FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Altro giro, altra corsa....fatta questa mattina la visita con l'angiologo..devo dire che è stato molto scrupoloso, alla fine mi ha fatto perfino l'ecodoppler a gambe e braccia durante la visita. Solo la conclusione non mi è piaciuta: secondo lui sia i lividi sulle gambe che le mani che si gonfiano sono dovute al raynoud che è un "pochino" fuori controllo, mi ha prescritto di ripetere la capillaroscopia (anche se l'ho fatta solo tre mesi fa) ed in più mi ha fatto un altro certificato in cui ha specificato che, secondo lui, sarebbe il caso di intervenire con flebo di vasodilatatori...comunque mi ha detto di aspettare la capillaroscopia e che sicuramente dovrò fare delle altre analisi.
Mi ha detto di non preoccuparmi, perchè per tutte le procedure se ne occuperà il dermatologo che farà la capillaroscopia, e che, se dovessero essere necessarie le flebo, nella struttura dove sono stata hanno un reparto per ricoveri di tre giorni esclusivamente per questo...
Ho sentito finalmente la cardiologa che mi segue, probabilmente la settimana prossima mi farà un ecocardiogramma...viste le fitte che si sono ripresentate, l'affanno che mi prende e tutta la situazione della circolazione preferisce ripetere direttamente l'eco invece di fare un semplice ecg...
Posso dire che mi sento un pochino stanca???
Tra l'altro sto valutando seriamente di fare un consulto con un altro reumatologo...in questo periodo mi sento come una bomba ad orologeria innescata, ogni giorno un sintomo nuovo, ogni giorno qualcosa di nuovo che non va e nuove diagnosi, o peggioramenti delle diagnosi precedenti...ed il mio reum che mi continua a dire che va tutto bene....
Ho paura che prima o poi la bomba scoppierà...ed a quel punto non sò se potrà continuare a dire che va tutto bene...
buona serata a tutti
Alessia

ALESSIA CERCA DI AVERE ANCORA PAZIENZA, HAI BISOGNO DI TUTTA LA CALMA PER ESPLETARE TUTTE LE VISITE NECESSARIE PER UN QUADRO COMPLETO. CAPITANO PERIODI IN CUI SEMBRA DI NON ARRIVARE ALLA FINE: OGNI GIORNO NE SALTA FUORI UNA NUOVA, QUESTI SONO I MOMENTI IN CUI DEVI CONCENTRARTI SOLO SULLE COSE INDISPENSABILE E LASCIARE TUTTO IL RESTO ALTRIMENTI VERAMENTE TI SENTI SCHIACCIATA. PROVACI. ANCHE IO HO AVUTO PERIODI IN CUI SEMBRAVA CHE TUTTO MI FOSSE CONTRO ED HO ADOTTATO QUESTO METODO E ALLA FINE.............UNA COSA ALLA VOLTA, UN GIORNO DOPO L'ALTRO E OGNI TASSELLO SI METTERA' A POSTO. ABBI PAZIENZA E SE HAI BISOGNO VIENI QUI CHE QUALCHE COCCOLA LA TROVI SEMPRE.

