FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Sabri nonostante il nostro battibecco dell altro giorno,che abbiamo risolto volevo dirti ,di star tranquilla X la puntura lombare,spesso ci capita di farla ai bimbi quando ci sono sospetti di meningite o altro l importante è seguire l indicazioni del infermiere e del medico e anche se è difficile cercare di star più tranquilla possibile, perché se stai tesa senti di più,dopo la puntura nn dovrai alzarti ma stare sdraiata a letto,ti faccio un imbocca a lupo ma da quello che ho letto sei in Buone mani,quando dovrebbero ricoverati?

Il mal di testa e' di quelli da Oscar ma puoi evitarlo tenendo la testa ferma non facendo movimenti bruschi non chinandoti nella maniera più assoluta. Ai miei tempi. Ti facevano stare a riposo circa una settimana ma non immobile a letto...infatti io mi alzavo per andare in bagno e lavarmi da sola...ma dopo quell'incidente mi hanno messa a letto...in ogni caso parla con i medici e fatti dare tutte le spiegazioni di cui hai bisogno. Penso che se si e' informati si e' anche più tranquilli.

Mannaggia, ci mancava solo la cistite. Ti faccio compagnia, da stamane faccio pipì a gogò...
È normalissimo essere preoccupati quando si fanno esami particolari. Mio marito l'ha fatta nell'89, credimi, non ha sentito nulla. Gli dissero di stare a pancia in giù per un paio d'ore, poi sdraiato senza cuscino e stava bene! Siccome aveva le paturnie volle alzare un pò la spalliera del letto e volle pure il cuscino. Risultato? Mal di testa che gli passò in un battibaleno appena si sdraiò. E non sai quante volte mi fece togliere e mettere il cuscino... diciamo che il mal di testa venne a me! Comunque durò 2-3 giorni, ma solo perchè non osservò quello che gli dissero: disteso il più a lungo possibile e pensa, aveva 29 anni e dal collo ai piedi era completamente paralizzato. Fu colpito dalla Sindrome di Guillain Barrè.
Coraggio cucciolotta, noi siamo donne e sopportiamo meglio degli uomini...

Hai già fatto il prelievo del liquor?
Forse nella RMN cervicale non c'è nulla!!? Se è così è un'ottima notizia!!! No SM!!

Ah.. Benissimooooooo allora!! Avevi scritto liquor cervicale e pensavo di essermi persa un pezzo!!
Meglio così !! Dai tuoi racconti mi sembrava una SM abbastanza atipica ..soprattutto come esordio di neurite che in realtà era una papillite.. Se dal liquor saltasse fuori qualcosa sarebbe proprio strano... Comunque noi siamo "strane" abbastanza spesso quindi non ci sarebbe neanche da meravigliarsi tanto.
Penso ancora allo pseudotumor..
Tanti incroci per te e speriamo che il ricovero sia dirimente!!!

SABRY,
PER QUELLO CHE POSSO ANCH'IO MI INCROCIO CON TUTTO L'INCROCIABILE.

STO ATTRAVERSANDO UN BRUTTISSIMO PERIODO MA TI PENSO SPESSO E TI SONO VICINO CON UN
GRANDE ABBRACCIO.

UN BACIONE PICCOLA.

Io credo che tu non hai la sm e spero di avere ragione. Fatto sta che devi continuare le indagini per capire quale sia la prossima strategia di ricerca perché effettivamente non stai bene e chissà che non sono le anche che ti hanno fatta cadere, che ti provocano dolore e devono capire il perché dei disturbi neurologici. Spero davvero il meglio per te!
Mio marito stette male improvvisamente. Un'influenza a metà settembre del 1989, poi ritornò al lavoro e si sentiva sempre stanco e non aveva forza. Dolori no! Il mio "vecchio" (allora era giovane) medico di base, al quale mi rivolsi dopo due tre test disse... "questa è la sindrome di Guillain Barrè", senza indagini appropriate... finalmente lo ricoverarono il 7 ottobre (era il mio onomastico) ci andò con le sue gambe, ma dondolava... dopo meno di 24 ore non camminò più, anzi, i vecchietti dovettero recuperarlo con una barella al telefono pubblico... (mi aveva chiamata). Poi ha fatto esame del liquor, i potenziali (tutti), elettromiografia e alla fine saltò fuori stà cosa. Bombardato di cortisone in vena, con cronassial, vecchio ma efficacissimo farmaco che non è più sul mercato, vitamine, antibiotici ecc... ti faccio sorridere... l'unica cosa che gli funzionava era "l'impianto riproduttivo" , per il resto un peso morto.... e in tutto ciò dovevo occuparmene io perché lui non ha nessuno.. fratelli, papà, zii, cugini... solo la mamma che rimaneva la notte... ma ero io quello che lo imboccava, che lo lavava, che gli grattavo magari il mento se aveva priurito, insomma, è stato un periodo difficilissimo, io lavoravo, Pierpaolo aveva 16 mesi e pure con la pertosse e in tutto ciò nemmeno sapevo se fosse sopravvissuto perché questa malattia può paralizzare l'apparato respiratorio provocando un arresto. FIDUCIA, SPERANZA, PREGHIERE, PAZIENZA e tutto passa! Tanta riabilitazione e poi finalmente è stato bene. Oggi ha 55 anni, lavora ancora e ha una vita del tutto normale.
Scusa se ti ho raccontato uno spaccato della mia vita... spero possa ritornarti utile per non MOLLARE MAI!!!
Un bacio grande grande

P.S all'epoca non si faceva risonanza.. eravamo agli inizi della TAC

HAI MANCANZA DI FORZA? RIESCI A MANTENERE BENE LE POSATE? RIESCI A INFILARTI UN PAIO DI CALZINI? PETTINARTI? LUI DICEVA CHE NON AVEVA FORZA, RIPETO, NESSUN DOLORE.
A QUESTO PUNTO SE LE RISONANZE ESCLUDONO DEMIELIZZAZIONE DEVONO PER FORZA CAMBIARE STRADA PER TROVARE IL BANDOLO DELLA MATASSA.
UN MILIARDO DI INCROCI!!!!

Ciao Sabrina sono sicura che al san Martino ci capiranno qualcosa
Hai ragione quando dici che la sclerosi multipla non è l' unica malattia neurologica
Ti sono vicina Giovanna