FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie Silvana, grazie di cuore...ho smesso di piangere...dopo averlo fatto nello studio davanti alla dottoressa e fuori con mio marito...la cosa che più mi ha umiliato questa mattina è che lei aveva lasciato la porta dello studio aperto, perciò tutti quelli che passavano mi hanno vista, per fortuna che almeno era uno studio appartato e davanti alla porta sono passati solo infermieri...alla faccia della privacy!!! Comunque mi sento decisamente meglio questa sera...un pò a pezzi fisicamente, ma meglio moralmente!
Comunque ho fatto anche la rmn del bacino...dovevo farla con il liquido di contrasto, ma alla fine il dott che l'ha fatta ha detto che andava bene anche senza (buon segno?)
Ora mi resta solo da aspettare che mi chiamino per fare la visita con il reumatologo, infine la visita con il neurologo per sapere la diagnosi e dovrei aver finito...almeno spero!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

CARA ALESSIA, ERA DA UN PO CHE VOLEVO DIRTI DI CERCARE UN ALTRO MEDICO. PER CARITA' ALLA COLUMBUS C'E' UNO DEI MIGLIORI REUMATOLOGI D'ITALIA MA POI, SI SA, FINISCI IN MANO AGLI AIUTI O ADDIRITTURA AGLI SPECIALIZZANDI. IO CI ANDAI MOLTI ANNI FA, QUANDO IL PRIMARIO ERA UN ALTRO MEDICO, E NON FUI AFFATTO SODDISFATTA. CERTI MEDICI NON SANNO PROPRIO COME COMPORTARSI CON I PAZIENTI E COSA FA SENTIRE A PROPRIO AGIO UNA PERSONA MALATA CHE GIA' DEVE AFFRONTARE TANTI PROBLEMI , SE POI CI SI METTONO PURE LORO........
NON SCORAGGIARTI E ARMATI DI TANTA PAZIENZA LO SAI CHE POI ARRIVERANNO TEMPI MIGLIORI.
UN ABBRACCIO

ciao Lori!!!In realtà alla Columbus sono andata proprio per sentire un altro parere...ultimamente dal mio reum mi sono sentita un pò trascurata, come se volesse allungare i tempi per fare chiarezza su tutto il mio quadro, o, come dice mio marito, come se avesse una sorta di "cecità professionale", ormai per lui ogni nuovo sintomo, ogni nuovo problema è da imputarsi all'artrite e stop...la conferma l'ho avuta quando ultimamente ho avuto problemi con la spirometria, lui ha minimizzato, come al solito mi ha detto che era tutto a posto e di non preoccuparmi benchè sapesse che prendo betabloccanti...fortuna che proprio in quei giorni ho fatto il controllo con la cardiologa che ha subito collegato il tutto, altrimenti non sò come sarebbe finita. Proprio per questo ho deciso di sentire un altro parere...comunque per ora ho deciso di starmene tranquilla per un pò ed aspettare gli eventi, quando avrò finalmente saputo con quale diagnosi e terapia chiuderanno il day hospital deciderò.
Comunque penso che a quel punto sentirò comunque un altro parere...tutti i casini di quest'ultimo periodo sono in alcuni casi probabilmente in altri certamente portati dai farmaci che ho preso...ora voglio andarci con i piedi di piombo...
Un abbraccio
Alessia

ERA TANTO CHE PARLAVI DELLA COLUMBUS CHE NON HO CAPITO CHE ERI GIA' ALLA "SECOND OPINION". PRIMA DOVE ERI IN CURA?

Ciao Lori!!Io ero e sono tutt'ora in cura al S. Camillo... solo che sto provando a sentire anche altri pareri...in realtà già mi è capitato anche in passato, e poi puntualmente l'ho anche detto al mio reum, lui mi dice che non mi devo far prendere dall'ansia e che devo stare tranquilla, per ora comunque resterò ancora lì. Di certo però c'è anche che l'idea di ricominciare una terapia mi mette un pò d'ansia...i biologici probabilmente hanno causato il danno neurologico e la positività degli ana...la prossima terapia cosa potrebbe fare???Lo sò che quando si inizia un farmaco bisogna mettere sul piatto della bilancia pro e contro...ma in questo caso decisamente sta pendendo dalla parte dei contro...
vabbè, è inutile fasciarsi la testa prima di averla sbattuta!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ANCHE TU AL SAN CAMILLO? ANCHE IO! FORSE L'AVEVI PURE DETTO ED IO NON L'HO CAPITO. SICURAMENTE CONOSCERO' IL TUO REUM. BEH LA REUMATOLOGIA DEL SAN CAMILLO E' UNA DELLE PIU' VALIDE QUI A ROMA MA SENTIRE UN ALTRO PARERE E' CERTAMENTE UTILE. FIGURATI CHE IO SONO MALATA DAL 1975 ED IL REUM GIUSTO L'HO TROVATO SOLO NEL 2006!
DA CHI SEI SEGUITA? SE VUOI DIMMELE ANCHE SOLO IN PVT.
BACI

CIAO ALE , ANCHE SE SCRIVO POCO IO SONO SEMPRE STRA SUPER INCROCIATA PER TE. BACI GIO'

Grazie Gio
Oggi ho preso la risposta dell'holter...sono presenti delle aritmie e la solita tachicardia...ho provato a chiamare la mia cardiologa, ma non mi ha risposto, le ho mandato un sms, spero che mi farà sapere al più presto quando glielo posso portare con la risposta dell'ecg sotto sforzo per vedere se devo ricominciare con la terapia, intanto domani mattina li farò vedere al mio dott di base e sento che ne pensa!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA, LEGGO TUTTO QUELLO CHE SCRIVI ED ASPETTO DI LEGGERE NOTIZIE BELLE ANCHE PER TE
INCROCIATA FINO A QUANDO NON SUCCEDERA'

Grazie Rosaria!!!Sono certa che prima o poi potrò postare che sto bene
Un abbraccio forte forte
Alessia

Buon giorno a tutti!!Finalmente questa mattina sono riuscita ad andare dal mio dott di base...ha visto gli ecg (holter e sotto sforzo) ed ha detto che ci sono delle anomalie, ma comunque li deve vedere la cardiologa per decidere, sentita la dott e mi ha detto di richiamarla lunedì per fissare un appuntamento.
In tutto questo....sono tre giorni che non tocco una sigaretta!!!!e considerando che ultimamente ero arrivata a quasi due pacchetti al giorno, penso che sia un bel traguardo!!!In realtà devo tutto al fatto che tre giorni fa mi sono sentita poco bene...stavo dormendo ed all'improvviso mi sono svegliata con la sensazione di non respirare bene....in realtà respiravo normalmente, ma era come se non respirassi bene comunque...una sensazione stranissima, non sò come spiegarvela, per fortuna poi è passata da sola, la mattina dopo ho smesso di fumare. Il problema è che mi è successa la stessa cosa anche ieri notte, con l'aggiunta anche delle vecchie fitte sulla schiena a sinistra...Il mio dott di base non sà cos'è, l'unica cosa che mi ha consigliato è di usare il ventolin quando succede. Comunque ho deciso di chiedere alla cardiologa se è il caso di ripetere la spirometria per vedere se è migliorata con l'interruzione dei betabloccanti, sarò esagerata? Ma sinceramente tutta questa storia non mi convince...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Cia Alessia!
ho letto quanto hai scritto...mi sono venute in mente due cose: per il respiro potrebbe essere dovuto anche ad un po' di ansia??!
oppure, viste le fitte sulla schiena dove dici....hai mai fatto controllo (ma tipo scintigrafia o tac) ai polmoni? basterebbe un piccolo embolino per darti sia fitte sia sensazione di respirare male...scusa non vorrei mettere altra carne al fuoco, ma mi è venuto in mente per il caso di una mia amica....che non capivano perchè...
comunque, fai bene a non fumare, se riesci, oppure a calare tanto...due pacchetti sono davvero troppi!!
incroci , incroci e ancora incroci..tutti per te!
bacio
silvana

Ciao Silvana!!Grazie per gli incroci!!!
In realtà avevo pensato anche io all'ansia, gia ne ho sofferto in passato, solo che è diverso....quello che provo è diverso, con le crisi d'ansia iniziava anche l'angoscia, ora no ed inoltre non avevo le fitte...comunque, sentirò cosa mi consiglia la cardiologa ora, anche se in realtà gia quando aveva visto il risultato della spirometria si era stupita perchè non mi avevano fatto fare un controllo con uno pneumologo, comunque se mi conferma che è il caso di farlo lo farò...
Un abbraccio
Alessia

ALESSIA IO LO FAREI, SI E' VERO CHE UNA SI ROMPE A GIRAR SEMPRE COME UNA TROTTOLA TRA MEDICI ED OSPEDALI, MA A QUESTO PUNTO VAI FINO IN FONDO.

ti leggo sempre ...

un abbraccio Alessia


Silvia

Cleve!!!In realtà qualche anno fa, quando mi ritrovavo con i miei amici era una consuetudine accenderci anche un sigaro...peccato che ho dovuto smettere perchè aspiravo anche quello!!!
Purtroppo ieri ho fumato qualche sigaretta...il mio capo ha avuto la splendida idea di mandarmi in sostituzione in una casa famiglia in cui non lavoravo più da anni per un emergenza...ed è stata un ammazzata in tutti i sensi...purtroppo ci sono persone sulla sedia a rotelle ed altre con problemi della deambulazione...tutto il giorno a correre, a spostare pesi, ad aiutarle a fare tutto, ed io ho la pessima abitudine in questi casi di non tirarmi indietro di fronte a nulla...la mia schiena e le gambe hanno sentitamente ringraziato!!!!Per prendermi cinque minuti di pausa di tanto in tanto mi accendevo una sigaretta Comunque la prossima volta che mi vorrà far fare una sostituzione le farò presente che ho la limitazione alla movimentazione carichi...sinceramente una volta l'emergenza la posso anche coprire...se diventa un abitudine mi oppongo...
Inoltre ora che ho iniziato a portare le scarpe aperte è tornato l'eritema anche sui piedi
Comunque domani mattina andrò a fare le analisi e poi dovrò ricontattare il mio reum, inoltre anche il day hospital di neurologia dovrebbe essere quasi finito, manca giusto la visita con il reumatologo e poi dovrebbero decidere cosa ho...
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALE , DOVRO' FARE UN NUOVO MEGA INCROCIO PERCHE' SMETTA DI FUMARE. TI POSSO GARANTIRE CHE PUOI FARCELA...IO SONO UN ESEMPIO. OVVIAMENTE QUESTO NUOVO INCROCIO TI COSTERA' MOLTO...., VISTI I MIEI DOLORI COSTANTI. ALLORA OGNI VOLTA CHE ACCENDI UNA SIGARETTA DEVI PENSARE A ME...INCROCIATA CON TANTI DOLORI....COSI' RESISTERAI ALLA TENTAZIONE , POI QUANDO AVRAI SMESSO DOVRAI VENIRE A SCROCIARMI...IO PROPRIO ORMAI SONO TUTTO ANNODATA E DA SOLA NON CI RIESCO PIU'
BACI GIO'

sunshinexyz ha scritto:.... domani mattina andrò a fare le analisi e poi .... Un abbraccio....

un abbraccio dolcissimo a te Alessia e... in bocca !

Silvia

L'asma è una patologia psicosomatica per eccellenza, c'entrano le sigarette, la postura, le patologie reumatiche, eventuali problemi cardiaci, gli sbalzi termici ma anche l'ansia. L'ansia notturna c'è perchè rimuginiamo il giorno, e prima di dormire, una sorta di insonnia iniziale, anche se può essere breve. Di quello che ti ho nominato io ho il 2-4-5, e pur non fumando respiro il fumo altrui, comunque un infarto ancora non me lo han fatto venire. Vai fino in fondo! Ah dimenticavo che l'umidità di questi giorni non aiuta affatto-

Grazie a tutte, veramente, da oggi riprovo a smettere, ce la posso, anzi, ce la devo fare!
Ieri sono stata dal mio dott di base, dovevo farmi segnare alcuni farmaci e mentre c'ero gli ho raccontato di nuovi sintomi...oltre alle mani, ultimamente mi sta capitando la stessa cosa anche ai piedi (sensazione di bruciore, gonfiore e difficoltà di movimento), inoltre mentre cammino all'improvviso è come se mi trovassi su un tappeto elastico ed ho difficoltà a tenere l'equilibrio.
Per lui è tutto ricollegabile al danno neurologico, e non ci sono più molti dubbi riguardo alla diagnosi di s.m., comunque mi ha detto di parlarne con il neurologo.
In tutto questo le gambe si stanno di nuovo riempiendo di lividi ed ora iniziano ad apparire anche sulle braccia, comunque ora aspetto il 20 per vedere il risultato delle analisi.
Sono un pò stanca.
Ieri ne volevo parlare con mio marito, ma era talmente preso dal fatto che sta in crisi con il lavoro che non se ne è neanche reso conto.
Comunque se la diagnosi verrà confermata anche dall'ospedale dovrò richiedere una nuova visita con il medico del lavoro della mia cooperativa, per una questione di tutela sia per me che per i miei ragazzi...adoro il mio lavoro, sò che con questa nuova diagnosi rischio il licenziamento per giusta causa, ma proprio perchè voglio loro veramente bene non posso permettermi di metterli a rischio, per dimostrare cosa poi? Che sono in grado di lavorare? Loro vengono prima di tutto questo...
Un abbraccio a tutti
Alessia