FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO LORY,
ASPETTAVO CHE LA TEMPERATURA SI ABBASSAVA E, FINALMENTE SI STA MEGLIO ANCHE SE I DOLORI ARTICOLARI NON RINGRAZIANO. TE COME VA? IL PICCOLINO?
UN ABBRACCIO

CIAO TIFFANY, FINALMENTE E' PIOVUTO ANCHE QUI E STAMATTINA IL TERMOMETRO SEGNA 18° E IO STO COSI'!
IL PICCOLINO STA UNA MERAVIGLIA, ABBIAMO TRASCORSO QUALCHE GIORNI INSIEME IN UN AGRITURISMO NELLE MARCHE E LUI E' STATO SEMPRE ALL'APERTO, CE LO SIAMO GODUTO E COCCOLATO. ORA COMINCIA A RICONOSCERE E FA GRANDI SORRISI.
GRAZIE UN ABBRACCIO ANCHE A TE

CIAO LOREDANA,

DUNQUE UNA PICCOLA VACANZA CHE TI HA CONSENTITO DI GODERTI APPIENO LEONARDO. QUANDO SONO COSì PICCINI SI GODONO MEGLIO SECONDO ME PERCHE' QUANDO COMINCIANO AD ALZARSI IN PIEDI .....AIUTO, CI VOGLIONO MILLE OCCHI, ADESSO INVECE SONO TUTTI TUOI!

ANCHE QUI PIOVE E FINALMENTE SI RESPIRA. LE PREVISIONI DICONO CHE PIOVERA' FINO A GIOVEDI. BEN VENGA.
QUESTA PER ME E' UNA SETTIMANA DI PASSIONE. LUNEDI' 10 DEVO FARE QUELLA COLON CON INSERIMENTO DI PALLONCINO PER DILATARE L'ANASTOMOSI. QUINDI GIA' DA OGGI COMINCIO CON LA DIETA ALIMENTARE PER ARRIVARE POI A SABATO E DOMENICA CON ANCHE TUTTI I "BEVERONI".
VORREI FOSSE GIA' FINITO. INSOMMA CON LA COLON NON CE LA POSSO PROPRIO FARE. NON RIESCO A RILASSARMI. E PENSARE CHE DAL DENTISTA A VOLTE MI SONO APPISOLATA...

MAH. LA MIA PRINCIPESSA TERREMOTO, SABATO NE HA FATTA UN'ALTRA DELLE SUE. HA MANGIATO 2 CIOTOLE DI CROCCANTINI DEI GATTI, TUTTA LA CACCA NELLA LETTIERA E INFINE LE CRESCENTINE FRITTE CHE AVEVO PREPARATO PER MIO FIGLIO. MI SAREI FATTA HARAKIRI. CI VOGLIONO MILLE OCCHI. E' UN FULMINE.
E, COM'ERA PREVEDIBILE, IERI CORSE AL PARCO PERCHE' AVEVA IL CAGOTTO.

CIAO LOREDANA UN ABBRACCIO.

CARA DANY, PERCHE' NON INIZI FIN DA OGGI A PRENDERE QUALCHE TISANA RILASSANTE O, MEGLIO ANCORA, TI FAI PRESCRIVERE DAL MEDICO QUALCOSA DA PRENDERE SOLO PER POCHI GIORNI FINO ALLA COLON? TI CAPISCO NON DEVE ESSERE UNA PASSEGGIATA MA SE CI VAI ANCHE TESA SARA' PURE PIU' DIFFICILE. PROVACI, PROVA A RILASSARTI A PARTIRE DA OGGI.
LA PRINCIPESSA E' VERAMENTE TREMENDA! CI VOGLIONO 100 OCCHI PER TENERLA A BADA. SPERIAMO NON TROVI QUALCHE ALTRA COSA PERICOLOSA!
UN ABBRACCIO E CAREZZINI AL PELOSINI.

Ciao Lory ,la fasciatura mi ha aiutata tanto ,perchè altrimenti non avrei potuto camminare.Ti do pienamente ragione,gli ospedali funzionano benissimo e i medici sono molto disponibili,non esci se non è tutto a posto,e poi ci sono ritornata per un controllo e la dott.mi ha dato anche il cd.delle lastre e una relazione scritta da portare al mio medico.Adesso ho telefonato al mio reum.e mi riceve venerdi nel frattempo mi muovo con cautela.
Naturalmente le mie vacanze sono state un caos.Mio marito sembrava nel pallone,io volevo ridimensionare l'accaduto ,ma poi complicavo di più le cose.
Siamo riusciti a fare qualche passeggiata a Brunico,a Misurina ,ai laghi ,in compenso mi dovevo riposare nelle pasticcerie.......e pazienza ...assaggiavo!!!!
Certo che questa estate non è passata inosservata.Ma ci vuole altro per distruggermi.......e allora vado avanti.Ho letto che sei stata alcuni giorni col nipotino,questi sono i momenti più belli ,io mi diverto con i miei e non penso a niente . Ti saluto ,con affetto Duilia

CIAO DUILIA, IMMAGINO CHE IL RIPOSO IN PASTICCERIA SIA STATO PENSANTISSIMO, UNA VERA FATICACCIA
CONFERMO CHE GLI OSPEDALI SONO FANTASTICI, IO HO AVUTO UNA ESPERIENZA ALL'OSPEDALE DI BRUNICO......NEANCHE DA PARAGONARE A QUALCUNO DEI PIU' GRANDI OSPEDALI DI ROMA PER EFFICIENZA, PULIZIA, ATTESA, BUROCRAZIA...........PRENDESSERO TUTTI ESEMPIO DA LORO AVREMMO UNA SANITA' EFFICIENTISSIMA.
HAI RAGIONE STARE COL NIPOTINO E' LA COSA PIU' BELLA, ORA POI CHE COMINCIA A RICONOSCERCI ED A SORRIDERE E' VERAMENTE TENERISSIMO.

Ciao Lori ,la caviglia và un poco meglio ,ma sono io che non riesco ad andare avanti. Mi sento stanca e demotivata ,so che non fa parte del mio carattere ,ma credo che appena si ristabilirà il mio equilibrio interiore,sarò di nuovo io.....speriamo!!!!! Purtroppo in questo mese mi aspettano diversi impegni :il LASER all'occhio,il dentista,il viaggio a Pisa per le mani ,la caviglia ....e i doloretti che si fanno sentire ,per cui urge iniziare una nuova terapia. La cosa che mi dà più fastidio e che mi devo fare accompagnare per tutto .Non posso più guidare e alcuni anni fà non mi hanno più rinnovato la patente per le deformazioni alle mani.Questa cosa mi pesa tantissimo,perchè mi fa sentire di più i miei limiti e la necessità di dover chiedere. Certamente mio marito o figli ,mi accompagnano,ma ci sono le lunghe attese e.........capisci ,ci innervosiamo tutti .La pazienza è solo mia ...ma non basta.Questo stato di cose ...e altro ,mi indispone ,considerando anche che a me non piace chiedere e sono sempre stata io a ..dare.Allora ..ho tanta voglia di dire BASTA !!!!!! Cara Lory mi sono sfogata un pochino con te...grazie di avermi ascoltata.Ci sentiamo baci Duilia Dimenticavo...le pasticcerie altoatesine sono la cosa più bella del mondo ,anche se ho preso 2 kg.

CARA DUILIA TI QUOTO PER LE PASTICCERIE! FANTASTICHE!
LA STANCHEZZA PURTROPPO FA PARTE DEL PACCHETTO, MUOVERSI CON DIFFICILTA', NON ESSERE INDIPENDENTI, DOVER CONTINUAMENTE CHIEDERE E' VERAMENTE STRESSANTE, TI CAPISCO PERFETTAMENTE. IO MI SONO SEMPRE MOSSA DA SOLA, VISITE, FISIOTERAPIA E POI LA CASA, LA FAMIGLIA E L'UFFICIO..... MA IO ANDAVO AVANTI PER RABBIA, PURE QUELLA AIUTA. CERCA DI METTERE UN PO DI DISTANZA FRA TE E LE DIFFICOLTA', SO CHE NON E' FACILE MA PROVACI, PRENDI LE COSE CON UN PO DI FILOSOFIA E PER UN PO FAI UNA DRASTICA CERNITA FRA LE COSE VERAMENTE IMPORTANTI CHE RICHIEDONO IL TUO IMPEGNO E QUELLE CHE PUOI RIMANDARE O DELLE QUALE PUOI NON OCCUPARTI, ANCHE QUESTO E' UN PICCOLO PALLIATIVO MA QUANDO SI TRATTA DI DIFENDERSI VA BENE TUTTO. IO HO IMPARATO DA ANNI A FREGARMENE DI TANTE COSE, A FARE SOLO IL MINIMO INDISPENSABILE SENZA FARMI VENIRE I SENSI DI COLPA.
SPERO CHE LE COSE MIGLIORINO, INTANTO............UN ABBRACCIO VIRTUALE CHE MALE NON FA.

P.S. HO FATTO UNA CERNITA PURE DEI MALANNI: DI ALCUNI MI OCCUPO E CERCO DI CURARLI ALTRI LI IGNORO!

Ciao Lory ,adesso mi conosci,sebbene io non sia sempre così seriosa,ma allegra . Mio figlio ha scelto questa ma forse la cambierò ...o no!Quì sono a Cortina e stavo male con la caviglia ...e si vede!! Adesso appena chiudo vado dal mio reum.controllo totale e poi si decide che fare.Intanto ho seguito il tuo consiglio:non fare NIENTE.Ignorare tutto e tutti,non che ci sappia fare tanto così ...ma l'ho fatto ! Era necessario stare a riposo anche mentale,perchè mi sono rilassata e me ne sono anche fregata un pò ....cosa strana ho notato più attenzione! e perplessità:come dire...:-ma sta male davvero??? Così vado avanti con impegno! Bene cara Lory ,adesso vado .Ti farò sapere.Saluti Duilia

BRAVA!!!! I NOSTRI FAMILIARI DEVONO SAPERE CHE SIAMO FATTE DI CARNE PURE NOI E PURE NOI CI POSSIAMO AMMALARE. CONTINUA COSI' PER QUALCHE GIORNO VEDRAI CHE TI COCCOLERANNO E TI AIUTERANNO E...................SE NON LO FARANNO TU CHIEDI!!!
ALLORA ASPETTO NEWS, CIAO E GRAZIE.

CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO LORINA BACIOOOOO

Cara Lory,purtroppo per il rinnovo della patente,non posso fare più niente.La mia rabbia è proprio questa perchè a quei tempi,ho ascoltato un amico di mio marito il quale mi aveva rassicurato positivamente,ma al momento della visita mi sento dire:mi faccia vedere le mani,!!!! sono rimasta di sasso,e lui dice:non potevo assumermi tale responsabilità.Non puoi credere quello che ho fatto.....e ho chiesto altrove.Ma mi sento dire che non avrei dovuto più presentarmi in nessuna autoscuola,perchè era stato comunicato il mio nome come persona a cui non si doveva rinnovare la patente.Avrei ucciso tutti. L'ho raccontata breve ma la storia è stata più articolata.Adwsso ho fatto gli interventi di artrodesi ,ma le dita sono rigide e avrei difficoltà al volante.
Mia cara Lory ,il fatto principale è che io mi sono stancata di questa vita....forse anche gli altri si sono stancati e hanno cominciato a dimostrarlo.
A volte ho la disponibilità totale,ma quando diventa pressante e continua ......sono storie,perchè poi io sono una che non se le tiene....e allora una parola tira l'altra e non ci capiamo più.Se aggiungiamo le difficoltà della vita .......
Io so che la mia salute è al primo posto,ma vorrei almeno la serenità mentale che mi faccia vedere le cose con lucidità e coerenza.Poter programmare senza incertezze e affrontare tutto con calma .CHIEDO TROPPO!!!!!!!!!
Io sono una persona metodica e organizzatrice,altrimenti...sballo.Chi mi sta vicino vive ....sulle nuvolette ...coraggio zero.
Ma io so bene come stanno le cose,ecco perchè cerco sempre di cavarmela da sola.Non è per cattiveria ma ..purtroppo è così!
Adesso però sono in un periodo di assoluta negazione ...e non posso farci niente,ma io mi conosco e rimetterò le cose al loro posto .Questione di tempo e buona volontà.
Poi tutti in riga.
Dovrei iniziare una terapia nuova,lunedi devo vedere il mio reum.Speriamo bene.
Grazie Lory per avere ascoltato le mie lagne.Ti saluto e ti bacio Duilia

duilia49 ha scritto:Cara Lory,purtroppo per il rinnovo della patente,non posso fare più niente.La mia rabbia è proprio questa perchè a quei tempi,ho ascoltato un amico di mio marito il quale mi aveva rassicurato positivamente,ma al momento della visita mi sento dire:mi faccia vedere le mani,!!!! sono rimasta di sasso,e lui dice:non potevo assumermi tale responsabilità.Non puoi credere quello che ho fatto.....e ho chiesto altrove.Ma mi sento dire che non avrei dovuto più presentarmi in nessuna autoscuola,perchè era stato comunicato il mio nome come persona a cui non si doveva rinnovare la patente.Avrei ucciso tutti. L'ho raccontata breve ma la storia è stata più articolata.Adwsso ho fatto gli interventi di artrodesi ,ma le dita sono rigide e avrei difficoltà al volante.
Mia cara Lory ,il fatto principale è che io mi sono stancata di questa vita....forse anche gli altri si sono stancati e hanno cominciato a dimostrarlo.
A volte ho la disponibilità totale,ma quando diventa pressante e continua ......sono storie,perchè poi io sono una che non se le tiene....e allora una parola tira l'altra e non ci capiamo più.Se aggiungiamo le difficoltà della vita .......
Io so che la mia salute è al primo posto,ma vorrei almeno la serenità mentale che mi faccia vedere le cose con lucidità e coerenza.Poter programmare senza incertezze e affrontare tutto con calma .CHIEDO TROPPO!!!!!!!!!
Io sono una persona metodica e organizzatrice,altrimenti...sballo.Chi mi sta vicino vive ....sulle nuvolette ...coraggio zero.
Ma io so bene come stanno le cose,ecco perchè cerco sempre di cavarmela da sola.Non è per cattiveria ma ..purtroppo è così!
Adesso però sono in un periodo di assoluta negazione ...e non posso farci niente,ma io mi conosco e rimetterò le cose al loro posto .Questione di tempo e buona volontà.
Poi tutti in riga.
Dovrei iniziare una terapia nuova,lunedi devo vedere il mio reum.Speriamo bene.
Grazie Lory per avere ascoltato le mie lagne.Ti saluto e ti bacio Duilia

CARA DUILIA CHE GIOIA RISENTIRTI
MI ERO ACCORTA DELLA TUA ASSENZA E SPERAVO PROPRIO DI AVERE TUE NOTIZIE AVEVO CAPITO CHE IL MOMENTO NON ERA DEI MIGLIORI...NOI DI MOMENTI BUI NE PASSIAMO MOLTI PURTROPPO ,MA COMUNQUE SAPPIAMO ANCHE CHE PRIMA O POI SE NE VANNO E TORNA A SPLENDERE IL SOLE A VOLTE CI SI METTE PIU' TEMPO è VERO ,MA TU SEI UNA DONNA INCREDIBILE E CON UN GRAN CARATTERE ,QUINDI SONO SICURA CHE QUANTO PRIMA TORNERAI CON NOI A FARTI QUATTRO RISATE
UN ABBRACCIO SINCERO ED IN BOCCA AL LUPO PER LA TERAPIA ...FACCI SAPERE POI...

CARA DUILIA, CAPISCO LA RABBIA...........VATTI A FIDARE!
COMUNQUE LE COSE CAMBIANO, CAMBIANO IN CONTINUAZIONE PERCHE' NON PROVI AD ANDARE A PARLARE CON LA MOTORIZZAZIONE? MAGARI RIVOLGITI PURE A QUALCHE PATRONATO PER L'ASSISTENZA LEGALE.........SE LE INVALIDITA' SONO SEMPRE RIVEDIBILI SIA IN MEGLIO CHE IN PEGGIO PERCHE' NON DEVE ESSERE COSI' ANCHE PER LA PATENTE? IO AL POSTO TUO TENTEREI, SO QUANTO SIA IMPORTANTE L'AUTONOMIA E AVERE O NON AVERE LA PATENTE FA UNA GRANDE DIFFERENZA.
MI SPIACE PER QUESTA SITUAZIONE MA SONO SICURA CHE CON LA TUA DETERMINAZIONE RIUSCIRAI A FAR MIGLIORARE LE COSE, UN ABBRACCIO E AGGIORNAMI.

Ciao Lory .Ieri visita dal reum,dovrò fare il Simponi (golimumab) non mi resta altro.
Prima però devo fare tutti i vari esami,e poi comincerò se tutto va bene .Tu conosci questo farmaco?
Ho parlato con Irene ,che lo fa da qualche mese e sembra vada bene.Spero i non avere effetti collaterali pesanti,ma la risposta come sappiamo tutti è soggettiva.
Mi ha cambiato il cortisone,e ridotto un poco,perchè mi sento gonfia.Spero che possa essere la volta buona,ieri sera abbiamo chiacchierato col mio reum,perchè si è accorto che stavo un poco giù.Mi ha invitato ad un suo congresso e mi ha detto che sabato mattina tresmetteranno in RAI un suo intervento sulle malattie reumatiche ,insieme ai medici del centro dove io devo andare.E' stato molto disponibile e carino e...non mi ha fatto pagare nemmeno la visita!!!!.Gli ho parlato del nostro forum ,e ne è rimasto interessato.Mi ha detto che dopo 12 anni che mi segue ,parlare con me ,gli fa bene!Anche a me.
Adesso mi sento più forte e sicura di prima.Farò la terapia alla caviglia,e ho gia preso l'appuntamento col dentista.Fra qualche mese sarò ...NUOVA!!! .Ciao Lory Ti abbraccio

DUILIA SONO CONTENTA DI SENTIRTI COSI' POSITIVA, ULTIMAMENTE TI HO SENTITA PIUTTOSTO GIU.
NON CONOSCO IL SIMPONI, IN REALTA', NON AVENDO FATTO I BIO NON NE CONOSCO NESSUNO MA SICURAMENTE QUALCUNO POTRA' DARTI INFORMAZIONI.
VEDRAI CHE CON QUESTO ATTEGGIAMENTO MENTALE STARAI MEGLIO PER TANTE COSE. GRAZIE PER AVER CONDIVISO CON ME (E CON TUTTO IL FORUM) UN ABBRACCIO

Ciao Lori, vengo spesso a leggervi senza intervenire. Ultimamente non ho nulla da dire.. Sono nuovamente con il morale sotto le scarpe.

Tiffany ha scritto:Ciao Lori, vengo spesso a leggervi senza intervenire. Ultimamente non ho nulla da dire.. Sono nuovamente con il morale sotto le scarpe.

CARA LORY ALLORA SIAMO IN DUE CON IL MORALE SOTTO LE SCARPE...CHE CI PROPONI IN MERITO?

NOOOOO!!! MA PERCHE'? E' SUCCESSO QUALCOSA DI PARTICOLARE O SEMPLICEMENTE E' UN PERIODO "NO"? NON DEVI FARTI CONDIZIONARE DAL MALUMORE, REGALATI QUALCHE MOMENTO SOLO PER TE, FAI QUALCOSA CHE TI PIACE E CERCA DI NON MOLLARE. HO SEMPRE PENSATO CHE, PER QUANTO POSSIAMO STARE MALE, LA VITA NON SI FERMA AD ASPETTARCI! PER IO' FAI UN BEL RESPIRO, RIMBOCCATI LE MANICHE E RICOMINCIA A COMBATTERE. PROMETTI CHE ALMENO CI PROVI OK? TI ASPETTO CON UN BELLO SMILE SORRIDENTE.

IRENE PURE TU? MA NON S'E' MAI VISTO UNO SCOIATTOLO COL MORALE SOTTO I TACCHI! TROPPE GHIANDE DA COLLEZIONARE!
IRENE MI SPIACE, IERI HO LETTO IN TAG DI QUALCHE PROBLEMA A SCUOLA DI TUO FIGLIO NON HO CAPITO BENE SPERO NON SIA NULLA DI PRECCUPANTE. TU PERO' NON TI DEVI BUTTARE GIU', CON LA TUA BELLA FAMIGLIA TI SERVONO TANTE ENERGIE E SE CI METTI PURE LA SALUTE TI RESTANO PROPRIO POCHE ENERGIE. ANCHE A TE DICO: LA VITA NON SI FERMA AD ASPETTARTI, SE TI FERMI TU POI LA DEVI RINCORRERE ....... PRENDITI UNA PAUSA SOLO TUA E POI RICOMINCIA.....E SE TI SENTI UN PO GIU' CHIAMAMI CHE IO ARRIVO!

irene 72 ha scritto:

CARA LORY ALLORA SIAMO IN DUE CON IL MORALE SOTTO LE SCARPE...CHE CI PROPONI IN MERITO?