FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

GRAZIE ILARIA , GRAZIE MAVI , GRAZIE SILVANA , GRAZIE GIO SIETE ADORABILI!!!

CONCORDO CON TE SUI FARMACI GIO , MA A VOLTE PRENDEREI L'ARSENICO PUR DI NON STRILLARE

PER DOMANI SONO IN ANSIA, INUTILE DIRLO, L'IDEA DI RICOMINCIARE TUTTO DA PRINCIPIO E' SEMPLICEMENTE SNERVANTE. SONO STANCA DI NON TROVARE UNA TERAPIA...E VA BENE FARE DA CAVIA AL FORUM, MA NEI LIMITI
SE CAMBIO ORENCIA FACILMENTE STARO' ALMENO UN MESE SENZA FARMACO DI FONDO, ED E' ALLUCINANTE, E SE ME NE DANNO UNO NUOVO DOVRO' ASPETTARE ALMENO 3 4 MESI PER SAPERE SE FUNZIONA E PER STARE BENE...CONOSCO L'ITER, E' COSI' DA 2 ANNI ORMAI
VA BEH, VADA COME DEVE ANDARE...

UN ABBRACCIO FAMIGLIA
E ANCORA GRAZIE

EHI PAOLA UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.....NON SARAI SOLA. SPERO DI LEGGERE BUONE NOTIZIE DOMANI UN BACIONE GRANDE MAVI

PAO INUTILE DIRTI CHE TI SONO AFFETTUOSAMENTE VICINA CON IL CUORE
AFFRONTERAI E SUPERERAI QUESTA BATTAGLIA, SU QUESTO NON DEVONO ESSERCI DUBBI
UN BACIO GRANDE

PAO ..........SIAMO TUTTE LI CON TE....C'è ANCORA POSTO? NOO? ABBIAMO OCCUPATO TUTTE LE SEDIE??
VA BEH', ASPETTIAMO FUORI, MA TU VIENI A DIRCI SUBITO LE NOVITà!

BACI
SILVANA

PRIMA DI TUTTO, GRAZIE PER IL SUPPORTO FAMIGLIA SENZA DI VOI SAREBBE ANCORA PIU' DIFFICILE

OGGI HO CONSULTATO LA MIA REUM E IL GRANDE CAPO: L'AR E' CATTIVISSIMA (MA IO LO SONO PIU' DI LEI ) E ORENCIA NON FUNZIONA SU DI ME QUINDI ULTIMA CHANCE CON TOCILIZUMAB CHE SE NON FUNZIONA SARA' UN VERO CASINO (PAROLE DEL GRANDE CAPO).
UN MESE SENZA FARMACO DI FONDO, E DA META' AGOSTO INIZIO IL TOCILIZUMAB, INSOMMA LA CAVIA DEL FORUM HA COLPITO ANCORA

L'UNICA COSA POSITIVA E' CHE, INSISTENDO, HO OTTENUTO DI RIMANERE CON LA MIA REUM CHE MI PIACE PROPRIO TANTO

2 GIORNI E L'UMORE TORNA SU, MA PREVEDO IL PROSSIMO MESE DISASTROSO....PACE, HO GIA' AFFRONTATO UN PERIODO SENZA FARMACI DI FONDO, CON SEDIA A ROTELLE E TUTTO IL RESTO, QUINDI SO DI POTER AFFRONTARE ANCHE QUESTO ENNESIMO DISGUIDO...ALMENO SPERO

GRAZIE ANCORA PER ESSERCI
VI ABBRACCIO FAMIGLIA

PAOOOO Faccio il tifo per te e per TOCILIZUMAB (ma perchè a sti farmaci non danno nomi più simpatici?????)...
Un abbraccioneeeee!!!

