FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Eccomi di nuovo da voi.
Vorrei darvi buone notizie,ma purtroppo sembra che tutto vada storto.
Cominciamo dal controllo oculistico,non ho avuto un sensibile miglioramento..ma nemmeno un peggioramento.
Devo aspettare fino a metà novembre e poi fare un altro esame ,se il visus peggiora ,devo fare un'altra puntura di mantenimento.
Altrimenti mi fermo..e basta !
Il problema sono i dolori,notevolmente aumentati,il reum non mi può dare farmaci di fondo,perchè il Lucentis (puntura intravitreale) è incompatibile
e sebbene lo faccio nell'occhio ,entra lo stesso in circolo.Eccomi sistemata,la sola cosa che prendo è il cortisone,l'avevo portato a 10 ma sto male
nel senso che :non dormo più,mi innervosisco facilmente,ho pensieri funerei,e mi sento scoppiare.
Sono tornata a 5 ma non è cambiato molto,in compenso la rigidità è aumentata.Devo aspettare....sono sempre molto stanca,credo sia questa
situazione stressante.

Carissima, son addolorata, capisco che cortisone ti manda in bestia te lo dice una che spesso sta aaàonata a medrol 32 o 16 mg. Il tempo fa schifo, fa freddo e siam tutte ciaccate. Tira la puntura non la farai e andrai a 5 6.

Duilia carissima,
non posso che mandarti un abbraccio forte forte!

CARA DUILIA MI SEMBRA CHE NELL'ULTIMO ANNO NE HAI PASSATE TANTE, IL SOLO FATTO DI AVER TOLTO I DENTI E' GIA' PESANTE E SE CI AGGIUNGI TUTTO IL RESTO CI CREDO CHE SEI STRESSATA.
IO ODIO IL CORTISONE QUANTO TE MA, A VOLTE, E' INDISPENSABILE E SE NOTI CHE PRENDENDOLO SEI PIU' NERVOSA E DORMI MENO CERCA DI AIUTARTI CON LA DIETA, E' SOLO UN PICCOLO AIUTO MA ELIMINARE DALLA DIETA ALIMENTI "ECCITANTI" POTREBBE AIUTARTI A DIMINUIRE GLI EFFETTI DEL CORTISONE. POI CHIEDI AL MEDICO SE PUOI PRENDERE UN BLANDO RILASSANTE CHE TI AIUTI A DORMIRE (IL SONNO E' UNA GRANDE MEDICINA). SONO PICCOLE COSE MA INNOCUE...............
UN ABBRACCIO

PERDONAMI SE NON SO COSA SCRIVERE MA ULTIMAMENTE HO LA TESTA UN PO' PIENA E FACCIO FATICA A RIORDINARE LE IDEE
TI ABBRACCIO FORTE MIA CARA E DOLCE SIGNORA

Cavoli Duilia mi dispiace. Io odiooooooooo il cortisone....
Spero che la situazione dell'occhio si assesti in modo che tu possa prendere la terapia di fondo. So bene quanto è brutto convivere con i dolori

eh certo che aspettare fino a metà novembre in queste condizioni è lunga!!
che si puo' fare? fai la rompina, come solo tu sai fare, e ri-chiedi al reum, ri-digli come stai male, e cerca di fargli pensare ad una soluzione anche solo temporanea...per sopravvivere meglio fino alla visita oculistica!
Duilia, lo sai, quando vuoi chiama!

silvana

BUON GIORNO CARA DUILIA, IO TI LASCIO UN'ABBRACCIO GRANDE COME IL TUO MARE!

SI RICOMINCIA......
Care amiche ,scusate il mio silenzio dovuto a più cose accadute insieme.
Adesso ho un poco di tempo e di serenità .
Sono andata dal reum.dopo una visita accurata ,mi ha prescritto di nuovo il Reumaflex,che ho già iniziato senza leggere niente...come se fosse la
prima volta,libera da condizionamenti.Ho fatto la prima il 16,e non ho avuto niente ,se non leggero mal di testa.
Devo però fare degli esami per il cuore e polmoni + tutte le analisi.In effetti da questa estate ho tachicardia,stanchezza,dolori al petto e difficoltà
respiratorie, anche a riposo.
Ho prenotato tutto entro il 30 di ottobre,poi riparlerò col mio reum.
Questa situazione mi ha messo in allarme,anche perchè pensavo fossero tutti disturbi legati allo stress delle punture all'occhio.
Invece possono essere sintomi diversi ,dovuti all'artrite.
Non dormo la notte..per svariati motivi,e questo influisce molto sul mio stato di veglia confusionale.
Modificherò anche questo ,con una stanza per me e i miei pensieri.
Questa volta voglio affrontare le cose in modo diverso,con maggiore consapevolezza .
Per le mie ansie e situazioni stressanti,ho parlato a lungo col mio reum.lui mi ascolta !!!! mi ha dato da prendere il LEVOPRAID lo conoscete???che ne dite?
Aspetto di sentirvi.Vi abbraccio tutte

CIAO DUILIA, MI SPIACE LEGGERE CHE ANCORA HAI DOLORI E DIFFICOLTA'
SPERO CHE IL REUMAFLEX POSSA DARTI DEI SENSIBILI MIGLIORAMENTI
IL LEVOPRAID TE LO HA FORSE PRESCRITTO PERCHE' IN PRECEDENZA AVEVI AVUTO NAUSEA ASSUMENDO METHO?
PERCHE' SE NON RICORDO MALE, DEVE TRATTARSI PROPRIO DI UN FARMACO PER LA NAUSEA
LA SERENITA' INTERIORE E' IMPORTANTE PER TUTTI MA PER NOI PAZIENTI AUTOIMMUNI LO E' ANCORA DI PIU'
QUINDI PRENDITI I TUOI TEMPI, I TUOI SPAZI, DEDICATI ANCHE A TE STESSA E CURATI BENE, SOLO STANDO BENE SARAI NIN GRADO DI DARE ANCHE AGLI ALTRI
DEVI QUINDI VOLERE BENE INNANZI TUTTO A TE STESSA
ACCUDISCITI, COCCOLATI E LASCIATI COCCOLARE DA CHI TI E' VICINO

LEVOPRAID LO HO PRESO A PERIODI, IN QUANTO NON RIUSCIVO A MANGIARE DUILIA, SERVE NON SOLO PER LE NAUSEE, MA ANCHE IN CASO CHE NON TI ENTRA NULLA NELLO STOMACO, E ACCELLERA LO SVUOTAMENTO GASTRICO....ALESSANDRO HA LA FEBBRE, STANOTTE HA FATTO IL CASINO E IO LO HO TENUTO IN MEZZO, CON LA GATTA CHE PROTESTAVA PERCHE' IL SUO POSTO LE ERA STATO VOLTO, E VOLEVA MORDICCHIARLO PERCHE' SI ALLARGAVA PER TUTTO IL LETTO A 4 DI SPADI,- NE E' STATO CONVENUTO CHE MESSO UN CUSCINO VICINO AL BIMBO ALLE 6 LEI CI HA DORMITO VICINO FACENDOGLI AL GUARDIA 3 ORE.....PER IL RESTO SI è DOVUTA ADATTARE AI MIEI PIEDI PERCHE' IN 4 NON CI SI ENTRA E IO HO INSONNIA DA ARTRITE CHE MI DA' FASTIDIO. SONO ALLA DECIMA SETTIMANA. PER IL RESTO BEH HO AVUTO UNA NUOVA CRISI ASMATICA DOVUTA AI MUCHI IN PARTE DOVUTI AL REFLUSSO CHE ORA PEGGIORA, SMETTENDO PANTOPRAZOLO, E USANDO REFALGIN.

