PRESENTAZIONE DI DUILIA49

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Eccomi di nuovo da voi.
Vorrei darvi buone notizie,ma purtroppo sembra che tutto vada storto.
Cominciamo dal controllo oculistico,non ho avuto un sensibile miglioramento..ma nemmeno un peggioramento.
Devo aspettare fino a metà novembre e poi fare un altro esame ,se il visus peggiora ,devo fare un'altra puntura di mantenimento.
Altrimenti mi fermo..e basta !
Il problema sono i dolori,notevolmente aumentati,il reum non mi può dare farmaci di fondo,perchè il Lucentis (puntura intravitreale) è incompatibile
e sebbene lo faccio nell'occhio ,entra lo stesso in circolo.Eccomi sistemata,la sola cosa che prendo è il cortisone,l'avevo portato a 10 ma sto male
nel senso che :non dormo più,mi innervosisco facilmente,ho pensieri funerei,e mi sento scoppiare.
Sono tornata a 5 ma non è cambiato molto,in compenso la rigidità è aumentata.Devo aspettare....sono sempre molto stanca,credo sia questa
situazione stressante. : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

Carissima, son addolorata, capisco che cortisone ti manda in bestia te lo dice una che spesso sta aaàonata a medrol 32 o 16 mg. Il tempo fa schifo, fa freddo e siam tutte ciaccate. Tira la puntura non la farai e andrai a 5 6.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Ambrafosca
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Ambrafosca »

Duilia carissima,
non posso che mandarti un abbraccio forte forte!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da lorichi »

CARA DUILIA MI SEMBRA CHE NELL'ULTIMO ANNO NE HAI PASSATE TANTE, IL SOLO FATTO DI AVER TOLTO I DENTI E' GIA' PESANTE E SE CI AGGIUNGI TUTTO IL RESTO CI CREDO CHE SEI STRESSATA.
IO ODIO IL CORTISONE QUANTO TE MA, A VOLTE, E' INDISPENSABILE E SE NOTI CHE PRENDENDOLO SEI PIU' NERVOSA E DORMI MENO CERCA DI AIUTARTI CON LA DIETA, E' SOLO UN PICCOLO AIUTO MA ELIMINARE DALLA DIETA ALIMENTI "ECCITANTI" POTREBBE AIUTARTI A DIMINUIRE GLI EFFETTI DEL CORTISONE. POI CHIEDI AL MEDICO SE PUOI PRENDERE UN BLANDO RILASSANTE CHE TI AIUTI A DORMIRE (IL SONNO E' UNA GRANDE MEDICINA). SONO PICCOLE COSE MA INNOCUE...............
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Alice41svegliati »

PERDONAMI SE NON SO COSA SCRIVERE MA ULTIMAMENTE HO LA TESTA UN PO' PIENA E FACCIO FATICA A RIORDINARE LE IDEE :O
TI ABBRACCIO FORTE MIA CARA E DOLCE SIGNORA : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Paperarosa
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Paperarosa »

Cavoli Duilia mi dispiace. Io odiooooooooo il cortisone....
Spero che la situazione dell'occhio si assesti in modo che tu possa prendere la terapia di fondo. So bene quanto è brutto convivere con i dolori
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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BabiGe
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Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da BabiGe »

Ciao carissima Duilia ,
mi dispiace che stai male con i dolori e per il
momento non puoi curarti , riparla con il Reum,
magari ti aggiunge qualcosa o rialza il cortisone,
non puoi stare cosi' , per dormire idem fatti dare
qualcosa , il riposo e' importante .....
Ti mando tantissimi abbracci : Love : : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

eh certo che aspettare fino a metà novembre in queste condizioni è lunga!!
che si puo' fare? fai la rompina, come solo tu sai fare, : Chessygrin : : Love : e ri-chiedi al reum, ri-digli come stai male, e cerca di fargli pensare ad una soluzione anche solo temporanea...per sopravvivere meglio fino alla visita oculistica!
Duilia, lo sai, quando vuoi chiama!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

BUON GIORNO CARA DUILIA, IO TI LASCIO : Love : UN'ABBRACCIO GRANDE COME IL TUO MARE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
duilia49
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Località: Acireale (Sicilia)

