sono un po' giù :(

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da lorichi »

MAH! UNA VARIABILE COSI' ELEVATA MI LASCIA PERPLESSA...... SPERIAMO CHE PER TE BASTINO 4 SETTIMANE!
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da Paperarosa »

Davvero, speriamo che l'effetto per te sia rapido, anche se non è arrivato alla prima.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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morgana
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

ussignur...seconda puntura di enbrel. peggio che andar di notte!!!!
niente effetti collaterali per carita, ma i dolori son peggio che mai. il collo mi fa malissimo, il polso pure (che prima non mi faceva male! mi sembra pure rigido), il ginocchio anche.... ieri sera avevo le spalle tutte troncate, i trapezi dolenti, come quando si ha la febbre a 40!!!!!
in piu ho uno strano mal di testa sul davanti, tempia, occhio, mascella (in pratica mezzo viso) che mai ho avuto in precedenza....infatti è strano, xche ho sempre avuto mal di testa posteriore, questo è come un mal di testa quasi trigeminale, accompagnato da fomicolii, dolori all'occhio, e ogni tanto anche fitte all'orecchio e ai denti.

unica nota positiva è che sono riuscita a farmela da sola, manca poco svengo eh (mica per il dolore, ma per la tensione e la paura di fare qualche errore. il liquido non fa per niente male e da sola mi sono fatta anche meno male che la votla in cui me l'ha fatta l'infermiera)...ma ci sono riuscita!!!! : Chessygrin :
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da rosaria1956 »

Io credo che non dipenda solo dal tipo di malattia la risposta al farmaco
credo che sia sempre una cosa molto, ma proprio molto personale
io con Enbrel gridai al miracolo, sono una di quei pazienti che è stata benissimo immediatamente il giorno dopo la prima puntura, ma il miracolo si ridimensionò dopo poco fino poi a dover cambiare nuovamente farmaco.
E' ovvio che un certo lasso di tempo bisogna aspettarlo, di norma gli immunosoppressori comunque hanno bisogno di un lasso di tempo per funzionare
speriamo che tu non debba aspettare troppo a vedere i benefici : Chessygrin : intanto ti dico BRAVA per averti saputo fare l'iniezione da sola.....io non ci sono mai riuscita : RedFace : : RedFace : : RedFace :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

ancora mal di testa/faccia. non ne posso piuuuuuuuuuuuuuu!!!!
è come se un cane mi stesse sbranando la faccia!!!
ho chiamato il dottore e mi ha detto che potrebbe essere correlato all'enbrel, fosse una neuropatia. mi ha detto di prendere vitamina b. io " come dell'altra? sono 2 mesi che prendo il benadon!!! (vitamina b6)" allora mi ha detto di prendere qualcosa per il dolore.
ma a qualcuno è successo qualcosa del genere? se sta cosa continua è parecchio noiosa....non so se è peggio l'artrite o gli effetti collaterali delle medicine!
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

scusate ho una domanda un po scema...ma la devo fare! : Chessygrin :
stamani mi ha punto una zanzara e mi è venuto uno cocciolone mostruoso, tipo 5 cm di diametro, una cosa assurda. ora, premettendo che da piccola me lo faceva spesso, mi portavano pure al pronto soccorso xche mi faceva infezione e me li dovevano incidere per fare uscire il veleno (o liquidino, o quel che è, non ricordo, ci sono rimastra traumatizzata!!!) e poi e vai di impacchi su impacchi con amuchina, ma sono anni e anni che non me lo fa piu, ci puo essere qualche correlazione con l'inizio dell'enbrel o è solo un caso? : Rolleyes :
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da rosaria1956 »

non saprei ma di certo le punture di zanzare fanno dei bei ponfi anche a chi non prende Enbrel
cura la puntura come hai sempre fatto fino ad ora
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da lorichi »

IO HO SEMPRE AVUTO REAZIONI ESAGERATE ALLE PUNTURE DI INSETTO, SONO ANCHE FINITA AL PS PIU' VOLTE, CREDO CHE (MA E' SOLO UNA MIA TEORIA) NOI CHE ABBIAMO IL SISTEMA IMMUNITARIO SUPER ABBIAMO REAZIONI ESAGERATE. HO AVUTO UNA CONFERMA A QUESTA MIA TEORIA DA QUANDO USO L'IMMUNOSOPPRESSORE: LE REAZIONI ALLE PUNTURE DI INSETTO SONO DIVENTATE PIU' "NORMALI".
NON SO NEL TUO CASO SE L'EMBREL INFLUISCA, PENSO DI SI, MA NON CONOSCENDO IL MECCANISMO DEI BIO NON TI SO DIRE. IMMAGINO, DA PROFANA, CHE SIANO TUTTE REAZIONI "ANOMALE" DEL SISTEMA IMMUNITARIO.
SE SENTI UN PARERE MEDICO MI INTERESSEREBBE LA RISPOSTA.........
morgana ha scritto:scusate ho una domanda un po scema...ma la devo fare! : Chessygrin :
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

lorichi ha scritto:HO AVUTO UNA CONFERMA A QUESTA MIA TEORIA DA QUANDO USO L'IMMUNOSOPPRESSORE: LE REAZIONI ALLE PUNTURE DI INSETTO SONO DIVENTATE PIU' "NORMALI".
eh invece la mia teoria era tutto il contrario! perche erano anni che non reagivo pià cosi ad una puntura di insetto, da quando ero bambina appunto, avevano ipotizzato una specie di allergia alla zanzara, se mai ne esiste una, e poi puf sintomi spariti per anni e anni, fin che caso strano, inizio l'immuno soppressore e dopo 2 sole settimane di cura mi accade di nuovo, ci sta benissimo che sia una coincidenza, però devo ammettere che è una strana coincidenza! ;)
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da liliana »

CIAO MORGANA ANCHE IO HO AVUTO PROBLEMI CN I MORSI DI ZANZARA. COME UNA REAZIONE ALLERGICA E FACEVO SEMPRE PUNTURE DI CORTISONE. RIGUARDO I DOLORI AL VISO LI HO FINO AD OGGI. NN Sò SE è STATO UN CASO MA.. A ME è SUCCESSO CN IL DELTACORTENE, IL DOLORE ERA ALLUCINANTE. HO ANCHE MAL DI TESTA: CEFALEA, EMICRANIA E NN SAPREI COME DEFINIRLA VISTO LA STRANEZZA. SONO TRE GG.CONSECUTIVI A SETTIMANA, (SEMPRE CHE VA BENE). IN QUESTI GG. NN è ANDATA VIA NEPPURE CN L'AULIN. IL MIO COLLO INVECE SEMBRA COME SMINUZZARSI. LO SCROSCIO CHE DICI TU DI AVERE NEL COLLO, IO LI HO NELLA COLONNA VERTEBRALE. RICORDA CHE SE NOTI UNA REAZIONE ALLERGICA AL MORSO DI ZANZARA LO DEVI TRATTARE SUBITO.
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

degenerescion....degenerescion....devo andarmi a far vedere il braccio quando esco dal lavoro xche ieri sera dopo la puntura di embrel è diventato gonfissimo!!!!!
ho il dubbio che non sia una puntura di zanza....a sto punto...è tutto gonfio intorno alle chiazze rosse che ora son 3!!! mica sarà orticaria....?
faccio un salto alla croce verde che è meglio va....
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

braccio visto eeeee....
non era una zanza...era meglio se era una zanza!!!!
la dottoressa della croce verde ha detto le sembra dermatite erpetica! evvai con il primo regalo dell' enbrel!!!! : Yahooo :
menomale che non c'ho messo la cremina cortisonica che ci avrei messo per la puntura xche ha detto che peggioravo la situazione, mi ha dato una crema che si chiama zovirax (mi sembra) e ha detto vediamo che succede (l'alternativa erano antibiotici, ma l'ho guardata con sguardo assassino da una che fa da 3 mesi l'antitubercolare e ha gli antibiotici fin sopra le orecchie) e se non passa consultare un dermatologo.
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da rosaria1956 »

SI, LO ZOVIRAC (PRINCIPIO ATTIVO ACICLOVIR) E' L'ANTIVIRALE PER L'HERPES (SI VEDE CHE SONO ESPERTA IN MATERIA VERO??? :(
MANNAGGIA NON CI VOLEVA .......IO L'HO AVUTO SU UNA SPALLA (OLTRE CHE ALLE LABBRA PIU' VOLTE) E' TERRIBILE IL BRUCIORE CHE DA (NON PER NULLA E' POPOLARMENTE CONOSCIUTO COME FUOCO DI SANT'ANTONIO)!!!!
MI SEMBRA STRANO STRANO CHE COME ALTERNATIVA POTEVI PRENDERE DEGLI ANTIBIOTICI, PER L'HERPES (CHE E' UN VIRUS E NON UN BATTERIO) IL RIMEDIO CLASSICO ED EFFICACE E' PROPRIO L'ACICLOVIR
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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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morgana
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

rosaria1956 ha scritto:SI, LO ZOVIRAC (PRINCIPIO ATTIVO ACICLOVIR) E' L'ANTIVIRALE PER L'HERPES (SI VEDE CHE SONO ESPERTA IN MATERIA VERO??? :(
MANNAGGIA NON CI VOLEVA .......IO L'HO AVUTO SU UNA SPALLA (OLTRE CHE ALLE LABBRA PIU' VOLTE) E' TERRIBILE IL BRUCIORE CHE DA!!!!
MI SEMBRA STRANO STRANO CHE COME ALTERNATIVA POTEVI PRENDERE DEGLI ANTIBIOTICI, PER L'HERPES (CHE E' UN VIRUS E NON UN BATTERIO) IL RIMEDIO CLASSICO ED EFFICACE E' PROPRIO L'ACICLOVIR
non so, questo è quello che mi ha detto la tipa, cmq non me l'ha data proprio per certa, mi ha detto facciamo una prova, perche non ho prorpio bollicine piccole, ho come delle piattaformine rosse rialzate, a vederla sembra quasi orticaria, infatti gliel'ho chiesto, ma lei m'ha detto che non viene così limitata in un punto.
insomma ora provo con lo zovirac, se non funziona allora vado da un derma, lei alla fine è il medico di turno del mini pronto soccorso della croce verde, quindi è un medico un po generico, sicuramente ha visto molti casi, ma non è un dermatologo.
cmq ha escluso la zanzara xche non è tondo, nè unito, ma ha la forma a carta geografica, cioè è tutto contorto e sono 3 macchie unite tipo da dei filamenti....insomma non ha + l'aspetto della puntura che aveva il primo giorno.
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da lorichi »

SICURA CHE NON SIA PSORIASI?
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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morgana
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

lorichi ha scritto:SICURA CHE NON SIA PSORIASI?
boh anche lei ha detto che non è, sia per localizzazione, che per tipo... me l'ha detto xche mi ha chiesto x cosa prendevo enbrel e dopo che le ho detto spondiloartrite psoriasica lei ha detto che questa non era psoriasi.
è sull'avambraccio (non sul gomito, e neppure nell'insenatura del gomito), e poi è gonfiato il tutto....cioè ho il braccio gonfio, non credo che sia una cosa normale della psoriasi farti gonfiare il braccio.
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da lorichi »

NO NON CREDO CHE IL GONFIORE SI ASSOCI ALLA PSORIASI, SE E' GONFIO SEMBRA PIU' UN FATTO INFIAMMATORIO, MA HAI ANCHE DOLORE? CREDO COMUNQUE CHE SIA OPPORTUNA UNA VISITA DALLO SPECIALISTA....
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da klaroline »

ciao morgana l'aspetto è di una vescicola?
è del diametro di 2 mm?
vedi se domani ti si trasforma in crosta... allora si che è l'herpes... altrimenti è altro.
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da morgana »

lorichi ha scritto:NO NON CREDO CHE IL GONFIORE SI ASSOCI ALLA PSORIASI, SE E' GONFIO SEMBRA PIU' UN FATTO INFIAMMATORIO, MA HAI ANCHE DOLORE? CREDO COMUNQUE CHE SIA OPPORTUNA UNA VISITA DALLO SPECIALISTA....
no non ho dolore, ho solo sensazione di gonfiore, come se premesse sul muscolo sottostante, infatti a guidare avevo "noia" perche appunto sentivo tirare, come se il gonfiore premesse sul muscolo, ma dolore proprio no.
è anche caldo, segno di infiammazione.

@stefy: allora te la descrivo per bene: sono 3 macchie, di diametro di un cm l'una tutte frastagliate, all'interno si vedono come dei rialzamenti, come delle similvescicole, ma sono tutte all'interno della stessa macchia, non scollegate, non si capisce se sono i pori della pelle ingrossati (tipo pelle d'oca per intenderci). sono gia 3 gg che è cosi e di croste ancora niente!
il primo giorno era una chiazza unica piu grossa, poi si è frammentata in 3. tutto intorno alle 3 macchie rosso scuro c'è un alone rosaceo di diametro di 10 cm che corrisponde all'area gonfia dove si vedono come dei capillaretti arrossati.
mistero dei misteri.
cmq si se non passa con lo zovirac vado dal dermatologo!
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Re: sono un po' giù :(

Messaggio da lorichi »

DA COME LA DESCRIVI SEMBRA PUNTURA DI INSETTI, ANCHE A ME TANTI ANNI FA E' SUCCESSA UNA COSA SIMILE: PRIMA SI VEDEVANO CHIARAMENTI I TRE MORSI, POI E' DIVENTATO UN UNICO ARROSSAMENTO GIGANTESCO, GAMBA TALMENTE GONFIA CHE SONO SCOPPIATI I CAPILLARI, POI S'E' SGONFIATO DI NUOVO E SONO TORNATI I TRE MORSI. E' DURATO UN BEL PO', SONO DOVUTA ANDARE AL PS E PRENDERE ANTIBIOTICI. POTREBBERO NON ESSERE ZANZARE MA ALTRI INSETTI.............
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