Sabrina mi associo a Loredana per l'intervento da moderatrice: anch'io ho capito poco ma è evidente che è successo qualcosa in privato! Hai tutto il diritto di sfogarti e non hai offeso nessuno.. Chi interviene nel forum deve avere la capacità di scrivere chiaramente e serenamente e mantenere il livello della discussione su toni pacati altrimenti lo scopo del forum stesso si perde del tutto ! Ci tenevo a dirlo!
Da utente eccomi qui a spiegarti due cosette di quello che è successo a me perché, purtroppo, mi rivedo molto nella tua storia! Ho utilizzato anch'io la sedia a rotelle per un mese abbondante... Non c'era verso che le gambe mi tenessero su. In origine la colpa era però tutta ed esclusivamente delle anche ( come è possibile che sia nel tuo caso!!). Mi spiego meglio: le anche erano talmente tanto dolenti che non riuscivo più a caricarle per cui utilizzavo le stampelle. Le ho utilizzare quasi per due anni ma così facendo avevo perso moltissima forza nelle gambe!! Se tieni le gambe in scarico per non sollecitare le anche lavori con le braccia e le spalle (ahimè, le mie adesso sono fuori uso..) e questo comporta un ipotono-trofia dei muscoli delle gambe da disuso. Dopo la prima protesi non sono riuscita a riprendere forza perché mi faceva malissimo la seconda anca quindi utilizzavo sempre le stampelle..risultato: sedia a rotelle costantemente fino alla seconda protesi!!! Le gambe erano talmente ipotoniche che per spostarmi dal letto alla sedia dovevo spostarle con le mani e le sentivo solo come un peso morto!! Tutto ciò fino alla seconda protesi.. Da lì 3 lunghi mesi di fisioterapia quotidiana e ho ripreso a camminare!! Ok, non come prima e non corro... E ogni tanto mi devo fermare.. Ma sono autonoma!! In tutto ciò non c'è mai stato nulla di neurologico, come spero sia per te! La soluzione: fare tantissima fisioterapia fin da subito: da quando si iniziano le stampelle in modo tale da mantenere attivi i muscoli. Questo però non te lo dice nessuno (perlomeno, a me non lo dissero!).
Adesso cerca di fare così : pensa che la sedia non è un handicap!! È un'ottima soluzione per spostarsi nel momento in cui non ci si riesce ...e probabilmente è una cosa momentanea in attesa di risolvere il problema.. E devi essere tu a farti forza e a insistere nel risolverlo!!! Hai problemi alle anche ? Concentrati su quelli e risolvi... Insisti con i medici per risolvere e valuta la fisioterapia da subito!! Dopo è tutto in discesa!
Nuovo Utente
Re: Nuovo Utente
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Re: Nuovo Utente
Ma no!!! Combatti!!! Insisti con il reum e rivolgiti anche a un ortopedico!! La tua rabbia è normalissima!! Devi solo incanalarla verso la risoluzione del problema.. Traduco: sii CATTIVA con chi non ti ascolta o non si impegna per sistemare le anche.. NON CON TE STESSA!!! Usa le tue energie per trovare soluzioni veloci e concrete... Non per buttarti giù che non serve a niente!! Sabri io l'anno scorso ero messa esattamente come te!! E adesso cammino! Ok, ho dovuto fare le protesi ma cosa vuoi che sia? Un intervento di routine che adesso fanno anche ai giovani!! Ci sono protesi studiate apposta per i giovanissimi ... Magari a te non serviranno neanche, non lo so.. Ma devi trovare un ortopedico bravo che affronti il tuo problema..e anche un fisiatra ..e devi cominciare subito la fisioterapia.. Insomma devi fare tante cose.. Che senso ha piangersi addosso?? Metti un bel cuscino sulla sedia a rotelle ( starai molto più comoda con il bacino che ti farà sicuramente male!!) e comincia a farti sentire.. Ok? Un abbraccio!
Asma dall' età di 13 anni
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Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
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Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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Re: Nuovo Utente
E hai ragione! Alzi la mano chi desidera la carrozzina per spostarsi. Parli di vergogna... di chi? Di cosa? Pensa a te stessa e alla soluzione migliore per andare avanti. Cosa me ne importava se i dirimpettai ridacchiavano quando mettevo il berretto di lana a giugno per stendere il bucato. Sul mio terrazzo sembra stare sul vaporetto! Il mal di testa é MIO e solo Dio conosce le mie sofferenze, come sa delle tue! Quindi, un bel respiro, aggiusta i capelli, truccati e vai fuori! L'ho fatto anche nei periodi bui della depressione, anche io avevo paura che tutto quel secchio pieno di psicofarmaci mi avrebbe accompagnato a vita. Invece no! Non é così, certo ho imparato a gestire la situazione, impreco, sono umana... ma sono qui e tutte le mattine scendo in trincea!
Un abbraccio
Un abbraccio


"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Nuovo Utente
Ciao sabri e' normalissimo come ti senti ora
Anche io ora farei molta fisioterapia che di certo ti aiuta
Per il problema artrite secondo me dovresti prima fare chiarezza sul problema neurologico visto che poi il tuo approccio terapeutico dipenderà da quello
Invece fare fisioterapia ti aiuterà in tutti i casi
Giovanna
Anche io ora farei molta fisioterapia che di certo ti aiuta
Per il problema artrite secondo me dovresti prima fare chiarezza sul problema neurologico visto che poi il tuo approccio terapeutico dipenderà da quello
Invece fare fisioterapia ti aiuterà in tutti i casi
Giovanna
Re: Nuovo Utente
CARA SABRINA SO CHE STAI MALE E SEI SPAVENTATA, POSSO SOLO IMMAGINARE QUELLO CHE TI PASSA PER LA TESTA MA, CREDIMI, IL RICOVERO E' UN'OTTIMA COSA....EVIDENTEMENTE LA SANITA' NELLA TUA REGIONE FUNZIONA MEGLIO CHE IN ALTRE..................METTITI TRANQUILLA, PORTATI LA MUSICA, I LIBRI, QUALSIASI COSA TI POSSA AIUTARE A SOPPORTARE AL MEGLIO IL RICOVERO E PENSA CHE PIU' INDAGANO PIU' SARAI CERTA DELLE RISPOSTE CHE TI DARANNO. NON VEDERLA COME UNA COSA NEGATIVA PERCHE' NON LO E'. VOGLIONO CAPIRE BENE COSA HAI, ED UN RICOVERO E' LA COSA MIGLIORE DA FARE ALTRIMENTI DOVRESTI PEREGRINARE DA UN APPUNTAMENTO ALL'ALTRO E TI STANCHERESTI MOLTISSIMO VISTO CHE IN QUESTO PERIODO NON SEI PROPRIO AL MEGLIO DELLA FORMA. DAI CERCA DI PENSARE POSITIVO.....................CHISSA' MAGARI TI CAPITA PURE QUALCHE BEL DOTTORINO
SI LO SO NON TI VA DI SCHERZARE MA NON VOGLIO SENTIRTI COSI' GIU'. GUARDA L'ALTRA FACCIA DELLA MEDAGLIA E VEDRAI CHE QUALCOSA DI BUONO C'E'. NOI COMUNQUE SIAMO SEMPRE QUA ANCHE MENTRE SEI IN OSPEDALE CI TENIAMO IN CONTATTO, A PROPOSITO STAVOLTA IN CHE OSPEDALI VAI?
UN ABBRACCIO .






UN ABBRACCIO .
Sabry1994 ha scritto:Sono andata dal neurologo, indovinate cosa ho vinto? Un altro ricovero!!! Purtroppo c'è qualcosa di neurologico....mi sento uno schifo e ho una paura assurda...

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Nuovo Utente
Concordo con quanto ha scritto Lory. Meglio un ricovero che day hospital. Coraggio, noi ti sosterremo sempre!

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2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
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4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
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13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
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Re: Nuovo Utente
Sabri il ricovero è un'ottima cosa .. Vedrai che stavolta ne uscirai con una diagnosi e da lì si inizierà finalmente una terapia adeguata!! Per il prelievo del liquor mi chiedevo come mai non te l'avessero fatto.. Oltretutto era già in programma!! Insomma ..è un esame importante ed è molto meglio farlo da ricoverata che in day hospital!
Sai che noi siamo lì con te.. Quindi stai tranquilla e facci sapere! Un abbraccio
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Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Re: Nuovo Utente
CARA SABRINA, HO LETTO IL CURRICULUM ED UN PO DI NOTIZIE SUL REPARTO, CREDO CHE NON POTESSI FARE SCELTA MIGLIORE....VEDRAI CHE STAVOLTA LE COSE ANDRANNO DIVERSAMENTE; TRA L'ALTRO IL SAN MARTINO IN GENERALE GODE DI BUONA FAMA.
PER QUANTO RIGUARDA IL PRELIEVO DEL LIQUOR IO L'HO FATTO NEL LONTANO 1977 ED ALL'EPOCA ERA UNA SPECIE DI SPAURACCHIO....POSSO PERO' GARANTIRTI CHE IO NON HO SENTITO NULLA. OGGI SICURAMENTE LE TECNICHE SARANNO MIGLIORATE MOLTO ED E' PIU' L'IMMAGINARE L'ESAME CHE FARLO. I PROBLEMI, EVENTUALMENTE, CI SONO DOPO MA SOLTANTO SE NON STAI A RIPOSO E LA SPIEGAZIONE E' MOLTO SEMPLICE: VIENE PRELEVATO DEL LIQUIDO E FINCHE NON SI RISTABILIZZA LA QUANTITA' DI LIQUIDO PRESENTE IN QUELLA ZONA SI DEVONO EVITARE MOVIMENTI PERCHE' LE MENINGI HANNO BISOGNO DI QUEL LIQUIDO.................IO FUI IMPRUDENTE, MI CADDE IL DENTIFRICIO MENTRE ANDAVO IN BAGNO E MI SONO CHINATA SENZA PENSARE.............SUCCESSE IL FINIMONDO, MI MISERO A LETTO E SONO STATA TRE GIORNI CON UN MAL DI TESTA FEROCE .............. QUANDO FARAI L'ESAME CERCA DI STARE IL PIU' RILASSATA POSSIBILE E IN MEN CHE NON SI DICA SARA' FINITO. NOI FACCIAMO IL TIFO PER TE ED INCROCIAMO LE DITA PER LA TUA SALUTE E PER LA TUA SERENITA' COSA CHE IN QUESTO MOMENTO TI SERVE MOLTISSIMO
BASTERANNO QUESTI INCROCI?

PER QUANTO RIGUARDA IL PRELIEVO DEL LIQUOR IO L'HO FATTO NEL LONTANO 1977 ED ALL'EPOCA ERA UNA SPECIE DI SPAURACCHIO....POSSO PERO' GARANTIRTI CHE IO NON HO SENTITO NULLA. OGGI SICURAMENTE LE TECNICHE SARANNO MIGLIORATE MOLTO ED E' PIU' L'IMMAGINARE L'ESAME CHE FARLO. I PROBLEMI, EVENTUALMENTE, CI SONO DOPO MA SOLTANTO SE NON STAI A RIPOSO E LA SPIEGAZIONE E' MOLTO SEMPLICE: VIENE PRELEVATO DEL LIQUIDO E FINCHE NON SI RISTABILIZZA LA QUANTITA' DI LIQUIDO PRESENTE IN QUELLA ZONA SI DEVONO EVITARE MOVIMENTI PERCHE' LE MENINGI HANNO BISOGNO DI QUEL LIQUIDO.................IO FUI IMPRUDENTE, MI CADDE IL DENTIFRICIO MENTRE ANDAVO IN BAGNO E MI SONO CHINATA SENZA PENSARE.............SUCCESSE IL FINIMONDO, MI MISERO A LETTO E SONO STATA TRE GIORNI CON UN MAL DI TESTA FEROCE .............. QUANDO FARAI L'ESAME CERCA DI STARE IL PIU' RILASSATA POSSIBILE E IN MEN CHE NON SI DICA SARA' FINITO. NOI FACCIAMO IL TIFO PER TE ED INCROCIAMO LE DITA PER LA TUA SALUTE E PER LA TUA SERENITA' COSA CHE IN QUESTO MOMENTO TI SERVE MOLTISSIMO



BASTERANNO QUESTI INCROCI?





Sabry1994 ha scritto:L'unica cosa positiva è che questo dottore mi ispira fiducia...però, 2 ricoveri in neurologia in neanche un mese è pesante! A villa scassi mi sono trovata molto male e purtroppo domani devo fare la rmn al midollo cervicale li...Lory, finalmente il san martinoooo!!! Cerca il professor mancardi su internet...intanto, da quanto ho capito si va subito di prelievo del liquor e al pensiero mi vengono i brividi!

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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei