il criptopirrolo, anche conosciuto come il fattore malva, trovato in larga misura nelle urine di pazienti schizofrenici e meno spesso nelle persone normali, si lega alla piridossina, portando alla carenza della vitamina. La vitamina B6, il manganese e lo zinco hanno anche aiutato persone affette da criptopirrolo a ricordare i loro sogni (una parte del trattamento).
L’accumulo di una sostanza nel corpo come conseguenza di una carenza contribuisce all’insorgere di cardiopatie permettendo al colesterolo di accumularsi sulle pareti delle arterie. I sintomi sono simili a quelli considerati per la carenza di niacina e riboflavina e possono comprendere debolezza muscolare, nervosismo, irritabilità, depressione, incapacità di concentrazione, perdita della memoria a breve termine, e anche distorsione della realtà per gli autisti. Una carenza può avere effetti gravi sulla cognizione e in generale sulle funzioni cerebrali. Anche l’artrite e la dermatite possono manifestarsi come conseguenza di una carenza.
quindi magari dille di informarsi, perche dovrebbe sicuramente prenderla, non so in che dosi, ma dovrebbe prenderla. anche il mio dottore di famiglia quando me lo segnava mi ha chiesto se la reum mi avevo prescritto la vitamina b6 e io gli ho detto si, purtroppo non è passabile dalla mutua, va pagata, quindi il dottore non me l'ha potuta segnare.
cmq sta cosa la sapeva pure lui, evidentemente è un abbinamento noto nicozid - benadon.
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da klaroline »

Azz.... tutta sta roba?
Si, grazie le dirò di informarsi.
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

stefyeluca ha scritto:Azz.... tutta sta roba?
Si, grazie le dirò di informarsi.
che tu sappia le sono venuti mal di testa con il farmaco?
io sono due gg che lo faccio e sto impazzendo!! vabbe che ne soffro già di mio, ma la cosa sta andando fuori controllo!!!!
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da klaroline »

no.... ma lei soffre di emicrania comunque... quindi non ti saprei dire.
Non penso che comunque ci sia correlazione col farmaco.
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

domandina: è un bel po' di mesi che ho notato qualche problemino respiratorio, tipo affanno, respiro corto, anche se faccio semplicemente una passeggiata o un piano di scale. è come se non riuscissi a gonfiare i polmoni d'aria, come se avessi la cassa toracica dentro ad una pressa, non so se è perchè ho i muscoli contratti, oppure un problema derivato dalla spondiloartrite. è come voler gonfiare un palloncino dentro una scatola troppo piccola, hai voglia di cercare di gonfiarlo, raggiunta grandezza massima della scatola il palloncino non riesce pui a gonfiarsi anche se potrebbe...è cosi che sento i miei polmoni, come se potessero contenere altra aria ma non riescono a gonfiarsi perchè compressi dentro uno spazio ristretto.
e se cerco di fare dei respiri profondi nel momento in cui inspiro e ho l'aria dentro sento dolore sia alla schiena che allo sterno, proprio come se la cassa torarica mi facesse male nel momento della sua massima espansione. sapete se l'artrite può dare problemi del genere tipo irrigidimento della cassa toracica, delle costole o delle cartilagini?
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da lorichi »

TEMO DI SI MORGANA. LA SPONDILITE ANCHILOSANTE INTERESSA PROPRIO LA COLONNA E DI RIFLESSO L'INTERA GABBIA TORACICA. NON SEI LA PRIMA PERSONA CHE SENTO CHE LAMENTA LA SENSAZIONE DI OPPRESSIONE TORACICA. PARLANE COL REUM ALLA PRIMA OCCASIONE.
LEGGI QUI http://www.malatireumaticifvg.org/malat ... opatie.php
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

ottimo!!! allora non era solo una mia impressione!!!!
pensavo di essermici, come dire, fissata....ma era qualche tempo che avevo questa sensazione, prima leggera, adesso piu consistente.
riferirò, tanto a fine mese mi scade il mese di nicozid, devo portarle gli esami del sangue e avviare le pratiche per il bio.
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da luce56 »

morgana ha scritto:ottimo!!! allora non era solo una mia impressione!!!!
pensavo di essermici, come dire, fissata....ma era qualche tempo che avevo questa sensazione, prima leggera, adesso piu consistente.
riferirò, tanto a fine mese mi scade il mese di nicozid, devo portarle gli esami del sangue e avviare le pratiche per il bio.
Cavolo morgana...tutte a te capitano :)
in bocca al lupo
ANNA
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