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

SI RICOMINCIA......
Care amiche ,scusate il mio silenzio dovuto a più cose accadute insieme.
Adesso ho un poco di tempo e di serenità .
Sono andata dal reum.dopo una visita accurata ,mi ha prescritto di nuovo il Reumaflex,che ho già iniziato senza leggere niente...come se fosse la
prima volta,libera da condizionamenti.Ho fatto la prima il 16,e non ho avuto niente ,se non leggero mal di testa.
Devo però fare degli esami per il cuore e polmoni + tutte le analisi.In effetti da questa estate ho tachicardia,stanchezza,dolori al petto e difficoltà
respiratorie, anche a riposo.
Ho prenotato tutto entro il 30 di ottobre,poi riparlerò col mio reum.
Questa situazione mi ha messo in allarme,anche perchè pensavo fossero tutti disturbi legati allo stress delle punture all'occhio.
Invece possono essere sintomi diversi ,dovuti all'artrite.
Non dormo la notte..per svariati motivi,e questo influisce molto sul mio stato di veglia confusionale.
Modificherò anche questo ,con una stanza per me e i miei pensieri.
Questa volta voglio affrontare le cose in modo diverso,con maggiore consapevolezza .
Per le mie ansie e situazioni stressanti,ho parlato a lungo col mio reum.lui mi ascolta !!!! mi ha dato da prendere il LEVOPRAID lo conoscete???che ne dite?
Aspetto di sentirvi.Vi abbraccio tutte : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO DUILIA, MI SPIACE LEGGERE CHE ANCORA HAI DOLORI E DIFFICOLTA'
SPERO CHE IL REUMAFLEX POSSA DARTI DEI SENSIBILI MIGLIORAMENTI
IL LEVOPRAID TE LO HA FORSE PRESCRITTO PERCHE' IN PRECEDENZA AVEVI AVUTO NAUSEA ASSUMENDO METHO?
PERCHE' SE NON RICORDO MALE, DEVE TRATTARSI PROPRIO DI UN FARMACO PER LA NAUSEA
LA SERENITA' INTERIORE E' IMPORTANTE PER TUTTI MA PER NOI PAZIENTI AUTOIMMUNI LO E' ANCORA DI PIU'
QUINDI PRENDITI I TUOI TEMPI, I TUOI SPAZI, DEDICATI ANCHE A TE STESSA E CURATI BENE, SOLO STANDO BENE SARAI NIN GRADO DI DARE ANCHE AGLI ALTRI
DEVI QUINDI VOLERE BENE INNANZI TUTTO A TE STESSA : Love : : Love : : Love :
ACCUDISCITI, COCCOLATI E LASCIATI COCCOLARE DA CHI TI E' VICINO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

LEVOPRAID LO HO PRESO A PERIODI, IN QUANTO NON RIUSCIVO A MANGIARE DUILIA, SERVE NON SOLO PER LE NAUSEE, MA ANCHE IN CASO CHE NON TI ENTRA NULLA NELLO STOMACO, E ACCELLERA LO SVUOTAMENTO GASTRICO....ALESSANDRO HA LA FEBBRE, STANOTTE HA FATTO IL CASINO E IO LO HO TENUTO IN MEZZO, CON LA GATTA CHE PROTESTAVA PERCHE' IL SUO POSTO LE ERA STATO VOLTO, E VOLEVA MORDICCHIARLO PERCHE' SI ALLARGAVA PER TUTTO IL LETTO A 4 DI SPADI,- NE E' STATO CONVENUTO CHE MESSO UN CUSCINO VICINO AL BIMBO ALLE 6 LEI CI HA DORMITO VICINO FACENDOGLI AL GUARDIA 3 ORE.....PER IL RESTO SI è DOVUTA ADATTARE AI MIEI PIEDI PERCHE' IN 4 NON CI SI ENTRA E IO HO INSONNIA DA ARTRITE CHE MI DA' FASTIDIO. SONO ALLA DECIMA SETTIMANA. PER IL RESTO BEH HO AVUTO UNA NUOVA CRISI ASMATICA DOVUTA AI MUCHI IN PARTE DOVUTI AL REFLUSSO CHE ORA PEGGIORA, SMETTENDO PANTOPRAZOLO, E USANDO REFALGIN.
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

