ciao Piccola,
come già raccontato più volte io ho iniziato Remicade in monoterapia nel 2003, senza metho perché l'avevo fatto x i 10 anni precedenti e non mi faceva una cippa ne su dolori ne su uveiti, e in più lo tolleravo male....ma non così male come sento dire da voi....solo ero sempre piena di afte e candida vaginale....forse anche perché il mio dosaggio di metho era sempre stato tenuto a 7,5 mg in compresse.......non so forse ai tempi usava così....
morale, pur se il protocollo prescriveva l'abbinamento con immunosoppressore io l'ho iniziato senza e per 10 anni l'ho fatto così!!!!
La prima flebo aveva un dosaggio di farmaco inferiore (il dosaggio viene deciso dal medico ed è in base al peso), ma seguita dopo 2 settimane da altra flebo.....poi invece la si fa solo ogni 6/8 settimane e nei periodi in cui stavo meglio abbiamo allungato il tempo anche a 12 settimane!!!
Mi reco in ospedale mattina o pomeriggio in base all'orario dell'appuntamento, faccio accettazione in cui ahimè si pagano 11€ perché la visita è esente ma l'infusione di sostanze terapeutiche no (va bene così se si considera il costo del farmaco che credo si aggiri intorno alle 400/600€
) poi salgo in reparto,la reumat che mi segue (solitamente sempre la stessa, salvo sua assenza, ma siccome saranno 6/7 dopo un po' ti conoscono tutte) mi fa visita, vede esami che mi aveva prescritto, chiede novità, esamina articolazioni, con attenzione osculta polmoni, e se tutto ok (e nel mio caso lo è sempre stato
) da direttive all'infermiera per flebo.
a quel punto ti verrà assegnato un letto o una poltroncina di quelle grandi reclinabili, e l'infermiera ti mette la flebo....il dolore è veramente poco....esattamente lo stesso che prelievo del sangue, il fatto è che a molti fa impressione l'idea di restare per alcune ore con l'ago nel braccio......MA IN REALTA' NON E' AFFATTO COSI'!!!!.........mi spiego, e puoi chiedere conferma alle infermiere (mia sorella è infermiera!!) loro ti bucano con ago per entrare in vena, ma poi l'ago viene subito sfilato e resta nella vena solo il cateterino che altro non è che un tubicino di gomma sottile praticamente come ago ma morbido e più flessibile, quindi certo un filo di fastidio ci può essere, ma non c'è rischio che ti buchi braccio o altra vena.
Se poi tu hai belle vene e infermiere brave puoi fartelo mettere su avanbraccio o vicino polso, che è decisamente meno noioso che nella piega del gomito dove se pieghi braccio (visto che nelle 2/3 ore io faccio di tutto) senti un po' più fastidio...ma anche lì va benissimo.......
e poi basta.....devi solo stare a passare quel tempo....solitamente all'inizio te la fanno scendere piano poi velocizzano un po'.....puoi fare di tutto, leggere, scrivere (magari fattela mettere non sul braccio che usi di più ma sull'altro) se ti vuoi portare Ipad, messaggi con amiche e se non disturbi troppo i compagni di stanza anche fare chiacchiere al telefono (a me capita di essere magari metà del tempo da sola in camera).....a volte mi porto anche snack per medenda, da bere, se devo andare al bagno non c'è problema perché i bastoni delle flebo hanno rotelle e te li porti dietro........insomma mi spiace solo che non ci sia nello stesso stabile il bar sennò andrei anche a farmi caffè
Io mi vesto comoda ma niente pigiama, magari tuta o cmq come sei a tuo agio se ti mettono su letto...........ovviamente puoi anche pisolare.....ed io un sacco di volte l'ho fatto!!!!
Effetti collaterali immediati..........io mai avuti.....di nessun genere....entro ed esco da lì con la stessa facilità con cui vado dal parrucchiere.................e in 10 anni l'unica persona che ho visto lamentare fastidio durante flebo (aveva affanno e sentiva tipo tachicardia) è stata prontamente "soccorsa" da medici....che le hanno subito fermato flebo, visitata, ECG, e tutto quanto ma dopo averle fatto fare solo un po' di fisiologica e averla tranquillizzata le hanno riaperto la flebo e l'ha finita senza altri problemi.....come neppure le volte seguenti (Ho rincontrato la signora svariate volte).........i medici le avevano detto subito che non aveva i sintomi di una reazione al farmaco,ma più di un attacco di panico/ansia...........quindi credo la psiche faccia molto....bisogna andare tranquille e rilassate....o almeno a me è capitato di essere in periodacci, ma perché appunto presa da altri pensieri/preoccupazioni e la flebo era proprio l'ultima di quelli....ed infatti la facevo come niente, anche se la testa era altrove......
Prima o dopo la flebo sono sempre andata anche al lavoro (e considera che io mi faccio 1 ora o 2 di strada per andarci) senza problemi....nemmeno stanchezza....che invece avverto molto di più ora, ma sono sicura che è un problema di età e riacutizzazione della malattia....
Effetti collaterali vari....nemmeno quelli....in 10 anni avrò avuto si e no 2 cistiti, mai complicanze polmonari o influenze terribili, su consiglio dei reuma faccio cmq tutti gli anni vaccino antinfleunzale anche perché lavoro proprio in faccia alle persone, quindi prenderei di tutto...ma a parte qualche forte raffreddamento (che ha qualsiasi persona) nullla.......
Insomma anche volendo non potrei dirti nulla di male su questo farmaco, almeno per la mia esperienza, ed io ho avuto benefici già dal primo mese......e nel giro di 3 flebo ero nuova.....dolori quasi del tutto assenti, niente rigidità, gonfiori,nessun antinfiammatorio....nulla..........solo sulle uveiti sembrava funzionare solo parzialmente, ed infatti ogni tanto tornavano, e lì mi toccava cortisone, ma tu non ne hai e questo mi sembra già molto positivo
ti auguro di stare presto benissimo e chiedi per qualsiasi cosa
, ora che l'ho ripreso sto molto meglio, 3 gg fa fatta terza flebo da quando ricominciato e va tutto ok....anche uveite tace (quella forse merito di ciclosporina o solo casualità???.........mah........) e non sto prendendo più nessun antiinfiammatorio, ne cortisone, nulla...........solo flebo ogni 6 settimane, 2 cp di ciclosporina (immunosoppressore ma mooooooooooolto meglio di metho x me) e l'integratore che mi ha indicato oculista.....
Lo butterò giù dall'aereo per Praga 