FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Voi siete tutti troppo gentili
lo so che forse avrei preteso un po' troppo a voler star bene subito, sono passate solo 24 ore però se facessi una percentuale dei dolori avrei detto lunedì 40-50 (ultimo giorno con la vecchia cura), martedì 80-90 e oggi.. 120 esiste?? sono un po' preoccupata e demoralizzata.. sono a casa da scuola da lunedì ma domani riprendo per forza perché ho un'interrogazione spero che nei prossimi giorni vada meglio!

Ciao piccola, credo sia più che giusto che tu pretenda di stare bene subito, poi chiaramente se non va così, pazienza! Anche perché non è che ci sia altro da fare se non sopportare. Se sei molto infiammata, dovresti aspettare prima di tutto qualche giorno affinché il farmaco abbia il tempo di distribuirsi e fare il suo effetto. Poi, potrebbe anche succedere che la prima dose non sia sufficiente a darti miglioramenti degni di nota, ma non significa che non stia funzionando. Per esempio potrebbe annullare di poco le infiammazioni, a quel punto ci vorrebbero molte dosi, ma col tempo grazie all'accumulo noteresti di stare meglio. Speriamo sia il farmaco giusto.

Buona fortuna per l'interrogazione, sicuramente andrà bene.

CIAO PICCOLA
QUANDO FACEVO LE INFUSIONI DI RITUXIMAB (QUELLE CHE DURANO 6 ORE E NECESSITANO DI UNA PREMEDICAZIONE CON CORTISONE, PARACETAMOLO ED ANTISTAMINICO) C'ERANO ALTRI PAZIENTI CHE FACEVANO ROACTEMRA (NOME ORRENDO ), E NON MI SEMBRA CHE LORO FACESSERO ALCUNA PREMEDICAZIONE, L'INFUSIONE FINISCE PRESTO PERCHE' E' DI SOLI 250 ML DI LIQUIDO, PER FORTUNA
ADESSO IN BOCCA AL LUPO, GODITI PRAGA CHE E' STUPENDA E QUESTO VIAGGETTO SICURAMENTE CONTRINUIRA' ALLA BUONA RIUSCITA DELLA TERAPIA VEDRAI

Ciao a tutti

Tocilizumab non è si sta rivelando il mio salvatore come avevo sperato ma ho deciso di tenere duro e dargli ancora qualche chance! i primi giorni sono stati terribili: dolori anche in punti che di solito non mi fanno male e i soliti dolori molto più forti. Ho passato una settimana a casa da scuola e nel frattempo abbiamo chiamato la reum che ci ha detto di aumentare il cortisone fino a 25 e poi scalare.. nello scalare stavo sempre un po' peggio e quando sono tornata alla mia dose di 7.5 i dolori sono tornati fortissimi. Penso che continuerò con 10 o 12.5 e chiameremo la reum.. sono ferma da un mese con lo sport e sto cercando di tenere duro con la scuola, ma è davvero difficile e la maturità è alle porte! avrei preferito non avere problemi almeno sotto questo punto di vista Fino a settembre (cioè quando la nuova reum ha iniziato a toccarmi la cura) stavo benino!!
tra 15 giorni vado a Praga ma credo che se starò così non me la godrò molto. La mia unica speranza è che ho la seconda infusione il 25, due giorni prima di partire..magari accade il miracolo

un saluto a tutti

XXXX PER IL MIRACOLO DELLA PROSSIMA INFUSIONE!
TIENI DURO E CERCA DI STUDIARE ANCHE SENZA FREQUENTARE (LO SO CHE è DURA)
TI ABBRACCIO FORTE FORTE!

Grazie mille cara
oggi a scuola ho avuto una piccola crisi di pianto..delle volte vorrei solo scomparire dalla faccia della terra e oggi è uno di quei giorni mi si stanno gonfiando di nuovo le dita delle mani e i polsi mi fanno malissimo! stamattina mi ha vestita mia mamma e mi ha pure lavato i denti, sto regredendo un pochetto
manca una decina di giorni alla prossima flebo.. chissà se ci arrivo in uno stato non troppo pietoso o mi toccherà rotolare fino all'ospedale
sono veramente a terra ed è una settimana buona che non dormo più di 6-7 ore per notte a causa dei dolori e mai filate..non saranno poche ma io se non dormo almeno 8 ore muoio....help

CIAO PICCOLINA, MI SPIACE TANTO SAPERE CHE HAI PIANTO, TI CONOSCO COME UNA RAGAZZA TOSTISSIMA E SO CHE E' SOLO UN MOMENTO.
NON SO SE PUO' ESSERTI UTILE, FORSE NO, MA PUOI PROVARE: QUANDO HAI COSI' TANTO DOLORE HAI MAI PROVATO AD ADOTTARE UN TUTORE? MAGARI SOLO DI NOTTE? CHISSA' FORSE AIUTA.........
UN ABBRACCIO

ciao piccola, concordo con lorichi, prova a mettere dei tutori soprattutto per i polsi,
quel dolore lancinante con il caldo del tutore si attutisce, io in ufficio quando ho male li metto e alterno anche con dei guanti in cotone, rame, zinco, silicio, nylon
a cui ho tagliato le punta delle dita per scrivere al computer, chiedi al tuo rem se puoi integrare con integratori
che aiutano ad alleviare il dolore, a me hanno fatto effetto e non prendo antidolorifici da inizio ottobre.

Ciao Piccola, acc i miglioramenti sembrano tardare parecchio....
però quando vai alla visita/nuova flebo fai presente alla reum che fin ora hai avuto 0 benefici e anzi i dolori sono peggiorati.....forse può aumentare il dosaggio, ravvicinare le flebo, aggiungerci altro....insomma qualcosa te lo deve dare non puoi stare così da non riuscire a lavarti i denti.....e te lo dico perché anche a me è capitato e so cosa vuol dire....ma era molto tempo fa, prima di iniziare bio.....
E poi senti se è normale un tempo così lungo x la risposta al bio....potrebbe anche essere che non è quello giusto per te....insomma se ora devi stringere i denti ma almeno quando vai dalla reum dille ben chiaro com'è la tua situazione quotidiana.....non sminuire come spesso facciamo noi tipe toste.......
Personalmente per un farmaco in flebo mi pare un tempo d'efficacia un po' lunghetto....ma io non sono medico......
Ti abbraccio molto....ma piano

Ciao Noemi , mi dispiace sapere che l'artrite si stia facendo sentire in questa maniera. Io penso che hai fatto bene a sfogarti, purtroppo il più delle volte noi tendiamo a tenerci tutto dentro, ma in realtà stiamo scoppiando...
Purtroppo ho anche letto che il nuovo farmaco non ti ha dato alcun miglioramento, ma per fortuna a breve avrai la visita e quindi potrai esporre i tuoi problemi alla reumatologa in modo tale da poterti dare qualcosa per farti stare meglio dai, io sono con te, e sono sicura che una soluzione la troverai! Ti abbraccio, e facci sapere come va

Ciao piccola, altro che pianto, tu sei fortissima a continuare a studiare nonostante i dolori che provi. Purtroppo la scuola corre e sei tu che devi seguirla, mai sia rimanere indietro. Coraggio, manca solo un altro semestre e poi all'università potrai scegliere i tuoi ritmi spendendo qualche soldo in più di tasse universitarie. Sicuramente sarà molto meno stressante e il carico più sopportabile.

Grazie a tutti per il supporto e i consigli
oggi va un po' meglio.. i dolori sono sempre forti però ho dormito moooolto meglio del solito quindi sono felice per questa piccola conquista
spero che non sia un evento isolato, incrociatevi con me dai

Cara Noemi mi spiace che il nuovo farmaco non faccia il suo dovere.... Ma ti mando mille e mille incroci perche' tu stia opresto meglio!!!!!!!!!!!!!!!!!Un'abbraccio delicato delicato

carissina, piccola Noemi
come và oggi? spero tu sia andata a scuola, perchè vorrebbe dire che stai un pochino meglio!
accipicchia però....sto peggioramento non ci voleva proprio, eh?
io sto incrociata affinchè il 25 ci sia invece un miglioramento deciso!! ...magari anche prima!!

forza e coraggio piccolina, ti sono vicino!!

Siete tenerissimi vi ringrazio di cuore per l'affetto che mi dimostrate e mi scuso se io non sono così presente nelle vostre storie!!
si silvana sono andata a scuola ma solo perché avevo una verifica e un'interrogazione se no sarei rimasta a casa!! ora sono distrutta, dormirei tutto il pomeriggio invece lo studio mi attende....ehhh che pazienza che ci vuole

CIAO PICCOLA,
DA PARTE MIA UN MILIONE DI XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

INCROCI SUPER
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
BACI

Tanti tanti incroci per Noemi XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX