Presentazione di Azzurra99

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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

LORY!!!STUPENDA L'IMMAGINE!!E BELLA LA FRASE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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pinkie79
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Grazie dell'immagine e della frase !
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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klaroline
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da klaroline »

Ciao Lory, come stai?
Un abbraccio : Love :
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

francesca77 ha scritto:CIAO LORY!!!è BELLO RITROVARTI ANCHE SU FB!!
TUO MARITO è PENTITO E TVB,PERò SONO DECISIONI CHE DEVI PRENDERE TU IN BASE A CIò CHE SENTI E ALLE ESPERIENZE CHE HAI AVUTO.IO TI SARò VICINA!!E TI APPOGGERò!!
I FIGLI SPESSO NON RISPETTANO I GENITORI E NON è BELLO.
MI DISPIACE PER LA TUA SALUTE,TI STANCHI TROPPO AL LAVORO E NON TI FA BENE.
IN BOCCA AL LUPO!!!
TVB
francesca77 ha scritto:CIAO!!!BELLA LA TUA IMMAGINE DI NATALE!!
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francesca77 ha scritto:LORY!!!STUPENDA L'IMMAGINE!!E BELLA LA FRASE!!
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CIAO FRANCESCA
E' VERO CHE BELLO RITROVARCI ANCHE SU FB, E' UN'ALTRO MEZZO PER MANTENERCI IN CONTATTO IN MANIERA IMMEDIATA! 8)
DEVO DIRE CHE E' PROPRIO IL MODO DI VOLERMI BENE DI MIO MARITO MI CAUSA QUALCHE PROBLEMINO... : WallBash : : Chessygrin : ALLA FINE SFOCIA IN EGOISMO... :?
SI, OLTRE A NON RISPETTARE A VOLTE I GENITORI, I RAPPORTI CON I FIGLI POSSONO DETERIORARSI IN MANIERA ULTERIORE PER QUALCHE INTROMISSIONE... : Rolleyes :
PER QUANTO RIGUARDA IL LAVORO SPERO CHE A GENNAIO CON L'AVVIO DELLA CASSA INTEGRAZIONE PER LE ORE MANCANTI SPERO CHE LE COSE CAMBIANO IN MEGLIO, PERCHE' PER ADESSO ANCHE PER I SINDACATI NULLA SI SMUOVE, POI VI AGGIORNO IN SEGUITO....
SONO CONTENTA CHE TI SIA PIACIUTA LA FRASE E L'IMMAGINE! : Love : GRAZIE!!!
UN ABBRACCIO : Love :
TVB
pinkie79 ha scritto:Ciao Loretta,
mi raccomando non strafare !!!
un abbraccio
pinkie79 ha scritto:Grazie dell'immagine e della frase !
Ciao Pinkie
grazie, cercherò di non strafare...ma mi risulta sempre impossibile! Uff...ce la farò prima o poi? Boh...ci provo sempre ma fino adesso mi stanco solo di più e la mia schiena, le gambe e le braccia ne risentono pesantemente!
Sono contenta che ti sia piaciuta l'immagine e la frase! : Love :
Davvero bella la tua frase! Grazie!
Un abbraccio : Love :
Tiffany ha scritto:Davvero ti stanchi troppo! Almeno in casa fai lo stretto necessario.
Auguri alla tua mamma : Love :
Grazie Tiffany!
Le cose da fare a casa sono tantissime, certo non riesco a fare tutto per quanto sono distrutta, ma almeno rispetto al lavoro le posso prendere più con calma e senza andare di corsa! Devo dire che i lavori da fare a casa sono anche molto meno pesanti rispetto a lavorare in alcune scuole!
Grazie degli auguri per l'onomastico di mia mamma!
Un abbraccio : Love :
cassandra1971 ha scritto:Finalmente vedo che pensi di andare dal sindacato per non farti consumare dal datore di lavoro. Quanto al coniuge continua a fare l'indifferente, lascialo cuocere nelle sue cavolate. Lui forse sa che una altra donna non sopporterebbe tutto questo specie con la sua cara mamma detentrice di patrimonio. Non pensare, limitati ad osservare come uno spettatore, poi qualsiasi decisione sia, verrà naturalmente. Quando la gente vedrà un tuo atteggiamento distaccato, se vorrà capire capirà, ma non è detto che tu stia ancora li' a ricucire. Curati la schiena, che non va bene, io dolore alle gambe lo sto avendo io anche io, ed è per portare pesi pesanti, al posto tuo sarei direttamente un verme strisciante.
Ciao Cassandra
Sono riuscita finalmente a rintracciare la sindacalista che si occupa di tutta la questione lavoro di questa cooperativa multiservizi! Era sempre introvabile questa sindacalista per una cosa e per un'altra, ma alla fine ce l'ho fatta! Tuttavia non ho risolto nulla! Le ho spiegato tutta la mia situazione nei minimi dettagli e sapete cosa mi ha detto? Mi ha detto inanzi tutto che è contenta che si è risolto un po' la questione del recupero di alcune ore e del riavvicinamento come luogo di lavoro ma per le limitazioni se adesso ci mettiamo a segnalare anche il fatto che non vengano rispettate e che il lavoro è troppo pesante per me (quello del pomeriggio naturalmente) si rischia che mi tolgano delle ore e che la cooperativa ci gioca su questo fatto! :O : WallBash : - "Non dico che ti devi spezzare la schiena, ma le cose stanno in questo modo purtroppo, e sappiamo come sia diventato il lavoro insieme al taglio delle ore!" :O : WallBash :
Allora io le ho detto: "Ma allora cosa devo fare? Ormai non mi piego più per niente con la schiena e ho sempre più male da per tutto! Mi tocca fare ogni tanto 15 gg di malattia quando non ne posso più per riprendermi?!!!"
Lei mi ha risposto:"Certo! Quello lo puoi fare, non ti può mica dire niente nessuno! Così ti riposi un pò!"... : Lol : :O
Mi ha anche detto che da gennaio rientrerà la cassa integrazione globale che coprirà tutte le ore mancanti nelle scuole, negli ospedali, appalti vari...
A casa, in famiglia mi è anche capitato di dovere fare spesso anche l'indifferente, questo l'ho dovuto fare per casi estremi, per non dovere impazzire ed esasperarmi troppo, non potevo fare in altro modo! Altrimenti a quest'ora mi ritroverei ad andare in cura da un neuropsichiatra per essermi gravemente ammalata di sistema nervoso! :X Ma sai cosa mi dicono quando faccio l'indifferente? Dicono che penso solo per me, che sono distaccata, che vivo in un mondo tutto mio...ecc : Andry :
Un abbraccio : Love :
stefyeluca ha scritto:Ciao Lory, come stai?
Un abbraccio : Love :
Ciao Stefy
Stavo un po' meglio ieri, forse sarà perchè ho dormito poco stanotte! :O
Grazie della visita, un abbraccio : Love :

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Mi sa che ormai mi toccherà aspettare le ferie di Natale con la chiusura delle scuole! Manca solo una settimana e mezzo e il mio responsabile adesso è anche in ferie, mi servirebbe anche in questo momento un periodo di malattia, il mio medico me li da anche volentieri i giorni come aveva fatto due anni fa per il duro lavoro che mi massacrava e diceva anche con mio marito quando lo vedeva che ero sfatta! Poi se le dico anche quello che mi hanno detto al sindacato che anche lei diceva di rivolgermi a loro per i problemi di salute e l'incompatibilità di lavoro me li da di sicuro! Spero di riuscire a resistere e di non peggiorare!
Anche se i colloqui sono finiti, suonano in continuazione per aprire il cancello a scuola, o per una cosa o per un'altra, il telefono e il fax suonano spesso, gli insegnanti chiamano che hanno bisogno per badare la classe, fare le fotocopie, procuragli questo e procuragli quest'altro e tutto mentre si fanno le pulizie! E' sempre una corsa e spesso si rimane indietro con le pulizie! Il tempo è poco e lo spazio e lo sporco è molto! Martedì ero distrutta e invece di finire alle 17,30, ho finito alle 19,00 gratis, perchè oltre il tuo orario non ti pagano!!! : WallBash : : Andry : Tutto per idolori e la rigidità dei movimenti!!! : WallBash :
In realtà non riesco mai a finire alle 17,30, c'è anche da svuotare i secchi alla fine, da mettere a mollo nella candeggina i moci che diventano neri come carbone!!! C'è da chiudere i sacchi da buttare, chiudere tutto, controllare qualche finestra, spegnere tutte le luci, mettere via i registratori in giro, ripassare le brutte pedate nei bagni che anche quando arrivo sono sempre indecenti!!! Adesso ho incominciato a tagliare le frange dei moci per alleggerirli! Anzi ho detto alla mia collega della cooperativa che fa il mattino che li volevo tagliare e ha detto che me li taglia lei, però il sacco di sotto pieno del mattino non lo porta via ma porta via solo il suo del piano di sopra! Così io ho due sacchi facendo tre ore (lei ne ha sei), quasi tutte di sorveglianza porta via solo un sacco e non ha nessuna limitazione! Tante mie colleghe che non hanno limitazioni fanno più ore in altre scuole con lavoro piu' leggero con poche aule (1 o 2), come negli asili o nella scuola dove lavoravo prima con 18 bambini in tutto (una ha preso il mio posto, ma l'altra fa 5 ore e mezza). Alcune di loro sono state assunte recentemente, quindi mi viene proprio da pensare che tolgono delle ore a chi ha delle limitazioni con invalidità!
Stasera sera alla scuola hanno organizzato una cena in un ristorante con tutto il personale per scambiarci gli auguri del buon Natale ritrovandoci tutti assieme, io ci andrei anche ma non so in che condizioni mi ritroverò alla fine della giornata, la mia collega che fa solo il mattino ha anche il tempo per sistemarsi e riposarsi! Comunque mi sono segnata...vedrò :?
Penso di aspettare l'anno nuovo per iniziare la palestra, in questo modo mi saprò meglio organizzare in vista di possibili nuovi orari di lavoro se ci saranno! Intanto mi sono presa giù tutti i contatti!

Mia figlia ha la febbre e una forma influenzale da domenica e adesso è a casa dal lavoro per questa settimana, ma non forse non le pagano la malattia! E' più calmina in questo stato!
Il suo ragazzo viene meno perchè ha paura che si prenda l'influenza anche lui! Quando lui è da noi e a sete apre le bottiglie da mezzo litro che ci servono da portarsi dietro fuori casa e le lascia così aperte dopo essersi attaccato e dopo sono da buttare via! Adesso le abbiamo spostate in garage e non sono più nel sottoscala, cosi' almeno se le vuole deve andare in garage dove ci sono anche le bottiglie da un litro e mezzo!
Mi fa arrabbiare quando dorme da noi e al mattino quando si sveglia occupa il bagno, sta in mezzo alle porte? Alla mattina ho bisogno di riprendermi fisicamente da qualche blocco mattutino... :O spesso...è il peso dell'attività giornaliera del giorno prima... mah...e mi chiede di fargli il caffè quando io ho fretta che devo andare a lavorare e spero che non ci sia la sua auto in mezzo! Mi spiace ma io glielo dico che non posso trattenermi e dopo il caffè se lo fa da solo! Vedo che sa fare... : Thumbup :
Stamattina ci si è messo anche il ragazzo dell'altra mia figlia, mi alzo e vedo lui in piedi in sala che aspetta che mia figlia si prepari che la porta lui allo stage...e io in pigiama che mi devo preparare per andare a lavorare tutta dolorante appena sveglia...mi ha dato un fastidio tremendo!!! :X Che mattine!!!
Poi tutti fumano, tutti quelli che vengono, tranne mia figlia più piccola nessun altro è escluso, perfino mia suocera! Ormai mi viene voglia di fumare anche a me che una volta lo facevo e poi ho dovuto smettere per la salute e ogni tanto ricomincio quando mi fanno innervosire, ma non lo voglio più fare!!! : Andry : : WallBash : Specie respirare il fumo passivo che mi fa aumentare il mal di testa!!! Sono abbastanza predisposta per familiarità? Due miei nonni sono morti di infarto, una nonna di tumore alle ossa, mia madre ha avuto un'infarto anche lei e cancro al seno ma è ancora viva per fortuna! Mia madre ha sempre avuto la pressione alta come me e colesterolo, io il colesterolo l'ho avuto alto, l'hdl basso ma adesso lo sto tenendo sotto controllo! Tutti i vari fidanzati e amici/che di mia figlia fumano e scroccano sigarette...nessuno dovrebbe più comprarle e si risparmierebbe un capitale!

Domenica scorsa è venuta di nuovo mia suocera! Mio marito il giorno prima le aveva detto di non venire e lei è rimasta un po' male anche se glielo ha detto con diplomazia e tutta la bontà che ci ha messo, gli ha risposto:"Va ben, allora non vengo!" :X . Domenica si è presentata e mio marito le ha detto:"Ma non avevi detto che non saresti venuta?" e lei gli ha risposto:"Non ho detto che non sarei venuta! : Fuck You : Tu mi hai detto di non venire!" :O :O :O : WallBash :
E' rimasta un po' delusa...mia figlia era a letto con la febbre, l'altra mia figlia era uscita e mio marito era già pronto per uscire ed è andato subito a lavorare appena sono arrivati...! Mia suocera ha voluto racimolare per forza qualcosa da portarsi a casa da lavare...lei che le prendeva e io che me le riprendevo...tre-quattro volte così! : Lol :

Non ho ancora concluso nulla con la sindacalista per quel che riguarda il lavoro estivo al Parco, l'ho sentita e devo solo aspettare che mi chiami per andare a firmare la rinuncia al diritto di precedenza e mi daranno un risarcimento pari a 500 euro! Se lavoravo prendevo quasi il doppio, ma meglio che niente! Però in questo caso ci guardano alle limitazioni! Come mai? :?

Martedì sono andata a fare il campo visivo e lunedì porterò il risultato alla visita di controllo oculistica! Io leggo nel risultato che è entro nei limiti, non è mai andato meglio di così! A questo punto non so confrontandolo con la tomografia della retina e del nervo ottico del 29 luglio che non era andato tanto bene (marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente....da valutare in rapporto alla clinica e in particolare ai campi visivi). Da cosa dipenda non me lo ha saputo dire ancora nessuno! Aspetterò il controllo e chissà se l'oculista stavolta mi sappia dire qualcosa di concreto! Comunque mi si appanna la vista e mi si arrossiscono gli occhi! Stanchezza visiva? Emicrania? Il cristallino è a posto!
Per adesso vi saluto, sono sempre in ritardo con le risposte, mi spiace, spero di riuscire a farlo prima prossimamente...mi sento spesso stralunata per le vicende familiari! :O

In FB ho avuto due scherzi poco graditi:
1) Mia figlia mi aveva pubblicato in bacheca una foto un po' hard con l'elenco di 10 buoni motivi per fare sesso! :O Poi glielo ho fatto togliere, ma poi ho scoperto che potevo toglierlo anche io!
2)Mia sorella mi aveva pubblicato una mia foto orrenda con evidenti segni di malattia, febbre, occhi gonfi, arrossati lucidi e tristi, sorriso sforzato, mani gonfie, aria sofferente...facevo pena!!! Lei invece diceva che ero carina!!! :O :O :O Poi lo tolta!!! Sono stata male due giorni per questo!!! Mi aveva detto che era un ricordo del compleanno di suo figlio (mio nipote di 5 anni) e invece non si vedeva niente del compleanno, era una foto che ero da sola e non si vedeva niente che potesse fare pensare ad un compleanno!!!

Almeno mi è giunta una bella notizia da un mio exprofessore, cioè sono già pronti i diplomi di maturità da andare a ritirare (il risultato 80/100, questa è stata una soddisfazione!) ed è stata una sorpresa inaspettata perchè avevano detto che ci sarebbe voluto almeno un anno prima che fossero pronti! Devo andare a ritirare anche l'attestato del corso di "Comunicazione e Front-Office! : Thumbup :

Un abbraccio a tutti!!!

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

Alla fine giovedì sera sono andata alla cena del buon Natale con due colleghe e tutto il personale della scuola dove lavoro al pomeriggio! Eravamo in un ristorante del centro della città! Devo dire che è stata una bellissima serata con una compagnia che si stava molto bene! Ci raccontavamo fatti molto divertenti da farci delle grandi risate! : Chessygrin :
Eravamo davvero in sintonia e l'atmosfera era molto diversa rispetto a quella lavorativa!
L'insegnante che sedeva accanto a me poi mi faceva morire dalle risate! : Chessygrin : Lei l'avevo già vista 4-5 anni fa, quando lavoravo solo nella scuola del mio paese che adesso ci lavoro al mattino anche se non più alle elementari ma bensì alle medie, ma comunque lei adesso lavora in quest'altra scuola!
Già da quando ero partita mi sentivo accolta da una piacevolissima sensazione durante il tragitto per arrivare! E' stato davvero fantastico e non so come sia tutto ciò accaduto, e così è stato anche al durante il ritorno a casa! 8)
Conclusioni: Evviva! Solo fino qualche anno fa mi sarei sentita a disagio fra le persone! Come lo ero sempre da piccola! Questo è un ottimo traguardo! : Thumbup : Penso che avere ripreso a lavorare circa 6 anni fa e non stare sempre solo a casa (specialmente a sentire solo critiche) mi abbia aiutato! Anche la scuola serale mi ha aiutato a stimarmi ancora di più e a non credere alle considerazioni familiari che ormai mi facevano venire il lavaggio del cervello!
Questo è un ottimo traguardo raggiunto! : Thumbup :

