FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO SILVANA HO LETTO ADESSO, E TI CAPISCO NN IMMAGINI QUANTO.
A ME IERI SERA è PRESO IL PANICO, LUCA HA ACCUSATO DI NUOVO MAL DI PANCIA è GIà PENSAVO DI RICOMINCIARE DI NUOVO LA TERAPIA. MA OGGI VA BN. UN CARO SALUTO A TUA FIGLIA E NATURALMENTE ANCHE A TE

Grazie Liliana....sono contenta che sei passata a trovarmi!!
sono contenta che Luca stia meglio! ma quante paure vero?
un forte abbraccio anche a te!

silvana

Ciao Silvana!!!Spero veramente che Gloria stia benissimissimo il più presto possibile!!!!
Un abbraccio forte forte!!!
Alessia

grazie Ale della tua premura!
Gloria in effetti va molto meglio....grazie anche ai vostri incroci!!

silvana

Ciao Silvana cara...sono stata un po assente per problemi col p.c. che anche lui non è stato benino ultimamente, ma vi ho sempre pensate...Ho letto dei vostri ultimi problemi...Ti auguro veramente di cuore che vada tutto benissimo e il prima possibile...Un abbraccione a te e alla tua piccola...

ciao Fatina Elisa...grazie della visita e dei tuoi auguri!
per fortuna sembra che mia figlia stia meglio....certo sto caldo!!!
ho letto un po' di te, anche io ultimamente trascuro molte persone, e me ne dispiace...non ho molto tempo....ma ti prometto che verro presto a trovarti per un thè!

silvana

VERAMENTE FELICE VI ABBRACCIO E INVIO UN ENORME AUGURIO DI SICURO BENESSERE . GIULIA

Do' quanche aggiornamento....purtroppo non proprio bello!!
qualche giorno fa nelle ultime ore di scuola a Gloria inizia a bruciare un occhio....nulla di che penso io...dopo ore di lavagna interattiva, pc, libri, luci.....le dico a casa di non stare sul computer, e di riposarsi a occhi chiusi, voleva stare comunque senza occhiali, perchè dice le le brucia di più se ha anche gli occhiali...e anche la testa le da' fastidio....vado poi a comperare un collirio decongestionante, ma la cosa si risolve solo per un po'....anche l'altro occhio ogni tanto le da qualche pizzico.....telefono il giorno dopo all'oculista, mi dice che non possono essere gli occhiali da un giorno all'altro, che l'ha vista che è poco....mi dice che probabilmente le sta per arrivare una congiuntivite (l'occhio non è arrossato, pertanto tende ad escludere uveite....), che va bene due gg il collirio decongestionante, ma se non passa di portargliela.....e infatti oggi pom andiamo alla visita, perchè nel frattempo vede anche tanti puntini nell'occhio, o filamenti che prima non vedeva......è successo qualcosa agli occhi , questo è certo....
bisogna vedere cosa! il distacco di piccoli frammenti di "gel" presente nell'occhio può essere normale ad una certa età.....ma lei non ha ancora compiuto 17 anni!! (li fa il 10 di questo mese).
immaginate come sono preoccupata? perchè queste cose non si curano....si tengono così....e si spera che non peggiorino! ma se ogni tanto capitano.....oltre al fastidio....uno poi non vede più?? mia madre ha iniziato così....ed ora è praticamente cieca! prende l'invalidità parziale per semi-cecità! ma lei ha 80 anni!
....a meno che non sia un "botta" di uveite!! oggi vedremo!
e poi....ieri sera, l'ho aiutata a districare un po' i capelli col balsamo, li ha mossi, un po' lunghi e si legano....ciuffi e ciuffetti sono caduti! una matassa! tanti ciuffetti di 15-20 capelli cad!!! prorpio come quando si è manifestata la malattia 4 anni e mezzo fa!
....e lei ora è senza terapie!!
vi prego di incrociarvi per lei!! quest'ansia prima o poi .....mi divorerà!!
grazie amiche mie care!!
silvana

CIAO SILVANA, MANNAGGIA NON SI STA MAI TRANQUILLI!
SPERO ASSOLUTAMENTE CHE TUTTO SI RISOLVA PRESTO E BENE MA, CERTO, SE E' SENZA TERAPIA DEVI METTERE IN CONTO CHE PUO' INSORGERE QUALCHE RIACUTIZZAZIONE O PICCOLI PROBLEMI, SI SA CHE CON NOI NON SI STA MAI TRANQUILLI.
PER QUANTO RIGUARDA GLI OCCHI IO HO IL DISTACCO DEL VITREO ORMAI DA DIVERSI ANNI E NON FACCIO NULLA TRANNE BENE MOLTO (NON CI SONO CURE E' SOLO UNA QUESTIONE DI LIQUIDI DA INTRODURRE); NON SO SE C'E' UN'ETA' PER QUESTO FENOMENO MA CERTO L'OCULISTA TI SAPRA' TRANQUILLIZZARE.
INCROCIO LE DITA PER TE E GLORIA, UN ABBRACCIO

Grazie Loredana!
sono andata un po' a sbirciare in internet.....sì, ho visto che bisogna bere molto, ma non è solo quello, ci possono essere più cause...
a te quando ha iniziato a presentarsi? (si chiamano miodesopsie o corpi mobili vitreali).
devo dire che anche a me (e a mio marito) succede di vedere i filamenti, soprattutto se c'è sole....ma sono cose che con l'età accadono....non così presto!
c'è scritto che è un segnale che il vitreo invecchia, e inizia ad invecchiare già dai 20-30 anni! pensa che a me è successo solo qualche anno fa!!
e' proprio vero che ai nostri figlia a volte capitano le cose più brutte riguardo la genetica!!
ho anche letto che ci sono integratori che possono aiutare, uno è a base di gambo di ananas, che tra l'altro serve anche per le infiammazioni, due piccioni con...un gambo!!
e poi ginseng e guaranà, la lisina (fa bene anche per i capelli), e varie vitamine del gruppo b.
e pensare che ultimamente sto attenta all'alimentazione di Gloria...le compro quasi tutti i giorni (finchè ci sono) vari frutti di bosco, spesso i mirtilli, le compro un succo 100% puro senza zuccheri di mirtillo e ananas.....insomma....penso che si tratti di geni ma anche di tanta sfiga......scusate il linguaggio ma.....
ooops....dovevo mettere il link dell'articolo che ho letto? ditemelo che lo ricerco....
grazie....vi farò sapere come andrà la visita!

silvana

Mi spiace tantissimo Silvana!!!Supermegaincroci per la visita di oggi pomeriggio...anche io ho avuto il distacco del vitreo cinque o sei anni fa....come ti ha già detto lory, l'unica soluzione è bere tanto tanto tanto!!!Anche a me l'oculista aveva consigliato degli integratori....ma te la posso dire tutta???Non li ho presi perchè costavano troppo!!!
un abbraccio forte forte!!!
Alessia

grazie Alessia. ma ora come va il tuo vitreo?? si è poi stabilizzato o si aggiungono altri corpi vaganti ogni tanto?
ho letto che col tempo ci può essere distacco di retina.......
il costo me lo immaginavo....anche mia madre si lamentava del prezzo....e per lei tra l'altro, affetta da maculopatia degenerativa tipo secco, non hanno sortito proprio alcun efeftto! e così li ha smessi!
ma se mi da l'ok il dott vogli provare con Gloria! e' così giovane!!!!

devo dire che per ora va benissimo...solo nei periodi di maggior stress ho ancora dei fastidi, ma ci ho fatto l'abitudine...anche a mia madre è capitata la stessa cosa, ed anche con lei ho notato che quando si innervosisce...vede subito qualche ragnetto...
Un abbraccio!!!
Alessia

