FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

... Questo tipo di test può dare questi effetti.
Infatti di solito viene data ai pazienti indicazione di recarsi all'esame accompagnati proprio per questi motivi.
Ovviamente tu da ricoverata non potevi saperlo e in questo senso gioca un po'anche il lato emotivo ...
Lo sfogo tuo va sempre bene, ne hai diritto e se ne coglie il bisogno da ciò che scrivi ...

Per contro però non va bene dire "non ci capiscono" ecc...
Stiamo attenti a non influenzare in nessun modo perché non siamo ( a parte Bagghi) titolati a dare pareri.
Cerca di stare più tranquilla che puoi e il movimento tellurico provocato dai tests passerà prima.

L.

Anche io cambierei strada.
So che Bagghi è un medico e può tranquillamente dire la sua perchè ha una laurea. Qui nessuno vuole sostituirsi ai medici. Si portano le amiche del forum a informazioni non scopiazzate da internet, ma solo perchè hanno assistito, parlo del mio caso, agli esami personali o di altre persone e ascoltato i medici... impressioni, opinioni, strategie terapeutiche. Io non mi sono mai permessa di trarre conclusioni perchè non sono un medico.

CARA SABRINA, IL FATTO CHE TI ABBIANO DIMESSA NON SIGNIFICA CHE TI HANNO ABBANDONATA......PURTROPPO CON LA CARENZA CRONICA DI POSTI LETTO ORMAI QUASI IN TUTTI GLI OSPEDALI E' COSI'. A MENO DI RICOVERI IN URGENZA LA PRASSI E' PIU' O MENO LA STESSA; SI FA UNO SCREENING COMPLETO E POI VARIE VISITE AMBULATORIALI PER COMPLETARE IL QUADRO. SONO MOLTO PIU' VECCHIA DI TE ED HO CONOSCIUTO SIA LA SANITA' DI QUANDO SI STAVA RICOVERATI ANCHE UN MESE PER GLI ACCERTAMENTI SIA LA SANITA' DI OGGI CON LA TENDENZA AL DAY HOSPITAL E NON MI MERAVIGLIO.
CERTO QUANDO SI STA MALE SI VORREBBERO SUBITO TUTTE LE RISPOSTE MA NON E' QUASI MAI COSI' FACILE, POTREI RACCONTARTI DECINE DI EPISODI..........QUESTO CI PORTA A PENSARE SEMPRE IL PEGGIO PERO' PRIMA DI PENSARE ALLA MALASANITA' ED ALLE DENUNCE E' BENE ARRIVARE FINO ALLA FINE. NON SONO UN MEDICO MA CAPISCO CHE CERTI QUADRI CLINICI NON SONO PER NIENTE FACILI...TI HO MESSO IN CONTATTO CON ALESSIA PROPRIO PER QUESTO E, CREDIMI, LEI NE AVREBBE DOVUTE FARE 1000 DI DENUNCE EPPURE ALLA FINE LE DIAGNOSI SONO ARRIVATE E VEDRAI CHE SARA' COSI' ANCHE PER TE. E' UN BENE CHE TI ABBIANO RICOVERATA E MI SEMBRA CHE DI INDAGINI NE ABBIANO FATTE MOLTE. ORA PROSEGUIRANNO IN AMBULATORIO L'IMPORTANTE E' CHE TU ABBIA UN PERCORSO APERTO DA SEGUIRE E MEDICI A CUI FARE RIFERIMENTO.
LA COSA IMPORTANTE E' CHE TU STIA TRANQUILLA PERCHE' LO STRESS E' IL NOSTRO PEGGIOR NEMICO. SAI CHE QUI TROVI SEMPRE QUALCUNO PER UNO SFOGO, DUE CHIACCHIERE, UN ABBRACCIO....

E hai tutta la mia comprensione per il nervoso, ma arrabbiarsi è la strada peggiore. Come dice Lory, qui in tante, hanno girato come trottole, ma fidati, arriverai a una diagnosi certa con relativa terapia. Forza, coraggio e pazienza sono gli ingredienti di tutti coloro che ricorrono alle cure mediche.
Io ci sono, come le altre amiche per sostenerti.
Un abbraccio

Ciao Sabry ... Vedo che le Signore qui sopra ti hanno già detto quanto avrei voluto dirti anche io, in tutto e per tutto.

L'unico contributo valido che possiamo offrire, noi qui, da una pagina internet, in fondo non può che essere questo.
Un input positivo. Un apporto onesto - equilibrato, ma soprattutto che sia UTILE.
Sulla scorta della sola esperienza non si può che questo, infine, ma trovo che sia fondamentale e preziosa l'indicazione a non crucciarti, a rimanere per quanto puoi in equilibrio.
Questo consideralo un consiglio prezioso.
E' davvero importante.
Un abbraccio. L.

CARA SABRINA TI CAPISCO PERFETTAMENTE, QUELLO CHE CONTA, PERO' SONO LE DIAGNOSI. DI PERSONE POCO SENSIBILI O, A LORO VOLTA, ARRABBIATE PER COME VANNO LE COSE CE NE SONO TANTE.
IN OGNI CASO, DA QUELLO CHE SO, IL SAN MARTINO E' UN OTTIMO OSPEDALE ED AVERE ALTRI PARERI E' SEMPRE UTILE. FORSE QUELLO DOVE SEI ANDATA E' UN OSPEDALE DI QUELLI CHE SOFFRONO DI PIU' DI TUTTI I TAGLI CHE LA SANITA' HA AVUTO ED HA TUTTORA.
CORAGGIO, NON DEMORALIZZARTI E PORTA PAZIENZA. NOI SIAMO QUI PER AIUTARTI ANCHE SE SOLO VIRTUALMENTE.
UN ABBRACCIO

Sabry1994 ha scritto:Lory, non è per cattiveria, ma ho visto tanto schifo, trattano le persone come numeri...le persone anziane rimanevano urinate e defecate! se non avevano i parenti non li facevano neanche mangiare! li imbottivano di tranquillizzanti....i neurologi, specialmente il primario, erano di una cattiveria inaudita, non ti spiegano, non sanno darti risposte...dicono solo sospetto di sclerosi multipla...per caritá, ho avuto una piccola emorragia all'intestino perdendo parecchio sangue e l'emoglobina è arrivata a 8, mi hanno detto di stare attenta e farmi controllare...solo 2 neurologhe cortesi ho trovato, ogni giorno cambiava sempre neurologo! mi dispiaceva per quelle persone anziane, trattate con maleducazione...li dentro mi sono fatta tanto nervoso...oggi, vado da un oculista privato e vediamo un pó, poi andrò al centro sclerosi multipla al san martino, ne parlano molto molto bene, il mio medico mi ha consigliato anche di andare a milano che sono molto bravi a quanto dice...un abbraccio a tutti, e scusatemi se mi leggete nervosa, ma qui si parla della mia salute...un abbraccio!

Cara sabry, i tuoi dubbi sono più che legittimi e probabilmente c'è stato un problema di comunicazione tra te e i medici.
Detto questo... Fai un bel respiro e riprendi fiato.
Papilledema NON È per forza un segno di sclerosi multipla.
L'allergia al nichel NON GIUSTIFICA l'astensione dalla somministrazione del mezzo di contrasto se questo è dirimente per il quesito diagnostico (io ne sono l'esempio vivente...se vuoi ti racconterò).
Nessuno dei referti che hai riportato nel tuo post di ieri è in realtà dirimente o univoco.
Il campo visivo si altera SEMPRE in caso di papilledema e soltanto a volte migliora al regredire dello stesso.. Lo saprai soltanto rifacendo l'esame nel futuro... Quando starai meglio.
Tutto questo non te lo dico per difendere qualcuno ma per sottolineare qualcosa che è già stato detto.. Cerca di stare tranquilla . Le diagnosi spesso sono lente e difficili così come lo è trovare una terapia adeguata. Nessuno è felice di sapere che non stai bene e nessuno può trarne alcun vantaggio, soprattutto i medici che sono ben consapevoli delle loro responsabilità!
Io sono qui come paziente .. ma come medico sentivo la necessità di dirti queste cose perché dai tuoi messaggi emerge tanta delusione e rabbia che sono del tutto comprensibili ma non vorrei che ti portassero fuori strada.
Ultima cosa: la manifestazione oculare più comune in caso di sclerosi multipla è la neurite ottica retrobulbare (norb per gli addetti ai lavori). Lo dice la parola stessa RETRObulbare cioè DIETRO all'occhio! Come ti ho già detto nell'occhio non si vede nulla.. Tantomeno una demielinizzazione che si vede invece alla RMN. In fase acuta non si vede nulla..neanche papilledema!! Per questo pensavo a pseudotumor ma non si può ancora escludere nulla ....Vedi come è difficile fare diagnosi?
Un abbraccio forte ( ma solo perché è virtuale... Se no non riuscirei!!)

ciao sabri, mi spiace tantissimo per quello che stai passando e non posso fare altro purtroppo che accodarmi agli altri...è vero, ci vuole tempo, ci vuole pazienza, soprattutto nel momento in cui vorremmo tutte le risposte e subito.
Condivido in pieno la tua idea di sentire altri pareri, purtroppo per la diagnosi di sm ci vuole tempo, tanto, forse troppo...
Per quel che riguarda la neurite ottica in effetti è vero, l'ho avuta, al momento sono andata dal neuroftalmologo e non si è accorto di nulla, nonostante il campo visivo fosse sballato, io avessi dolore all'occhio e continuavo a dire che ci vedevo male...si è scoperto solo a cose fatte grazie al mio oculista di fiducia, ed ormai non c'era più nulla da fare...per fortuna ancora ci vedo, il danno non è neanche più rilevabile dal campo visivo, resta solo il dolore che di tanto in tanto si fa sentire, ma mi hanno detto che è normale...
Per ora posso solo continuare a stare vicina, mandarti un abbraccio forte forte e continuare a dirti non arrenderti!!!

Ciao sabri anche io ti voglio essere vicina
Cerca di stare tranquilla
La diagnosi di sclerosi multipla e' difficile ed anche per la sua gravità non si può azzardarla senza terminare tutti gli accertamenti del caso
Forza ! Giovanna

Una "caduta" ci sta, ma devi rialzarti e proseguire con le indagini che ti propongono. Anche io ho presto antistaminico e medrol per fare rm con contrasto. Affidati all'oculista che a quanto pare si sta interessando del tuo caso. Parola d'ordine?
PAZIENZA!!
Un abbraccio

SABRINA CARA,
PER MILLE RAGIONI E' UN PERIODO BALORDO ED ENTRO POCO NEL FORUM
MA QUANDO LO FACCIO VADO IMMEDIATAMENTE A LEGGERE SE CI SONO NOVITA'
POSITIVE. ANCORA SEI IN ALTO MARE MA VEDRAI CHE CI ARRIVERAI IN FONDO.
HAI TUTTI I DIRITTI DI ARRABBIARTI E DI ESSERE DELUSA MA NON PERDERE LA
FIDUCIA. SONO CERTA CHE TROVERAI ANCHE MEDICI PIU' COMPETENTI E DISPONIBILI
A PRENDERSI CURA DEL TUO CASO.
TI ABBRACCIO FORTE.