Beh! Tornata a casa è successo di tutto! Di nuovo un'ennesima litigata con tutti i componenti familiari! Prima ha accennato qualcosa mio marito, poi subito successivamente ci si è messa di nuovo mia figlia pesantemente con offese, lamentele, polemiche, urla e via di seguito! (si è ripresa dall'influenza con la cura che le ha dato il medico, e si vede, non ha più la febbre). Dice che fa tutto sempre lei! :O Ma dove? Cosa dice? : Andry : Poi si è intromessa stavolta anche l'altra mia figlia dicendo che quando andavo alla scuola serale (per quattro anni) li abbandonavo! :O Questo di sicuro glielo ha messo in testa il mio coniuge che lo diceva spesso in loro presenza!
Mia figlia mi ha anche detto che lui farebbe il "doppio gioco" (come dice lei) e cioè che quando si trova con qualcuno di noi si mette a parlare sempre male e a lamentarsi della persona fra di noi che non è presente! :O Ormai ne sento di tutti i colori, anche se più o meno sono sempre le stesse cose!
Mi è venuta subito un'emicrania terribile ieri sera che non mi è ancora passata e oggi a mezzogiorno mi faceva venire da rimettere! : WallBash : Mi hanno tenuto sveglia fino alle 2,45 di notte perchè nessuno terminava...anche se ho fatto presente che mi era venuto un fortissimo mal di testa e così ho dormito solo tre ore e mezza! : WallBash :
Mi sento strana...diversa...come un'altra persona, con un'altra identità e non me lo spiegare nemmeno io, quindi non trovo le parole giuste per descrivere come mi sento! :O Speriamo sia qualcosa di passeggero e mi passi presto! Tutto oggi a lavorare mi sono sentita stralunata! :O
Ho scoperto anche una cosa e cioè che in questi casi non esistono parole che si possono ricevere che possano ristabilire un equilibrio emotivo positivo, ma bensì deve nascere da dentro ad ognuno con i giusti tempi che ci vogliono!
Non sono ancora riuscita a tirarmi su da sola e non riesco tanto meno ad essere di appoggio a nessuno attualmente! Mi spiace, ma mi sento assente spiritualmente! :O Spero di riprendermi presto! Spero che almeno domani il terribile mal di testa mi sia passato! Ogni tanto mi vengono attacchi di fortissima nausea con l'aumentare del mal di testa con giramenti da perdere l'equilibrio...mi tocca stendermi! : Hurted : Il mal di testa è frontale e a cerchio... :O

Come se non bastasse stamattina mi è arrivata una raccomandata dall'Ufficio Collocamento Obbligatorio della Provincia in cui mi segnalano che la mia richiesta di inserimento nelle graduatorie riservata ai beneficiari del collocamento mirato del MINISTERO DELLA GIUSTIZIA da me presentata in data 13 settembre NON può essere accolta sulle basi delle valutazioni espresse dal Comitato Tecnico di cui all'art. 6 della L.68/99 nelle sedute del 05/12/11 e 07/12/11-Verbale N° 1, visionando la Mia diagnosi funzionale vi è incompatibilità tra la mia residua capacità lavorativa e le mansioni da me prescelte.
Entro il termine di 10 giorni dal ricevimento della presente potrò presentare alla scrivente per iscritto le mie osservazioni eventualmente corredate dai documenti. :O :O :O
Mi voglio informare bene su questa faccenda! Come è possibile che io non possa fare l'ausiliaria al MINISTERO DELLA GIUSTIZIA quando invece attualmente faccio un lavoro molto più pesante sotto l'aspetto funzionale? :O :O :O

La psoriasi ai piedi mi si sta acutizzando di nuovo, ma almeno i piedi sono sgonfi e non ho mai avuto dei piedi così piccoli!!! Ma la caviglia di destra continua infinitamente a rimanere molto gonfia! :O
Le mani oltre ad essere molto rovinate mi sanguinano per il lavoro...e anche perchè soffrendo di psoriasi ho anche la pelle delicata purtroppo....
Inoltre adesso ho una zona in bocca che mi sanguina...oddio è un pallino nero!!! :O Forse un punto con escoriazione...mi fa male e mi brucia! Ma se faccio sempre gli sciacqui con un collutorio completo! :O Non capisco cosa possa essere...

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
BELLA LA TUA IMMAGINE NATALIZIA!!
BELLA LA CENA DI NATALE!! : Thumbup :
LE LITIGATE NON TI FANNO BENE!!
L'UFFICIO DI COLLOCAMENTO TI HA DETTO CHE NON PUOI FARE L'AUSILIARIA?ASSURDO!!INVECE LA SPAZZATURA PESANTE LA PUOI PORTARE!
IN BOCCA AL LUPO PER SALUTE!!

TVB
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Loretta,
son contenta che hai trascorso una bella serata alla cena natalizia, peccato che il tuo rientro a casa sia stato l'opposto. Il mio consiglio è lasciali perdere, pensa di più a te stessa !!!
Un abbraccio forte forte !!! : Love : : Love : : Love :
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mammmagiù
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammmagiù »

ciao Lory : Love :
Ti auguro con tutto il cuore che in famiglia
le cose si sistemino.Capitano a tutti momenti
difficili ,sei una ragazza dolce e in gamba
molto coraggiosa e meriti sicuramente un po più
di serenità.Per il lavoro ,purtroppo abbiamo spesso a che fare
con persone insensibili e anche il sindacato che dovrebbe far
valere i nostri diritti ,spesso è latitante .
Hai fatto bene ad uscire ,se puoi ,staccare un po dai problemi ,perchè
no? Cerca di volerti bene e di essere ferma sulle tue decisioni ,sei adulta
e non devi certo chiedere il permesso per uscire una sera con i colleghi
o per frequentare un corso .A volte le persone sono veramente egoiste e se
glielo permettiamo ci controllano pure l'aria che respiriamo.Più dai e più
vogliono .......tu cerca di stare bene
Un abbraccio e un grande incoraggiamento : Love :
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BELLE LE TUE IMMAGINI!!
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

LORY!!!
TENERO IL CANETTO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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pinkie79
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Lory,
manca poco al natale, sei pronta per i festeggiamenti !!!
Allegati
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

francesca77 ha scritto:CIAO LORY!!!
BELLA LA TUA IMMAGINE NATALIZIA!!
BELLA LA CENA DI NATALE!! : Thumbup :
LE LITIGATE NON TI FANNO BENE!!
L'UFFICIO DI COLLOCAMENTO TI HA DETTO CHE NON PUOI FARE L'AUSILIARIA?ASSURDO!!INVECE LA SPAZZATURA PESANTE LA PUOI PORTARE!
IN BOCCA AL LUPO PER SALUTE!!

TVB
francesca77 ha scritto:CIAO!!!
BELLE LE TUE IMMAGINI!!
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francesca77 ha scritto:LORY!!!
TENERO IL CANETTO!!
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CIAO FRANCESCA! :)
GRAZIE, HO CAMBIATO L'IMMAGINE NATALIZIA! HO TROVATO TANTE IMMAGINE NATALIZIA E TE NE HO MANDATO QUALCUNA! : Chessygrin : LA CENA E' STATA UNA BELLA SERATA, MI E' DISPIACIUTO NON AVERE SCATTATO DELLE FOTO DAL CELLULARE, LE VOLEVO PUBBLICARE IN FACEBOOK, LI AVREI MESSI ANCHE NEL LIBRO DEGLI OSPITI, MA NON SO METTERE LE IMMAGINI IN ALLEGATI! : Rolleyes :
DELLE LITIGATE IN SEGUITO NON CE NE SONO STATE COME QUELLA PERO'... :O
HO CHIAMATO L'UFFICIO COLLOCAMENTO PER INFORMARMI, PRIMA DI CHIAMARE L'UFFICIO PROVINCIALE E DEVO DIRE CHE MI E' BASTATO QUESTO!
MI HANNO PASSATO L'IMPIEGATA DEL COLLOCAMENTO MIRATO CHE HA GUARDATO AL COMPUTER LA MIA DIAGNOSI FUNZIONALE, LE MANSIONI DA SVOLGERE DA AUSILIARIA AL MINISTERO DELLA GIUSTIZIA E LE HA CONFRONTATE!
NELLE MANSIONI DA SVOLGERE C'E' SCRITTO CHE OCCASIONALMENTE CAPITA LA MOVIMENTAZIONE MANUALMENTE CARICHI FINO AI 5 KG, E NELLA MIA DIAGNOSI FUNZIONALE FRA LE MIE LIMITAZIONI C'E' ANCHE L'ESCLUSIONE TOTALE DI MOVIMENTAZIONE MANUALE DI CARICHI!
MI HA ANCHE DETTO CHE SE NON MI VA BENE QUESTA DIAGNOSI LA POSSO ANDARE A CAMBIARE! :O :O :O
PER QUANTO RIGUARDA IL LAVORO CHE FACCIO ATTUALMENTE NON E' PER INVALIDI CIVILI E DURANTE I CONTROLLI ANNUALI IL MEDICO DEL LAVORO HA SCRITTO DI LIMITARE LA MOVIMENTAZIONE DEI CARICHI AL MINIMO (E FINO AGLI 8 KG PER IL LAVORO ESTIVO AL PARCO)...MA IN REALTA' NON RISPETTANO NEANCHE QUESTO! L'UNICA SPIEGAZIONE POSSIBILE CHE GLI HO DATO E' STATA QUELLA CHE IL MEDICO HA SCRITTO COSI' ALTRIMENTI NON SAREI STATA IDONEA PER LA COOPERATIVA NELLE MANSIONI E NEL RUOLO PER IL QUALE MI HANNO ASSUNTO E QUINDI MI AVREBBERO LICENZIATO! QUESTO ME LO HA CONFERMATO IL MIO MEDICO CHE PENSA ANCHE LEI CHE IL MOTIVO POSSA ESSERE QUESTO!
GRAZIE PER L'AUGURIO...E CREPI IL LUPO PER LA SALUTE! : Thumbup : :)
UN GRANDISSIMO ABBRACCIO : Love : : Love : : Love : TVB
pinkie79 ha scritto:Ciao Loretta,
son contenta che hai trascorso una bella serata alla cena natalizia, peccato che il tuo rientro a casa sia stato l'opposto. Il mio consiglio è lasciali perdere, pensa di più a te stessa !!!
Un abbraccio forte forte !!! : Love : : Love : : Love :
pinkie79 ha scritto:Ciao Lory,
manca poco al natale, sei pronta per i festeggiamenti !!!
CIAO PINKIE
GRAZIE MILLE DEL CONSIGLIO, DEL TUO MESSAGGIO E DELLA VISITA! : Love :
SI, PER I FESTEGGIAMENTI SONO PRONTA E MI STO PREPARANDO ANCHE A SCHIVARE TUTTO IL RESTO CHE NON CENTRA NULLA CON IL NATALE! : Chessygrin :
UN ABBRACCIO FORTE FORTE ANCHE A TE! : Love : : Love : : Love :
mammmagiù ha scritto:ciao Lory : Love :
Ti auguro con tutto il cuore che in famiglia
le cose si sistemino.Capitano a tutti momenti
difficili ,sei una ragazza dolce e in gamba
molto coraggiosa e meriti sicuramente un po più
di serenità.Per il lavoro ,purtroppo abbiamo spesso a che fare
con persone insensibili e anche il sindacato che dovrebbe far
valere i nostri diritti ,spesso è latitante .
Hai fatto bene ad uscire ,se puoi ,staccare un po dai problemi ,perchè
no? Cerca di volerti bene e di essere ferma sulle tue decisioni ,sei adulta
e non devi certo chiedere il permesso per uscire una sera con i colleghi
o per frequentare un corso .A volte le persone sono veramente egoiste e se
glielo permettiamo ci controllano pure l'aria che respiriamo.Più dai e più
vogliono .......tu cerca di stare bene
Un abbraccio e un grande incoraggiamento : Love :
candele_14.gif
Grazie mille e ciao mammagiu'
che belle belle parole che mi hai scritto! Non so cosa altro dire, hai detto tutto tu!
Anzi dico: Buon Natale di gioia e serenità!
Un grande abbraccio : Love : : Love : : Love :

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Buon giorno a tutti! Ciao!
Da lunedì sono in malattia, sono andata dal mio medico alla mattina perchè il dolore alla schiena mi era peggiorato e non la piegavo più, il collo era bloccato con un male incredibile alla cervicale, da causarmi una forte nausea e barcollamenti da dovermi stendere! Forse mi sono peggiorate le ernie cervicali e la protrusione, le mani si addormentano fino a bloccarsi per un po'! La psoriasi ai piedi che se ne era andata via con le creme e le occlusioni che mi aveva prescritto il reumatologo, è tornata molto acuta e persistente a tal punto da darmi attualmente pochi risultati anche riprendendo i trattamenti! Mi fa male a camminare e solo appoggiare i piedi! Tenta di ricominciare anche quella al palmo delle mani! Il controllo dermatologico ce l'ho fra circa un mese! Così il medico mi ha messo in malattia fino a venerdì compreso! Intanto che c'ero mi ha prescritto gli esami da portare al prossimo controllo reumatologico! Le ho fatto anche vedere la raccomandata che mi è arrivata del collocamento obbligatorio e ho già scritto sopra in risposta a francesca cosa ne ha pensato, esattamente come me! Ha anche aggiunto che per esempio un invalido perchè è sordo avrebbe potuto farlo perchè non avrebbe limitazioni di pesi! : Blink :

Per le pulizie durante la chiusura delle scuole durante le vacanze natalizie da qualche anno la cooperativa chiama la squadra e noi non le dobbiamo fare! Tuttavia volevano che una di noi andasse a farle con loro perchè conosce bene la scuola, l'avevano chiesto alla mia collega che lavora in quella scuola (del pomeriggio) da anni, ma non ha accettato (lei ha il contratto da 36 ore ma adesso con i tagli che ci sono ne arriva a fare 30), a me non l'anno chiesto (forse solo per ora?). Volevano che qualche lavoretto nel frattempo lo facevamo noi per avvantaggiare la squadra (e cioè pulire tutti i termosifoni) che avranno comunque poche ore anche loro! Ma io avevo già detto alla mia collega che me l'aveva riferito, che durante le mie tre ore mi sarebbe stato impossibile farlo perchè a mala pena riuscivo con tutto quello che c'è da fare il pomeriggio a stare dietro a tutto quanto! : WallBash :

Lunedì sera sono andata a fare la visita di controllo oculistica, il campo visivo va bene, è GHT entro i limiti normali, bene, le altre volte risultava GHT sensibilità ridotta!
Non c'era la mia solita dottoressa oculista ma bensì la sostituta in quanto la mia è in ferie, per questo mi avevano anticipato la visita del 22 al 19!
Mi ha dato qualche informazione: la pachimetria corneale che avevo fatto l'anno scorso risulta un po' inferiore, destra 516 mc e sinistra 505 mc, mentre normalmente dovrebbe aggirarsi circa a 550 mc! Questo significa che quando si va a leggere la pressione oculare si deve sempre aggiungere 2 in più, ad esempio se la pressione oculare è 14 in realtà sarebbe 16!
Premetto che per me le visite oculistiche sono una vera tortura, oltre a misurare la vista con le lenti, sono sottoposta ad esami con vari apparecchi diversi e inoltre guardare ripetutamente in alto, in basso, a destra, a sinistra, in alto a destra, in alto a sinistra, in basso a destra, in basso a sinistra...
Prima mi mettono le gocce per il tono oculare, poi l'anestetico con una linguetta dentro gli occhi perchè per misurare la pressione il macchinario arriva ad appoggiare alla cornea e faccio fatica a tenere l'occhio aperto perchè le gocce che mi mette bruciano e quindi me lo deve tenere aperto il medico!
Dopo questa tortura mi mette le gocce per dilatare le pupille e aspetto fuori dall'ambulatorio, poi quando rientro che mi chiama devo ripetere tutto con le pupille dilatate e misurare la pressione, solo che in questa situazione quando mi guarda con l'apparecchio che fa una luce potente e accecante con le pupille dilatate mi da molto fastidio, faccio fatica a tenere gli occhi aperti, mi lacrimano e mi bruciano!
Mi voleva mettere anche le lenti con il gel per vedere bene all'interno dell'occhio perchè la OCT (tomografia retinica) del 29 luglio segnalava una riduzione di spessore dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente, in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato ma non glaucomatoso! Però purtroppo non ha trovato il gel da nessuna parte ma solo le lenti e quindi non ha potuto farmelo, ma ha detto che poi è riuscita a vedere bene anche senza e non ce ne sarebbe stato neanche bisogno!
Mi ha detto che il risultato della OTC, essendo il campo visivo a posto, sta a significare che la retina ha cellule ridotte dovuta alla miopia e degenerazione, ma se voglio mi farà fare l'esame del GDX che è simile all'OTC ma si vede in maniera più approfondita, si fa a Forlì e mi devo portare dietro tutti i referti oculistici!
Visto che la visita oculistica è tutto sommato andata bene, per la cefalea e l'appannamento visivo mi consiglia di fare visita neurologica! Saranno 15 anni che non vado dal neurologo per curare il mal di testa (prendevo il laroxil e il sereupin)!
Nel referto mi ha scritto che ho i vasi a tortuosità accentuata (mi ha detto dovuto a ipertensione, ecc. quindi devo fare degli esami del sangue), macula per età, a-v di I grado.
Continua terapia in atto, si consigliano controllo pressione arteriosa, glicemia, colesterolemia, assetto emocoagulativo, visita neurologica, GDX e visita oculistica di controllo tra due mesi circa.
Mi ha fatto la richiesta per l'esame del GDX e il controllo, per il resto sono andata dal mio medico! : Thumbup :
Per le pupille dilatate non vedevo bene, tornando a casa tutte le luci dei lampioni e i fanali delle macchine li vedevo piene di lunghi raggi, sembravano fuochi d'artificio fermi! Era già buio perchè sono tornata a casa alle 19,15! Mi è durato fino alla mattina del giorno dopo! A proposito mi sveglio spesso alla mattina con gli occhi arrossati e non so il motivo! :?

Andando dal mio medico ieri pomeriggio pensavo che la visita neurologica e gli esami del sangue non me le avrebbe fatto fare (già venerdì mi aveva prescritto quelli da portare al controllo reumatologico anche se sono diversi!)...conoscendola abbastanza come fa per abitudine! :O
Invece mi ha sorpreso! Non solo mi ha fatto queste richieste ma mi ha anche fatto una richiesta per una visita cardiologica ed elettrocardiogramma! Mi ha misurato la pressione che è 130/86 e devo aumentare il Libradin, da 10 mg al dì che ero passata questa estate, devo passare ora di nuovo 20 mg al dì! Mi ha detto che adesso mi devono dare l'esenzione del ticket per P.A., mentre prima non me lo avevano data perchè la P.A. era primaria, ma adesso la dovrebbero dare quando si è in terapia con farmaci per tenere sotto controllo l'ipertensione!
Mi ha scritto: "Si richiede visita cardiologica e ECG: Ipertensione arteriosa, cefalea, disturbi visivi in pz. in terapia con Libradin 20 mg/die, Inderal 20 mg/die (episodi di tachicardia sinusale); è affetta da SAPHO; neccessita di documentazione per esenzione ticket, GRAZIE" : Thumbup :

Intanto l'esame del GDX ce l'ho il 2 gennaio, poi a gennaio ho il controllo uroginecologico e la visita fisiatrica per l'artrite e artrosi e la visita di controllo dermatologica...mentre a febbraio ho gli esami per il reumatologo, la visita di controllo reumatologica e la visita di controllo oculistica! Devo ancora prendere l'appuntamento neurologico e cardiologico con ECG! Gli esami del sangue che mi ha prescritto l'oculista li aggiungerò da fare assieme agli altri di febbraio! : Thumbup :

Una mia ex compagna di ragioneria, amica in fb, mi ha fatto uno scherzo, non so se per lei se è uno scherzo, ma per me lo è stato, mi ha invitata su twoo, mi sono fidata ma poi ho scoperto che lo frequenta chi cerca il partner, prevalentemente, non so come si fa adesso a cancellarsi, allora ho specificato che al massimo cerco solo amicizie...e sono fedelmente sposata ma guarda un po' cosa mi doveva capitare...e pensare che questa mia amica è anche più matura di età di me e anche sposata, si è iscritta e ha fatto iscrivere anche me che non conoscevo il sito! :O

Domenica è venuta ancora mia suocera anche se il mio coniuge le ha detto di non stare a venire, ma come al solito ci ha fatto la sorpresa! Inoltre voleva venire per vedere le nipoti nonostante mio marito le aveva detto che una non li avrebbe viste comunque perchè una sarebbe uscita e l'altra se è a casa dorme fino a tardi perchè rientra o sta sveglia fino a tardi il sabato sera...e di fatti così è stato anche stavolta! Lo so che si annoia a casa anche se c'è mio suocero ma se io e mio marito incominciamo ad uscire la domenica? Lei di certo si lamenterebbe moltissimo! Direbbe che ci sono sempre tanti lavori da fare a casa! : Andry :

Di grosse litigate con mia figlia come l'ultima con offese, urla, critiche personali, ecc non ne ho più avute anche se qualche frecciata ogni tanto me ne spara! Ad esempio mio marito quando le ha detto che a gennaio dopo le vacanze avrebbe avuto dei cambiamenti con i turni di lavoro, lei ha ribattuto con un certo tono accusatorio che era rivolto a me: "Si! Speriamo anche per quanto riguarda i turni della casa!!!" Di certo le da fastidio quando sono a casa in malattia! Inoltre per lei ribadisco che sembra che facciano tutto lei e mia suocera e che io non faccio nulla! : Andry :
Ha addirittura fatto un giuramento al suo ragazzo sulla vita del padre della sorella e della mia che poi non ha mantenuto, poi ho saputo che sulla vita di sua nonna non ha voluto giurare e il motivo c'era! Eccome se c'era e si è anche visto bene alla fine!
Stare a casa di certo mi aiuta al fisico ma non al mio stato d'animo che si deprime purtroppo! Uffa, devo trovare una soluzione al più presto a questo, per non andare in depressione! Uff!!!
Per adesso ho dei grandi sbalzi fra alti e bassi! :O
Vi devo confessare una cosa che non vi ho mai detto, spero mi capirete... la situazione con mia figlia spesso peggiora il mio stato d'animo tale da farmi sentire snobbata in generale...cerco di spiegarmi meglio...ho degli sbalzi a momenti...alti e bassi durante la giornata...forse è solo il mio bisogno di distaccarmi ed estraniarmi per riprendermi...cercare di ignorare le situazioni che peggiorano il mio stato d'animo...poi mi viene il pensiero che altre considerazioni negative mi possono venire anche dagli altri...è assurdo ma non riesco a pensarla diversamente...come se tutto fosse collegato ed è imminente che possa accadere! Certo a volte non è così e non so da che cosa dipenda precisamente...mah...sono strana! :O

