Nuovo Utente
Re: Nuovo Utente
Sabri nonostante il nostro battibecco dell altro giorno,che abbiamo risolto volevo dirti ,di star tranquilla X la puntura lombare,spesso ci capita di farla ai bimbi quando ci sono sospetti di meningite o altro l importante è seguire l indicazioni del infermiere e del medico e anche se è difficile cercare di star più tranquilla possibile, perché se stai tesa senti di più,dopo la puntura nn dovrai alzarti ma stare sdraiata a letto,ti faccio un imbocca a lupo ma da quello che ho letto sei in Buone mani,quando dovrebbero ricoverati?
Re: Nuovo Utente
Il mal di testa e' di quelli da Oscar ma puoi evitarlo tenendo la testa ferma non facendo movimenti bruschi non chinandoti nella maniera più assoluta. Ai miei tempi. Ti facevano stare a riposo circa una settimana ma non immobile a letto...infatti io mi alzavo per andare in bagno e lavarmi da sola...ma dopo quell'incidente mi hanno messa a letto...in ogni caso parla con i medici e fatti dare tutte le spiegazioni di cui hai bisogno. Penso che se si e' informati si e' anche più tranquilli.

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Nuovo Utente
Mannaggia, ci mancava solo la cistite. Ti faccio compagnia, da stamane faccio pipì a gogò...
È normalissimo essere preoccupati quando si fanno esami particolari. Mio marito l'ha fatta nell'89, credimi, non ha sentito nulla. Gli dissero di stare a pancia in giù per un paio d'ore, poi sdraiato senza cuscino e stava bene! Siccome aveva le paturnie volle alzare un pò la spalliera del letto e volle pure il cuscino. Risultato? Mal di testa che gli passò in un battibaleno appena si sdraiò. E non sai quante volte mi fece togliere e mettere il cuscino... diciamo che il mal di testa venne a me! Comunque durò 2-3 giorni, ma solo perchè non osservò quello che gli dissero: disteso il più a lungo possibile e pensa, aveva 29 anni e dal collo ai piedi era completamente paralizzato. Fu colpito dalla Sindrome di Guillain Barrè.
Coraggio cucciolotta, noi siamo donne e sopportiamo meglio degli uomini...
È normalissimo essere preoccupati quando si fanno esami particolari. Mio marito l'ha fatta nell'89, credimi, non ha sentito nulla. Gli dissero di stare a pancia in giù per un paio d'ore, poi sdraiato senza cuscino e stava bene! Siccome aveva le paturnie volle alzare un pò la spalliera del letto e volle pure il cuscino. Risultato? Mal di testa che gli passò in un battibaleno appena si sdraiò. E non sai quante volte mi fece togliere e mettere il cuscino... diciamo che il mal di testa venne a me! Comunque durò 2-3 giorni, ma solo perchè non osservò quello che gli dissero: disteso il più a lungo possibile e pensa, aveva 29 anni e dal collo ai piedi era completamente paralizzato. Fu colpito dalla Sindrome di Guillain Barrè.
Coraggio cucciolotta, noi siamo donne e sopportiamo meglio degli uomini...


"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Nuovo Utente
Hai già fatto il prelievo del liquor?
Forse nella RMN cervicale non c'è nulla!!? Se è così è un'ottima notizia!!! No SM!!
Forse nella RMN cervicale non c'è nulla!!? Se è così è un'ottima notizia!!! No SM!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
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psoriasi da aprile 2012
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Re: Nuovo Utente
Ah.. Benissimooooooo allora!! Avevi scritto liquor cervicale e pensavo di essermi persa un pezzo!!
Meglio così !! Dai tuoi racconti mi sembrava una SM abbastanza atipica ..soprattutto come esordio di neurite che in realtà era una papillite.. Se dal liquor saltasse fuori qualcosa sarebbe proprio strano... Comunque noi siamo "strane" abbastanza spesso quindi non ci sarebbe neanche da meravigliarsi tanto.
Penso ancora allo pseudotumor..
Tanti incroci per te e speriamo che il ricovero sia dirimente!!!
Meglio così !! Dai tuoi racconti mi sembrava una SM abbastanza atipica ..soprattutto come esordio di neurite che in realtà era una papillite.. Se dal liquor saltasse fuori qualcosa sarebbe proprio strano... Comunque noi siamo "strane" abbastanza spesso quindi non ci sarebbe neanche da meravigliarsi tanto.
Penso ancora allo pseudotumor..
Tanti incroci per te e speriamo che il ricovero sia dirimente!!!
Asma dall' età di 13 anni
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Re: Nuovo Utente
SABRY,
PER QUELLO CHE POSSO ANCH'IO MI INCROCIO CON TUTTO L'INCROCIABILE.
STO ATTRAVERSANDO UN BRUTTISSIMO PERIODO MA TI PENSO SPESSO E TI SONO VICINO CON UN
GRANDE ABBRACCIO.
UN BACIONE PICCOLA.
PER QUELLO CHE POSSO ANCH'IO MI INCROCIO CON TUTTO L'INCROCIABILE.
STO ATTRAVERSANDO UN BRUTTISSIMO PERIODO MA TI PENSO SPESSO E TI SONO VICINO CON UN
GRANDE ABBRACCIO.
UN BACIONE PICCOLA.

Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Nuovo Utente
Io credo che tu non hai la sm e spero di avere ragione. Fatto sta che devi continuare le indagini per capire quale sia la prossima strategia di ricerca perché effettivamente non stai bene e chissà che non sono le anche che ti hanno fatta cadere, che ti provocano dolore e devono capire il perché dei disturbi neurologici. Spero davvero il meglio per te!
Mio marito stette male improvvisamente. Un'influenza a metà settembre del 1989, poi ritornò al lavoro e si sentiva sempre stanco e non aveva forza. Dolori no! Il mio "vecchio" (allora era giovane) medico di base, al quale mi rivolsi dopo due tre test disse... "questa è la sindrome di Guillain Barrè", senza indagini appropriate... finalmente lo ricoverarono il 7 ottobre (era il mio onomastico) ci andò con le sue gambe, ma dondolava... dopo meno di 24 ore non camminò più, anzi, i vecchietti dovettero recuperarlo con una barella al telefono pubblico... (mi aveva chiamata). Poi ha fatto esame del liquor, i potenziali (tutti), elettromiografia e alla fine saltò fuori stà cosa. Bombardato di cortisone in vena, con cronassial, vecchio ma efficacissimo farmaco che non è più sul mercato, vitamine, antibiotici ecc... ti faccio sorridere... l'unica cosa che gli funzionava era "l'impianto riproduttivo"
, per il resto un peso morto.... e in tutto ciò dovevo occuparmene io perché lui non ha nessuno.. fratelli, papà, zii, cugini... solo la mamma che rimaneva la notte... ma ero io quello che lo imboccava, che lo lavava, che gli grattavo magari il mento se aveva priurito, insomma, è stato un periodo difficilissimo, io lavoravo, Pierpaolo aveva 16 mesi e pure con la pertosse e in tutto ciò nemmeno sapevo se fosse sopravvissuto perché questa malattia può paralizzare l'apparato respiratorio provocando un arresto. FIDUCIA, SPERANZA, PREGHIERE, PAZIENZA e tutto passa! Tanta riabilitazione e poi finalmente è stato bene. Oggi ha 55 anni, lavora ancora e ha una vita del tutto normale.
Scusa se ti ho raccontato uno spaccato della mia vita... spero possa ritornarti utile per non MOLLARE MAI!!!
Un bacio grande grande

P.S all'epoca non si faceva risonanza.. eravamo agli inizi della TAC
Mio marito stette male improvvisamente. Un'influenza a metà settembre del 1989, poi ritornò al lavoro e si sentiva sempre stanco e non aveva forza. Dolori no! Il mio "vecchio" (allora era giovane) medico di base, al quale mi rivolsi dopo due tre test disse... "questa è la sindrome di Guillain Barrè", senza indagini appropriate... finalmente lo ricoverarono il 7 ottobre (era il mio onomastico) ci andò con le sue gambe, ma dondolava... dopo meno di 24 ore non camminò più, anzi, i vecchietti dovettero recuperarlo con una barella al telefono pubblico... (mi aveva chiamata). Poi ha fatto esame del liquor, i potenziali (tutti), elettromiografia e alla fine saltò fuori stà cosa. Bombardato di cortisone in vena, con cronassial, vecchio ma efficacissimo farmaco che non è più sul mercato, vitamine, antibiotici ecc... ti faccio sorridere... l'unica cosa che gli funzionava era "l'impianto riproduttivo"

Scusa se ti ho raccontato uno spaccato della mia vita... spero possa ritornarti utile per non MOLLARE MAI!!!
Un bacio grande grande




P.S all'epoca non si faceva risonanza.. eravamo agli inizi della TAC

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Nuovo Utente
HAI MANCANZA DI FORZA? RIESCI A MANTENERE BENE LE POSATE? RIESCI A INFILARTI UN PAIO DI CALZINI? PETTINARTI? LUI DICEVA CHE NON AVEVA FORZA, RIPETO, NESSUN DOLORE.
A QUESTO PUNTO SE LE RISONANZE ESCLUDONO DEMIELIZZAZIONE DEVONO PER FORZA CAMBIARE STRADA PER TROVARE IL BANDOLO DELLA MATASSA.
UN MILIARDO DI INCROCI!!!!
A QUESTO PUNTO SE LE RISONANZE ESCLUDONO DEMIELIZZAZIONE DEVONO PER FORZA CAMBIARE STRADA PER TROVARE IL BANDOLO DELLA MATASSA.
UN MILIARDO DI INCROCI!!!!

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Nuovo Utente
Ciao Sabrina sono sicura che al san Martino ci capiranno qualcosa
Hai ragione quando dici che la sclerosi multipla non è l' unica malattia neurologica
Ti sono vicina Giovanna
Hai ragione quando dici che la sclerosi multipla non è l' unica malattia neurologica
Ti sono vicina Giovanna