ALESSIA....
SE LO RITIENI NECESSARIO, DEVI AVERE UN ALTRO PARERE DI REUM, MA VOLEVO DIRTI CHE FORSE L'ATTUALE TI DICE COSì PER TRANQUILLIZZARTI....SAPRà CHE NON è PROPRIO TUTTO A POSTO! VORREI VEDERE LUI!! LO DICE MA NON CI CREDE NEPPURE LUI, VUOLE FORSE SOLO INFONDERTI CORAGGIO E DIRTI CHE QUANDO AVRANNO UN QUADRO COMPLETO POTRANNO PORVI RIMEDIO.....SECONDO ME è COSì...ALTRIMENTI SAREBBE PAZZO!!
SOLO CHE NON HA FATTO I CONTI CON TE, CHE STUPIDA NON SEI, E CHE PROVI TUTTE QUESTE COSE SULLA TUA PELLE....E CHE SEI STRA-INFORMATA......UNA VOLTA PER I MEDICI TUTTO ERA PIù FACILE, AVEVANO DAVANTI PAZIENTI IGNORANTI DELLE MALATTIE E DELLE RELATIVE TERAPIE, CHE BEVEVANO TUTTO CON RISPETTO, E CHE VIVEVANO SOTTO UN CERTO PUNTO DI VISTA MEGLIO, SENZA OSARE CONTRASTARE LE IDEE DEL MEDICO, E PREOCCUPANDOSI ANCHE UN PO' MENO...
MAGARI PROVA A DIRGLI CHE TI IRRITA IL FATTO CHE CONTINUI A DIRE CHE TUTTO VA BENE! CHE VORRESTI DA LUI UNA MAGGIORE PARTECIPAZIONE ALLE TUE PREOCCUPAZIONI...MAGARI POTRESTE INSTAURARE UN ALTRO TIPO DI RAPPORTO...PIù APERTO!
CERTO CI VORREBBE UNO CAPACE DI TIRARE LE FILA, E DI DARTI FINALMENTE UNA TERAPIA CHE FUNZIONI....DA PARTE MIA SONO CERTA CHE ALLA FINE CE LA FARANNO....E MAI COME IN QUESTO CASO, ALESSIA CARA, IL NOME "PAZIENTE" CALZA A PENNELLO!!
CAPISCO CHE STAI PASSANDO UN PERIODO VERAMENTE DI STRESS, ...SPERO CHE ANDRAI PRESTO IN FERIE PER DORMIRE UN PO' DI PIù....E TUTTO IL RESTO!
TI VOGLIO BENE, ALESSIA CARA...NON MOLLARE E... NON SCOPPIARE, MI RACCOMANDO!!

SILVANA

Chiedere un secondo consulto non fa mai male, ovviamente il tour de force con tutte ste visite stressa, io ne feci di meno per altri motivi ma alla fine avevo la nausea dei medici, di tutto il tempo per cui la mia vita era scandita da visite mediche, da farsi negli orari dove non lavori e vorresti rilassarti o con permessi dove ti levi uno stress per entrare in un altro stress dove lla fine non capisci più se stai al lavoro o in ambulatorio. Ma alla fine ha da finire.... comunque vada, alla fine si devono tirare le somme. E alla fine avendo avuto un quadro abbastanza esauriente, ho detto basta e non ho cercato altre cose....tanto più cerchi più vengono fuori, trovata una terapia che attappa un pò tutto per quanto non stai mai perfettamente bene, diciamo la verità, almeno stai meglio di prima. Dal 2007 al 2010 non ne potevo più. E ho smollato pure lo psicologo, nel resto che pensionato l'altro il nuovo non mi piaceva. Mi doveva sostenere per il resto e mi trovava altre cose....e non mi aiutava tanto per quel che chiedevo. Ora vado dai medici solo se veramente necessario e li chiamo solo se veramente necessario....per il resto mi gestisco un pò da me.... altrimenti per ogni malessere dovrei stare sempre al pronto soccorso che non sono gentili neanche con le emoraggie intestinali in atto! In questi anni la vita la vedevi dal finestrino di un treno in corsa che si chiama malattia, la vita la vedi e tu sei dentro il treno che ti porta non so dove. Per questo stando meglio, dopo mi son rimessa a studiare....poi non so ci è scappata una gravidanza a sorpresa...Noi non siamo la nostra malattia....RICORDA SEMPRE, per quanto certo, ammetto che tu hai più problemi di me. Dipende molto però da chi ci è vicino. Scusa la lungaggine, ma io vicinanza nulla, per paura, per ignoranza, e qualcuno per cattiveria. Più di un aiuto l'affondo totale. Io fingevo. Ma tu hai la fortuna di avere un supporto che ti porta alle visite e non è poco. Io sempre in solitudine. Scusa questi discorsi non so se ti servano. La vita è adesso e non è solo il titolo di una canzone.

Ciao Ale,
ti ho appena letta...
quoto tutti coloro i quali mi hanno preceduta....
se ritieni che possa essere utile, maggiormente esaustivo e rassicurante perchè davvero non pensare ad un ulteriore consulto reumatologico?
Io non scarterei questa opportunità cosa che, per altro, mi è parso di capire tu stia prendendo già in considerazione ...

un abbraccio dolcissimo Ale

Silvia

grazie a tutte....veramente di cuore...
Volevo chiedervi un informazione: qualcuno di voi sà cosa vuol dire se dalla spirometria risulta una restrizione moderata???Grazie!!!
Bacetti a tutti
Alessia

Si è la mia non è restrizione ma ostruzione moderata.....significa che..............se io sono moderatamente asmatica tu....avresti in teoria una sjogren.......che comporta restrizione.......bronchiale. Ma senti un internista che in terno con lo pneumologo e col reumatologo ti informa....l'internista guarda la malattia autoimmune sugli organi molli......

grazie cassandra un abbraccio piano piano ed una carezza sulla pancia al tuo bimbo...
Questa mattina stata dal mio dott di base, ha visto la spirometria, ha detto che non respiro bene, pensa ad un coinvolgimento muscolare che non mi permette di espandere bene il torace...mi ha dato il Ventolin da portare sempre con me. Secondo lui le fitte che sento al petto ed al lato sinistro della schiena potrebbero non essere le insifficienze valvolari del cuore, bensì i polmoni che vanno in spasmo.
Sentito anche il mio reum, domani dovrebbe andarci mio fratello per fargli un lavoro in ospedale, mi ha detto di mandargliela perchè la vuole vedere...
Ma se mi dò in rottamazione...mi danno gli ecoincentivi?????
Un abbraccio a tutti
Alessia

ENNò, CARA ALESSIA!
TU NON SEI DA ROTTAMARE...HAI BISOGNO SOLO DI UNA REGISTRAZIONE QUA, UN'AGGIUSTATINA Là...E POI VEDRAI CHE ROMBI!!!

ALESSIA, APPROFITTO PER FARTI I MIGLIORI AUGURI CHE SI POSSANO FARE AD UN'AMICA DI BUONA PASQUA,
TI MANDO UN ABBRACCIO STRETTO E UN BACIO!

SILVANA

Carina quella della rottamazione A parte questo, ho detto probabile sjogren ma certe forme asmatiche anno restrizione e ostruzione in sistema misto, se tu rispondi al ventolin allora non è sjogren, comunque i dolori di cui mi parli li ho anche io, e non è il cuore, perchè lo so......probabilmente anche una concomitante fibromialgia non aiuta la tua cassa toracica come nel mio caso, e poi più dai a letto e peggio è. Lo so è una rottura di balle, quando hai una cosa te ne arrivano 10 a catena. Io spero di stare meglio perchè la gravidanza me la sto facendo tra coliche, crisi asmatiche, confusione mentale, come se avessi bevuto super alcolici. Sintomi leggeri che ho spesso anche non in gravidanza, per via delle patologie, ma credo che sia responsabile anche il Purinethol per il rincoglionimento generale.....Beh sono imbottitella di roba e l'uso massiccio ssebbene sotto controllo di cortisone da inalare comunque altera...o ti rincoglionisce o ti super eccita, per quanto non è come le compresse di Medrol. Grazie a tutte, io dormo il giorno e poco la notte, vorrei dormire un mese di fila e svegliarmi fresca invece di svegliarmi con più sonno di prima.

CIAO ALE TI ABBRACCIO FORTE FORTE E SPERO CHE PASSI PRESTO QUESTO PERIODO.........VOGLIO AUGURARTI UNA SERENA PASQUA CON AFFETTO MAVI

Un caro augurio anche a te mavi...con tutto il mio cuore!!!
Oggi mio fratello ha portato la spirometria al reum, ha detto di non preoccuparsi come al solito, che va tutto bene, e che se la spirometria è alterata è perchè fumo...ma allora perchè ci sono colleghi che fumano come e più di me ed è risultato tutto nella norma???Perchè negli ultimi tre, quattro mesi se cammino non posso parlare perchè altrimenti vado in affanno e mi gira la testa? Perchè anche stando seduta ci sono volte in cui mentre parlo devo fare molte pause perchè ho proprio la sensazione che mi manca l'aria? e se faccio anche solo una rampa di scale inizio a tossire e non riesco a smettere se non quando mi sono fermata? Non è un discorso di ansia...ci sono già passata ed è differente...ci sono volte che ho proprio la sensazione che facendo determinate cose mi manchi il respiro...Fino ad ora l'avevo sempre attribuito ai problemi di cuore...ma ora il dubbio mi sta venendo...
Comunque ora non ci voglio pensare...non ne ho parlato con nessuno di questi dubbi....non vorrei passare per quella che vuole fare la malata ad ogni costo...io vorrei solo stare bene, semplicemente bene...
Comunque al massimo venerdì ne parlo con la cardiologa, è sempre stata molto disponibile, magari mi sà dare qualche consiglio...
Un abbraccio a tutti...ma soprattutto vi e mi auguro una pasqua piena di serenità e pace...
Alessia

Può darsi che il tuo organismo sia più fragile, c'è chi fuma molto e non ha nulla, io non fumo e sono nella m.....perchè devo respirare quello degli altri. Non è detto però che chi fuma come un dannato non si becchi una bpco grave da anziano, magari se smettessi di fumare non sarebbe male, lo so è dura, molto dura. Puoi tornare indietro, smettendo di fumare, l'asma sarà controllabile, se non lo controlli con gli anni diventa da anziana una bpco.

ciao ale come stai??? io uno schifo domani rnm con mdc uffa che pizza ti abbraccio mavi

CIAO!!!
VAI DA PNEUMOLOGO PER SPIROMETRIA.

Buona sera a tutti!!! Oggi ho fatto il controllo con la cardiologa, ha voluto ripetere sia l'ecocardiogramma che l'elettrocardiogramma, per fortuna sono andati entrambi bene, la situazione è stabile...peccato che devo interrompere i betabloccanti Le ho portato la spirometria, più un piccolo sunto degli ultimi aggiornamenti (temevo di dimenticare qualche cosa), e mi ha spiegato che potrebbero essere proprio i betabloccanti a portare il problema della respirazione, perciò da adesso fino al 15 maggio dovrò passare da due pasticche al giorno ad una sola, e dal 15 li devo sospendere proprio. Sempre quel giorno dovrò contattare l'ospedale dove lavorava prima lei per prendere un appuntamento per fare sia holter delle 24 ore che elettrocardiogramma sotto sforzo. In base ai risultati di questi nuovi esami deciderà che terapia darmi. Mi ha detto che se occorre proveremo con degli antiaritmici, con i betabloccanti teme che si stia innescando un circolo vizioso (i betabloccanti peggiorano la respirazione, se la respirazione peggiora c'è il rischio di tachicardia, se la tachicardia ritorna bisogna aumentare il dosaggio...) perciò preferisce interrompere direttamente piuttosto che rischiare...
In tutto questo mi ha detto che dovrò fare assolutamente una dieta iposodica (eliminare completamente il sale), ipocalorica ed ipolipidica (ennesima nota dolente!! )
quando ho raccontato a mio marito di quest'ultima parte mi ha detto "peccato, volevo ordinare la pizza per questa sera!!"
Naturalmente gli ho risposto che inizio tutto da lunedì....mica si può iniziare una dieta di venerdì
Quando invece la cardiologa mi ha detto che assolutamente non mi devo far vedere che fumo, perchè la sigaretta mi fa malissimo le ho risposto "non ti preoccupare, d'ora in poi fumo di nascosto, così non mi vede nessuno!!!"
e l'odissea continua...
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia

Ah non ricordavo il circolo beta bloccanti respirazione, già come le bombe di ansiolitici e antidepressivi, che scatole, beh se fosse questo almeno la spirometria torna a posto, ma il fumo non lo smetti no? famo basta? le sigarette costano pure solo ai tunisini le danno gratis!

ALESSIA, DEVO QUOTARE PER FORZA CASSANDRA!! FAMO BASTA????

SONO CONTENTA DEGLI ESAMI AL CUORE!

SPERIAMO NE VENGANO A CAPO UNA VOLTA PER TUTTE!!

UN GRANDE, AFFETTUOSO ABBRACCIO

SILVANA

Lo sò che devo fare basta...per ora sono riuscita a diminuire, ma smettere proprio è difficile...
Scusate la latitanza di questi giorni, ma non sto bene...diminuito il betabloccante, qualche episodio di tachicardia, ma nulla di eclatante per fortuna...
Il problema è come mi sento in generale, mal di testa continuo, giramenti di testa e mancanza di forze...arrivo alla sera che aspettare le dieci per prendere il lodotra è una tortura...le mani si continuano a gonfiare, bruciano, ho meno sensibilità, mal di schiena...continuo a dire che sono da rottamare
comunque passerà anche questo periodo e tornerò a stare bene, lo sò!
per fortuna che ora ho 4 giorni di ferie a lavoro, mio fratello deve togliere una cisti sulla schiena e lo ricoverano domani, mi sono presa questi giorni in modo da poterlo aiutare e soprattutto aiutare mia madre che è un "pochino" isterica!!Magari riesco anche a riposarmi un pochino...
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO aLESSIA!
TUO FRATELLO L'HANNO OPERATO? TUTTO BENE? E TU? TI SEI RIPOSATA O STANCATA ANCORA DI PIù?

SILVANA