FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

IN BOCCA AL LUPO

Sto a pezzi, l'ho detto, sento le lacrime che pungono, ma non riescono ad uscire...restano lì, ferme, come in bilico, ci sono e mi tengono compagnia...solo loro questa sera...mio marito è nel letto che dorme, o fa finta, non lo sò...sono rientrata e per la prima volta in quattro anni di convivenza non era in piedi ad aspettarmi...è un brutto periodo anche per lui, lo sò....ma sono stanca di pensare sempre agli altri, oggi avrei dovuto stargli più vicina, ma non c'è l'ho fatta, mi sento in colpa, come sempre e per l'ennesima volta, perchè io sono io, non sono perfetta, vorrei solo vederlo felice, ma non ci riesco...ho bisogno io in primis di qualcuno che mi dica che andrà tutto bene...anche se il mondo sta crollando, andrà tutto bene...me lo continuo a ripetere come una cantilena, ma nessuno che me lo dice, sembro forte, voglio fare la forte, ma sono un essere umano... sta passando un brutto momento, oggi si è messo a piangere mentre parlavamo al telefono, ci saremmo dovuti risentire, ma non ce l'ho fatta, mille casini al lavoro, certo, cinque minuti li avrei anche potuti trovare....non ho voluto? Non lo sò... da una parte mi rendo conto che in fondo sono anche arrabbiata con lui...in tutti i casini di questo periodo non è mai venuto con me ad una visita...quando è stato della lombare glielo avevo chiesto espressamente, avevo paura, tanta, poi c'era una riunione a lavoro e doveva andare, parlavano di cose importanti, lo sapevo, ok, mi aveva promesso che appena poteva sarebbe venuto...poi solo un sms in cui mi diceva che parlavano di cose importanti e che poi mi avrebbe spiegato...ok, va tutto bene...è arrivato all'ora di pranzo, stavo da mia madre...poi i nostri colleghi mi hanno raccontato che la riunione non era stata niente di che...non gli ho detto niente, sono scelte che ognuno fa, ognuno decide per se...come quando ho lasciato il mio turno a metà perchè lo stavano portando al pronto soccorso, o come quando ci sono finita io al pronto soccorso per i calcoli renali accompagnata da mia madre perchè lui doveva andare a lavoro...sono scelte, io lo amo per come è...non per come io vorrei che fosse...
Sono solo stanca, scusatemi...ma avevo bisogno di sfogarmi...
domani è il suo compleanno...e io vorrei solo stare bene...e sapere che anche lui sta bene...
Un abbraccio a tutti

CARA ALESSIA E' NORMALE TUTTO QUESTO DOLORE. DOVRESTI ESSERE UNA BAMBOLA PER AFFRONTARE TUTTO QUELLO CHE TI STA CAPITANDO SENZA PIANGERE, SENZA DISPERARTI E SENZA SENTIRTI SOLA. TUO MARITO STA CERTAMENTE SOFFRENDO COME TE E FORSE NON SA AFFRONTARE QUESTO MOMENTO, DAGLI UN PO DI TEMPO PERCHE' RIESCA A CAPIRE DA SOLO COME AIUTARTI E AIUTARE SE STESSO. PER IL SUO COMPLEANNO ORGANIZZA UNA CENETTA SOLO PER VOI DUE, DIMOSTRAGLI CHE SE ANCHE STAI MALE NON E' CAMBIATO NIENTE PERCHE' GLI VUOI BENE. LO SO CHE ORA DOVRESTI ESSERE TU AD ESSERE AIUTATA MA LA NORMALITA' DI TUTTI I GIORNI AIUTERA' ANCHE TE. SE NON RIESCI A PARLARE CON LUI SCRIVIGLI UNA LETTERA, IO L'HO FATTO TANTO VOLTE E AIUTA, METTERE LE COSE PER ISCRITTO AIUTA A TIRARLE FUORI.
VORREI POTER FARE DI PIU', VORREI ABBRACCIARTI E CONSOLARTI E DIRTI CHE ANDRA' TUTTO BENE MA NON SIAMO VICINE, LO FACCIO VIRTUALMENTE, COME UNA MAMMA, E SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE TROVI UN PO DI SERENITA'.