CIAO SILVANA, A ME IL PROBLEMA E' INIZIATO 7-8 ANNI FA E NOTO CHE SE RIESCO A BERE ALMENO DUE LITRI DI ACQUA AL GIORNO NON HO GRANDE FASTIDIO, CERTO HO SEMPRE LA VISIONE UN PO APPANNATA MA MI SONO ABITUATA ED IL FASTIDIO INIZIALE (VERAMENTE TANTO) ORMAI E' PASSATO. NON CREDO MOLTO AGLI INTEGRATORI, IL MIO OCULISTA MI HA SEMPRE DETTO CHE NEL CASO SPECIFICO NON SERVONO PERO' TRATTANDOSI DI INTEGRATORI TENTAR NON NUOCE. DEL RESTO POTEGGERE OCCHI E VISTA E' UN'OTTIMA COSA. BENE ANCHE IL MIRTILLO ANCHE SE, CREDO, PER AVERE RISULTATI BISOGNEREBBE INTRODURNE UNA MASSICCIA QUANTITA'.
IL DISTACCO DELLA RETINA PUO' AVVENIRE SE I CORPI VITREI CONTINUANO A STACCARSI E MUOVERSI, NON ACCADE SEMPRE MA PUO' SUCCEDERE, MA PER EVITARE IL DISTACCO DEI CORPI BISOGNA BERE MOLTO E COSI' SI SCONGIURA ANCHE IL PERICOLO DI STACCO DEL VITREO. L'ALTRA COSA SUGGERITA E' DI EVITARE DI SFREGARE GLI OCCHI (ATTO CHE FAVORIREBBE IL DISTACCO) E ANCHE ATTIVITA' CHE CREANO VIBRAZIONI; IL MIO OCULISTA PARLAVA DI ANDARE IN MOTO!!!! NON C'E' PERICOLO PER ME.
SE VUOI POSTARE L'ARTICOLO FALLO TRANQUILLAMENTE IN BIBLIOTECA METTENDO ANCHE LA FONTE.

CIAO SILVANA
SPESSO QUA' IN FORUM SONO CAPITATI ISCRITTI CHE HANNO LAMENTATO DI SOFFRIRE DI MIODESOPSIE, PROBABILMENTE UN'ASSOCIAZIONE CON LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI CI SARA'
SE HAI GIROVAGATO IN INTERNET FORSE LO HAI GIA' VISITATO MA CMQ TE LO SEGNALO UGUALMENTE, E' UN SITO INTERAMENTE DEDICATO A QUESTE PROBLEMATICHE:
http://www.miodesopsie.it/
IN QUESTO SITO TROVI ANCHE TANTI CONSIGLI SU COME PREVENIRE E MIGLIORARE LA CONDIZIONE DELL'OCCHIO...PER ESEMPIO 'è SCRITTO CHE BISOGNA BERE MOLTO DURANTE I PASTI PERCHE' COSI' L'ACQUA VIENE ASSIMILATA MEGLIO MENTRE BEVENDO LONTANO DAI PASTI NON VIENE MIGLIORATA L'IDRATAZIONE DELL'OCCHIO....E TANTI ALTRI UTILI CONSIGLI:
http://www.miodesopsie.it/sito/prevenzione.asp
SPERO CHE IL FASTIDIO PASSI PRESTO SEMPLICEMENTE RISPETTANDO QUESTE PICCOLE REGOLE ù
UN BACIO A TE ED A GLORIA

oh silvana come mi spiace leggere di queste nuove ansie... povera Gloria e povera te, immagino lo stato d'animo in cui possiate stare...
dai dai siamo positivi per gli occhi, magari è un falso allarme, solo un pò di stress da rientro scolatisco dopo mesi di 'relax' per gli occhi!
e per i capelli, dai magari è semplice effluvio stagionale.
tienici aggiornate mi raccomando
un forte abbraccio

Ciao Silvana. Comprendo bene la tua ansia ma cerca di stare serena.
Gloria ha fatto la visita? Che ha detto l'oculista?
Spero buone notizie. Aggiornaci presto.

Eccomi qui....con buone notizie!! ecco la diagnosi:
l'oculista dice che ha avuto e ancora ha una congiuntivite!!!!! dice che l'occhio è ancora rosso (ma non si vede ad occhio nudo!!) ...il rossore dice è nella parte anteriore dell'occhio....quindi esclude assolutamente uveite e distacchi di vitreo . i puntini neri che Gloria ha visto tutti insieme guardando il libro a scuola e poi anche a casa...lui dice che può essere stato un calo di pressione...di controllarla.
quindi le ha prescritto un collirio al solo cortisone per una settimana, 3 v. al dì.

ecco i miei dubbi, sorti dopo una iniziale gioia e sollievo:

una congiuntivite senza i segni tipici? cioè bruciore, secchezza e prurito o pus al mattino...glielo ha chiesto più volte!
dice "sarà una congiuntivite stagionale"!! sarà??? ma se non ne capisce la causa....perchè il cortisone? forse ha escluso l'infezione virale e batterica? perchè altrimenti il cortisone sarebbe controindicato! (vabbè: batterica ci sarebbe pus!).
se è una semplice congiuntivite stagionale perchè non dare un collirio antistaminico semplicemente?
questo collirio è naturalmente indicato anche per le uveiti, come tutti i cortisoni...cioè, mi sembra di sparare ad una mosca col fucile! il cortisone può provocare distacchi di vitreo, può dare sensibilizzazione e peggiorare certe congiuntiviti!
e poi: le uveiti non possono essere anteriori, mediane e posteriori?
e poi i puntini neri: lei dice che li ha visti guardando sul chiaro (libro, parete, zone illuminate bene).
io ho chiesto: ma allora siamo sicuri che non sia uveite....mosche volanti.....lui mi ha detto, tranquilla, tutto a posto, poi l'ha rifatta sedere e l'ha ricontrollata con il massimo dell'ingrandimento....

sono anni che non le mette le gocce per vedere il fondo oculare....cosa ne pensate? lui ha macchinari di ultima generazione, ingranditori eccezionali (me lo ha detto lui!)....ok per l'uveite che si vede con la LAF, ma il resto?

e pensare che ho sempre avuto fiducia massima in questo oculista...è un luminare, si rivolgono a lui per consulti, e non è uno che si vanti ....di solito al volo capisce......spero che anche questa volta non abbia toppato! e' che sono rimasta bruciata dalla mancata diagnosi di artrite dai colleghi reumatologi del Gaslini, con le conseguenze del caso....operazione alla mano, intervento ritardato con artrite che prendeva molte articolazioni, ecc......ed io che sembravo invasata perchè lo sapevo ma nessuno mi dava retta!!
...così mi mette male dare ancora fiducia!!

grazie della vostra vicinanza e del vostro conforto....io ero seduta dal dott. e pregavo...appena l'ho sentito dire che era tutto a posto....mi siete venute in mente voi e i vs. - ns. incroci magici!! ho pensato "servono davvero"!!

CARISSIMA SILVANA, SE TI PUO' TRANQUILLIZZARE PRIMA DELL'ESORDIO DELLA MIA MALATTIA HO AVUTO FREQUENTI CONGIUNTIVITI, MAI AVUTE PRIMA. LA PRIMA VOLTA ESORDIO CLASSICO: OCCHIO VIOLA, BRUCIORE, FASTIDIO CON LA LUCE E SECREZIONI, CURA COLIRIO ANTIBIOTICO BLANDO VISTO CHE IO SONO ALLERGICA....
SECONDA VOLTA PS BRUCIORE, MA NIENTE ROSSORE, NE ALTRO DIAGNOSI CONGIUNTIVITE CURA COLLIRIO ANTIBIOTICO.
E LA STESSA COSA QUANDO LA MIA TATA HA LA CONGIUNTIVE CH DA SOLO BRUCIORE E ROSSORE COLLIRIO ANTIBIOTICO ( TOBLAR) MI SEMBRA SI CHIAMI COSI'.
MA STAI SERENA PER QUELLO CHE PUOI, VEDRAI ANDRA' TUTTO PER IL MEGLIO.
UN BACIONE!

splendida notizia silvana!!!
Capisco i tuoi dubbi...l'unico consiglio che mi viene da darti è di vedere come va nei prossimi giorni, mettendo il collirio...
Un abbraccio forte forte e continuo con gli incroci affinchè si risolva finalmente tutto!!!
Alessia