FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

stavo cercando i vecchi fogli del centro cefalee perche tra un po' ho la visita a firenze e vivendo tra 2 case non so mai dove ho la robe ed è bene che mi ci metta per tempo (devo dire che sono anche molto sprecisa e dimenticona ) ed è saltato fuori un foglio del gastroenterologo del 2004 che mi ha fatto sbellicare dal ridere!!!!
dice: dispepsia simil-ulcerosa e motoria con reflusso gastroesofageo, alla visita fegato appena aumentato al volume. dagli esami di laboratorio ipesideremia, da ricontrollare (sta cosa neppure me la ricordavo!) EVITARE FANS!
pure sottolineato! mi ha fatto troppo ridere a posteriori la cosa!!!!

è qualche gg che le mie gambe non collaborano!!! che sta succedendo???
non so se dare la colpa all'antibiotico per la profilassi tbc xche c'è scritto sindrome simil-reumatoide tra gli effetti collaterali, ma io dolori cosi alle gambe mai avuti.
se sto seduta non mi fanno malissimo, ma se sto in piedi è come se fossero bloccate. appena mi alzo mi ci vogliono 10 secondi per riprendere posizione eretta e muovere qualche passo perche sono tutte rigide e mi fanno male. poi scrocchiano, scrosciano, sia i tendini dei ginocchi che quelli d'achille. mai successo prima. mi fa male sia la parte inferiore che superiore, sia le ossa lunghe che le articolazioni, ma soprattutto quando ci carico il peso sopra (da seduta va meglio) e poi non ho proprio il controllo dei movimenti, mi sembra di trascinarle, di tirarmele dietro ....soprattutto la destra, come se fosse mezza morta....

Cara Morgana, mi dispiace molto. Dato che è un nuovo sintomo dillo al tuo reumatologo il prima possibile. Ti auguro che sia un disturbo passeggero e che passi presto. Coraggio e un abbraccio...

morgana mi sono letta il foglietto illustrativo del farmaco per la profilassi antitubercolare ed effettivamente c'è questo effetto collaterale, penso quindi tu possa stare tranquilla che nulla di nuovo sia subentrato sul fronte della malattia reumatica ma che in questo momento stai avendo questo effetto dovuto al farmaco, ad ogni buon fine chiedere al medico è sempre la cosa migliore da fare quando ci nascono questi dubbi

rosaria1956 ha scritto:morgana mi sono letta il foglietto illustrativo del farmaco per la profilassi antitubercolare ed effettivamente c'è questo effetto collaterale, penso quindi tu possa stare tranquilla che nulla di nuovo sia subentrato sul fronte della malattia reumatica ma che in questo momento stai avendo questo effetto dovuto al farmaco, ad ogni buon fine chiedere al medico è sempre la cosa migliore da fare quando ci nascono questi dubbi

gliel'ho gia chiesto al dottore di famiglia, ormai è + di una settimana che ho questo problema, ma anche lui non ha potuto fare altro che leggere il foglietto illustrativo, embè, fin lì c'ero arrivata da sola!!!!!
menomale che sabato vado dalla reum, xche all'inizio il dolore era lieve, ma ieri sera ero messa proprio male. a sera peggioro visibilmente, mi trascino per casa penosamente!!!!sembro una papera, non riesco a piegare ginocchia, anche, piedi, son tutta un tronco!

decisamente meglio il reum

mi sa che m'è andato di nuovo in crisi il ginocchio.
adesso il dolore s'è spostato lì e mi sembra pure gonfio. e non riesco a stendere la gamba
ci voleva pure questa...e tra 10/15 gg (forse piu non si sa ancora) operano mia mamma quindi dovrei essere in formissima, cacchio!!!!!

ok...adesso mi sto seriamente inca**ando! !!!!
sono due settimane che ho pronte le analisi e che la reum mi dice di venire all'appuntamento e poi mi da buca...nel senso che non viene all'ambulatorio...lei è una "itinerante", il sabato mattina è nella mia città, beh sono due sabati che mi dice di andare xche c'è e non invece non c'è!!!!
io non ho problemi a spostarmi, ad andare a pisa, o a san rossore, o dove altro cavolo visita, basta che me lo dica, ma cosi si sta solo a perdere tempo!!!! avrei gia potuto iniziare il bio da 15 gg e invece niente sto qua a rincorrerla!!!!
oltretutto ho furia perche mi si accavalla con l'operazione di mia mamma e non so come si reagisce a ste cure, se si sta male, piu stanchi, se si passa la giornata dell'iniezione a letto.... non vorrei iniziarlo proprio mentre lei è "sotto i ferri" o nei giorni precedenti o successivi....

sono riuscita a rintracciarla....ci vado martedi....sempre che ci sia...
speriamo!!!!!
uff....ne ho piene le scatole di rincorrerla!!!!

ciao morgana io ho assunto il bio humira da poco e non mi ha dato nessun effetto collaterale pensa che quando ho fatto la prima iniezione in ospedale il mezzo giorno poi dopo due ore ho iniziato il turno di lavoro.

ma che modi questo medico
itinerante che significa???
saprà pure in quale ospedale è di turno no?

Scrivi al Ministero della salute e alla tua Regione di appartenenza, al Dipartimento Sanità o Servizio Sanità, e poi vediamo.

rosaria1956 ha scritto:ma che modi questo medico
itinerante che significa???
saprà pure in quale ospedale è di turno no?

itinerante l'ho usato io come termine, nel senso che il lunedi visita al santa chiara di pisa, il martedi alla clinica di san rossore, il sabato al tabaracci di viareggio...ogni giorno della settimana è in un ospedale diverso in una città diversa...cmq lei lavora per l'ospedale universitario di pisa, ufficialmente.
per questo m'è toccato rincorrerla. solo che se mi dice che c'è e poi non si presenta agli appuntamenti mi fa girare le scatole. per fortuna oggi a san rossore c'era!!!
molto sbrigativa come al solito, anzi peggio che al solito...ma vabbè almeno m'ha fatto i fogli per il biologico, che era quello che volevo.
c'ho potuto parlare zero, per me quella donna c'ha disturbi dell'umore, un giorno è quasi (ho detto quasi eh) trattabile, un giorno non le puoi rivolgere parola, in pratica come se m'avesse dato uno zuccherino invece che un biologico, insomma, un minimo di spiegazione sarebbe stata anche gradita, invece niente....

quindi se potete darmele voi delucidazioni vi sarei molto ma molto grata
m'è stato dato embrel 50, 1 volta a settimana. ho dovuto chiedere IO dove dovevo fare le punture xche lei non me lo stava dicendo, gia mi buttava fuori dall'ambulatorio. m'ha detto che siccome sono magra (aahahah sta cosa m'ha fatto troppo ridere, ho un passato di cicciottismo alle spalle) non mi consiglia di farmele sulla pancia ma bensì sulle braccia o sulle gambe, ma è tutto quello che sono riuscita a strapparle.
niente su quando farle (mattina, sera) possibili effetti collaterali, se vanno fatte lo stesso giorno, come conservare il farmaco....niente di niente...
consigli? grazie

CIAO MORGANA, NON USO I BIO QUINDI NON TI SO CONSIGLIARE. INVECE TI CONSIGLIO DI POSTARE LA DOMANDA ANCHE NELLA SEZIONE "FARMACI BIOTECNOLOGICI" DOVE L'ARGOMENTO SARA' PIU' IN VISTA E DOVE, TRA L'ALTRO, TROVI GIA' ALTRE DISCUSSIONI SULL'ARGOMENTO.

CIAO mORGANA!
MI DISPIACE MOLTO DI COME SEI STATA TRATTATA...MA I DISTURBI DELL'UMORE PENSO SIANO COMUNI TRA I REUM!
PERò...NON C'è GIUSTIFICAZIONE SULLA MANCANZA DI INFORMAZINI!! ACCIDENTI!! COME DICI TU NON è PROPRIO UNO ZUCCHERINO!
VABBè, SPERO CHE NELLA GIUSTA SEZIONI TU TROVI TUTTE LE SPIEGAZION! VEDRAI CHE TI SARà UTILISSIMA!
FORZA, VEDRAI CHE STARAI MEGLIO!

SILVANA

ecco...penso che abbiamo toccato proprio il fondo, della serie, tutte a me capitano? indovinate un po?
alla farmacia dell'ospedale non mi hanno dato l'embrel!!! perche??? perche...il piano terapeutico è stato fatto sul foglio della casa di cura di san rossore che è privata e non pubblica. e non importa se la dottoressa sia una dei dirigenti della reumatologia del santa chiara (ospedale pubblico) nè che abbia timbrato con il timbro del ospedale....
mi hanno detto che assolutamente no non potevano darmelo, solo a pagamento e ovviamente era una follia comprarne 4 siringhe, xche il piano terapeutico era per 4 settimane.
mi hanno detto di pretendere il piano su un foglio intestato di un struttura pubblica.
io li ho guardati dicendogli "ma la conoscete la mia reum? ora chi glielo dice? chi la rintraccia? chi ci parla?"
loro mi hanno detto "tu devi pretenderlo, e lei doveva saperlo che scritto su questo foglio non potevamo dartelo!"

ho gia provato a telefonarle sul cell e non mi risponde...sono esaurita...vi giuro!!!!!
io che sono andata fino a pisa x farmi fare il foglio per anticipare (e per non farmi dare buca di nuovo) per nulla...e chissà ora quando riesco a farmi dare di nuovo un appuntamento!!!!

MA STA DOTTORESSA NON CE L'HA NA SEGRETARIA? IO COMUNQUE AL POSTO TUO ANDREI IN OSPEDALE, NEL SUO REPARTO E CERCHEREI LI LA SOLUZIONE. LA FARMACIA HA RAGIONE DA VENDERE......

sempre di più i medici che si sentono onnipotenti e sempre meno quelli che fanno una doverosa autocritica!


Silvia

lorichi ha scritto:MA STA DOTTORESSA NON CE L'HA NA SEGRETARIA? IO COMUNQUE AL POSTO TUO ANDREI IN OSPEDALE, NEL SUO REPARTO E CERCHEREI LI LA SOLUZIONE. LA FARMACIA HA RAGIONE DA VENDERE......

macchè segretaria!!! quella non c'ha piu neppure la testa secondo me!!!
secondo me il problema è sempre lo stesso...questi dottori si sobbarcano di troppo lavoro e poi alla fine esplodono....oh sono umani anche loro, e alla fine fanno delle cavolate, solo che a differenza di uno spazzino che se fa un turno di 12 a limite si scorda di vuotare un cestino, questi giocano con le vite nostre.
questa c'ha 8000 pazienti, gira tra 5 o 6 ambulatori, fa turni massacranti è ovvio poi che si scorda le cose, anche le piu elementari, tipo gli appuntamenti, o di farti un piano terapeutico sul foglio giusto!
un sabato che mi visito alle 3 aveva fatto ambulatorio dalle 7.30 del mattino alle 3 (io ero l'ultima) senza neppure avere mangiato, poi alle 4 doveva essere a forte dei marmi (a 30 minuti di macchina) a fare una conferenza, ed era sabato, un giorno in cui di solito i dottori di un certo livello, che fanno libera professione, di fanno pagare fior fior di quattrini, e sono dirigenti nella loro sezione ospedaliera, si riposano, invece lei stakanovista fino all'utimo. poi ci credo che crolli.
però alla fine chi ne fa le spese sono i pazienti, alla fine è inutile seguirne 1000 e seguirli male, xche non ci guadagna nessuno dei 1000.

cmq alla fine le ho mandato un sms, xche ha pure la segreteria del cell piena e non posso neppure lasciarle un messaggio.
ho chiamato il day hospital di reumatologia e mi hanno detto che "devo vedermela con lei" la conosceranno anche li?

le news sono che ieri alla fine mi ha risposto all'sms dicendomi che mi avrebbe faxato il foglio....sto ancora aspettando
non mi ha detto quando, magari entro il 2013!!!!
se entro domani non me lo faxa vado a vedere se è di nuovo a viareggio, di solito o il venerdi pomeriggio o il sabato mattina visita nella mia città...mi pianto all'ospedale e l'aspetto. che devo fare altrimenti????