FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Morgana ti è arrivato il fax?
Non si capisce se è peggio la malattia o se è peggio gestire la reumatologa....
Ti auguro che la situazione si sblocchi presto.
Un abbraccio

Paperarosa ha scritto:Morgana ti è arrivato il fax?
Non si capisce se è peggio la malattia o se è peggio gestire la reumatologa....
Ti auguro che la situazione si sblocchi presto.
Un abbraccio

macchè!!!!
a sto punto la seconda ahahahah
poi sto periodo ho un diavolo per capello, e ci capelli ne ho tanti e lunghi quindi figuriamoci quanti diavoli...ho mia mamma in preospedalizzazione per un paraganglioma carotideo, un tumore si spera benigno a cavallo della biforcazione carotidea, rarissimo (ha fatto degli studi genetici perchè è cosi raro che chi si ammala viene studiato dall'università pisana, e se risulta positiva poi dovrò farli pure io xchè c'è possibilità che sia ereditario...allegriaaaa!!!) mia suocera che abita con me e il mio ragazzo che è caduta e s'è rotta una costola e per ciò è semi-allettata, come se non bastasse sto parecchio ma parecchio male, quindi ho altro a cui pensare che stare a correre dietro a sta tipa che inizia per D e finisce per EFICIENTE!!!!!

sto perdendo le speranze...
vado all'ospedale della mia città...oggi non visitava.
telefono a pisa, il deserto, nessuno risponde nè in reumatologia, nè al day hospital di reumatologia...
faccio telefonare a mia mamma alla reum, xche giuro, che se ci parlavo un' altra volta ci litigavo!
e invece scopro che purtroppo era ad un funerale...mi spiace, queste cose non si augurano a nessuno.
forse anche per questo era cosi scostante e irreperibile negli ultimi giorni.....
cmq dice a mia mamma "le farò mandare il fax" e butta giù.
non s'è capito nè quando nè da chi.
m'è dispiaciuto beccarla in un momento cosi triste e delicato, ma d'altronde mica siamo indovine io e mia mamma, come potevamo saperlo? se non voleva essere disturbata poteva anche spengere il cell, come di solito si fa....
cmq ormai credo sia tutto rimandato a lunedi, spero che mi faccia mandare qualcosa dalla reumatologia di pisa, sennò davvero mi viene un cavolo di esaurimento nervoso!!!!

CIAO MORGANA, PERDONAMI E' DA IERI CHE VOGLIO SCRIVERE QUESTA COSA E HO ASPETTATO, NON VOGLIO RIGIRARE IL COLTELLO NELLA PIAGA MA...........SEI SICURA CHE UN FAX VA BENE? LA RICETTA E' UN DOCUMENTO UFFICIALE CHE IMPEGNA ECONOMICAMENTE L'OSPEDALE. MI DISPIACEREBBE SE TU TI PRESENTASSI CON UN FAX E TI RISPONDESSERO ANCORA "PICCHE". PERCHE' NON CHIEDI IN REPARTO SE IL FAX VA BENE? OPPURE INVECE L'HAI GIA' FATTO E IO MI STO PREOCCUPANDO INUTILMENTE.....

OH!!!! DEVO ASSOCIARMI ALLA PREOCCUPAZIONE DI LOREDANA!!!
NON CI AVEVO PENSATO (BRAVA LORI )
TELEFONA E CHIEDI SE ACCETTANO UN PIANO TERAPEUTICO NON IN ORIGINALE PERCHE' TRASMESSO A MEZZO FAX E QUINDI LA FIRMA DEL MEDICO ED I TIMBRI DELL'OSPEDALE NON SAREBBERO IN ORIGINALE, CORRI IL RISCHIO DI NON COMBINARE NULLA NEPPURE STAVOLTA, MEGLIO CHIEDERE PRIMA

oh mi togliete le parole di bocca...
in realta ci avevo pensato anche io....infatti quando la dottoressa mi aveva mandato l'sms dicendomi che mi mandava il fax volevo risponderle "ma va bene? siamo sicure?" ma per non fare la solita paranoica e guastafeste avevo lasciato perdere, sperando nella sua "buona conoscenza" della legge. come vedete l'ho messo tra virgolette, xche già una volta la sua conoscenza s'è rivelata fallace.
siccome la reum è una con cui purtroppo non si può parlare, è una che se ti dimostri un minimo, come dire, noiosa, cioè che fai domande, si rompe subito, ti dice che lai fai lunga e ti fa praticamente sentire in colpa, quando invece stai solo facendo la paziente che chiede un minimo di spiegazioni come è debito, e alla fine finisci per non chiederle niente e andartene con la coda tra le gambe. ti mette in una condizione di svantaggio psicologico, ed è una situazione che odio a dirla tutta.

MA NON DEVI CHIEDERE ALLA DOTTORESSA, NON E' LEI CHE TI FORNIRA' IL FARMACO, LO DEVI CHIEDERE ALL'OSPEDALE DOVE DOVRAI RITIRARLO......LEI E' CHIARO CHE TI DARA' QUALSIASI RISPOSTA LE FARA' RISPARMIARE TEMPO.... E COMUNQUE NON E' TENUTA A CONOSCERE LE REGOLE AMMINISTRATIVE DELL'OSPEDALE.....

lorichi ha scritto:MA NON DEVI CHIEDERE ALLA DOTTORESSA, NON E' LEI CHE TI FORNIRA' IL FARMACO, LO DEVI CHIEDERE ALL'OSPEDALE DOVE DOVRAI RITIRARLO......LEI E' CHIARO CHE TI DARA' QUALSIASI RISPOSTA LE FARA' RISPARMIARE TEMPO.... E COMUNQUE NON E' TENUTA A CONOSCERE LE REGOLE AMMINISTRATIVE DELL'OSPEDALE.....

un passo avanti l'ho fatto, all'ospedale accettano anche il fax, se è fatto giusto!
ora basta attendere...

Io sarò felice di cambiare reumatologa guarda. Spero ti incavoli pure tu.

ho uno strano ritardo nel ciclo....33 gg dal precedente...non mi era mai successo in 19 anni di ciclo.
al cambio di stagione casomai mi anticipano, e anche di tanto, anche 10 gg, ma mai in ritardo. so che per ora non è niente di preoccupante, ma è cmq strano, il mio ciclo è sempre stato un orologio svizzero, mai andato oltre i 28/29 gg.
quel che è peggio è che è una settimana che sono in sindrome premestruale, cioè dolori atroci, non di pancia, ma dolori di artrite forti e mal di testa, mi si esacerbano sempre i dolori nei 2-3 gg prima del ciclo, e finche non mi viene non mi sfiammo. ma non mi vieneeeeeeeeeee!!!! uffa!
non so che fare!

eh no...non sono incinta!!!! non vi preoccupate!!!!
edit: alèèèèèèèèèèè!!! al 34 giorno si sono arrese e mi sono arrivate!!!!!!!!!

mercoledi alla fine operano mia mamma...incrociatevi per lei e per noi che ne abbiamo bisogno, è un intervento delicato...
siamo un po' agitate!!!!!!

CIAO MORGANA!!!
IN BOPCCA AL LUPO!!

TANTI IN BOCCA AL LUPO CARA MORGANA E TRANQUILLA CHE INCROCIO TUTTO QUELLO CHE POSSO.

la giornata di ieri ha ridefinito il concetto di giornata campale!!!!
cmq per fortuna è andato tutto bene!!!! sono state le 4 ore e mezzo piu lunghe della mia vita...non usciva piu piu...dopo 3 ore volevo tirarmi giu dal 4 piano dell'edificio dal nervoso, nessuno mi faceva sapere niente, e ci avevano detto che l'operazione sarebbe durata 1-2 ore
cmq l'importante è che sia andata bene!!!!

PROBABILMENTE L'OPERAZIONE E' DURATA VERAMENTE DUE ORE, E' IL PRIMA E IL DOPO CHE NON TI DICONO MAI. E' CAPITATO ANCHE A ME E MIO PADRE, ANSIOSO ALL'ENNESIMA POTENZA HA TENTATO DI ENTRARE IN SALA OPERATORIA.....
LA COSA IMPORTANTE E' CHE SIA ANDATO TUTTO BENE. INCROCI MAGICI ANCHE PER LA TUA MAMMA.

si l'importante è che sia andato tutto bene....speriamo anche di riuscire a sopravvivere io a tutto il trambusto perche sento sento che....mi si sta bloccando tutto!!!!

ho ritirato le analisi stamani....e è tutto ok.
le transaminasi si sono alzate di qualche punto, ma tutto sommato sono sempre basse dopo due mesi di nicozid, sono passate da 9-11 a 14-15 quindi ci si può stare. era la cosa di cui ero piu preoccupata, xche puo fare venire l'epatite tossica e mi aspettano ancora 7 mesi di cura.

quante punture di enbrel ci vogliono di solito prima che faccia effetto?
la reum mi ha detto da subito ahahaha mi è sembrata un po' troppo ottimista!!!!
a me la prima ovviamente non ha sortito nessun effetto, ma sinceramente neppure me lo aspettavo. diciamo che spererei dopo 2-3? questo mi aspetterei per un "subito", che dite, sono troppo ottimista pure io?

MI SEMBRA DI RICORDARE CHE QUALCUNO HA DETTO CHE E' STATO MEGLIO QUASI SUBITO QUINDI PENSO CHE DUE/TRE SIA UNA PREVISIONE CORRETTA.

lorichi ha scritto:MI SEMBRA DI RICORDARE CHE QUALCUNO HA DETTO CHE E' STATO MEGLIO QUASI SUBITO QUINDI PENSO CHE DUE/TRE SIA UNA PREVISIONE CORRETTA.

intanto ho trovato questo su internet...
interessante scoprire come l'immediatezza dell' effetto del farmaco varia a seconda della patologia! non lo sapevo mica!!!
speriamo, xche per l'artrite psoriasica prevede dalle 4 settimane ai 6 meeeeesi!!!! okey son previsioni e sono soggettive quindi non si può mai sapere...

Symptom improvement varies based on why Enbrel (etanercept) is being taken. For those with rheumatoid arthritis, improvement may be seen as early as one to two weeks after taking the drug, or as long as three months. For those being treated for psoriatic arthritis, improvements occur anywhere from four weeks to six months after treatment. For people with juvenile idiopathic arthritis (JIA), most people improve after three months, and with continued use, have a reduction in flares ups. When used to treat ankylosing spondylitis, improvements occur within the first six months. Those with chronic plaque psoriasis see improvements after three months and some are able to use a lower dose after that time.