Sono contenta per la persona che ha preso il mio posto nella scuola precedente, anche se andavo bene come lavoro da svolgere, lei abita lì vicino, e io sono lontana! Inoltre a settembre ha perso il marito di soli 44 anni (lavorava anni fa con mio marito e si conoscevano bene, lui ce rimasto male) all'improvviso, inaspettatamente per un'infezione cardiaca! Si volevano molto bene, adesso suo marito è diventato un'angelo in cielo che la protegge! : Love : Inoltre questa mia collega era stata operata tanti anni fa per un tumore al cervello, ed era lei la persona che vi raccontavo che hanno mandato due-tre lettere di lamentele per le pulizie in una scuola dove lavoravamo assieme circa due anni fa e per questo motivo l'avevano penalizzata e ridotto a fare solo 14-15 giorni settimanali! Questa è una cosa molto importante che non vi avevo ancora raccontato! :?

Ho dei momenti di fortissimi mal di testa che mi tocca stendermi, sopratutto si intensificano alla sera con il passare delle ore, quando vado a letto ho già sorpassato alla grande il limite di sopportazione! : WallBash :

Ah! Adesso ho visto che c'è l'opzione in fondo per aggiungere gli allegati! : Thumbup : Però ho visto che non appaiono quando si quota un messaggio con l'allegato!

Adesso vi saluto, verrò a leggervi e a rispondervi per le ultime notizie che avete lasciato, fra ieri e oggi ho raccolto tante informazioni nuove da scrivere nella mia presentazione che il resto non sono ancora riuscita a farlo...sono anche un po' lenta perchè la rigidità alle mani mi fa scrivere solo con due dita attualmente!
Un abbraccio a tutti/e e Buon Natale, mancano solo tre giorni ormai! Ciao a presto! Vi voglio bene a tutti! 8) : Love :

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
BELLE LE IMMAGINI NATALIZIE!!NATALE è MAGICO!!L'ATMOSFERA,LE LUCI.SOPRATTUTTO GESù CHE SI FA UOMO PER SALVARCI!
L'UFFICIO DI COLLOCAMENTO TI HA DETTO DI CAMBIARE DIAGNOSI :O :O :O ?CERTYO,PERCHè A NOI PIACE ESSERE MALATE!!E LE DIAGNOSI CE LòE FACCIAMO NOI A PIACIMENTO!!
LORY,SE NON PUOI PORTARE I CARICHI è BENE CHE NON LO FACCIA!!
RIPOSATI!!
SE LE CREME TI AVEVANO FATTO BENE PER LA PSORIASI RIMETTILE.
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : PER VISITA OCULISTICA!!è ANDATA BENE ANCHE LA MIA!!
: Thumbup : IL TUO MEDICO!!
: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : LA TUA AMICA!!
CARA LORY,E SE TI VAI A RIPOSARE DAI TUOI?LE LITIGATE NON TI AIUTANO!!è NORMALE IL TUO STATO D'ANIMO,LE LITIGATE TI DEPRIMONO E TI FANNO VENIRE IDEE NEGATIVE,PERò NON DEVI ASSECONDARLE,CHI TVB NON HA IDEE NEGATIVE SU DI TE,IO PER ESEMPIO TI AMMIRO,SEI PERSONA STUPENDA,RIESCI A FARE PIù DI QUELLO CHE POTRESTI E MERITI IL MEGLIO!!!

TVB

MI DISPIACE PER LA TUA AMICA CHE HA PRESO IL TUO POSTO NELLA SCUOLA PRECEDENTE,è TERRIBILE!!STALLE VICINO!!
MI DISPIACE ANCHE PER IL LAVORO,DOVREBBERO ESSERE PIù UMANI.

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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mammmagiù
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammmagiù »

ciao Lory : Love :
spero che passerai delle Feste
serene e che anche gli acciacchi ti diano tregua
non pensare che tutti abbiano poca stima di te ,questo
succede quando le persone che amiamo e a cui teniamo
ci sminuiscono ,di conseguenza la nostra autostima
finisce sotto ai piedi.....
non cadere in trappola ,anche se sono persone importanti per te ,
(come ad esempio tua figlia) ,devi pensare che si tratta solo del loro giudizio,
magari momentaneo,parole dette in un momento di rabbia o per immaturità
non è sicuramente ciò che pensano le altre persone e soprattutto non ti rende giustizia .
tranquilla che sei una persona valida ,buona , generosa e con tanta voglia di fare
nonostante le difficoltà.
intanto ,ti mando un grande abbraccio di incoraggiamento
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Tiffany
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

CIAO LORY, GRAZIE!
RICORDIAMOCI DI USARE UN PO' DI "SANO" EGOISMO, NON GUASTA MAI....
UN ABBRACCIO
: Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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BabiGe
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Lory,
intanto che sei a casa , riposati e cerca di rilassarti,
spero che la psoriasi ti lasci quietare un pochino e farti stare meglio.
Ti mando un carissimo abbraccio e tanti tanti Auguri : Love :
di Buon e sereno Natale.
Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao lory, sono passata dalle tue parti per salutarti e naturalmente per farti i miei più sinceri auguri per questo Santo Natale, auguro a te e ai tuoi cari di passare queste feste in pace e serenità. Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Buon Natale a te e famiglia !!!
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Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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mammmagiù
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammmagiù »

BUON NATALE LORETTA
E TE E ALLA TUA FAMIGLIA
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BUON NATALE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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