PRESENTAZIONE DI MICHELA

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da mammona »

sono contenta che stai meglio!!....e poi.........

hahahahahahahahahaha!!!!!!!
8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:CIAO AMICHE MIE: IN QUESTI GIORNI SO ABB IN FORMA....PIU' O MENO..... ;)
LA SAPETE QUESTA?
UN TASSO FA AD UN ALTRO TASSO: " MA TU LE PAGHI LE TASSE?"
NO IO LO FACCIO SOLO PER AMORE...."

HIHIHIHIHIHIHIHIHIHIHI, RIDERE IL SEGRETO DELL'ETEERNA GIOVINEZZA...HIHIIHIHIHIHIHI : Chessygrin :
CIAO CIOPPE! : Love :
...SEMPRE DE AMORE SE PARLA... 8) 8) 8) hhiihihihhi
CIAO CIPPE : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Tiffany »

CIAO MICHELA E GRAZIE!
VI LEGGO TUTTI I GIORNI E NON SCRIVO PERCHE' NON SO COSA SCRIVERE A NESSUNA... VORREI TANTO ESSERE DI SUPPORTO PER CHI FORSE NE HA PIU' BISOGNO DI ME, MA DAVVERO NON CE LA FACCIO. ADESSO' MI SONO CONVINTA CHE NESSUNO MI CREDE. PERCHE' MAI MENTIRE SULLA SALUTE? MA DAVVERO MI SAREI BEVUTA IL CERVELLO? HO FATTO ELETTROMIOGRAFIA E NEUROGRAFIA E NELLA RELAZIONE SI LEGGE CHE E' TUTTO NELLA NORMA, TRANNE UN RITRARDO DELLA CONDUZIONE NERVOSA ALLA MANO DESTRA. LA DOTTORESSA CONTINUAVA A CHIEDERE SE AVESSI LA SCIATICA O MAL DI SCHIENA. PERCHE' DOVREI INVENTARMI DOLORI CHE NON HO??? DOVREI ESSERE FELICE PER IL RISULTATO, INVECE MI DEPRIMO ANCORA DI PIU' PERCHE' HO SEMPRE DEBOLEZZA AGLI ARTI (SOPRATTUTTO INFERIORI), IL DOLORE AL DORSO PERSISTE E SI E' SPOSTATO ALLA SPALLA, HO SEMPRE MAL DI TESTA E ADESSO CI SI SONO MESSE ANCHE LE VERTIGINI. IL BUSTO? QUELLO HA FATTO IL VOLO DELL'ANGELO. COSA LO METTO A FARE? SOLO PER FAR PIETA' A CHI MI GIRA INTORNO? NO GRAZIE, PREFERISCO SOPPORTARE IN SILENZIO E IMBOTTIRMI DI ANALGESICI. ADESSO HO LA VISITA DAL NEUROCHIRURGO LUNEDI' E GIA' SO CHE QUESTO SARA' UN ALTRO CHE MI RIDERA' IN FACCIA, MENTRE A ME VIENE VOGLIA DI SPU... IN FACCIA. VORREI TANTO CHE CHI NON CREDE A CIO' CHE DICO STIA ALMENO PER UN MESE CON UN FEROCE MAL DI TESTA E AVERE STI' DOLORI PER ALMENO 6.
SCUSA LO SFOGO...
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:CIAO MICHELA E GRAZIE!
VI LEGGO TUTTI I GIORNI E NON SCRIVO PERCHE' NON SO COSA SCRIVERE A NESSUNA... VORREI TANTO ESSERE DI SUPPORTO PER CHI FORSE NE HA PIU' BISOGNO DI ME, MA DAVVERO NON CE LA FACCIO. ADESSO' MI SONO CONVINTA CHE NESSUNO MI CREDE. PERCHE' MAI MENTIRE SULLA SALUTE? MA DAVVERO MI SAREI BEVUTA IL CERVELLO? HO FATTO ELETTROMIOGRAFIA E NEUROGRAFIA E NELLA RELAZIONE SI LEGGE CHE E' TUTTO NELLA NORMA, TRANNE UN RITRARDO DELLA CONDUZIONE NERVOSA ALLA MANO DESTRA. LA DOTTORESSA CONTINUAVA A CHIEDERE SE AVESSI LA SCIATICA O MAL DI SCHIENA. PERCHE' DOVREI INVENTARMI DOLORI CHE NON HO??? DOVREI ESSERE FELICE PER IL RISULTATO, INVECE MI DEPRIMO ANCORA DI PIU' PERCHE' HO SEMPRE DEBOLEZZA AGLI ARTI (SOPRATTUTTO INFERIORI), IL DOLORE AL DORSO PERSISTE E SI E' SPOSTATO ALLA SPALLA, HO SEMPRE MAL DI TESTA E ADESSO CI SI SONO MESSE ANCHE LE VERTIGINI. IL BUSTO? QUELLO HA FATTO IL VOLO DELL'ANGELO. COSA LO METTO A FARE? SOLO PER FAR PIETA' A CHI MI GIRA INTORNO? NO GRAZIE, PREFERISCO SOPPORTARE IN SILENZIO E IMBOTTIRMI DI ANALGESICI. ADESSO HO LA VISITA DAL NEUROCHIRURGO LUNEDI' E GIA' SO CHE QUESTO SARA' UN ALTRO CHE MI RIDERA' IN FACCIA, MENTRE A ME VIENE VOGLIA DI SPU... IN FACCIA. VORREI TANTO CHE CHI NON CREDE A CIO' CHE DICO STIA ALMENO PER UN MESE CON UN FEROCE MAL DI TESTA E AVERE STI' DOLORI PER ALMENO 6.
SCUSA LO SFOGO...
CARA TIFFANY : Love :
NON TI DEVI SCUSARE DI NULLA...QUI SIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA...PENSA IO PER PIU' DI 10 ANNI HO BRANCOLATO NEL BUIO E SE PENSO AD UN ANNO FA QUANDO MI DISSERO CHE ERO SANA COME UN PESCE E POI DOPO QUALCHE MESE MI FU RICONOSCIUTA L'INVALIDITA' : Blink : : Blink : : Blink : : Blink :
PER ANNI HO PIANTO...PER ANNI NON SAPEVO DOVE SBATTERE LA TESTA...PER ANNI MI SONO SENTITA MALEDETTAMENTE SOLA...
QUINDI CHI PIU' DI NOI TI PUO' COMPRENDERE...NESSUNO...AH SI DIMENTICAVO ...IL MALATO IMMAGINARIO...
LO SAI CHE ALLA FINE STAVO COSI' MALE CHE NON CREDEVO A ME STESSA?...NON SAPEVO PIU' IO SE QUEI DOLORI ERANO VERI O FRUTTO DELLA MIA IMMAGINAZIONE...UN TUNNEL INFINITO LO SO...IO CI SONO PASSATA :O :O :O
MA LA SPERANZA CACCHIO è L'ULTIMA A MORIRE,QUINDI CARA TIFF IO MI INCROCIO CON TE PER QUESTA ENNESIMA VISITA E POI SE VUOI SFOGARTI NOI SIAMO QUI...UN ABBRACCIO SINCERO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Tiffany io ti ho mandato un messaggio privato!
Non mollare mai, credi sempre in te! Un'abbraccio grande grande!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO GIOIA... : Chessygrin :
TI LASCIO UN SALUTO A DOMANI... : Love : : Love : : Love :
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18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

BUONA GIORNATA COMPAGNO DI VITA : Love :
STAMANE DENTISTA...UFF... : Chessygrin :
MAGARI CI SI SENTE POM?
BACI 8) 8) 8) 8)
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:BUONA GIORNATA COMPAGNO DI VITA : Love :
STAMANE DENTISTA...UFF... : Chessygrin :
MAGARI CI SI SENTE POM?
BACI 8) 8) 8) 8)
Magari............ In questi giorni e' onnipresente il santo, na fatica....... In piu' tra corri de qua e de la' co sti figli, aggiungi compiti e aggiungi ultimi lavori d'autunno, prima che arrivino le bufere previste..... Un bacio, sei nei miei pensieri! : Chessygrin :
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

BUON GIORNO CIPPE : Chessygrin :
COME STA IL CUCCIOLO?
OGGI MTX...INIZIO A STARE MALE SOLO AL PENSIERO DI VEDERE QUELLA SCATOLINA... : Blink : : Blink : : Blink :
OK MI FACCIO FORZA ...UFF...E SAPERE POI DI STARE MALE...UFF
CI SENTIAMO DOPO UN ABBRACCIO IMMENSO : Love : : Love : : Love :
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
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01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:BUON GIORNO CIPPE : Chessygrin :
COME STA IL CUCCIOLO?
OGGI MTX...INIZIO A STARE MALE SOLO AL PENSIERO DI VEDERE QUELLA SCATOLINA... : Blink : : Blink : : Blink :
OK MI FACCIO FORZA ...UFF...E SAPERE POI DI STARE MALE...UFF
CI SENTIAMO DOPO UN ABBRACCIO IMMENSO : Love : : Love : : Love :
MENO MALE CHE ALL'INIZIO DI QUESTA PAGINA SCOPPIAVO DE SALUTE...... OGGI......HO MALE IN OGNI DOVE.....IL CUCCIOLO? QUELLO HA LA FARINGITE CON LE PLACCHE DEVE PJARSE L'ANTIBIOTICO PER 8GG 3 VOLTE AL GIORNO......
FAMME SAPE' COME E' ANDATA CON IL MTX....
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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in attesa di provare mtx
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a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
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28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

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BUON GIORNO ANCHE DA QUI... : Chessygrin :
STA DILUVIANDO QUI DA ORE...IL MTX...NON MANGIO E QUESTO MI FA STARE MOLTO MEGLIO...ALTRIMENTI RISCHIEREI DI VOMITARE,NON HO ALTERNATIVE LE HO PROVATE TUTTE...L'UNICA è NON MANGIARE...PAZIENZA TUTTA SALUTE....SI FA PER DIRE
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Tiffany »

BUON GIORNO MICHELA,
FORTUNATAMENTE LE MANI "RISPONDONO" ANCORA, ANCHE SE LA DESTRA E' QUELLA CHE SI INTORPIDISCE DI PIU'. ADORO PASTICCIARE, MA IL MALEDETTO DOLORE AL DORSO NON MI ABBANDONA MAI E PER PREPARARE UNA TORTA CI IMPIEGO TANTISSIME ORE PERCHE' OGNI TANTO DEVO RIPORRE LA TORTA IN FRIGO E RIPRENDO APPENA SI CALMA UN PO'. ADESSO MI STO PREOCCUPANDO CHE STO' COLLARE NON VA BENE... MI FA MALISSIMO LA TESTA E PURE IL DORSO!
STO SEGUENDO LA TERAPIA (ANTINFIAMMATORIO NON STEROIDEO IN FIALE E IL MIORILASSANTE), MA STO SEMPRE UGUALE PER NON DIRE PEGGIO! IERI SONO STATA DAL MEDICO DI BASE CHE MI HA FATTO INC... DICEVA CHE ALMENO IL "LUMINARE" MI AVEVA TRANQUILLIZZATO CHE NON DEVO OPERARMI... GLI HO RISPOSTO CHE POTEVA RISPARMIARSI DI PRESCRIVERMI QUELLO CHE HO FATTO PER ANNI (E GLI AVEVO DETTO STA' COSA!!!) . MA PARE CHE NESSUNO MI ASCOLTI... : Cry :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO GIOIA : Chessygrin :
DOVE TI SEI CACCIATA? NON TI TROVO?
TE NE SEI ITA? : Love : : Love : : Love :
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CIAO RAGA! SO DE PRESSA HIHIHIHIHII!
NONOSTANTE LA DIETA IL MIO AMICO TEMPO STA FACENDO IL SUO EFFETTO.... MI SONO RICOMPARSI I DOLORI ALLE MANI E ALLA SCHIENA IN MANIERA FORTE. LE MI E MANI SOPRATTUTTO LA DX DIVENTA SEMPRE PIU' DEBOLE, MI CADE TUTTO! CHE RABBIA!
DEVO ANDARE A FARE GLI ESAMI DEL SANGUE E' MEGLIO CHE MI DECIDA....E GLI OCCHI ME LI CAVEREI.......
EVVIVA SI RICOMINCIA!
CARO CIOP SONO LATITANTE XCHE' CON IL MIO PICCOLO OMETTO E' ANCORA A CASA, TI LASCIO IMMAGINARE.....
E VISTO CHE NON MI LASCI PIU' DIVERTIRMI A COMMMENTARE SO PURE INCAZZ......CON TE! ECCO! COSI' IMPARI!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:CIAO RAGA! SO DE PRESSA HIHIHIHIHII!
NONOSTANTE LA DIETA IL MIO AMICO TEMPO STA FACENDO IL SUO EFFETTO.... MI SONO RICOMPARSI I DOLORI ALLE MANI E ALLA SCHIENA IN MANIERA FORTE. LE MI E MANI SOPRATTUTTO LA DX DIVENTA SEMPRE PIU' DEBOLE, MI CADE TUTTO! CHE RABBIA!
DEVO ANDARE A FARE GLI ESAMI DEL SANGUE E' MEGLIO CHE MI DECIDA....E GLI OCCHI ME LI CAVEREI.......
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Tiffany »

CIAO BELLA BIMBA, COME STAI?
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da mammona »

Michela cara....hai scritto sul mio libro del tuo Tato.... i dolori che ha ....volevo dirti solo che un bravissimo pediatra di qui, mi aveva detto che quelli che chiamano i dolori della crescita...danno dolore solo alle ossa lunghe, e mai alle articolazioni!!
quindi, se il tuo ometto ha altri tipi di dolori, insisti e insisti perchè ne tengano conto.....
lo so che noi madri veniamo sempre prese per visonarie e apprensive...ma noi sappiamo che non è così!!
sai la storia di mia figlia vero? sono riusciti a negare perfino nel reparto di eccellenza reumatologico del Gaslini di Genova che avesse l'ar, mentre io l'avevo già "diagnosticata" da tempo!!
spero naturalmente che non sia così...a volte l'aggressione da virus e Co. possono dare nei bambini questo tipo di indolenzimento, di doloretti che poi passano, ma......
cara Michela,, capisco la tua ansia e preoccupazione benissimo....ti abbraccio forte forte.....per Natale preferisci un sacchetto di noci o di ghiande?
....se poi mi dai l'indirizzo.... 8) 8)

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CIAO BELLE DONNE!
ULTIMAMENTE MI RENDO CONTO ESSERE UN PO' LATITANTE..... MA NON RIESCO PIU' A COMBINARE NIENTE..... SONO LENTA....CHE SIA L'AUTUNNO TEMPO DI LETARGO?
LUNEDI' FARO' GLI ESAMI DEL SANGUE, E VISITA OCULISTICA HO DEI SERI PROBLEMI AGLI OCCHI CHE MI DICONO POSSONO CONDURRE ALLA PRESSIONE ALTA DELL'OCCHIO.
OGGI SONO ANDATA DAL MEDICO DI FAM. HO AVUTO UN EPISODIO MOLTO FORTE DI TREMORI, BATTITI CARDIACI ACCELLERATI VISTA NERA.... LUI DICE CHE LA CAUSA PUO' ESSERE LA MIA LIEVE CARENZA D'OSSIGENO DEI POLMONI, PRIMO REGALINO DELLE MIE AMICHE INSEPARABILI CONNETTIVITI E CHE SE STARO' MALE ANCORA DI ANDARE AL P.S. A FARMI FARE UN ELETTROCARDIOGRAMMA IN FASE ACUTA. LA PRESSIONE ERA OK.
ANDIAMO ALLA GRANDE NO?
AMICO CIOP MI MANCHI MA SEI SEMPRE PRESENTE NEI MIEI PENSIERI!
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO TESORO TI LASCIO DUE RIGHE...
IO UNO SCHIFO... OGGI FINALMENTE SONO RIUSCITA AD USCIRE DI CASA...
DEVO DIRE CHE PARLERO' CON IL REUM PERCHE' NON POSSO CONTINUARE IN QUESTO MODO... :O :O :O
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Parissa74 »

Cari roditori mi duole leggere che siete cosi malconci! forza forza vogliamo roditori vispi e saltellanti!!!! un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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