ALESSIA CARISSIMA...
NON SAI QUANTO MI ADDOLORI SENTIRTI COSì...ANCHE SE è NORMALISSIMO, ANCHE PER UNA DONNA FORTE COME TE, AVERE MOMENTI DI SCONFORTO!
QUANDO STIAMO MALE, O ABBIAMO PAURA, PENSO CHE PIù CHE UN MARITO CI VORREBBE UNA MADRE A CONSOLARCI, CHI MEGLIO DI LEI....
I MARITI Sì, CI SONO, CI VOGLIONO BENE, MA HANNO ANCHE TANTA PAURA, NON SANNO COSA DIRE O FARE, E PARLO PURTROPPO PER ESPERIENZA!
SOLO CHE A VOLTE NON CAPISCONO CHE QUESTO LORO COMPORTAMENTO ALLA LUNGA....FA SPEZZARE QUALCOSA DENTRO NEI LORO CONFRONTI.....ECCO, QUESTO DOVRESTI CERCARE DI DIRGLI.....CHE LUI STA RISCHIANDO DI PERDERTI COL TEMPO, NATURALMENTE!....ALMENO IO LA PENSO COSì....PERCHè L'AMORE VERO è AMARE SENZA NULLA PRETENDERE IN CAMBIO, MA A TUTTO C'è UN LIMITE.....DEVE IMPARARE A STARTI VICINO NEI MOMENTI DIFFICILI...DEVE TROVARE LA FORZA, PER AMOR TUO...PUò PIANGERE E DISPERARSI SE VUOLE IN PRIVATO, O CON TE, MA POI DEVE ASSOLUTAMENTE TROVARE IL MODO PER ACCOMPAGNARTI IN QUESTO CAMMINO IRTO DI INCOGNITE E DIFFICOLTà!
LUI PUò TROVARE UN AMICO, O I SUOI FAMIGLIARI, CHE LO AIUTINO IN QUESTO SUO DISPIACERE, MA POI VENIRE DA TE CON FORZA RINNOVATA....NE HAI ESTREMO BISOGNO IN QUESTO PERIODO!
LE CENETTE Sì, A VOLTE SERVONO,PER METTERE DA PARTE PER UNA SERA I DISPIACERI E RICARICARSI, E RINNOVARE IL PROPRIO AMORE, MA SERVE ANCOR DI PIù PARLARE, ESSERE CHIARI E CONSAPEVOLI !
SCUSA SE TI SEMBRO UN PO' DURA CON TUO MARITO, E PENSA CHE HO CERCATO PER QUANTO MI è POSSIBILE (QUINDI MOLTO POCO! ) DI ESSERE UN PO' DIPOLOMATICA!!
SARà CHE CON GLI ANNI E LE ESPERIENZE (CHE SONO SOLO MIE, S'INTENDE!!) APPREZZO SEMPRE MENO I CONSORTI.....MA SAREI MOLTO, MOLTO FELICE DI ESSERE CONTRADDETTA!!
COMUNQUE ALE, CHE TUO MARITO TI AMI NON CI SONO DUBBI...DEVE SOLO IMPARARE A STARTI ACCANTO SENZA PAURA, E LASCIARSI ANDARE...
TI ABBRACCIO CON TANTO, TANTO AFFETTO E UN BACIO.
SILVANA

un bacio dolcissimo Ale



Silvia

grazie loredana , grazie Silvia e grazie silvana ! Con mio marito sembra che le cose vadano un pochino meglio...ieri abbiamo parlato un pò, oggi parlerà anche con il nostro capo (che è una psicologa) e spero che anche lei riesca a dargli dei consigli utili (anche se non sà quello che stiamo passando...solamente alcuni miei colleghi sanno di questo periodo, a tutti gli altri ho preferito non dire nulla...).
Questa mattina sono andata a fare l'urodinamica...solite comiche!!!
Arrivo all'ambulatorio, esce l'infermiera e mi chiede se avverto lo stimolo ad urinare, le dico di no e le spiego che comunque il problema è proprio quello, perciò se aspettiamo che avverto lo stimolo per fare l'esame...ci possiamo fare anche notte!!!La sua risposta è stata: ed io come faccio a sapere quando farti l'esame??? Mi devi dire quando senti lo stimolo per farlo!!! E allora passeremo la giornata insieme!!!! le ho risposto!!!
A questo punto mi fa entrare e mi controlla con un ecografia se la vescica è piena, risultato: non è piena abbastanza, aspetta fuori...ok, aspetto...
fa entrare un altro paziente, aspetto tre quarti d'ora poi riesce fuori "avverti lo stimolo???" a quel punto mi sono chiesta se ero io che non mi sapevo spiegare...o se era lei che non voleva capire!!!Opto per la seconda opzione, e, facendo finta di niente, le dico di sì (altrimenti mi sà che sul serio stavo ancora lì!)
Entriamo, inizia a collegare gli elettrodi, controlla con l'ecografo e dice che l'esame si può fare, inizia a scrivere i miei dati sul computer e si rende conto che aveva sbagliato tipo di esame (pensava che dovevo fare una flussimetria invece di un urodinamica) "ma allora la potevi fare anche prima!!" e che ne sò io!!!
Inizia a preparare tutto, catetere, tubicini vari e mi rendo conto che prende il catetere a mani nude e lo appoggia su un tavolino senza neanche il telino sotto... a quel punto mi altero un pochino dato che sò che il catetere deve essere sterile prima di essere inserito, altrimenti è ad alto rischio di infezione alle vie urinarie...per fortuna glielo faccio notare, ed ha almeno la decenza di cambiarlo, come scusante ha detto che gli unici guanti che ha a disposizione sono troppo grandi per lei, sinceramente ho preferito che ne usasse un paio troppo grande piuttosto che nulla!!!
fatto l'esame, l'urologo ha detto che è nella norma, tranne che per il fatto che ho residuo minzionale (che non dovrebbe esserci) e che c'è un rallentamento neurologico nello stimolo alla minzione, e questo spiega i problemi che ho, ora toccherà al neurologo decidere...
Per il resto ho saputo che mi hanno presso l'appuntamento per la rmn del bacino per il 30 maggio, il che vuol dire che, sempre se non esce fuori qualche cosa di nuovo, forse per giugno dovrei concludere il day hospital...per fortuna che ho incontrato il neurologo e gli ho chiesto se la potevo fare da esterna, in modo da accellerrare i tempi, non mi va tanto di aspettare minimo altri due mesi per sapere qualche cosa...per lui va bene, ora devo solo riuscire a rintracciare il mio reum per sapere se la devo fare con o senza mezzo di contrasto, dato che è stato lui a richiederla ed il neurologo non lo sapeva...e l'odissea continua!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALE BACI, SONO SEMPRE SUPERINCROCIATA.
GIO'

ALESSIA CARA HAI RAGIONE: UN'ODISSEA
MI CHIEDO SE NON ERA MEGLIO UN RICOVERO A SCOPO DIAGNOSTICO DOVE IN POCHI GIORNI POTEVANO FARTI TUTTO DA RICOVERATA...CERTE VOLTE BASTEREBBE COSI' POCO
L'UNICA CONSOLAZIONE E' CHE DAVVERO TI STANNO FACENDO FARE DI TUTTO PER CAPIRE VERAMENTE A FONDO LA FACCENDA, DICO SOLO CHE, CON TANTI SPRECHI CHE CI SONO NELLA SANITA' PUBBLICA, DI FRONTE A CASI COSI' COMPLESSI PERCHE' FAR STRESSARE TANTO UN PAZIENTE INVECE DI TENRLO DENTRO PER UNA SETTIMANA...MAH...FORSE NON E' CORRTTO NEPPURE IL MIO PARERE, MA IO LA PENSO COSI', CREDO CHE ASPETTARE E VIVERE DEI MESI E MESI SBATTUTA DA UN AMBULATORIO ALL'ALTRO, NON AIUTA AFFATTO IL PAZIENTE.
SPERO CHE SIA PASSATO IL MOMENTO DI CADUTA DI UMORE SIA A TE CHE A TUO MARITO, PARLARE VI FARA' SEMPRE BENE ALESSIA, QUANDO VEDI CHE C'è QUALCOSA CHE NON VA' PARLA E FAI PARLARE LUI.... CREDO SIA LA MIGLIORE DELLE TERAPIE.
SPERO DAVVERO DI LEGGERE PRESTISSIMO ANCHE PER TE DELLE NOTIZIE PIU' CONFORTANTI

grazie gio!!! e ricordati di mettere da parte il libretto di istruzioni...altrimenti come facciamo poi a scrociarti????
Rosaria, sinceramente, anche se sono assolutamente contraria ai ricoveri...questa volta ci ho pensato seriamente anche io...troppe cose non stanno andando come dovrebbero, troppi sintomi nuovi che hanno bisogno di vari specialisti (oltre a tutti i casini di cui parlo negli aggiornamenti negli ultimi mesi si sono aggiunti il ciclo che se ne è andato in vacanza a tempo indeterminato, le gambe che si stanno riempiendo di capillari, oltre a due vene che sono "uscite"...)sono tante, troppe cose tutte insieme, che mi devo decidere a far controllare, ma poi quando cerco uno specialista ed inizio a spiegare tutto il resto...non sanno dove mettere mano, nel senso letterale del termine! Mi sembra che stia diventando sempre più importante riuscire a trovare una equipe multidisciplinare...ma questo sembra che sia un sogno...medici con varie specializzazione che riescono a parlare tra loro...anche perchè il mio sospetto da sempre è che in realtà sia tutto collegato... Per ora sono stata fortunata che almeno sono riuscita a trovare reumatologo e neurologo che si stanno adoperando per venire a capo almeno di una parte del problema...non ti dico quando vado dalla cardiologa (tra l'altro avrei dovuto fare il controllo circa tre mesi fa e me ne sono completamente dimenticata!!!), ogni volta è un giro di telefonate senza fine per mettere a confronto quello che pensa lei con quello che pensa il reum...
E' vero, da una parte mi reputo fortunata, perchè comunque in mezzo a tutti questi casini che stanno uscendo fuori i sintomi "esterni" sono lievi (anzi, paradossalmente chiunque mi vede in questo periodo mi dice sempre che non mi ha mai vista stare così bene!), me ne accorgo solo io, chi mi vede dall'esterno pensa che sono il ritratto della salute...la mia preoccupazione è per il futuro...come mi ha detto il neurologo da cui ero andata per il consulto, la cura serve, e serve al più presto, ma non per curare i sintomi attuali (quelli ormai ci sono e me li tengo), ma per prevenirne di nuovi...e questo penso che valga per tutte le patologie che ho attualmente, diagnosticate e non...
Ora sto aspettando di ritirare le analisi che mi ha prescritto il reum, appena le avrò comunque mi visita e cercherò di parlarci seriamente per fare un attimo il punto della situazione e sentire cosa pensa e cosa si può fare...
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA CARA, PROBABILMENTE....ALMENO SI SPERA...IN UN RICOVERO, DOVE POI TUTTI GLI ACCERTAMENTI FATTI NELLE DIVERSE DISCIPLINE, VENGONO ALLA FINE RACCHIUSE IN UNA CARTELLA CLINICA, DIVENTA PIU' SEMPLICE TIRARE LE SOMME, INOLTRE NELLO STESSO OSPEDALE, I MEDICI (QUELLI INTELLIGENTI E COMPETENTI ) POSSONO CONSULTARSI TRA LORO E SAMBIARSI LE PROPRI OPINIONI PERCHE' OVVIAMENTE UNA PATOLOGIA SISTEMICA E COMPLESSA, VA' A TOCCARE DIVERSE BRANCHE SPECIALISTICHE.
ECCO, MAGARI PARLANE UN POCHINO CON IL TUO REUM, VEDE SE REPUTA SIA IL CASO
QUANTO MENO TI RISPARMI I LUNGHI PELLEGRINAGGI DA UN AMBULATORIO ALL'ALTRO E RISPARMI IN TERMINI DI TEMPO PERCHE' PER OGNI AMBULATORIO DEVI ASPETTARE ....ED INTANTO IL TEMPO PASSA.....CO UN RICOVERO FAI TUTTO IN TEMPI DECISAMENTI MINORI.

Oggi ho ritirato le analisi e....sono migliorate in realtà l'unico valore che continua a restare sballato è la pcr che, anche se alterata, è più bassa rispetto all'ultima volta...contentissima ho chiamato il mio reum, chiedendogli se il problema delle mani (gonfiore e bruciore) si poteva magari attribuire ad un problema di circolazione... la sua risposta è stata che mi vuole in ogni caso visitare per capire come va la situazione...perciò domenica mattina mi tocca andare in ospedale vabbè, speriamo che almeno riesca a capirci qualche cosa...
per il resto solite cose...tra poco vado a ninna, domani mattina corso di aggiornamento a lavoro e poi in casa famiglia dalle tre fino alle dieci di sera, sabato lavoro dalle 7 di mattina alle 8 di sera...ce la faranno i nostri eroi?!? (secondo me sì )
Un abbraccio a tutti
Alessia

Fatta visita con il mio reum questa mattina ha controllato le analisi ed ha detto che sono nettamente migliorate rispetto alle ultime, perciò si continua solo con 10 mg di lodotra al giorno, a giugno le dovrò ripetere e se restano stabili diminuirà anche il cortisone
per il problema alle mani ha detto che probabilmente si tratta di vasodilatazione, ma non ha detto altro, stavo pensando di provare a parlarne con la cardiologa...per la rmn lombosacrale preferisce che la faccio lì in ospedale, perciò resta l'appuntamento del 30 maggio...
Ora vado a riposare un pò...ridendo e scherzando negli ultimi due giorni ho fatto 24 ore di lavoro ed ora sono morta...
Un abbraccio a tutti
Alessia
Ps: la parte più bella di oggi è che mio marito mi ha accompagnato alla visita...e si è offerto da solo di farlo...

SONO CONTENTA ALESSIA, SOPRATTUTTO PER QUELLO CHE HAI SCRITTO NELL'ULTIMA RIGA

ALESSIA, COME NON QUOTARE ED UNIRSI A QUANTO HA SCRITTO LOREDANA
SONO DAVVERO CONTENTA PER TE

grazie Loredana e grazie Rosaria
Sono tornata ora dal day hospital per la visita neuroftalmologica, tanti termini tecnici usati dalla dottoressa e... non è che c'ho capito molto!!!Dovrebbero inventare un prontuario per termini tecnici medici - parole di uso comune...
L'unica cosa che ho capito che devo fare il campo visivo due volte l'anno, che all'occhio destro comunque qualche cosa che non va c'è, lei ha detto che c'è presenza di essudato sul fondo dell'occhio ed intreccio arterio venoso, ma non sò cosa vuol dire, nè cosa comporta, mi ha detto che avrebbe riportato tutto in scheda e che poi c'avrebbe pensato il neurologo...
Si è stupita che quando ho avuto i disturbi di vista non mi hanno fatto i boli di cortisone, ma ha comunque evitato ogni tipo di commento...
Anche io preferisco non commentare, troppo stanca ora.
Buon pomeriggio a tutti
Alessia

piccolo aggiornamento: oggi pomeriggio sono stata dal mio dott di base e gli ho raccontato sia la visita con il reum, che quella con l'oculista...per le mani che si gonfiano mi ha prescritto una visita angiologica, per i termini tecnici usati dall'oculista mi ha spiegato che probabilmente ho avuto (ora dovrebbe essere in remissione) una neurite ottica all'occhio destro...
buona notte a tutti...non mi va di commentare ora, troppa stanchezza, e troppo stress oggi...
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALESSIA, E SCUSA SE SONO UN PO' ASSENTE IN QUESTO PERIODO, ...SPESSO DI CORSA LEGGO SOLO COME STANNO LE MIE AMICHE.....
VOLEVO DIRTI CHE SONO FELICISSIMA PER IL COMPORTAMENTO DI TUO MARITO!!! BENE! FORSE DOVEVA SOLO "SBLOCCARSI"...MA TI AMA, QUESTO è CERTO!
PER IL RESTO...ASPETTIAMO SEMPRE CON TE CHE GIUNGANO AD UN PUNTO FERMO, AD UNA DIAGNOSI CORRETTA E DEFINITIVA....E POI VOLEVO ANCHE DIRTI CHE TI AMMIRO MOLTO: SEI UNA TOSTA DAVVERO!
COMPLIMENTI!!
TANTI ABBRACCI

SILVANA

Silvana!!!!!!Non ti scusare assolutamente!!!!!! Sei una persona splendida...e capisco perfettamente tutti i casini che hai in questo periodo e, nonostante tutto, trovi il tempo per rispondermi!!!
Anche io spero sempre che riescano a trovare finalmente una diagnosi, anche se la vedo lontana, in un certo senso è come se alle volte ho l'impressione che pensino che comunque bene o male i sintomi sono abbastanza sotto controllo, perciò si prendono il lusso di allungare i tempi...anche per la rmn del bacino, conosco strutture in cui l'avrei potuta fare in tempi più brevi rispetto all'ospedale, il mio reum non vuole, dice che preferisce che la faccio lì cos' resta tutto in cartella, e chi se ne frega se devo aspettare un mese e mezzo
Comunque domani mattina farò la visita con l'angiologo...dopo le esperienze avute in quest'ultimo periodo in cui mi sentivo dire puntualmente non si preoccupi che non è nulla, e poi a distanza di qualche mese usciva fuori che il "nulla" in realtà tanto nulla non era...preferisco stare tranquilla e sentire anche qualcun altro...
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA, MALGRADO IO RESTI DEL PARERE CHE INVECE DI FARTI SBATTERE TANTO AVANTI ED INDIETRO PER AMBULATORI VARI, SAREBBE STATO MEGLIO UN BEL RICOVERO........MA VEDO CHE COMUNQUE I TUOI MEDICI NON LASCIANO NULLA DI INTENTATO E TI FANNO SOTTOPORRE A TANTI CONTROLLI
QUESTO ALMENO DEPONE BENE, SIGNIFICA CHE HAI DEI MEDICI ACCORTI CHE VOGLIONO CERCARE DI ARRIVARE AD UNA CONCLUSIONE....PAZIENZA SE CI VORRA' DEL TEMPO...MA DEVE PUR FINIRE ED ALLORA ANCHE PER TE RICOMINCERA' LA VITA VERA

Lo sò che mi ci vorrebbe un ricovero Rosaria...almeno avrebbero veramente un quadro completo...considera che ora per l'angiologo mi sono dovuta rivolgere ad un altro ospedale, per fare in tempi celeri...il che vorrà dire che, se trovano qualche cosa che non va, dovrò ricominciare con telefonate a specialisti vari per metterli d'accordo, perdite di tempo, ecc...purtroppo il mio reum ha liquidato il tutto con un "non è nulla", ma ho le mani che continuano a gonfiarsi e sgonfiarsi a loro piacimento, le vene delle gambe che di tanto in tanto "escono" in rilievo per brevi tratti e poi puntualmente su quei tratti mi escono dei lividi senza aver preso botte o altro...al mio dott di base non lo convince e preferisce andare a fondo anche in questo, a questo punto anche io...dopo che anche per l'occhio mi ero sentita dire che non era nulla ed ora sono usciti fuori altri problemi anche lì...
Di ricovero non ne parlano proprio, per loro posso aspettare...non devo avere fretta, ma più passa il tempo e più escono casini, ormai è da maggio dell'anno scorso che vado avanti solo con il cortisone, ora hanno anche ipotizzato di abbassare il dosaggio a partire da giugno, sinceramente sono un pò contraria...tutte le volte che ci abbiamo provato soprattutto d'estate poi mi usciva l'eritema, ed ormai ho fatto caso al fatto che quando d'estate mi esce l'eritema, in autunno quasi matematicamente ho un peggioramento...
Comunque è inutile che mi sto a fasciare la testa prima di essermela rotta (anche perchè sò testa dura io )...
per ora vado avanti così, poi deciderò al momento
Un abbraccio forte forte e grazie di esserci!!!
Alessia