luce56 ha scritto:
morgana ha scritto:ottimo!!! allora non era solo una mia impressione!!!!
pensavo di essermici, come dire, fissata....ma era qualche tempo che avevo questa sensazione, prima leggera, adesso piu consistente.
riferirò, tanto a fine mese mi scade il mese di nicozid, devo portarle gli esami del sangue e avviare le pratiche per il bio.
Cavolo morgana...tutte a te capitano :)
in bocca al lupo
no, credo semplicemente che la malattia mi abbia preso in maniera un po' aggressiva, sono semplicemente io che resisto ad oltranza!!! ahahah
il problema è che a vedermi sembra che non c'abbia niente, non sembro malata (apparte le mostruose occhiaie che con abile maestria copro con il trucco, occhiaie che prima di ammalarmi non avevo, chissà se c'è una correlazione? non riesco a liberarmene neppure se dormo 12 ore di fila!!!) e quindi tutti sottovalutano la mia condizione, tipo l'altro giorno vedo il papà di una mia amica delle superiori che mi fa "uhhh come stai bene, come sei bella, ti vedo proprio bene!!!" e io che pensavo "si certo, le sapessi tutte!!!!" : Lol :
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da luce56 »

morgana ha scritto:
luce56 ha scritto:
morgana ha scritto:ottimo!!! allora non era solo una mia impressione!!!!
pensavo di essermici, come dire, fissata....ma era qualche tempo che avevo questa sensazione, prima leggera, adesso piu consistente.
riferirò, tanto a fine mese mi scade il mese di nicozid, devo portarle gli esami del sangue e avviare le pratiche per il bio.
Cavolo morgana...tutte a te capitano :)
in bocca al lupo
no, credo semplicemente che la malattia mi abbia preso in maniera un po' aggressiva, sono semplicemente io che resisto ad oltranza!!! ahahah
il problema è che a vedermi sembra che non c'abbia niente, non sembro malata (apparte le mostruose occhiaie che con abile maestria copro con il trucco, occhiaie che prima di ammalarmi non avevo, chissà se c'è una correlazione? non riesco a liberarmene neppure se dormo 12 ore di fila!!!) e quindi tutti sottovalutano la mia condizione, tipo l'altro giorno vedo il papà di una mia amica delle superiori che mi fa "uhhh come stai bene, come sei bella, ti vedo proprio bene!!!" e io che pensavo "si certo, le sapessi tutte!!!!" : Lol :
...anche io problema delle occhiaie che prima non avevo così profonde
e anche a me capita che incontrandomi mi dicono che sono più bella adesso che in passato
....mah non ci capisco granchè
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

luce56 ha scritto: ...anche io problema delle occhiaie che prima non avevo così profonde
e anche a me capita che incontrandomi mi dicono che sono più bella adesso che in passato
....mah non ci capisco granchè
com'era quel film da ridere? la morte ti fa bella? beh...per noi la malattia ahahah
non c'è niente che si possa fare per le occhiaie eh?
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da luce56 »

morgana ha scritto:
luce56 ha scritto: ...anche io problema delle occhiaie che prima non avevo così profonde
e anche a me capita che incontrandomi mi dicono che sono più bella adesso che in passato
....mah non ci capisco granchè
com'era quel film da ridere? la morte ti fa bella? beh...per noi la malattia ahahah
non c'è niente che si possa fare per le occhiaie eh?
il mio medico dice che non è vero....ma da lui ci vado truccata :)
io dico che è il mtx ne sono certa ...lo sento
ti consiglio un ottimo correttore ihihihihih
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da Azzurra99 »

HO NOTATO DI AVERE FATTO LE OCCHIAIE ANCHE IO, IO LE NOTO, GLI ALTRI MENO, STO CORRENDO AI RIMEDI, NON USO FONDOTINTA, MA SOLO UN PO' DI CIPRIA COMPATTA PER TOGLIERE LUCIDITA' AL VISO E OPACIZZARE, DOPO AVERE MESSO UNA CREMA ANTIRUGHE!
SE VOLETE VI INVIO PRIVATAMENTE UN LINK CHE HO TROVATO DA POCO CONTRO LE OCCHIAIE (DA "I TRUCCHI DELLE DONNE" O "RIMEDI NATURALI, NON MI RICORDO BENE) MA LO DEVO PROVARE ANCHE IO! : Chessygrin :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

