FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

SONO PASSATA PER UN SALUTO ED UN ABBRACCIO VELOCE CARA TIFF

Non avevo mai visto la tua presentazione, non seguo più di 10 persone in forum non ce la farei. Prendi belle bombe... attenta che almogran peggiora il colon irritabile a me ha dato un bel colpo alla colite ulcerosa, ne prendevo a periodi anche tre a settimana. L'emicrania può essere sintomo di futura ipertensione e il Medrol è non plus ultra, io anche un mese a 32 e poi 16 stavo. Un periodo sono arrivata a prendere ANCHE 13 tra farmaci e altro nel 2011:
- purinethol 75 mg
- almogran
- tachipirina 1000 al bisogno (tutti i dì)
- fiori di bach
- elopram;
-lexotan gocce
- medrol a periodi
- salazopryn poi mollato per fallimento totale
- sostituti lacrimali
- monuril per la cistite periodica
- antibiotici ciproxin etc ad ogni gastroenterite complicata
- vsl3 intergratore fermenti per chi ha rcu e co
- vitamine due pacchi di polase da 36 per l'estate

Ovviamente ogni mese dono il sangue ai laboratori di analisi che ringraziano....

Tiffany ha scritto:Ho fatto 2 TAC ad Alta Risoluzione e la relazione dice "normale", mentre il reum intravede "qualcosina" ai lembi dei polmoni. Io chiedo, chiedo, ma le risposte sono sempre evasive. Mica pensa che sono idiota? Perchè non dice le cose come stanno? Nemmeno mi vede spaventata! Comunque, visto che sei molto aggiornata, cercherò di spiegarmi meglio: La spirometria è DLCO e la relazione dice: DEFICIT VENTILATO DI TIPO RESTRITTIVO. RIDUZIONE DELLA DLCO 48%. Questo è quanto scritto. Informami almeno tu mia cara. Grazie mille!!!
Un bacio

STO LEGGENDO LA TUA PRESENTAZIONE, restrizione di grado severo
esiste ostruzione e restrizione
- lieve
-moderata
-moderatamente severo
-severo
-grave

Io per anni ero moderata, usavo i polmoni poco più della metà in estate mi è capitato due volte un lieve, che in verità è tra lieve e moderata, severo quando mi fumavano addosso più del solito. MMM chissà cosa avrai fatto in questi due anni per ovviare a ciò? Premetto che comunque ieri mi son presa una crisi asmatica perchè al centro commerciale nuovo c'era l'aria condizionata a palla, si mi basta questo.

Bel se il 20 09 11 volevi far ingoiare gli esami al reuma, io quando ho avuto la 104 per la prima volta stavo per far ingoiare loro la mia cartella clinica, che non era la cronistoria come dicevano loro, ma..... l'aggravamento e la roba degli ultimi due anni. Attualmente ho 500 fogli di spese mediche e 300 di analisi e referti. Non ti dico per scansirli. La cartella clinica originaria nel 2010 era un blocco da 200 pagine e pesava da Dio, ho dovuto rifarla diverse volte abbassando la risoluzione al minimo di peso e che fosse leggibile, una stampante da casa come quelal da 100 euro che ho non regge oltre 100 mb, e dopo mi perde tutto superato il limite, cosa non scritta da nessuna parte, infatti ero a 87.
Certo che sti medici so' strunz, a me dei reumatologi mi hanno gonfiato di cimbalta e altre cose per non darmi il bo che mi ha dato internista, non filandosi le rmn dove veniva fuori inizio di artrite periferica! E non ho solo quella come vedi. Fortuna che a suo tempo dei farmaci a pagamento non li ho presi altrimenti crepavo, solo la reazione al cYmbalta è stato un eritrema devastante, anche alle mani e ai piedi non riuscivo a camminare nè ad allacciarmi una camicia sotto Natale, che bel Natale 2012! Leggo ancora, il raynaud non ce lo ho così ma questo inverno era quasi così mi scioppiavano le dita. Scusa tanto ma i medici che pensano che tu abbia potere subliminale sulle macchine sono dei poco di buono, se era così, potevi far uscire ad enalotto i numeri che volevi ed essere così ricca da poterti pagare diversi medici personali no? E' stato brutto per me farmi un reumatologo simile al tuo, e una visita in esenzione a medicina interna dove ti sbattono coi tirocinanti che dicono che sono un caso complicato, ed era solo stupiti della non familiarità con nessuna patologia autoimmune compreso il diabete. Non sono una curiosità da studiare. Io sono a casa in malattia, è vero che sto meglio, ma i miei nervi stanno cedendo ho una ansia spaventosa per i dispetti che mi fanno in Ufficio, ed è per tutelare loro, perché visto che mi è tornata la forza, potrebbe volare qualche sedia e non so cosa altro. Ovviamente gira sul posto di lavoro la voce che io sia una malata immaginaria ovvero una isterica. Leggo ancora 10/10/2011, 15:20 mi dici che..... ops leucociti, ah non ti preoccupare io ho cistiti mega da colite ulcerosa che va a finire anche li' e nella patatina io i leucociti li ho avuti anche a 679..... Leggo ancora le tue novità 18/10/2011, commento: ops i fischi, io li faccio di inverno specie quando dormo..... attenta ai triptani io ne prendevo anche tre alla settimana e sono deleteri per l'intestino anche solo di colon irritabile! Antidepressivo e ansiolitico non te lo danno? Ti aggiorni il 21 ottobre 2011, parli di esami alla vescica, non preoccuparti: Ha l'eco, io la sabbiolina la ho fatta due volte e ora ho anche cristalli di acido urico nella pipi' almeno una volta nella vita si fa espulsione di calcoletti.... siamo positivi Ti aggiorni il 10 Novembre 2011 parli di depressione: Depressione endo-reattiva severa, beh con questa almeno un 50% solo di ciò te la prendi di invalidità, ma in commissione ci sei più stata quanto ti hanno dato? Sto leggendo a tutto spiano. Beh smetto ho finito di leggere quasi tutto il 2011, 7 pagine. Mi stringe troppo il cuore a leggere tutto di un botto non pensavo stessi così. Prossimamente leggo il resto, e scusa se non ti ho dato il giusto peso, ma la tua presentazione non la avevo letta dal primo post.

Fatto prelievo, mi hanno tormentato entrambe le braccia. Per un prelievo due persone... sigh! Uno manteneva fermo l'ago in vena e l'altro smanettava con le provette. Mi hanno detto che per colpa dei dolori si sono indurite le vene e che avrei bisogno del vascolare... sarà così? Mi mancava il medico vascolare. Eureka!!

MAH!!! NON HO MAI SENTITO UNA COSA DEL GENERE, CHIEDI AL REUM TIFFANY

Non è che hanno passato da parte a parte e ti hanno toccato un tendine o un nervo? Se hai un grosso ematoma è possibile che il prelievo te lo abbiano fatto dei cani per quanto offendo in questo momento i cani veri non quelli travestiti da persone.

AGGIORNAMENTO ANALISI PIER.
ABBIAMO CAMBIATO LABORATORIO E I GLOBULI BIANCHI SONO SCESI ANCORA. PARTIVA DA 14.0, DOPO 14 GIORNI 10.9. ADESSO SIAMO A 10.1. VALORE MAX 10.0.
GLI ALTRI SONO NELLA NORMA E QUINDI SICCOME LE ANALISI LO CONSENTONO SI PASSA A 4 COMPRESSE DI SALAZOPIRINA. LUI STA MEGLIO, ANCHE SE LA GAMBA DESTRA RIMANE LEGGERMENTE GONFIA.

Mi sembra una buona notizia...
Da quanto capisco sono cose lunghe....
E tu come stai?

ECCOMI DI RITORNO DAL CENTRO CEFALEE. ENNESIMA RM ENCEFALICA DA FARE. STAVOLTA CON E SENZA MEZZO DI CONTRASTO. RM INTRACRANICA ARTERIOSA E VENOSA CON PARTICOLARE STUDIO DEI SENI CAVERNOSI. DICE CHE L'OCCHIO SINISTRO HA UNA EVIDENTE PARALISI E CHE SONO UN CASO COMPLESSO (NON E' IL PRIMO CHE DICE STA' COSA). SOSPETTA CHE LA CONNETTIVITE SIA LA MALANDRINA DI TUTTO QUELLO CHE SUCCEDE... SARA' POI VERO?!? DOVRO' FARE ANCHE UNA VISITA ORTOTTICA, ANCHE SE PER ADESSO E' INDISPENSABILE FARE LA RISONANZA. SICOME CHIEDO, CHIEDO, CHIEDO... HA ACCENNATO ALLE PUNTURE DI BOTULINO... NON HA PRESCRITTO NESSUNA PROFILASSI PERCHE' DICIAMO CHE LE HO PROVATE TUTTE.
INTANTO NON MI RESTA CHE... ASPETTARE!

BE'..LA CONNETTIVITE PORTA PARECCHI FASTIDI, MA UNA CEFALEA RESISTENTE COME LA TUA POTREBBE AVERE ALTRE CAUSE, DEI PER FORZA INDAGARE A FONDO

Tiffany ha scritto:ECCOMI DI RITORNO DAL CENTRO CEFALEE. ENNESIMA RM ENCEFALICA DA FARE. STAVOLTA CON E SENZA MEZZO DI CONTRASTO. RM INTRACRANICA ARTERIOSA E VENOSA CON PARTICOLARE STUDIO DEI SENI CAVERNOSI. DICE CHE L'OCCHIO SINISTRO HA UNA EVIDENTE PARALISI E CHE SONO UN CASO COMPLESSO (NON E' IL PRIMO CHE DICE STA' COSA). SOSPETTA CHE LA CONNETTIVITE SIA LA MALANDRINA DI TUTTO QUELLO CHE SUCCEDE... SARA' POI VERO?!? DOVRO' FARE ANCHE UNA VISITA ORTOTTICA, ANCHE SE PER ADESSO E' INDISPENSABILE FARE LA RISONANZA. SICOME CHIEDO, CHIEDO, CHIEDO... HA ACCENNATO ALLE PUNTURE DI BOTULINO... NON HA PRESCRITTO NESSUNA PROFILASSI PERCHE' DICIAMO CHE LE HO PROVATE TUTTE.
INTANTO NON MI RESTA CHE... ASPETTARE!

Ti sono vicina con il cuore e il pensiero cara Tiffy, specialmente xchè condividiamo la stessa bestia, io jho gli occhi in fiamme sempre e me gira sempre tutto, aspetto il 28 per vedere resoconto del reuma......

Grazie per il pensiero che hai, si sono stata 7 giorni da cani,

Perché si avvertono crampi? Mi capita spesso ai piedi e al polpaccio. Potassio e magnesio a posto, bevo abbastanza, non assumo diuretici. Alimentazione varia e allora??? Questa sera non riuscivo a muovere un passo perché il piede sinistro si è praticamente piegato in due

Sono fasciti plantari, e dolori che nel mio caso dipendono dalla spondiloartrite, nel tuo dai casini che hai alla colonna, e quindi assumi posture sbagliate.Spero tu stia meglio, indaga sulla pressione arteriosa e occlusione arterie carotidee per piacere. Quanto a me, son tornata nella cacca e nessuno mi fila. Non mi va di passare ore al ps per poi farmi fare la ramanzina.

Ciao Tiffany,caspita stai combattendo un bel pò eh?!
Concordo cn quello che dice Cassandra,anch'io soffro di spondiloartrite e ho fasciti plantari,e avendo protrusioni e ernie sparse su colonna assumo posture decisamente da schifo.
Ti sn vicino,un bacio!

Tiffany ha scritto:Perché si avvertono crampi? Mi capita spesso ai piedi e al polpaccio. Potassio e magnesio a posto, bevo abbastanza, non assumo diuretici. Alimentazione varia e allora??? Questa sera non riuscivo a muovere un passo perché il piede sinistro si è praticamente piegato in due

Ciao Tiffy, anche a me capitano spesso specie di notte, il mio reuma dice che è colpa del raynaud e della micro circolazione sbagliata, mah!

Ciao Tiffany mi spiace dei tuoi aggiornamenti.. Quando fai la risonanza? Anche io ho cefalea frequente e crampi ma ho una neuropatia agli arti. Sei stata da un neurologo? Sono entrambi problemi che forse dovrebbe vederli un medico specialista. Ed entrambi compatibili con la connettivite anche se come dice Rosaria una cefalea così pesante come la tua è da indagare indipendentemente dal quadro. Speriamo sia solo un ennesimo regalo del quadro autoimmune e basta. Incrocio per te. Un abbraccio

La tua cefalea può mascherare ipertensione...... attenta TIFFANY.... ti prego....

ANCHE SE NON E' PERSONALMENTE ISCRITTO OGGI E' IL COMPLEANNO E ONOMASTICO DI PIERPAOLO