aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lorichi »

BENE, ERO SICURA CHE SAREBBE ANDATA COSI, NON TI ACCORGI DI NULLA. ORA ASPETTIAMO IL REFERTO. MA QUELLO VICINO A TE ERA DODO? :O :O :O : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

Grazie Angiolina, si è un esame proprio antipatico e se è possibile eseguirlo da sedati, ben venga, non vale davvero la pena soffrire inutilmente.
SIIIIII ci sarà anche io....sarò la solita istrionica, bizzarra, assurda impersonificazione della malattia così come la vedo io!!!!! : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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pinkie79
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da pinkie79 »

Bene Rosaria, mi fa piacere leggere che eri sedata, così non hai sentito nulla, anche mio marito fa l'esame in anestesia totale causa morbo di chron perché da svegli é un esame molto fastidioso. In quanto all'esito speriamo dicano di più sul referto, così potrai seguire una cura ben precisa.
In bocca al lupo!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

BENE, ROSY!
: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Parissa74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Parissa74 »

sono contenta che non abbiano trovato nulla... mica sei una facile d'altro canto : Lol :
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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angiolina
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da angiolina »

rosaria1956 ha scritto:Grazie Angiolina, si è un esame proprio antipatico e se è possibile eseguirlo da sedati, ben venga, non vale davvero la pena soffrire inutilmente.
SIIIIII ci sarà anche io....sarò la solita istrionica, bizzarra, assurda impersonificazione della malattia così come la vedo io!!!!! : Chessygrin :
EVVIVA, SONO FELISSIMA DELLA TUA PRESENZA,POTRO' FINALMENTE CONOSCERTI ED ABBRACCIARTI PERSONALMENTE. : Love : : Love : UN CARO SALUTO
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Azzurra99
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ROSARIA
BENISSIMO, L'ESAME L'HAI SUPERATO SENZA SENTIRE NULLA!!! ALMENO ADESSO TI SEI TOLTA QUESTO PENSIERO DI FARE L'ESAME! : Thumbup : ANCH'IO LI HO FATTI QUESTI ESAMI L'ULTIMO UN ANNO E MEZZO FA!
HO LETTO DELLA REPLICA DELLA COMMEDIA...SPERO DI RIUSCIRE A VENIRE A VEDERLA, MI ATTIRA ABBASTANZA!!! :D
:D TI MANDO UN MIO SALUTO CHE COME AL SOLITO TERMINA SEMPRE CON UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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emanuela51
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da emanuela51 »

ROSARIA FACCIO IL TIFO PER TE ED I MIELI ANIMALETTI STANNO INCROCIANDO LE CODINE ANCH'IO VORREI SAPERE QUALCOSA SUL CUORE GRANDE PERCH'E' STA SUCCEDENDO PURE A ME CHE E' AUMENTATO DI VOLUME SI EVINCE ANCKE DALLE RX AL TORACE MA IO VOGLIO IMMGINARE CHE QUESTO CUORE NN E' SOLO GRANDE MA' PIENO DI TUTTO CIO' CHE E' BUONO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Rolleyes : : RedFace : ;)
fibrillazioni atriali con conseguente dilatazione del muscolo cardiaco ecinesi stimata al 50% lieve restrimento della valvola mitralica artrite psoriasica psoriasi fibromialgia insulino resistenza ck transaminasi pcr e ves piu' alti tendiniti e da l altro ieri anke miosite .metrotrexate plaquenil deltacortene siccafluid concor eutirox glucofage a volte lyrica ho dimenticato niente? Spero di no ed invece si prendo il minias perche' nn dormo ed il lexotan durante il giorno EMANUELA[/color]
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO AMICI CARI
VI SCRIVO LENTAMENTE CON UN DITO DELLA MANO SINISTRA :( PERCHE' HO IL POLSO DESTRO FASCIATO PER CERCARE DI TENERLO BLOCCATO IN QUANTO SI E' RISVEGLIATO UN DOLORE CHE DA TEMPO NON AVVERTIVO PIU'
LA MIA AMICA A.R. NON MI LASCIA MAI TROPPO TEMPO DA SOLA, MI AMA DAVVERO!!!! : Chessygrin : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
PER AVERE LA CARTELLA CLINICA DEL DH E QUINDI I REFERTI DI COLONSCOPIA E GASTROSCOPIA, DOVRO' ASPETTARE UNA 40INA DI GIORNI, TANTO INFATTI OCCORRE PER AVERE UNA COPIA DI CARTELLA CLINICA :( : Andry : : Andry :
QUINDI MI TOCCA ASPETTARE CON TANTA TANTA PAZIENZA :X :| : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :
SPERO SI CALMI IL POLSO E NON SIA INVECE L'INIZIO DI UNO STATO DI RIACUTIZZAZIONE, ANCHE PERCHE' AVREI DOVUTO RIFARE L'INFUSIONE IL 4 AGOSTO MA LA REUM 3 MESI FA' MI HA DATO L'APPUNAMENTO AL 9 SETTEMBRE PER CERCARE DI "TIRARE" UN PO' PIU' A LUNGO CON IL NUOVO CICLO, SABATO DEVO PARTIRE PER LE MIE FERIE E VOREI STARE SE NON BENE, MA ALMENO BENINO : Rolleyes :
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