loryday72 ha scritto:HO NOTATO DI AVERE FATTO LE OCCHIAIE ANCHE IO, IO LE NOTO, GLI ALTRI MENO, STO CORRENDO AI RIMEDI, NON USO FONDOTINTA, MA SOLO UN PO' DI CIPRIA COMPATTA PER TOGLIERE LUCIDITA' AL VISO E OPACIZZARE, DOPO AVERE MESSO UNA CREMA ANTIRUGHE!
SE VOLETE VI INVIO PRIVATAMENTE UN LINK CHE HO TROVATO DA POCO CONTRO LE OCCHIAIE (DA "I TRUCCHI DELLE DONNE" O "RIMEDI NATURALI, NON MI RICORDO BENE) MA LO DEVO PROVARE ANCHE IO! : Chessygrin :
manda manda! anche se a me servirebbe un miracolo! sembro un panda!!!!! : Lol :
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

parlavo con un mio amico americano che anche lui soffre di una patologia autoimmune (ma non reumatica) che gli sta dando un sacco di dolore. siccome in america sono parecchio piu avanti sulla gestione del dolore, in certi casi forse anche troppo avanti, lui mi ha detto che ha trovato molto giovamento con una patch, cioe con un cerotto che applica una volta a settimana, il principio attivo è buprenorfina, ho visto che in italia è in vendita con il nome di transtec, in pratica è un oppiaceo tipo il tramadolo a quanto ho capito.
volevo sapere se qualcuno aveva mai provato questo tipo di cerotti.
secondo lui sono fenomenali, sta molto bene, non ha quasi piu dolori, puo guidare, quindi non risente di grossi effetti collaterali, e i dottori gli hanno detto che fanno meno male degli antidolorifici presi per bocca tipo i classici. e poi l'idea di metterne uno a settimana e non pensarci piu è una figata.
solo che in effetti poi diventi quasi tossicodipendente!!!!! e questo non è molto allettante....
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da luce56 »

morgana ha scritto:parlavo con un mio amico americano che anche lui soffre di una patologia autoimmune (ma non reumatica) che gli sta dando un sacco di dolore. siccome in america sono parecchio piu avanti sulla gestione del dolore, in certi casi forse anche troppo avanti, lui mi ha detto che ha trovato molto giovamento con una patch, cioe con un cerotto che applica una volta a settimana, il principio attivo è buprenorfina, ho visto che in italia è in vendita con il nome di transtec, in pratica è un oppiaceo tipo il tramadolo a quanto ho capito.
volevo sapere se qualcuno aveva mai provato questo tipo di cerotti.
secondo lui sono fenomenali, sta molto bene, non ha quasi piu dolori, puo guidare, quindi non risente di grossi effetti collaterali, e i dottori gli hanno detto che fanno meno male degli antidolorifici presi per bocca tipo i classici. e poi l'idea di metterne uno a settimana e non pensarci piu è una figata.
solo che in effetti poi diventi quasi tossicodipendente!!!!! e questo non è molto allettante....
Ciao Morgana, se riesci a saperne di più me lo comunichi?
anche io sono allettata dall'idea di mettere un cerotto a settimana (sempre all'occorrenza)
iomi sono trovata bene con i cerotti transact ma durano solo 12 ore
e interessano solo una parte del corpo
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da annaprof »

anch'io ho trovato buoni i cerotti transact, ma dovremmo riempirci.....................e poi costano.....
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da cassandra1971 »

Il transact contiene un principio attivo pesante, tipo oki, che essendo su cerotto è di più, per chi ha la colite è deleterio, è tipo l'aspirina.
Chi ha interessamento del colon in caso di a.r. ad esempio per me non potrebbe come non potrei io. Se quel cerotto che dici è tipo questo farmaco allora nisba. Ma se il tipo la per caso un problema emorraggico come per la colite, ed è a posto allora.... si mi interessa moooolto.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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morgana
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

allora ho cercato su torrino medica e c'è la scheda tecnica del cerotto, ed è questo. guardate un po' ci sono tutte le indicazioni....
http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... anstec.asp
come ho accennato però è un'oppiaceo... quindi non so....
lui ha cistite interstiziale, e poi il problema gli s'è esteso ed ha un sacco di problemi al pavimento pelvico dovuti a ripercussioni e tensioni muscolari, dolori alla schiena e alle gambe ...cose che noi reumatici ci troviamo ad affrontare ogni giorno ma per motivi diversi...
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