CIAO DUILIA,
HO LETTO CON SOMMO DISPIACERE CHE NON STAI BENE. SPERO CHE IL REUMAFLEX RIESCA A DARTI UN PO' DI SOLLIEVO.
UN ABBRACCIO

Cara Duilia,ho letto che nn hai mai tregua sempre una...però ho letto anche che un periodo un pò piu' sereno c'è
Speriamo che i farmaci ti aiutino,facci sapere gli esami come sono andati.Un abbraccio

Cara Duilia, non voglio scriverti le solite banalità, ti auguro che riprendendo reuamflex tu possa ritornare a vivere una semplice normalità! Un'abbraccio

Ciao Duilia come stai? mi manchi....

Buongiorno a tutte mie care,e buona domenica.
Ringrazio con tutto il cuore,mi state dando un grande sostegno,siete tanto care.
Michela,Tiffany,Paperarosa,Giulia ,....mi mancate tutte nel confronto quotidiano,ma in questo periodo ho tanti esami da fare e quando rientro a casa sono
stanchissima.Ho già ritirato le analisi e oltre ad avere tanti valori sballati,credo che ci sia anche una tiroidite.
Si spiegherebbe il motivo di tanta stanchezza .
Ma la difficoltà respiratoria? devo fare i successivi esami.
Oggi sono sola a casa,sono tutti fuori ,in escursione con gli amici.
Mi riposerò.ho un libro da leggere,e tanto silenzio intorno....che fa bene alla mente e allo spirito.
Anche se dovessi avere ,dai risultati degli esami ,altre novità....le affronterò come ho sempre fatto.
Vi voglio bene tutte,e vi penso

AH!!! PERO' CHE BELLO RESTARE OGNI TANTO DA SOLI NEL DOLCE FAR NULLA E POTERSI GODERE, SENZA TIMORE DI VENIRE CONTINUAMENTE INTERROTTI, LA LETTURA DI UN BEL LIBRO CHE CI APPASSIONA VERO?
RILASSATI E GODITI QUESTO PICCOLO INTERVALLO DI DOLCE FAR NULLA ...SONO MOMENTI RARI PER CHI MANDA AVANTI LA FAMIGLIA

CIAO DUILIA CARISSIMA,
RIECCOMI. OGNI TANTO SPARISCO PER CAUSE DI FORZA MAGGIORE.
IL FORUM PER ME E' MIRACOLOSO E QUANDO NON POSSO SEGUIRE TUTTE
LE DISCUSSIONI, MI SENTO UN PO' SOLA. LA VOSTRA COMPAGNIA MI PIACE
E MI AIUTA TANTO.
L'INTERVENTO CHE E' STATO FATTO SUL MIO PC E' STATO LUNGO E LABORIOSO.
PER FORTUNA L'HA EFFETTUATO UNA PERSONA AMICA E DI ASSOLUTA FIDUCIA.
HO SPESO PER L'ACQUISTO DEL NUOVO SISTEMA OPERATIVO. I DANNI ERANO
PIUTTOSTO GRAVI. ORA PASSORD .....E VIA NESSUNO PIU' LO TOCCA. COSI SE
SUCCEDE QUALCHE ALTRA COSA SARA' SOLO COLPA MIA.
ANCH'IO AMO TANTO STARE IN PACE A LEGGERE. E' SEMPRE STATA LA MIA GRANDE
PASSIONE. ORA PERO' LA VISTA NON MI CONSENTE PIU' DI LEGGERE PER ORE. MI
STANCO MOLTO, MA VADO AVANTI UGUALMENTE. NON PIU' CON I RITMI DI PRIMA PERO'.
PECCATO. ORA STO MOLTO FUORI CON LA MIA CAGNONA. INFATTI ORA LA PORTERO'
AL PARCO A GIOCARE CON I SUOI AMICI. E' UN PIACERE VEDERLI CORRERE.
UN ABBRACCIO ED UN BACIO.

Duilia sai che ti diro'..star soli ogni tanto nn e mica brutto ...pace relax e tranquillita' ...soprattutto cn i nostri acciacchi che siamo spesso stanchi e a volte anche la psiche ne risente!Ti abbraccio