CIAO ROSY! SPERO TANTO CHE TU ABBIA POTUTO DORMIRE!
COME STAI QUESTA MATTINA?
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Parissa74 »

urca Rosaria, mi spiace cosi tanto.. non ti lamenti mai e se lo fai vuol dire che la situzione è proprio grave!!!! un abbraccio e tanti incrociiiiiiii
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Rosaria,
ti mando tanti incrocini xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx affinchè tu ti possa riprendere e possa goderti al massimo le tue vacanze!!!
In bocca al lupo!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ROSARIA
SPERIAMO CHE IL POLSO SI RIMETTA PRESTO! SCRIVERE CON UN DITO DELLA MANO SINISTRA PERCHE' IL POLSO DELLA MANO DESTRA E' FASCIATO CAPISCO CHE PUO' ESSERE ABBASTANZA LENTO E DIFFICOLTOSO, E SE CI SI METTONO ANCHE I DOLORI ALLORA LA SITUAZIONE DIVENTA ANCHE ABBASTANZA FASTIDIOSA!
QUINDI TI MANDO MILLE INCROCI MAGICI E UN IN BOCCA AL LUPO PER IL TUO POLSO!
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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angiolina
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da angiolina »

Ciao Rosaria, leggo solo ora il tuo messaggio, ti auguro che sia solo un episodio sporadico, a se stante, anche xchè devi godere di bellissime vacanze, e il tuo corpo deve recepire che non puoi assolutamente avere mialgie, le vacanze sono sacre....... So' che è più facile dire che fare, ma ti auguro di vero cuore che tutto vada bene. : Love : : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO RAGAZZE, GRAZIE A TUTTE : Love :
PURTROPPO IL DOLORE PERSISTE ED E' ACUTO, DOMANI MATTINA PRENDERO' IN AGGIUNTA ALL'ANTINFIAMMATORIO GIA' PRESO STASERA, ANCHE 5 MG DI CORTISONE SPERANDO CHE MI AIUTI A FAR SFIAMMARE L'ARTICOLAZIONE
IN EFFETTI ANCHE LE GINOCCHIA SONO CALDE E LIEVEMENTE INFIAMMATE, PER FORTUNA LI' IL DOLORE NON è ANCORA ACUTO...INSOMMA...IL GIORNO 4 AGOSTO è LA SCADENZA DELL'ULTIMO CICLO DI RITUXIMAB....CHE STIA GIà ACCUSANDO LA SUA MANCANZA????
L'APPUNTAMENTO PER LA PROSSIMA INFUSIONE MI E' STATO DATO PER IL 9 SETTEMBRE, VISTE LE PRECEDENTI CONDIZIONI DISCRETE, CON L'ACCORDO CHE SE MI FOSSI SENTITA MALE, A METà LUGLIO AVREI CHIAMATO PER ANTICIPARE INVECE DI POSTICIPARE L'INFUSIONE IN MODO DA POTER FARE QUELLA DOPO 15 GIORNI, AI PRIMI DI AGOSTO..... MA IO FINO AD IERI STAVO BENINO E NON AVEVO ALCUNA AVVISAGLIA DI RIACUTIZZAZIONE.
ADESSO E' TARDI PER CHIAMARE IL REPARTO, LE DUE SETTIMANE CENTRALI ANCHE LORO SOSPENDONO LE ATTIVITA' AMBULATORIALI QUINDI MI DEVO ARRANGIARE DA SOLA : Thumbup :
HO RIPRESO QUINDI L'ANTINFIAMMATORIO E DOMANI MATTINA, SE MI SVEGLIERO' ANCORA DOLORANTE, PRENDERO' DI NUOVO DEL CORTISONE, DEVO ARRIVARE AL 9 SETTEMBRE CERCANDO DI TENERE SOTTO CONTROLLO PER QUANTO + E' POSSIBILE, LA RIACUTIZZAZIONE IN ATTO......POI SPERO CHE LA VACANZA MI AIUTI UN POCHINO, PER ME E' SEMPRE STATA UN'OTTIMA TERAPIA : Rolleyes :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lia52
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lia52 »

finalmente ho riavuto il mio pc.
penso che dopo la tua sperimentazione, se me la richiedono :D ,
non avrò nessuna scusa per rifiutare la colonscopia, naturalmente in anestesia.
mi spiace per i tuoi dolori, spero che in ferie a riposo tu stia meglio.
un abbraccio, buone ferie a te e donato : Sailor :
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da cassandra1971 »

Mah io la colon la faccio tranquillamente senza sedazione...tanto i mal di panza ce li ho sempre, almeno mi godo la faccia del gastro quando gli sparo le perelle ....con tutta l'aria che mi pompano.....ucciderei un reggimento : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : Io la gastro invece non la voglio fare mai più se non sedata quella veramente è allucinante.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

Ciao Rosaria, come va il polso? Spero che ti lasci in pace, così potrai continuare bene le tue vacanze. :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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angiolina
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da angiolina »

Ciao Rosaria, siamo orfane a non avere tuoi messaggi, mi auguro che ti stia godendo le vacanze e non ci siano problemi. Un abbraccio : Love :
ANGIOLINA

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lorichi
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lorichi »

EHEHEHEHE! LA CAPA E' AL MARE! IN OGNI CASO HA IL COLLEGAMENTO QUINDI OGNI TANTO SI FARA' VIVA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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