FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

buon giorno a tutti...ritirate oggi le lastre dei piedi e la situazione sta peggiorando...fino all'anno scorso avevo erosione solo al piede destro, ed un unica ciste sempre al piede destro, ora erosioni ad entrambi i piedi e più formazioni cistiche sempre ad entrambi i piedi... a questo punto non credo che valga più molto l'idea del mio reum che "sta andando tutto bene" e che a giugno potrà ancora ipotizzare di scalarmi il cortisone...o anche se lo ipotizza mi sà che farò un pò di resistenza...
buona giornata a tutti
Alessia

giornata no..difficoltà a mettere a fuoco, movimenti scoordinati alle gambe (ho avuto perfino difficoltà a guidare da lavoro a casa), bruciore alle mani fortissimo e più volte senso di dejavù (secondo il primo neurologo potrebbe essere indice di piccole crisi comiziali)...ok, passerà anche questa...
buona notte a tutti
Alessia

prenotata visita reumatologica alla columbus, me l'hanno data per il 30 (lunedì prossimo). Fortuna???Segno del destino??? A quello che sò i tempi di attesa da loro sono di mesi, a volte anche più di un anno, ma proprio poco prima che chiamassi c'era stata una disdetta per lunedì
Ho pensato alla columbus sia perchè già una volta ci ero andata e mi avevano fatto un'ottima impressione (alla fine avevo rinunciato perchè mi avevano proposto di ricoverarmi...ed io odio i ricoveri!!!!), sia perchè la columbus è collegata al gemelli e sò che al gemelli c'è uno dei migliori centri qui a roma per la sclerosi multipla...
Speriamo bene!!Mi sono stufata di restare ad aspettare...di sentirmi dire dal mio reum che va tutto bene, quando le cose non vanno bene per niente, sia a livello di indagini sia a livello di come mi sento io...
E come mi ha detto mia madre l'ultima volta...guarda che se vuoi puoi cambiare reum...mica te lo sei sposato!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO. IL GEMELLI HA UNA BUONA REUMATOLOGIA E TI AUGURO DI INCAPPARE NEL MEDICO MIGLIORE DEL MONDO.
ASPETTO NOTIZIE INCROCIATA.

rimarrò incrociatissima abbraccioni

Fatta capillaroscopia e, come prevedevo, gonfiore e bruciore non derivano da un peggioramento del raynaud, la situazione è invariata rispetto alla precedente (fatta a febbraio), la dott che me l'ha fatta ha detto che potrebbe essere una manifestazione dell'artrite, ma quando le ho spiegato che ho fatto l'ecografia delle mani l'anno scorso quando avevo questi stessi sintomi, ma in modo più blando e l'unica cosa che è risultata è stato un versamento ai polsi non sapeva cosa dirmi...non è raynaud, non è artite...allora cos'è???mio marito mi ha detto di provare con qualche altro specialista, ma sinceramente non saprei da chi andare...
mi sento un pò giù oggi...spero che prima o poi ci capiscano qualche cosa...
Intanto tra poco ho la visita con l'ortopedico per farmi fare il certificato per rinnovare il tagliando invalidi...speriamo che almeno qui non ci siano problemi...
Un abbraccio a tutti

Fatta visita ortopedica per farmi fare il certificato per rinnovare il tagliando invalidi e naturalmente...non ho risolto nulla!!!Dopo tre volte che il certificato me lo ha fatto l'ortopedico per rinnovarlo (basta un certificato che attesta che ho difficoltà deambulatorie) quest'anno sembra che le cose sono cambiate, perciò il certificato me lo deve fare il reumatologo!!!
Naturalmente l'ortopedico (bontà sua) mi ha fatto direttamente la richiesta per visita ortopedica...le avrei voluto chiedere. ma lei lo sà quali sono i tempi medi di attesa per una visita reumatologica??? E naturalmente fino a che non faccio la visita non posso avere il certificato per andare a fare il rinnovo...che poi naturalmente dovrà essere approvato dal centro invalidi, poi naturalmente dovrò andare in circoscrizione per riconsegnare quello vecchio e richiedere il duplicato per quello nuovo, poi naturalmente dovrò pagare la tassa per fare il duplicato (non ricordo se cinquanta o cento euro) e naturalmente tutto questo per avere una cosa perchè ho problemi per camminare...ma tanto fare tutti questi giri cosa mi costa???
Scusatemi se in questo periodo sono una lagna...me ne rendo conto da sola...ma sono solo stanca...
Intanto domani mattina holter ed ecg sotto sforzo...speriamo che domani sia meglio di oggi...
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA HAI PERFETTAMENTE RAGIONE. E' VERGOGNOSA LA BUROCRAZIA CHE RIGUARDA LE PRATICHE DI INVALIDITA'. MI SPIACE, BISOGNEREBBE ANDARE TUTTI I GIORNI DALLA GABANELLI!

incredibile ...ogni giorno peggio con la burocrazia

ALESSIA, SCUSA SE ULTIMAMENTE TI HO UN PO' ABBANDONATO....CON LE PAROLE...HO SEMPRE LETTO PERò DI TE....SONO UN PO' STANCA DELLA MIA SITUAZIONE FAMIGLIARE, DEGLI IMPEGNI, ...LA LAGNA VERA SONO IO, E NON TU!!
TI SONO VICINA COL CUORE E L'ANIMA, E NON SAI QUANTO MI DISPIACCIA LEGGERE NOTIZIE NEGATIVE DA PARTE TUA!
NON ASPETTO L'ORA CHE RIESCANO A CAPIRCI QUALCOSA!!
OGGI PERò L'HOLTER ANDRà BENE, VEDRAI!
TI DIREI DI TENERE DURO, MA DETTO DA ME NON HA UN GRAN SIGNIFICATO...MA è UN INCITAMENTO SINCERO...TI VOGLIO BENE, ALE!!

SILVANA

Guarda le pratiche di invalidità sono una vergogna tanto che io ci vado sempre col fucile spianato e preparatissima, e il risultato è che mi aumentano in percentuale lo stato di ansia, e depressivo...forse non hanno capito che questa cosa in parte è caratteriale e in parte la fomentano loro, qualsiasi persona preparata andrebbe in escandescenza a sentire certi 'puttanai', io sono in attesa da 9 mesi di un verbale legge 68 del 1999 per collocamento mirato che serve per spostarmi di mansioni, e mi prendono per il culo, Asur non ce lo ha e l'inps non può dire che ce lo ha la medicina legale, vado su in centro e li piglio per le orecchie a tutti, sti coglioni.....per fortuna che sono in maternità sennò affogavo ancora tra polveri di archivi, blatte e sigarette! Ma ad Agosto rientro....Non sei una lagna, hai perfettamente ragione, intanto se non mi danno la carta io prendo e diffido e dopo scrivo alla procura della Repubblica, ai giornali e ai vari ministri, e pure alla comunità Europea....un bel polverone. Ma bisogna avere energia, e noi da stressate ne abbiamo poca e certo che loro ci marciano, uno se sta male è stremato e alla fine o lascia perdere o si adegua alla burocrazia attendendo.....Un bacione sunshinexyz, ti saluta anche la gatta Milly.

buon pomeriggio a tutti!!Questa mattina ho fatto l'ecg sotto sforzo ed ho messo l'holter.
La risposta dell'ecg sotto sforzo me l'hanno data oggi stesso, anche se in realtà già me l'aveva detta a voce anche la cardiologa che me l'ha fatto. In pratica ho i battiti a riposo a 100, dopo appena 3 minuti e mezzo che era iniziato mi sono dovuta fermare, avevo già il fiatone ed ho iniziato a tossire, i battiti erano arrivati a 170, la pressione a 170/110... in pratica mi ha detto che qualche farmaco per la tachicardia lo devo prendere e devo evitare di fare sforzi. Inoltre sono risultate delle anomalie (presenza di onde q e sottoslivellamento del tratto st), ma ha detto la cardiologa che per ora non sono preoccupanti e li devo solo tenere sotto controllo. Comunque domani toglierò l'holter, lunedì dovrei avere la risposta, poi sento la mia dott e vediamo cosa decide...
Un abbraccio a tutti e grazie, veramente grazie di cuore per le vostre parole!!!
Alessia

un abbraccione cara

Grazie mariolina
Nuovo aggiornamento: questa mattina sono andata a togliere l'holter, da quando me lo avevano messo i vari cerotti per reggere tutto l'apparecchio mi davano un pò fastidio (prurito e sensazione di bruciore), ma non ci avevo fatto molto caso...oggi quando dopo una decina di minuti che me lo avevano tolto sono andata in bagno per darmi una sistemata e mi sono accorta che dove avevo i cerotti mi stavano uscendo delle bolle d'acqua...andata dal mio dott di base: reazione allergica al cerotto, inoltre mi è uscito di nuovo fuori l'eritema solare....ok...passerà anche questa!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA NON E' TANTO RARO CHE I CEROTTI PROVOCHINO ANCHE DELLE VERE E PROPRI USTIONI....E' SUCCESSO A MIO MARITO, ADESSO STAI ATTENTA ALLA PARTE MI RACCOMANDO E METTICI QUALCHE POMATA LENITIVA ...L'ERITEMA SOLARE...AIUTOOO...ANCHE IO NE SONO GIA' PIENA!!!!! DEVO COMINCIARE A METTERE LA PROTEZIONE ANCHE PER ANDARE IN UFFICIO!!!
ASPETTO CON TE L'ESITO DELL'HOLTER INCROCIATISSIMA

Un pò di ansia oggi, un pò di nervoso...sarà che è stato l'anniversario della morte di mio padre (sono passati sedici anni, ma mi sembra ieri...) sarà che oggi sono andata a trovare mio zio, un secondo padre per me, che da giorni è ricoverato...non sanno cos'ha, ma la situazione è molto seria.
Sarà anche che è ricoverato a reumatologia alla columbus, proprio dove lunedì avrò la visita...e rietrare in un reparto di degenza di reumatologia dopo tanto tempo...bhe, mi ha fatto uno strano effetto...
Sò già che c'è la possibilità che mi propongano un ricovero...già tre anni fa feci un consulto da loro, la situazione era molto più rosea di ora e già allora me lo proposero, decisi di non farlo, di restare in cura dove sono ora...
Adesso...non sò cosa farò...da una parte vorrei quasi ricoverarmi, vorrei capire, e sono stanca di aspettare...dall'altra continuo a pensare "e se non sto facendo la cosa giusta?"
Vorrei solo che qualcuno avesse la bacchetta magica e mi potesse dire cos'ho, come starò, cosa devo fare....ma sò che è impossibile, le bacchette magiche non esistono...e l'unica cosa che posso fare è aspettare...
Un passo alla volta, si risolve tutto...
Lunedì pomeriggio farò anche la rmn al bacino al day hospital di neurologia, poi mi mancherà solo il consulto del reumatologo e dovrei avere la loro diagnosi.
Inoltre ho convinto mia madre ad andare dal dottore, andrò con lei, non mi piace la sua situazione, non le ho detto niente ma sono un pò preoccupata...Ultimamente ho notato che fa dei movimenti strani con gli occhi, lei non se ne è resa conto (ed io non le ho detto niente), ma invece di avere le pupille fisse è come se facessero degli scatti involontari, inoltre mi ha detto che le capita spesso di sentire come se "le mancasse la terra sotto i piedi", perde l'equilibrio, l'altro ieri è caduta all'indietro sul balcone, per fortuna non si è fatta niente e con lei c'era mio fratello. La pressione non c'entra, non ce l'ha mai avuta buona come in questo periodo...spero che non sia nulla di serio...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Cara Suns....,
CAPISCO LA TUA ANSIA , NE HAI TUTTE LE RAGIONI E I DISPIACERI NON AIUTANO, IO NE SONO CONVINTA, PERCHE' ANDANDO A RIVEDERE LE MIE PATOLOGIE GLI AGGRAVAMENTI O LE NUOVE P.LI HO AVUTI DIREI SEMPRE DOPO DISPIACERI. sICURAMENTE VI SARA' UN TERRENO PREDISPOSTO MA CREDO CHE LA NS.PSICHE ABBIA LA SUA INFLUENZA.
iO CRE3DO CHE SE ALLA COLOMBUS TI PROPORRANNO UN RICOVERO, FORSE DOVRESTI ADERIRE, POICHE' EVITERESTI CORSE PER I VARI ESAMI. TI AUGURO DI CUORE DI TROVARE LA CURA GIUSTA PER TE, PER UNA VERA REMISSIONE. IN BOCCA AL LUPO E CHE CREPI......ANGIOLINA

ALESSIA...MI DISPIACE...NON SAPEVO AVESSI PERSO PAPA' QUANDO ERI UNA RAGAZZINA!

FORZA!! ANCORA UNA VOLTA!! E UN'ALTRA SE SARà NECESSARIO! SE FARE IL RICOVERO PUò ACCORCIARE UN PO' I TEMPI...FALLO!
IO SONO PARTICOLARMENTE INCROCIATE PER TE E A QUESTO PUNTO ANCHE PER LA TUA MAMMA E TUO ZIO...!!!!

SONO D'ACCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTA CHE QUESTE ANSIE/PREOCCUPAZIONI NON FANNO BENE , MA SONO INEVITABILI! AH! SI POTESSE SCEGLIERE LA PROPRIA VITA!!!
OGGI HAI LA VISITA ALLA COLUMBUS....SIAMO IN ATTESA DI NOTIZIE!
UN BACIO E UN FORTE ABBRACCIO

SILVANA

tornata ora dalla visita alla columbus e...sono stanca!!!
Durante la visita sono scoppiata a piangere...e pensare che avevo chiesto per una volta a mio marito di accompagnarmi, lo ha fatto...e lo hanno lasciato fuori, non è potuto entrare con me...Appena entrata la dott ha detto che avevo sbagliato, che avrei dovuto prenotare una visita di controllo e non una prima visita perchè tre anni e mezzo fa gia ero andata da loro, peccato che la prenotazione l'abbia presa in automatico il cup (quando avevo fatto presente che gia ero stata lì, mi avevano risposto che era passato troppo tempo...misteri della burocrazia!) Comunque mi ha fatto la grazia di decidere di visitarmi ugualmente, avevo portato un riassunto della mia storia clinica e mi sono sentita dire che aveva bisogno dei fogli dell'ospedale e non di un foglio scritto da me (certo, perchè io mi diverto ad inventarmi gli accertamenti e i risultati delle analisi!), naturalmente quando poi le ho fatto vedere tutto quello che avevo portato (una borsa piena con analisi, cartelle cliniche ed accertamenti vari) ha cambiato discorso ed ha detto che le servivano gli accertamenti neurologici, nonostante le avessi gia spiegati che li sto facendo in day hospital che ancora non è chiuso.
A questo punto mi ha proposto di ricoverarmi in tempi brevi (massimo una settimana) per ripetere tutto sinceramente mi è preso un colpo, ripetere puntura lombare and co non è la mia massima aspirazione, soprattutto visto che i risultati gia si sanno, mi sembra una tortura inutile per me ed uno spreco di soldi!!
Una cosa utile che mi ha spiegato è che probabilmente anche gli ana si sono positivizzati per via dei biologici (effetto raro, ma possibile).
Alla fine ha fatto una visita di cinque minuti, ha controllato le mani ed ha detto che sono a posto (il fatto che si gonfiano e bruciano?Ha sorvolato...), per quel che riguarda i piedi ha detto che sono in fase infiammatoria (ma dai?!?sono gonfi come due palloncini ormai), per le sacroiliache probabile infiazzione dato che quando mi ha toccato due punti sulla schiena sono saltata per il dolore.
Conclusione: il ricovero l'ho rifiutato, le ho detto che finisco il day hospital a neurologia e poi casomai ritorno, con tutte le carte questa volta con intestazione dell'ospedale!
Naturalmente ha concluso dicendo di non fare una tragedia se ho artrite o spondiloartrite, certo che se ho sclerosi multipla allora è una tragedia (ma per parlare con i pazienti...fanno dei corsi appositi???)
Sinceramente c'è stato un momento in cui ho pensato: ma perchè continuo a girare per medici ospedali ecc...perchè continuo a sperare a provare a chiedere? Ci sono momenti in cui vorrei mandare tutti a quel paese e lasciare che la vita faccia il suo corso...
Un abbraccio a tutti
vado a riposare un pò, alle tre ho la rmn del bacino al day hospital
Alessia

ALE, PROBABILMENTE SEI CAPITATA DA UNA DOTT.SSA....COME DIRE...L'ULTIMA DELLO STAFF!!
PROPRIO NON CI VOLEVA, TU HAI BISOGNO DI UN DOTTORE CON GLI ATTRIBUTI, CHE DIA IL GIUSTO PESO ALLE COSE, CHE NE CAPISCA QUALCOSA, CHE ABBIA INTUITO E CAPACITA, E....ABBIA FATTO UN CORSO DI COMUNICAZIONE TRA DOTT E PAZIENTI!
PORCACC...MA ANCORA? ANCORA CI SONO IN GIRO DOTTORI COSì????
CHE DIRTI....ANCORA NON MOLLARE, SORVOLA SU QUESTA VISITA, COME SE NON L'AVESI FATTA...D'ALTRA PARTE, COSA TI HA DETTO CHE TU GIà NON SAPESSI? NULLA! COSA TI HA SAPUTO PROPORRE? RIPETERE TUTTO! E PERCHè? PER PRENDERE TEMPO SECONDO ME! NON SAPEVA CHE PESCI PIGLIARE! SEI UN CASO TROPPO COMPLICATO PER LEI!!
LA TRAGEDIA NON è LA SM, MA IL FATTO CHE CI SIANO DOTTORI COME QUESTA QUI!
FORZA ALE, NON PIANGERE, Sù......
TI VOGLIO BENE, PICCOLA GRANDE AMICA....

SILVANA