Pao ha scritto:PRIMA DI TUTTO, GRAZIE PER IL SUPPORTO FAMIGLIA SENZA DI VOI SAREBBE ANCORA PIU' DIFFICILE

OGGI HO CONSULTATO LA MIA REUM E IL GRANDE CAPO: L'AR E' CATTIVISSIMA (MA IO LO SONO PIU' DI LEI ) E ORENCIA NON FUNZIONA SU DI ME QUINDI ULTIMA CHANCE CON TOCILIZUMAB CHE SE NON FUNZIONA SARA' UN VERO CASINO (PAROLE DEL GRANDE CAPO).
UN MESE SENZA FARMACO DI FONDO, E DA META' AGOSTO INIZIO IL TOCILIZUMAB, INSOMMA LA CAVIA DEL FORUM HA COLPITO ANCORA

L'UNICA COSA POSITIVA E' CHE, INSISTENDO, HO OTTENUTO DI RIMANERE CON LA MIA REUM CHE MI PIACE PROPRIO TANTO

2 GIORNI E L'UMORE TORNA SU, MA PREVEDO IL PROSSIMO MESE DISASTROSO....PACE, HO GIA' AFFRONTATO UN PERIODO SENZA FARMACI DI FONDO, CON SEDIA A ROTELLE E TUTTO IL RESTO, QUINDI SO DI POTER AFFRONTARE ANCHE QUESTO ENNESIMO DISGUIDO...ALMENO SPERO

GRAZIE ANCORA PER ESSERCI
VI ABBRACCIO FAMIGLIA

Ciao piccola
se AR è cattiva solo tu, con la tua bontà potrai sconfiggerla, combatterla, e si perchè la cattiveria si sconfigge con la bontà
e tu sei la bontà in persona.
Dai piccola, non c'è bisogno di incoraggiarti sei forte e grintosa, io sono con te nelle mie piccole preghiere ma sai una cosa? prima o poi lassù qualcuno si stanca di sentire chiedere sempre la stessa cosa per la stessa persona e allora la concede.
Beh, lo sai che scherzo, ma io credo nella preghiera e tu lo sei nelle mie.


......
Ti voglio bene piccola grande PAO


................................................

PAOOOO...CE L'HAI FATTA A SUPERARMI....IL QUARTO BIO!|!!!!!!!!
PICCOLA SCHERZO PER SDRAMMATIZZARE LO SAI, MA TU STAI SERENA E TRANQUILLA, INTANTO PROVI IL NUOVISSIMO BIO E STAVOLTA SARA' IL BIO GIUSTO!!!! BASTA CAMBIARE, DAI CI DEVI CREDERE ED IO TI MANDO TANTISSIMI PENSIERI POSITIVI ED AFFETTUOSI.
DURANTE QUESTO PERIOD SENZA FARMACI, OVVIAMENT DOVRAI AIUTARTI CON ANTINFIAMMATORI ED ANTIDOLORIFICI, MA CE LA FARAI PERCHE' SEI FORTE PAO E SEI GRANDE
PICCOLA CARA TVB, FATTI FORZA E PENSA CHE DEVE PASSARE

PAOLAAAAAAAAAAAAAAAAA VEDRAI CHE TI RIMETTONO A NUOVO LA CURA FUNZIONERA'''' TU SEI FORTE E DAVVERO TANTO, SARA' DURA ANCORA UN PO' MA ABBI FEDE E PAZIENZA VEDRAI CHE ARRIVERA' LUCE........SEI UNA PERSONA DAVVERO PAZIENTE E SPERO CHE TUTTI QUESTI SACRIFICI SI TRASFORMANO IN TANTI SORRISI TANTE PASSEGGIATE E TANTE GIORNATE BELLISSIME TE LO AUGURO CON TUTTO IL CUORE UN ABBRACCIO MOLTO MOLTO AFFETTUOSO MAVI

GRAZIE DAVVERO FAMIGLIA

UN PAIO DI GIORNI E MI RIPRENDO DALLA BOTTA MORALE

NON SONO FORTE, L'HO DIMOSTRATO E LO SAPETE, MA CERCHERO' DI FARE DEL MIO MEGLIO...CASPIO IMMAGINO IL CASINO CHE COMBINERO'

UNA COSA VOLEVOR DIRVI, CON ESTREMA SINCERITA': SCUSATE PER LE BRUTTE NOTIZIE, VORREI TANTO AVERNE DI MIGLIORI...VOLETE CHE MI ALLONTANI DALLA FAMIGLIA PER UN PO'? NON VORREI ABBATERE QUALCUNO CON TUTTI QUESTI MIEI "DISGUIDI"...sINCERI, NON MI OFFENDO, NON VOGLIO ESSERE UN PESO.

ASPETTO COMMENTI.

UN ABBRACCIO FORTE, SIETE NEL MIO CUORE

Pao cara ma che dici maiiiiiiiiiiiiiiiii (Topo Gigio docet )
siamo quà tutti nella stessa barca....parecchio malandata....ma che si tiene a galla proprio grazie alla forza ed al conforto che reciprocamente ci diamo.
Pao cara se non potessimo più confidarci e farci sostenere nei momenti peggiori a cosa mai servirebbe questo luogo?
non è certo Akuna Matata il "pezzo forte" del nostro club degli acciaccati felici, ma siamo tutti noi con le nostre sofferenze coraggiosamente "indossate" tutti i giorni con tanta fatica personale ma con la grande voglia di dare un sorriso all'amico/a nel momento del bisogno ben sapendo che ne riceveremo altrettanti in cambio quando toccherà a noi aver bisogno di conforto.
Pao carissima tu non te ne rendi conto, ma il percorso così tormentato che stai seguendo con tanto coraggio, è per chi ti legge una conferma della determinazione e del coraggio che bisogna sempre avere perchè la vita è comunque bella e vale sempre la pena di viverla, tutti giorni anche se faticosamente.
Pao cara vuoi forse negarci la bellissima lezione di vita che leggerti insegna a tutti noi?

PAOLAAAAAA MI DISPIACE CHE DICI QUESTE COSE.....COMUNQUE QUELLO CHE HAI SCRITTO POCO FA SONO SCIOCCHEZZE ANZI ORA TI MANDERO' ANCORA PIU' MESSAGGI E POI TU DICI CHE NON SEI FORTE???? MA NE SEI PROPRIO SICURA???? IO CREDO CHE LA TUA PAZIENZA SIA ARRIVATA AGLI SGOCCIOLI E IO TI CAPISCO E FORSE PER ME E' FACILE PARLARE MA CREDIMI IO TI SONO VICINA MI HA COLPITO LA TUA SITUAZIONE E DA QUEL GIORNO ECCOMI QUA'.....CARA PAOLA PER ME C'E' SOLO UNA CONFERMA SEI UNA PERSONA CORAGGIOSA E MOLTO FORTE PASSERA' PASSERA' QUESTO BRUTTO MOMENTO. E NON SCRIVERE PIU' QUELLE BRUTTE COSE MI HAI FATTO DIVENTARE TRISTE. TVB MAVI

rosaria1956 ha scritto: Pao carissima tu non te ne rendi conto, ma il percorso così tormentato che stai seguendo con tanto coraggio, è per chi ti legge una conferma della determinazione e del coraggio che bisogna sempre avere perchè la vita è comunque bella e vale sempre la pena di viverla, tutti giorni anche se faticosamente.
Pao cara vuoi forse negarci la bellissima lezione di vita che leggerti insegna a tutti noi?

CAPA PIU' CHE TORMENTATO LO DEFINIREI NOIOSO...SEMPRE LA SOLITA MINESTRA
CORAGGIO??? DETERMINAZIONE???
SE PARLI CON ME CAPA , SCUSA, MA SBAGLI PROPRIO. SONO ASSOLUTAMENTE TERRORIZZATA DA QUESTA COSA MA SO CHE NON HO ALTERNATIVE SE NON CERCARE DI SORRIDERE E TIRARE AVANTI QUESTO GRAZIE ANCHE A VOI E SONO SI DETERMINATA, MA A DIRE IDIOZIE

IO MI DEFINISCO ROMPI BOLLE PROFESSIONISTA, PIRLA (SCUSA IL TERMINE) PER PASSIONE

ALLA FINE NON MI SON SERVITI MANCO 2 GIORNI PER TIRARMI SU, FORSE 12 ORE, MA QUESTO PERCHE', RIPETO, NON HO ALTERANTIVE. O MEGLIO, CI SAREBBERO, MA SONO BRUTTE E NON HO INTENZIONE DI RENDERMI LA VITA ANCORA PIU' COMPLICATA

COMUNQUE CAPA GRAZIE PER I COMPLIMENTI , IMMERITATI MA SEMPRE GRADITI

MI SPIACE SE TI HO RATTRISTA MAVI, ERA PRORPIO QUELLA LA MIA PAURA...SCUSAMI PER FAVORE

VI ABBRACCIO FORTE FORTE FAMIGLIA

CARA PAO MIA GUERRIERA , HO ORGANIZZATO UN AEREO CON REUMAMICI PIENI DI CLAVE, MARTELLI, CHIAVI INGLESI ECC.ECC., SONO FERMI IN AEREOPORTO ASPETTANO UN MIO ORDINE....SE SCRIVI UN'ALTRA VOLTA UNA COSA DEL GENERE , SARANNO BOTTE DA ORBI.
TI VOGLIO BENE PICCOLA PAO , ESATTAMENTE COSE SEI
ATTENZIONE ALLA RISPOSTA O L'AEREO DECOLLA

PAO NOI SIAMO QUI ANCHE PER TE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! MAI MAI SARAI SOLA...............TU DEVI PENSARE A RIPRENDERE LA TUA VITA QUESTA MALATTIA E' UNA FIGLIA DI ...............................................MA NON RIUSCIRA' MAI AD AFFONDARTI PERCHE' TU SEI MOLTO PIU' FORTE SPAZZA VIA I BRUTTI PENSIERI SO CHE E' FACILE PARLARE MA IO GENNAIO E FEBBRAIO E MARZO SONO STATA COME TE OGNI GIORNO FACEVO PENSIERI POCO CARINI MA POI ALLA FINE HO PARLATO CON ME STESSA E DOPO UNA LUNGA FATICA CE L'HO FATTA CERTO ANCHE LA NUOVA TERAPIA HA AIUTATO QUINDI VEDRAI CHE NE USCIRAI VINCENTE!!!!! NON DIRE PIU' CHE SEI NOIOSA E SOPRATUTTO NON DIRE PIU' CHE NON SEI FORTE FIDATI SEI UNA GRAN BELLA PERSONA CHE CI STA DANDO UNA GRAN BELLA LEZIONE DI VITA E SARA' PER TUTTI NOI UN BAGAGLIO CHE CI PORTEREMO DIETRO E SPERO AL PIU' PRESTOCHE QUESTO PERIODO PER TE DIVENTI UN BRUTTO SOGNO. PAOLA TVB CON TANTISSIMO AFFETTO TI ABBRACCIO CALOROSAMENTE MAVI

E dove pensi di andare???????????????? NONONONONONO
Non sono per niente d'accordo! Noi siamo qua per te e tu devi rimanere per noi!!! Chiaro???
Abbraccione

Ilaria

MI AVETE COMMOSSA , GRAZIE FAMIGLIA

VI VOGLIO BENE

Ciao Pao, tutti ti crediamo forte e combattente perche è quello che trasmetti e penso sarà piuttosto la tua voglia di essere cosi perche altrimenti come si fa ad andare avanti??? Ma credo che tutti capiscono che NON E FACILE!! la paura c'e e fin che trovi un po di sollievo ci sarà.

Mentre ti leggevo mi sono ricordata di un articolo che avevo visto in giro per internet su una donna, scenziata inglese che nacque nel 1910 e mori nel 1994.Lei ha vinto un premio nobel, ha fatto diverse scoperte molto importanti per la scienza. Ma lei aveva una croce, l'AR. Mori con piu di 80 anni e con le mani tutte deforme e su una sedia a rotelle, ma non c'e stato nulla che l'ha fatta fermare nella sua voglia di farcela.

Su su su Paola, come ha detto Rosaria,siamo tutti nella stessa barca!!!!!

Un abbraccio.

Paola

http://www.cimacnoticias.com/noticias/0 ... 60605.html

Scusa che l'ho trovato solo in spagnolo