CIAO DUILIA,
HO LETTO CON SOMMO DISPIACERE CHE NON STAI BENE. SPERO CHE IL REUMAFLEX RIESCA A DARTI UN PO' DI SOLLIEVO.
UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
GIULIA76
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Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da GIULIA76 »

Cara Duilia,ho letto che nn hai mai tregua sempre una...però ho letto anche che un periodo un pò piu' sereno c'è : Thumbup :
Speriamo che i farmaci ti aiutino,facci sapere gli esami come sono andati.Un abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

Cara Duilia, non voglio scriverti le solite banalità, ti auguro che riprendendo reuamflex tu possa ritornare a vivere una semplice normalità! Un'abbraccio
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Paperarosa
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Duilia come stai? mi manchi....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Buongiorno a tutte mie care,e buona domenica.
Ringrazio con tutto il cuore,mi state dando un grande sostegno,siete tanto care.
Michela,Tiffany,Paperarosa,Giulia ,....mi mancate tutte nel confronto quotidiano,ma in questo periodo ho tanti esami da fare e quando rientro a casa sono
stanchissima.Ho già ritirato le analisi e oltre ad avere tanti valori sballati,credo che ci sia anche una tiroidite.
Si spiegherebbe il motivo di tanta stanchezza .
Ma la difficoltà respiratoria? devo fare i successivi esami.
Oggi sono sola a casa,sono tutti fuori ,in escursione con gli amici.
Mi riposerò.ho un libro da leggere,e tanto silenzio intorno....che fa bene alla mente e allo spirito.
Anche se dovessi avere ,dai risultati degli esami ,altre novità....le affronterò come ho sempre fatto.
Vi voglio bene tutte,e vi penso : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

AH!!! PERO' CHE BELLO RESTARE OGNI TANTO DA SOLI NEL DOLCE FAR NULLA E POTERSI GODERE, SENZA TIMORE DI VENIRE CONTINUAMENTE INTERROTTI, LA LETTURA DI UN BEL LIBRO CHE CI APPASSIONA VERO? : Chessygrin :
RILASSATI E GODITI QUESTO PICCOLO INTERVALLO DI DOLCE FAR NULLA ...SONO MOMENTI RARI PER CHI MANDA AVANTI LA FAMIGLIA : Thumbup : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da DANY45 »

CIAO DUILIA CARISSIMA,
RIECCOMI. OGNI TANTO SPARISCO PER CAUSE DI FORZA MAGGIORE.
IL FORUM PER ME E' MIRACOLOSO E QUANDO NON POSSO SEGUIRE TUTTE
LE DISCUSSIONI, MI SENTO UN PO' SOLA. LA VOSTRA COMPAGNIA MI PIACE
E MI AIUTA TANTO.
L'INTERVENTO CHE E' STATO FATTO SUL MIO PC E' STATO LUNGO E LABORIOSO.
PER FORTUNA L'HA EFFETTUATO UNA PERSONA AMICA E DI ASSOLUTA FIDUCIA.
HO SPESO PER L'ACQUISTO DEL NUOVO SISTEMA OPERATIVO. I DANNI ERANO
PIUTTOSTO GRAVI. ORA PASSORD .....E VIA NESSUNO PIU' LO TOCCA. COSI SE
SUCCEDE QUALCHE ALTRA COSA SARA' SOLO COLPA MIA.
ANCH'IO AMO TANTO STARE IN PACE A LEGGERE. E' SEMPRE STATA LA MIA GRANDE
PASSIONE. ORA PERO' LA VISTA NON MI CONSENTE PIU' DI LEGGERE PER ORE. MI
STANCO MOLTO, MA VADO AVANTI UGUALMENTE. NON PIU' CON I RITMI DI PRIMA PERO'.
PECCATO. ORA STO MOLTO FUORI CON LA MIA CAGNONA. INFATTI ORA LA PORTERO'
AL PARCO A GIOCARE CON I SUOI AMICI. E' UN PIACERE VEDERLI CORRERE.
UN ABBRACCIO ED UN BACIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
GIULIA76
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Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da GIULIA76 »

Duilia sai che ti diro'..star soli ogni tanto nn e mica brutto ;) ...pace relax e tranquillita' :D ...soprattutto cn i nostri acciacchi che siamo spesso stanchi e a volte anche la psiche ne risente!Ti abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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